Maža mergaitė Milana, serganti sunkia reta genetine liga, sujaudino tūkstančius lietuvių. Jos gyvybei išgelbėti reikalinga Zolgensma injekcija, kuri kainuoja daugiau kaip 2 mln. eurų.
Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki 2 metų. Šiuo metu Milanai jau kiek daugiau nei metai.
Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja kreipėsi su išskirtiniu prašymu pagelbėti į farmacijos kompaniją, tačiau iki šiol džiugių žinių sulaukusi nebuvo.
Vis dėlto penktadienį Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija paskelbė taip ilgai lauktą įrašą:
„Greičiausiai teko girdėti apie mažąją Milaną, kovojančia su itin reta liga – spinaline raumenų atrofija.
Gera žinia Milanai, jos tėvams ir visiems geros valios žmonėms, kurie dėjo visokeriopas pastangas, kad šios mergaitės istorija baigtųsi laimingai.
Šiandien Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko (Zolgensma) gamintoju dėl vaisto įsigijimo išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų, skirtų labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui, pavyko sutarti ženklią nuolaidą.
Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
Dabar dar prireiks šiek tiek kantrybės per artimiausias dvi savaites, kol užbaigsime visas sutarties ir kitų dokumentų procedūras.
Linkime Milanai stiprybės ir sveikatos.“
