Gydymas epilepsiją tik dar labiau paskatino
„Emilijus gimė 38 savaičių. Gimdymas praėjo gerai: pagimdžiau labai greitai, užteko trijų sąrėmių, kad išstumčiau kūdikį. Aktyvaus gimdymo periodas truko vos apie 10 min.
Kai sūnui buvo keturi su puse mėnesio, pastebėjau, kad trūkčioja jo rankytė. Jei ne giminaitė, nebūčiau net atkreipusi dėmesio, tikrai nemaniau, kad tai gali būti kas nors bloga.
Nuvykę pas neurologą taip pat neišgirdome nieko bloga: vaikas vystosi puikiai, viskas yra gerai. Visgi mums pasiūlė gultis į ligoninę ir pasidaryti visus tyrimus, kad būtume visiškai ramūs. Tačiau kai sūnui padarė miego encefalogramą, rado pakitimų. Buvo pastebėti epilepsijos požymiai, nors tuo metu išreikštos epilepsijos nebuvo“, – pasakojo Emilijaus mama Dovilė Stirnienė.
Tuo metu man buvo šokas ir sutikau su viskuo, ką siūlė gydytojai. Dabar manau, kad galbūt tuo metu reikėjo atsisakyti vaistų.
Buvo skirti vaistai epilepsijai gydyti, bet pradėjus juos gerti liga, pasak jaunos mamos, tik paūmėjo. Kas savaitę medikai vis keitė vaistus, nesėkmingai bandydami atitaikyti veiksmingus.
„Tuo metu man buvo šokas, sutikau su viskuo, ką siūlė gydytojai. Dabar manau, kad galbūt tuo metu reikėjo atsisakyti vaistų, nes būtinybės tikrai nebuvo. Aišku, nežinia, kaip būtų buvę, tačiau esu skaičiusi, kad jeigu vaistai netinka, epilepsija gali net paūmėti, o mums rimti traukuliai kaip tik ir prasidėjo tuo metu, kai pradėjome gerti vaistus“, – atviravo pašnekovė.
Taigi begulint ligoninėje ir geriant vaistus, berniuko rankytės trūkčiojimas peraugo į rankų raumenų įtampą. Iš pradžių įsitempdavo tik viena rankytė, vėliau – abi, dar vėliau pradėjo „užsiversti“ akys. Sutriko normali vaiko raida – nors iki tol jis laikė galvytę, pradėjo jos nebelaikyti.
Ligos priežasties medikai nežino
Emilijui padedantis vaistas buvo pritaikytas tik tuomet, kai jam buvo devyni mėnesiai. Iki tol kasdien po kelis kartus kamavę epilepsijos priepuoliai ėmė retėti. Deja, pagerėjimas buvo laikinas.
„Mums nustatyta išplitusi epilepsijos forma, kuri sunkiai pasiduoda gydymui, ir mišrūs specifiniai raidos sutrikimai. Dėl ko ji atsirado, niekas nežino. Pirmieji magnetinio rezonanso tyrimai nerodė jokių pakitimų smegenyse, dėl kurių galėjo kilti epilepsija.
Kai pamato maistą, išreiškia norą padažnėjusiu kvėpavimu. Tik pats jis nevalgo, reikia maitinti. Kai nori gerti, jis tiesiog verkia.
Vėliau buvo nustatyta po visą galvą išplitusi hipsaritmija, kurios metu per visą galvą eina iškrova, tarsi vibracija, kuri ir sukelia epilepsijos priepuolį. Kai pavyko ją panaikinti, buvo rastas mažytis židinukas smegenyse. Iš pradžių galvota jį pašalinti chirurgiškai, bet židinukas pasirodė per mažas, kad jį būtų galima apčiuopti.
Praėjusią vasarą hipsaritmija vėl grįžo. Tuo metu buvome sanatorijoje Druskininkuose. Vaiko būklė stabilizavosi tik lapkritį, kai jam vėl suleido hormoninių vaistų. Gruodį ir sausį gyvenome labai gerai, bet nuo vasario vėl kilo priepuolių banga.
Mūsų priepuoliai trunka 10–15 min. ir dažnai baigiasi sąmonės netekimu, vaikas pradeda mėlynuoti. Kadangi nuo įtampos jis labai stipriai sukanda dantis, buvo įsikandęs pirštuką – šis siaubingai supūliavo“, – teigė Dovilė.
Beje, iš kur atsirado židinukas smegenyse, gydytojai taip pat neturėjo spėjimų. Genetikai rado vieno geno pakitimą, tačiau kol kas abejojama, ar jis sukėlė ligą. Tai paaiškės tik po tėvų genetinių tyrimų.
Mama negali viena nueiti nei į dušą, nei tualetą
Šiuo metu Emilijaus raida atsilieka maždaug metais. Jis pats neatsisėda, tačiau pasodintas sėdi. Vartytis pats gali, tik dabar šiek tiek pradeda pastovėti prilaikomas, kadangi dar silpnai remiasi kojomis.
Pradėta mokyti jį žengti žingsnius, bet kol kas sekasi sunkiai. Gydytojai žada, kad jis vaikščios, tačiau tai gali užtrukti net iki penkerių metų. Kalba jis tik savo šneka. Kartais galima išgirsti atskirus skiemenis, tačiau žodžio „mama“ Dovilė dar negirdėjo.
„Kai pasakau, kad dabar valgysime, nepasakyčiau, kad labai reaguotų, tačiau kai pamato maistą, išreiškia norą padažnėjusiu kvėpavimu. Tik pats jis nevalgo, reikia maitinti. Kai nori gerti, jis tiesiog verkia.
Labai mėgsta bendrauti – dėmesio jam reikia be galo daug. Kai esu viena su juo, negaliu nei į dušą viena nueiti, nei į tualetą. Jis bijo likti vienas, ypač ligoninėse ir sanatorijose. Kartais paleidžiu jo mėgstamą muzikėlę arba įjungiu animacinį filmuką, tuomet kurį laiką pabūna.
Namie negaliu ramiai net valgyti pasidaryti, turi būti šalia jo, žaisti su juo, nes jam sunku žaislus išlaikyti rankose, ar bent jau kalbėtis su juo, kai kažką darau. Mano akimis žiūrint, jis protingas vaikas ir iš tiesų supranta, apie ką kalbamės. Kai pareina vyras ir rakina duris, Emilijus girdi garsą. Aš klausiu: „Kas ten? Kažkas pareina?“ Ir jis žiūri, laukia, kas pasirodys. Pamatęs tėtį, šypsosi. Buvo etapas, kai jis kategoriškai neprisileisdavo svetimų žmonių, tačiau iš to išaugome ir dabar jis visiems šypsosi, juokiasi, bendrauja. Jis pozityvus, linksmas vaikas“, – tikino Emilijaus mama.
Pasak jos, sūnui teikia malonumo tokie patys dalykai, kaip ir visiems vaikams – artimųjų šiluma ir dėmesys. „Kai aš dainuoju ir sakau, kad reikia ploti katutes, jis ploja, kai sakau „valio“, jis irgi ploja, taip pat bando „viru viru košę“ sau daryti. Kai paslepiu žaislą už jo staliuko, jis ieško to žaislo po staliuku. Taip ir bendraujame“, – aiškino moteris.
Išbandė ir netradicinę mediciną
Epilepsijos priepuoliai retesni, tačiau liga sunkiai prognozuojama. Pavyzdžiui, praėjusią savaitę buvo tik du priepuoliai, kovo mėnesį buvo 12 priepuolių, o vasarį – net 17.
Neseniai šeima sužinojo apie osteopato L.Levito įkurtą gydymo ir reabilitacijos centrą psichikos ir raidos sutrikimų turintiems vaikams Izraelyje. Jame gydytas ne vienas epilepsija segantis vaikas iš Lietuvos ir yra tikrai gerų rezultatų. Klinikoje specialia metodika dirbama su galvoje esančiais tam tikrais taškais.
„Nėra garantijos, kad mus išgydys, tačiau ten buvo išgydytas ne vienas epilepsija sirgęs vaikas, kitiems epilepsijos priepuoliai gerokai palengvinti, todėl labai norime nuvykti ir pamėginti. Lietuvoje taip pat daug ką esame išbandę.
Buvome pas homeopatus, gėrėme jų skirtus žirniukus, buvome ir pas bioenergetiką, pas kinų medicinos gydytoją, darėmės akupunktūrą, užsisakėme jo skirtas žoleles iš Kinijos. Kaip tik gruodį ir sausį buvo gerai, po 2–3 priepuolius per mėnesį, tik sunku pasakyti, kas padėjo – hormoniniai vaistai, žolelės ar viskas kartu. Visgi vėliau priepuoliai sugrįžo“, – pasakojo Dovilė.
Gydymo kaina Izraelyje šeimai neįkandama
Moters žiniomis, kelionė į Izraelį gydymo kursui kainuoja apie 4 tūkst. eurų. Šeimai tai neįkandama suma. Kai vasarį Emilijui suėjo dveji, Dovilė svarstė leisti vaiką į darželį ir grįžti į darbą, tačiau kai sūnaus priepuoliai sugrįžo, ji pasitarė su gydytoja ir nusprendė atsisakyti darbo, kad pati galėtų prižiūrėti sūnų.
Taigi šeimą išlaiko tik vyras. Jei ne tėvų ir giminaičių finansinė pagalba, šeima vargiai galėtų apsimokėti visas keliones į ligonines ir sanatorijas.
„Visi mes laukiame pirmojo vaiko žingsnio, pirmojo žodžio ir kiekvienas linkime savo vaikui sveikos, gražios ir laimingos vaikystės. Deja, kartais likimas iškrečia piktą pokštą.
Kartais dėl tų pirmųjų kartų mažam žmogučiui tenka daug dirbti ir kęsti įvairias procedūras, kurių reikia labai daug ir kurių dažnai negalima rasti Lietuvoje, o ir radus jas užsienyje gydymas tėveliams dažnai neįkandamas.
Taip nutiko ir mano labai brangiam mažam žmogučiui Emiliukui, bet jis vis tiek žiūri į pasaulį vilties kupinomis akimis. Mes taip pat“, – svarstė Dovilė.
Dėl savo sūnaus gerovės jauna šeima ryžosi prašyti žmonių pagalbos. Norintys ir galintys paremti Emilijaus gydymą, gali tai padaryti tokiu būdu:
Galite prisidėti skirdami 2 proc. GPM (Forma FR0512) Emilijaus Stirnos paramos fondui. Įmonės kodas: 304790356.
Arba pervesdami paramą tiesiogiai:
Gavėjas: Emilijaus Stirnos paramos fondas
AB Swedbank
A/s: LT98 7300 0101 5468 6908
Paskirtis: Parama Emilijui
