Po mėnesio lovos režimu – skaudi baigtis
Kaip prisimena pati Virginija Kanišauskienė, nėštumo pradžia buvo sklandi, ir apie galimas nelaimes net minties nebuvo. Tačiau nėštumui įpusėjus ji pradėjo kraujuoti ir atsidūrė ligoninėje, kur lovos režimu praleido visą mėnesį. Jai pačiai nueiti būdavo leidžiama tik iki tualeto, daugiau niekur. Net apiprausdavo ją lovoje, kadangi vos žengdavo keletą žingsnių, prasidėdavo kraujavimas. Pasak moters, buvo įtariama, kad dėl to kalta pasigauta infekcija.
Gydytojai bandė, kiek įmanoma, ilgiau paauginti vaisių gimdoje, tačiau 28-ąją nėštumo savaitę netikėtai nubėgo žali vandenys, po kurio laiko prasidėjo sąrėmiai. Situacija labai komplikavosi.
„Buvo nustatytas placentos atsiskyrimas nuo vaisiaus, todėl reikėjo gelbėti dukrytę, tačiau, kol gulėjau ligoninėje, gydytojai neatliko jos plaučių brandinimo, ir ji gimė su neišsivysčiusiais plaučiais.
Iš pradžių mane ruošė normaliam gimdymui, bet niekaip neatsidarė gimdos kaklelis, ir gydytojai nusprendė daryti cezario pjūvį. Tuo metu už durų laukiančio vyro sesutė išėjusi paklausė: ką gelbėjam – žmoną ar vaiką? Jis atsakė – abi“, – pasakojo pašnekovė.
Normaliai placenta nuo vidinės gimdos sienos atsiskiria gimdymo pabaigoje, kai gimsta vaisius ir susitraukia ištuštėjusi gimda. Placentai atšokus anksčiau, dėl deguonies bado kyla didelis pavojus vaisiui.
„Visgi maniau, kad viskas bus gerai, nes ir giminaičių, ir draugų šeimose yra gimusių neišnešiotų kūdikių. Visi jie sėkmingai išaugo. Taigi vyliausi, kad mūsų mažutė priaugs svorio ir normaliai vystysis“, – sakė Virginija.
Nesibaigianti diagnozių virtinė
Jau po trijų dienų kūdikis reanimobiliu buvo išvežtas į Vilnių, o mama, kamuojama nerimo, dėl savo sveikatos dar porą savaičių turėjo praleisti ligoninėje Panevėžyje.
Po mėnesio mergaitei teko operuoti abi akytes – diagnozuota neišnešiotų kūdikių retinopatija (tinklainės kraujagyslių vystymosi sutrikimas, sukeliantis aklumą), buvo ne iki galo išsivystę akių nervai. Kai mergaitei buvo keturi mėnesiai, buvo nustatytas cerebrinis paralyžius: mat mergaitė vis dar pati nesivartė ant šonų, neimdavo į rankas žaisliukų. Dar po kelių mėnesių, kai jai buvo aštuoni mėnesiai, prasidėjo epilepsijos priepuoliai.
Kai mergaitei buvo keturi mėnesiai, buvo nustatytas cerebrinis paralyžius.
Kai mergaitė buvo trejų, jai operuoti klubai, išnirę dėl raumenų spastiškumo (kai dėl įtampos raumenys visą laiką yra susitraukę, sustingę ir kieti, dėl to susilpnėja jų jėga, taip pat gali sumažėti sąnarių judėjimo amplitudė).
Kai jai buvo 13 metų, vienas klubas pakeistas implantu, tačiau po kelerių metų, praėjusių metų gruodį, jis išimtas, nes pradėjo dirginti organizmą. Be to, išsivysčiusi stuburo skoliozė, kurios eigą ir simptomus apsunkina tai, kad paauglė negali savarankiškai sėdėti.
Šiuo metu Lauryna, mamos teigimu, iš arti mato tik siluetus, o visi akių gydytojai sutartinai sako negalintys niekuo padėti – akiniai jai nepadės matyti geriau.
Dėl mišraus raidos sutrikimo Lauryna nevaikšto, nesėdi, negali kramtyti, todėl valgo tik trintą maistą, nečiumpa daiktų, nekalba, tačiau jos mama tikina, kad mergaitė labai bendraujanti ir džiaugsminga.
„Mes su ja susikalbame: mus ji supranta ir mes ją suprantame. Jei ko nors klausiame, ji atsako savo emocijomis ir akimis. Jei nori valgyti, sako „am“, kai aš ją maitinu, sako „mama“, kai tėtis – „tete“. Taigi kelis žodžius ištaria. Šeimos narius ji atpažįsta.
Per dieną su ja labai daug kalbuosi, o ji daug juokiasi. Labai mėgsta sportuoti. Nors būna, kad sportuojant skauda, kenčia. Kai tik pasakau, kad eisime dirbti, ji labai džiaugiasi. Kadangi gyvename kaime, aplink specialistų nėra. Kasdien, jei tik leidžia jos sveikata, mankštinu ją pati – kaip tai daryti, išmokau sanatorijose.
Dar jai labai patinka klausytis muzikos. Ir kai nieko nedarome (nevalgome, nesportuojame), ji labai mėgsta būti viena, išgirdusi mano žingsnius netoliese, net ima pykti. Tikra svajoklė ta mūsų Coliukė. Labai ją mylime.
Ilgai jai vienai neleidžiu būti. Pabūna valandą ir ką nors veikiame kartu – sportuojame, valgome... Taip ir pralekia diena. Iš tiesų man baisu ją palikti be priežiūros ir dešimčiai minučių, kad epilepsijos priepuolis neprasidėtų. Nors šiuo metu jie silpni, vis tiek reikia žiūrėti, kad liežuvio ir lūpų nesukandžiotų“, – pasakojo Virginija.
Slaugo 24 valandas per parą
Moteris pati dukrą prižiūri 24 valandas per parą. Kasnakt jai tenka dukrą pavartyti ant kito šono, o jeigu mergaitė serga, naktį ji būna ypač nerami. Tačiau paklausta, ar nepavargsta, Virginija tikina, kad miego jai užtenka, o apie nuovargį negalvojanti. Kaip ir apie savo poreikius.
„Pati niekur viena neinu, bijau palikti dukrą, o ir neturiu kam. Vyras nežinotų, kaip elgtis, juk per dieną su ja nesėdi. Aišku, pradžia buvo labai sunki. Reikėjo išmokti, kaip ją prižiūrėti, žinoti daugiau už gydytojus. Pavyzdžiui, jai buvo miego apnėja – miegodama staiga nustodavo kvėpuoti. Jei nebūčiau žinojusi, ką daryti, taip ir numirtų, juk greitoji neatvažiuos per sekundę. Tačiau buvau kažkur girdėjusi, kad reikia trinti padukus ir ausytes. Ir ji atsigaudavo.
Miegodama staiga nustodavo kvėpuoti. Jei nebūčiau žinojusi, ką daryti, taip ir numirtų, juk greitoji neatvažiuos per sekundę.
Buvo labai sunkus maitinimo procesas – ji labai springdavo. Paimdavau ją ant rankų, viena ranka laikydavau, o su kita maitindavau. Užtrukdavo tai ilgai – maistą tekdavo šildyti kokius tris kartus. Ir dabar ji negali bet ko valgyti, kamuoja refliuksas – vaikštome pas dietologus, sudarinėjame mitybos planus.
Ji sveria tik apie 20 kg. Kita vertus, džiaugiamės, kad dabar mažiau serga. Kai buvo mažutė, iš ligoninių neišeidavome. Tik norėtųsi dažniau iš namų išvažiuoti su vaiku“, – dėstė pašnekovė.
Tinkamo vežimėlio reikėtų laukti metus
Laurynai labai patinka važiuoti automobiliu ir stebėti besikeičiančią aplinką, kad ir kiek ji mato. Kai tenka pervažiuoti visą Lietuvą iš namų iki sanatorijos, mergaitė net neprisnūsta.
Anksčiau šeima dažnai kur nors keliaudavo po Lietuvą, tačiau dabar kelionė tapo labai nepatogi – mergaitę tenka pusiau gulomis guldyti ant užpakalinės sėdynės. Mat sodinti į ankstesnę paprastą automobilinę kėdutę jos negalima dėl skoliozės, o įsigyti naują nėra pinigų.
Taip pat paauglei nebetinkamas ir jos neįgaliojo vežimėlis – į jį sodinti Lauryną medikai neleidžia. „Kaip tik neseniai teiravomės – pagal mūsų ūgį ir ligą šiuo metu nėra tinkamų vežimėlių, jį reikia specialiai gaminti, o tai užtruks apie metus. Planuojame kreiptis dėl piniginės kompensacijos ir pirksime patys iš kitur, kadangi tiek laukti negalime. Mūsų žiniomis, visas komplektas kainuoja 2 500 eurų. Kompensacija bus apie 1000 eurų“, – teigė pašnekovė.
Pernai mergaitė iš valstybės gavo darbo kėdutę. Šeima ja labai džiaugiasi, bet ji gali būti naudojama tik namuose, laukan su ja neišvažiuosi.
Slaugos priemonės šeimai neįperkamos
Kitokią gyvenimo kokybę Laurynai suteiktų ir speciali ortopedinė įranga, kuri, fiksuodama nugarą, leistų mergaitei patogiau sėdėti ir užkirstų kelią tolesniam stuburo krypimui, juolab kad trūksta vieno klubo. Taip pat šeima svajoja apie specialų čiužinį, skirtą skoliozės diagnozę turintiems žmonėms. Visos šios svajonės turi labai konkrečią piniginę išraišką – sumos susidaro tūkstantinės.
O ką jau kalbėti apie šiuolaikines slaugos priemones, apsaugančias nuo pragulų. Paprasčiausia pozicionavimo apykaklė kainuoja 270 eurų, kulnų pagalvėlės – per 300 eurų. Valstybė kas du mėnesius kompensuoja po 120 sauskelnių, tačiau jų reikia kur kas daugiau – per dieną bent keturių. Kadangi mergaitę kamuoja parodontozė, dantis valyti reikia specialiu šepetėliu, kuris kas mėnesį turi būti keičiamas. Jo kaina – 20 eurų. Mergaitės odą nuolat reikia tepti kremais, kuriuos šeima taip pat perka už savo pinigus.
Kad ji pradės vaikščioti, nesitikiu, tačiau taip norėtųsi, kad ji pradėtų kalbėti.
„Nuo 2012 m. svajojame ir apie delfinų terapiją. Girdėjome, kad po šios terapijos vaikai pradeda tarti žodžius. Kad ji pradės vaikščioti, nesitikiu – raumenų tonusas žemas. Tačiau taip norėtųsi, kad ji pradėtų kalbėti“, – atviravo Virginija.
Oficialios Laurynos diagnozės: spazminis kvadipleginis cerebrinis paralyžius, židininė simptominė epilepsija su generalizacija, Madžendi ir Luškos angų atrezija, Dandy-walker sindromas, daugybinės sąnarių kontraktūros, jaunatvinė idiopatinė skoliozė, neišnešiotų naujagimių retinopatija.
Galintiems padėti šeimai įsigyti Laurynos slaugai reikalingų priemonių, galima tai padaryti tokiu būdu:
Gavėjas: Lauryna Kanišauskaitė
A/s: LT47 7182 9004 8172 4089
Mokėjimo paskirtis: parama Laurynai
