Jos patirtį, įžvalgas galite perskaityti instagramo paskyroje „Kitokia motinystė“. „Matau tame prasmę, tai lyg terapija, kur galiu išlieti susikaupusius jausmus, tuo pačiu padedu ir kitiems pasijausti pamatytais. Dar vienas dalykas – tai visuomenės edukacija. Mažai kas apie tai šneka, bet kai pradedi kalbėti garsiai, tai skatina po truputį keisti požiūrį“, – sako Eglė.
Ji priduria, kad dažnai išgirsta frazes, kad „ankstesniais laikais to nebuvo“, „išaugs“, kai kalbama apie negalią. „Manau, kad buvo visko, tačiau niekas nedrįso apie tai kalbėti. Užaugome izoliuoti, nesuprantantys, nemokantys bendrauti su žmonėmis, turinčiais negalią, tad natūralu, kad dabar ir patys dažnai nežinome, kaip elgtis tokiose situacijose“, – pastebi Eglė.
Ką reiškia gyvenimas be diagnozės?
Moteris dalinasi, kad Tauras, kuriam jau ketveri metai, gyvena be diagnozės. „Tai nėra išskirtinis atvejis, bet kai jautiesi esantis toks vienintelis ir nepažįsti daugiau šeimų su panašiomis istorijomis, atrodo, kad tai niekam nenutinka – tik tau. Tačiau šiandien žinau, kad tai – netiesa. Mūsų sūnus išskirtinis tuo, kad neturi diagnozės, bet jis nėra vienintelis. Aš pasidalinau viename savo instagramo įraše, ką reiškia gyventi be diagnozės ir sulaukiau nemažai kitų šeimų patirčių“, – pasakoja Eglė.
O kokia buvo pati pradžia? Moteris sako, kad kai laukėsi pirmagimio, ji jautėsi puikiai ir iki pat gimdymo nebuvo jokių nesklandumų, nerimą keliančių ženklų, kad kažkas būtų negerai.
„Nė karto nesirgau, nebuvo net peršalimo, tad itin džiaugiausi, kad pavyko išvengti virusų, nors tuo metu siautė tymai. Trumpai tariant, viskas buvo gerai – lyg iš vadovėlio. Gimdymas taip pat buvo sklandus – Tauras gimė sulaukęs 37 savaičių, vos per penkias valandas nuo sąrėmių pradžios. Įdomiausia tai, kad pagal Apgar skalę jis buvo įvertintas 10 balų. Atrodė, kad viskas klostysis puikiai“, – prisimena Eglė.
Pirmasis nerimo ženklas, užklupęs šeimą, buvo gydytojo išgirstas kūdikio širdies ūžesys.
Pirmasis nerimo ženklas, užklupęs šeimą, buvo gydytojo išgirstas kūdikio širdies ūžesys. „Ir nors iš pradžių manėme, kad jis turėtų pranykti, tačiau problemų tik daugėjo – širdelė „švilpte švilpė“, atsirado sunkumų su žindymu, sūnus nepraėjo klausos patikros. Tuo metu pagrindinis žodis buvo „gal“ – gal per mažas, gal išaugs, gal praeis. Ta abejonė lydėjo nuolat. Norėjosi tikėti, kad viskas bus gerai, nors draskė mintys, jog tai, kas vyksta, gali būti sudėtingiau nei atrodo“, – prisimena Eglė.
Prireikė skubios operacijos
Vieną dieną Tauras, kai jam buvo beveik pora savaičių, pradėjo itin gausiai atpylinėti. Kadangi tai buvo labai neįprasta ir nutiko staiga, šeima nė negalvojusi nuskubėjo į Kauno klinikas.
„Pasirodo, maistas iš skrandžio dėl susiaurėjimo negalėjo patekti į žarnyną. Tai buvo tikrai pavojinga būklė, galinti baigtis ir mirtimi, jeigu nieko nedaroma. Tauras buvo skubiai operuotas. Tuo pačiu buvo atlikta ir smegenų echoskopija, kurios metu nustatytos smegenų formavimosi ydos, tad sulaukėme žinios, kad tolimesnis sūnaus vystymasis nežinomas“, – kalba moteris.
Ji prisimena, kad po operacijos jie iš ligoninės iškeliavo namo būtent tą dieną, kai Tauras turėjo gimti. „Tai buvo lyg antras gimimas. Simboliška“, – sako Eglė.
Grįžę namo, tėvai tęsė lankymąsi pas gydytojus, o diagnozių daugėjo – mišrus raidos sutrikimas, mikrocefalija. „Vėl susidūrėme su nežinomybe, nes niekas negalėjo pasakyti, ko tikėtis, ko laukti. Gyvenome nežinioje, o Tauras vystėsi savo tempu, iš lėto. Pavyzdžiui, siekti žaisliukų jis pradėjo būdamas 8 mėnesių, apsivertė ant pilvo – metų. Kadangi buvome atsiriboję nuo socialinių tinklų, nesilyginome su kitais vaikais, kiekvieną jo žingsnį į priekį priėmėme džiaugsmingai, koncentravomės į unikalų jo progresą. Psichologiškai tai man labai padėjo priimti esamą situaciją“, – sako Eglė.
Gyvenome nežinioje, o Tauras vystėsi savo tempu, iš lėto.
Prasidėję epilepsijos priepuoliai visą Tauro vystymąsi sustabdė – nuo tada per trejus metus neįvyko jokių akivaizdžių teigiamų raidos pokyčių.
„Liga nėra pilnai suvaldyta, o mums, net išbandžius dešimtį įvairiausių vaistų, kol kas nepavyko surasti tokių, kurie padėtų taip, kad priepuolių visai nebūtų. Atvejis sunkus, tad taip mums ir sekasi – Tauras turi sunkią negalią ir jo auginimas kasmet vis sunkėja. Mes nebesitikime, kad jis vaikščios ar sėdės, tad dabar norime tik palengvinti visų mūsų – šeimos ir paties sūnaus gyvenimą. Kasmet yra vis sunkiau, apie ateitį stengiuosi negalvoti, todėl džiaugiamės šia diena“, – sako moteris.
Gyvenimas labai pasikeitė
Paklausta apie tai, kas pasikeitė gyvenime pradėjus auginti sūnų, turintį sunkią negalią, Eglė sako, kad viskas. Pirmiausia dėl to, kad ji niekada savo aplinkoje, draugų, giminių tarpe nesusidūrė su negalią turinčiais vaikais ir žmonėmis.
„Turėjau tokį įsitikinimą, kad jeigu viską darai teisingai, viskas turi būti gerai. Kad negalia yra pasekmė, jeigu tu darai kažką neteisingai, pavyzdžiui, nėštumo metu vartoji alkoholį, susergi kokia nors liga, patiriama trauma gimdymo metu ir pan. Aš neįsivaizdavau, kad tai gali nutikti bet kam, o ypač – mums, juk neturėjome jokių ligų, o pats nėštumas buvo sklandus. Dabar, per ketverių metų kelionę, aš supratau, kad negalia dažniausiai būna nulemta genetikos“, – sako Eglė. 
Ji prideda, genetika sudėtingas dalykas ir variantų, kodėl nutinka vienaip ar kitaip, yra daugybė, pavyzdžiui, tėvai gali būti sveiki, bet būti mutavusio geno nešiotojais, arba – patys genai gali mutuoti savaime.
„Tokie atvejai būna patys sudėtingiausi ir tada tokie vaikai gali būti vieninteliai pasaulyje, kurių mokslas dar neaprašė. Tad mano suvokimas kardinaliai pasikeitė ir šiandien žinau, kad negalią turintis vaikas gali gimti bet kam“, – dalinasi Eglė.
Tokie atvejai būna patys sudėtingiausi ir tada tokie vaikai gali būti vieninteliai pasaulyje, kurių mokslas dar neaprašė.
Moteriai teko pereiti per visas gedėjimo fazes, ji uždavė ne vieną klausimą sau – kodėl tai nutiko būtent jai, ką ji padariusi ne taip.
„Atėjo metas, kai priėmiau viską taip, kaip yra, ir paleidau. Tas jausmas užklupo tuomet, kai gimė dukra. Prieš tai, atrodo, darėme viską, bandėme viską, kad padėtume sūnui – nuo mankštų iki specialios dietos. Atrodė, kad štai – dabar nesėdi, bet tikrai sėdės, jeigu ne šiandien, tai kažkada vėliau. Kad pradės žaisti su žaisliukais. Tas laukimas ir tikėjimas buvo labai stiprus. Tačiau, kai gimė dukra, galiausiai paleidau laukimą. Tada man labai palengvėjo, atrodo, kad nukrito akmuo. Tikėjimas yra galingas įrankis, padedantis užkopti į aukščiausius kalnus, bet kai jis pasidaro sunkesnis už patį kopimą, reikia paleisti, kad galėtum kopti toliau“, – sako Eglė.
„Viskas bus gerai“. Ar tikrai?
Paklausta apie tai, kokių frazių nereikėtų sakyti negalią turinčio vaiko tėvams, Eglė atsako, kad viena jų – „viskas bus gerai“.
„Ši frazė man sukeldavo net pyktį. Tavo vaikas turi labai daug problemų, kurios nėra paprastos, tačiau kai tuo pasidalini ir išgirsti, kad viskas bus gerai, norisi paklausti – ar jūs tikrai girdėjote, ką aš sakiau? Dabartinėmis akimis suprantu, kad žmonės nežino, ką sakyti, jie nori padėti, bet nežino, kaip. Šia fraze norima paguosti, palaikyti ir nuraminti ar įkvėpti, bet tai neveikia. Tuo metu tau labiausiai reikia, kad pamatytų, kaip tau sunku ir pabūtų su tuo. Nereikėtų neigti problemos, o kaip tik – pamatyti. Tai labai svarbu ir turbūt dažnas neįgalaus vaiko tėvas yra tai patyręs“, – sako Eglė ir priduria, kad mes kaip visuomenė greičiausiai nemokame išbūti su tokiais sunkiais jausmais.
Tuo metu tau labiausiai reikia, kad pamatytų, kaip tau sunku ir pabūtų su tuo. Nereikėtų neigti problemos, o kaip tik – pamatyti.
Ji džiaugiasi, kad ryšys su draugais nenutrūko, tačiau pabrėžia, kad lygiai taip pat labai svarbu saugoti draugystę, nesiizoliuoti. „Dažnai ir mes patys pasirenkame aukos poziciją, bet draugystė – abipusis ryšys ir ne tik imti turi, bet ir duoti. Jeigu manai, kad tik visi tau turi padėti ir tu nenori nieko duoti mainais, natūralu, tokia draugystė anksčiau ar vėliau nutrūks“, – mano moteris.
Ji siūlo įvertinti ir save, pavyzdžiui, koks tėvų santykis su išėjimu į viešumą, ar jie savęs nelaiko prastesniais, ar patys neužkerta kelio savo vaikui manydami, kad jis kažko negali. Tuo pačiu visuomenės elgesys taip pat turi didelę įtaką tam, kaip šeima, auginanti neįgalų vaiką, jaučiasi viešumoje – sunku būti atviram, kai esi stebimas, nužiūrinėjamas.
Nauja šviesa – dalinimasis savo patirtimi
Ji dalinasi, kad auginant kitokį sūnų, pasikeitė jos požiūrius į visus, kurie turi negalią ir su ja gyvena.
„Kai nesusiduri su negalią turinčiais žmonėmis, atrodo, kad jų nėra, bet iš tikrųjų – jie dažnai nėra matomi. Kitas dalykas – tu nežinai, kaip su jais elgtis, nes gyvenai pasaulyje, kuriame jų „nebuvo“ ir natūraliai atrodė, kad gailėti tokių žmonių yra teisingas dalykas. Toks buvo mano pačios supratimas, atėjęs iš asmeninės patirties, iš mano kartos. Bet dabar suprantu, kad tai nėra geras dalykas. Juk žmonės su negalia labiausiai nori būti priimti, pamatyti, išgirsti, jausti ryšį su kitais žmonėmis. Jie nenori, kad jų gailėtų. Atėjo suvokimas, kad reikėtų ieškoti panašumų, o ne skirtumų. Taip, visada rasime kuo skiriamės nuo negalią turinčių žmonių, bet reikia ieškoti sąlyčio taškų ir stengtis patirti bendrystę tarpusavyje. Dabar, matydama tėvus, kurie augina vaikus su negalia, tą situaciją matau visai kitaip“, – mano Eglė.
Ji savo patirtimi dalintis instagrame pradėjo per trečiąjį Tauro gimtadienį, nes ta mintis – pasakoti, su kuo susiduria kasdienybėje, lydėjo jau seniai.
„Atrodė, kad vis neateina tinkamas laikas. Bet vieną dieną vaikščiojau miške ir paklausiau savęs – o tai kada, jeigu ne dabar? Tada ir sugalvojau, kad šis laikas yra pats tinkamiausias ir papasakojau mūsų istoriją viešai. Kodėl nusprendžiau dalintis? Visų pirma, atrodė, kad noriu padėti tiems tėvams, kurie susiduria su itin sunkia tėvystės patirtimi, palaikyti juos, bet visgi pagrindinis dalykas buvo suvokimas, kad pirmiausia taip padėsiu pati sau. Tai man prilygsta terapijai, be to, sulaukiu palaikymo, vyksta abipusiai mainai. Jaučiu, kad aš normalizuoju jausmus, kurie gali atrodyti nenormalūs, keisti, netinkami. Dar vienas dalykas – manau, kad taip šviečiu ir visuomenę, ją edukuoju ir dėl to sulaukiu padėkų, pavyzdžiui, dėl to, ką sakyti ir ko nesakyti neįgalų vaiką auginančiai šeimai. Juk kartais tie žodžiai išsprūsta iš nežinojimo – būtent dėl to, kad niekas apie tai nekalbėjo garsiai“, – sako moteris.
Šiandien ji sako, kad labiausiai trūksta visuomenės supratingumo, akių, kurios neteistų, nekritikuotų, o palaikytų, atjaustų ir suprastų.
„Paslaugų negalią turintiems daugėja, pavyzdžiui, Tauras eina į darželį. Vadinasi, pokyčiai vyksta, tad situacija dinamiška, besikeičianti ir tai džiugina, bet iš kitos pusės, gauti reikiamą informaciją ir tikrą pagalbą – labai sunku. Atrodytų, tos pagalbos yra, ypač, kai nesusiduri su tuo praktiškai. Bet kai nori gauti kažkokią paslaugą, tenka gerokai pavargti. Pavyzdžiui, apie neįgaliesiems vaikams skirtą darželį aš sužinojau iš kitos mamos, nes internete nepavyko rasti jokios informacijos. Lygiai taip ir su kitomis paslaugomis, kai padėti kartais negali ir socialiniai darbuotojai. Tada tu jautiesi toks vienišas! Man atrodo, kad šioje vietoje reikėtų daugiau dėmesio ir rūpesčio, kad kažkam ta šeima su neįgaliu vaiku tikrai rūpėtų, kad mūsų paklaustų, kaip gyvename, ar nereikia pagalbos, su kokiais sunkumais susiduriame. Nes dabar visi stumia tave nuo vieno prie kito ir tikisi, kad padės kažkas kitas“, – vardija Eglė.
Ji prideda, kad jai ne kartą teko girdėti, kai šeimos turi išsikovoti tai, kas joms priklauso. Pasak Eglės, taip neturėtų būti, juk šeima, kuri augina negalią turintį vaiką, ir taip savaime susiduria su sunkumais.
„Tačiau mane šiandien tikrai labai džiugina, kad mes vis dažniau išdrįstame kalbėti apie tai, kas sunku, kas nepatogu. Pirmaisiais Tauro auginimo metais man to labai trūko – dalinimosi, pokalbių, nes tuokart aš neradau nieko, kur galėčiau gauti reikiamos informacijos ir palaikymo. Kai pati pradėjau rašyti, aplink save subūriau žmones ir manau, kad mums visiems kartu lengviau, vyksta abipusiai mainai. Jaučiu, kad visi galime padaryti pokyčius, kad ir mažais žingsneliais“, – sako Eglė.
