Šis neįtikėtinas britas viešumoje prisistato „Thalidomide survivor“ – išlikęs gyvas po vaisto talidomido tragedijos. Auka nenori būti vadinamas. Kodėl, suprasite peržiūrėję filmuotą pasakojimą (variantą su lietuviškais subtitrais rasite keliomis pastraipomis žemiau).
Talidomido košmaras
1958–1961 metais net 35 valstybes užklupo didelė bėda. Staiga pradėjo gimti vaikai deformuotomis galūnėmis arba visai be jų. Arba pažeistais vidaus organais, genitalijomis (gemalo pažeidimų pobūdis priklausė nuo nėštumo dienos, kurią buvo gerta tabletė).
Apie 40 proc. tokių naujagimių ligoninėje mirdavo nesulaukę savo pirmosios gimtadienio šventės.
Apie 40 proc. tokių naujagimių ligoninėje mirdavo nesulaukę savo pirmosios gimtadienio šventės. Iš pradžių buvo spėliojama, kas čia nutiko. Kol galiausiai įtarimas krito ant Vokietijos įmonės „Grünenthal“, reklamavusios vaistą nuo galvos skausmo ir rytinio pykinimo (nėščiosioms) – talidomidą. Kai vienam kompanijos „Grünenthal“ darbuotojui gimė kūdikis be ausų, kilo įtarimų, kad kaltos tabletės, apie kurias buvo rašoma: leidžiama vartoti vaikams, nėščiosioms ir žindančioms…
Kilo įtarimų, kad kaltos tabletės, apie kurias buvo rašoma: leidžiama vartoti vaikams, nėščiosioms ir žindančioms…
Taip pamažu buvo prieita prie išvados, kad apsigimimus ir kūdikių mirtis lėmė talidomidas. Kol Europos vaistų kontrolės institucijos susigriebė, keliose dešimtyse valstybių gimė iki 100 tūkst. vadinamųjų „Talidomido vaikų“.
Faktai
- Apie 40 proc. vadinamųjų Talidomido vaikų mirė ligoninėse. Manoma, kad vien D.Britanijoje mirė apie 14 tūkst. kūdikių. Šiuo metu Anglijoje gyvena apie 455 likę gyvi Talidomido vaikai.
- Vokietijoje, Austrijoje ir Didžiojoje Britanijoje jau 50 metų tęsiasi teismo procesai, kurių metu Talidomido aukos bando prisiteisti solidžias kompensacijas. Tai – viena didžiausių farmacijos tragedijų pasaulio istorijoje.
- Tik 2012 metais įmonės „Grünenthal“ atstovai oficialiai atsiprašė Talidomido aukų. Kompanijos vadovas Haraldas Stockas pasakė: „Mes atsiprašome, kad taip ilgai tylėjome.“
Mokslinėje konferencijoje, vykusioje Briuselyje, 15min.lt žurnalistui pavyko pabendrauti su vienu jauniausių Talidomido vaikų iš Didžiosios Britanijos – Kevinu Donnellonu iš Liverpulio. Šis linksmų plaučių vyrukas beveik neturi kojų ir rankų. Tačiau trykšta optimizmu. Prieš penkerius metus jis tapo tėvu, tad žmoną Angelą ir dukrelę Deizę laiko didžiausiais savo džiaugsmais.
Kai vienam kompanijos „Grünenthal“ darbuotojui gimė kūdikis be ausų, kilo įtarimų, kad kaltos tabletės.
Kevinui pakenkė 2 mamos išgertos tabletės
Kevino mama iš viso augino 6 vaikus. Jis buvo penktas šeimoje.
„Mama dažnai būdavo nėščia. Taigi natūralu, kad rytais jausdavo blogumą. Mūsų vietinis gydytojas rekomendavo naują veiksmingą vaistą, kuris, ant jo, puikiai tiko nėščioms moterims. Mama iš viso išgėrė tik dvi talidomido tabletes. O aš esu šio medikamento vartojimo rezultatas...“ – dėsto Kevinas atvirai.
Gydytojas, paskyręs tabletes, jautėsi kaltas ir labai gailėjosi. Bet Donnellonai jo nekaltino ir paslaugų neatsisakė. Nes talidomidą labai reklamavo jį pagaminusi kompanija, viskas vyko pagal tuometines vaistų kontrolės taisykles ir įstatymų numatyta tvarka.
Viskas vyko pagal tuometines vaistų kontrolės taisykles.
„Manau, daugelis tėvų jautė dėl to kaltę prieš savo vaikus. Bet aš jų nekaltinau. Kai toks gimiau, gydytojams buvau didelis netikėtumas. Nes tais laikais nebuvo toks populiarus gemalo tyrimas ultragarsu motinos įsčiose. Tokių apsigimusių kūdikių būdavo daug, medikai sakė, kad išgyvensiu iki šešių savaičių. Be to, tais laikais buvo neoficiali eutanazija – uždengdavo kūdikio burną, ir viskas. Todėl mes iki šiol negalime tiksliai pasakyti, kiek kūdikių suluošino ar nužudė talidomidas“, – aiškina Kevinas tragedijos mastus.
Augo tarp „normalių vaikų“
„Tikrai buvau laimingas savo šeimoje. Augau tarp įprastai atrodančių brolių ir seserų. Mama kovojo su medikais ir teisininkais, bet ant mano galvos tie rūpesčiai negulė, tiesiog džiaugiausi vaikyste. Žinoma, man siūlė kojų protezus. Dabar dirbtinės kojos atrodo tikrai gražiai, juk sukurtos net bioninės galūnės. Tačiau tais laikais pagalbinės galūnės nebūdavo tokios patogios – metalo strypai, aptraukti oda. Labai nepatogu judėti. Be to, man jomis vaikščioti buvo pavojinga ir todėl, kad neturiu rankų, kuriomis galėčiau užsidengti veidą, jei nugriūčiau. Vienas neatsargus slystelėjimas, ir griūčiau kaip rąstas. Vis dėlto gavau protezus, kai man buvo 14 metų. Tuomet ėjau į vidurinę mokyklą“, – Kevinas nori, kad jį visuomenė priimtų tokį, koks yra, be pagražinimų ir dirbtinių kojų.
Neturiu rankų, kuriomis galėčiau užsidengti veidą, jei nugriūčiau.
Negalėdavo „nueiti“ į barą
Kevinui paauglystėje nepatiko būti neįgaliu žmogumi. Įsivaizduokite paauglį, kuris nori visur keliauti su draugais. Gal net išgerti alaus. Tačiau tais laikais viešo pasilinksminimo vietos neįgaliesiems būdavo nepasiekiamos, nebuvo jokių užvažiavimų vežimėliu.
„Jei ir patekdavau į užeigą, negalėdavau naudotis tualetu. Todėl visos mintys tik apie tai ir sukdavosi – kaip reikės susitvarkyti. Be abejo, dabar Didžiojoje Britanijoje reikalai labai pagerėjo, daugelyje vietų aplinka pritaikyta ir turintiems judėjimo negalią“, – prisimena K.Donnellonas.
5 tūkst. svarų kainavusi būsto rekonstrukcija
Kevino gyvenimas pasisuko nauja vaga, kai jis išėjo iš tėvų namų ir įsikūrė savo pirmame bute, o vėliau ir name.
„Tai – tikrai didelis nuotykis. Atrasti būdus, kaip pačiam apsirengti, užsisegti užtrauktuką ir t.t. O būsto adaptacija – labai brangus malonumas. Be abejo, gavau paramos iš socialinių tarnybų. Jos padėjo pritaikyti ir mano pirmąjį būstą“, – Kevinas ekrane rodo savo būsto vaizdus.
Visa tai kainavo apie 5 tūkst. svarų sterlingų.
Prie pat žemės įrengti jungikliai, nuotolinio valdymo pulteliu automatiškai atsiveriančios durys, specialus keltuvas vonioje. Visa tai kainavo apie 5 tūkst. svarų sterlingų.
„Aš pats apgalvojau detales. Nes tik aš pats galiu žinoti, kaip patogiau pasiekti reikiamą daiktą ar įjungti įrenginį. Juk esu žymiai arčiau žemės, nei kiti žmonės, todėl ir šviesų jungikliai turi būti labai žemai. O ką jau kalbėti apie šaldytuvo lentynas, kriauklę ir kitus būtinus patogumus“, – rodo lifto, keliančio į vonią ir tualetą vaizdus.
Vairuoja didžiulį automobilį
Kevinas tikrai stebina savo sugebėjimais – beveik be rankų vairuoja autobusiuką „Mercedes Vito“.
„Kai buvau mažas vaikas, turėjau ir elektros baterija varomą žaislinę mašiną, kurią vairuodamas įsivaizduodavau, jog ji tikra. Važinėdavau šia maža mašina aplink daržą. Būdamas kokių 9-erių jau buvau perskaitęs Kelių eismo taisykles. Tėvai sode netgi buvo sustatę kelio ženklus. Taigi man tikrai nebuvo sunku įsivaizduoti, kad keliauju po pasaulį automobiliu. Viena mano likimo sesuo, vos metais vyresnė už mane, pradėjo vairuoti būdama 17-os. Ji atvažiavo pas mus į namus ir parodė, kad viskas įmanoma.
Tėvai sode netgi buvo sustatę kelio ženklus.
Aš buvau tikrai „apakęs“. Ji taip ir pasakė: Kevinai, turi pradėti vairuoti jau kitąmet. Iš pradžių negalvojau, kad sugebėsiu, bijojau kur nors atsitrenkti. Bet viskas susiklostė gerai. Automobilį įsigijau spalio mėnesį, o vairavimo egzaminą išlaikiau jau gruodį. Ir jau 30 metų sėkmingai važinėju. Automobilių valdymo technologijos labai tobulėja, tad nieko nėra neįmanomo. Žinoma, tokie patogumai kainuoja pinigus. Dabar vairuoju 12 metų senumo autobusiuką, už kurį mokėjau 45 tūkst. svarų sterlingų. Jei norėčiau pasikeisti į tokį pat naują, reikėtų mokėti 60 tūkst. Be negaliu, nes pasiėmiau paskolą namui“, – atskleidžia šeimos finansinę situaciją.
Kaip drovus vyrukas rado žmoną?
Namo Kevinui tikrai reikia, nes jis jau šešeri metai – nebe vienišius. Prieš penkerius metus Kevinas ir Angela susilaukė dukrelės Deizės. O šių metų birželį pora susituokė, dukrelė buvo vyriausioji pamergė!
„Tikrai sunku patikėti tuo mažu stebuklu, kai tau 49-eri. Tai turbūt nuostabiausias mano gyvenimo įvykis – pajusti, kad esi tėtis. Juo labiau, kad daugelis Talidomido vaikų jau tapo seneliais. Taigi aš esu vienas paskutiniųjų, kurie dar galėjo tapti tėvais“, – didžiuojasi savo šeima.
Kaip Kevinas užkariavo Angelos dėmesį?
Daugelis neslepia nuostabos ir klausia Kevino: kaip jis užkariavo Angelos dėmesį?
Klausimas tikrai ne be pagrindo. Nes judėjimo negalią turintis Kevinas, augęs tarp keturių sienų, buvo drovus, bendraudamas su mergaitėmis:
„Paauglystėje įsimylėdavau mergaites, bet nesulaukdavau iš jų atsako. Jau vėliau turėjau kokias 4-5 rimtas drauges, kol galiausiai sutikau Angelą. Jai nebuvo svetima Talidomido tragedija, nes mano būsimoji žmona dirbo nuo talidomido nukentėjusioje šeimoje. Kartą nuvažiavęs aplankyti savo bičiulę (taip pat nukentėjusią nuo talidomido) ten ir sutikau Angelą. Gal bent 10 metų mes tiesiog buvome draugai, juk turėjome daug bendrų dalykų. Ir tik prieš šešerius metus tapome pora. Angelos šeima mane priėmė tikrai nesunkiai. Tuo tarpu daugumos mano ankstesnių draugių tėvai neigiamai reaguodavo į mano neįgalumą.“
Turėjau kokias 4–5 rimtas drauges, kol galiausiai sutikau Angelą.
Asmeninį gyvenimą paaukojusi mokytoja Pauline
Dar viena labai svarbi moteris Kevino gyvenime – mokytoja Pauline Skelly. Jei ne ji, vyras, ko gero, nebūtų pasiekęs tokių mokslo aukštumų.
Iš pradžių, nuo pat mažumės, Kevinas mokėsi specialiame internate, skirtame neįgaliems vaikams. Tačiau šį laikotarpį vertina labai kritiškai: tai neva buvo tik vaikų laikymo, o ne mokymo vieta. Tik medicinos, o ne švietimo įstaiga. O tradicinės mokyklos Talidomido vaikų, neturėjusių galūnių, nepriėmė. Tačiau mokytoja Pauline Skelly iš pietų Liverpulio buvo tikra pionierė. Būtent ji Keviną ir dar 10 jo likimo brolių tiesiog už ausų ištempė iš internato ir įtaisė į tradicinę mokyklą.
Žinoma, ne viskas buvo taip paprasta, sako Kevinas:
„Tuo metu aš tiesiog gulėjau ant grindų ir žaidžiau, kiti vaikai turėjo bent kojas. Bet Pauline pasakė: jei nepriimsite Kevino, mes išeisime visi. Taip atsidūriau tikrai gerose rankose. Tai buvo pirmoji mokykla Anglijos šiaurės vakaruose, sutikusi priimti ir neįgalius vaikus. O vyr. mokytoja Pauline, kaip parodė tolimesni įvykiai, buvo labai pažangaus mąstymo žmogus. Nes dabar neįgalūs vaikai tradicinėje mokykloje niekam nekelia nuostabos.
Pauline pasakė: jei nepriimsite Kevino, mes išeisime visi.
Beje, Pauline sakydavo, kad negalės ištekėti, jei bus mokytoja, nes turi save atiduoti mokiniams, todėl šeimai laiko neliks. Taip ir nutiko, ji mirė vieniša, nes savo gyvenimą skyrė darbui.“
Studijavo universitete
Kevinas dabar pragyvena skaitydamas paskaitas apie neįgaliųjų integraciją į visuomenę (juk pats yra puikus pavyzdys). Be to, Edge Hillo universitete studijavo politikos, socialinius ir psichologinius mokslus, kriminologiją. Todėl labai aktyviai dalyvauja visuomeninėse diskusijose vidaus ir užsienio politikos klausimais.
„Mano aistra – politika, todėl iškart pasirinkau šią sritį. Bet Liverpulio universitetas man buvo nepasiekiamas, nes nepritaikytas turintiems judėjimo negalią. Tuomet bandžiau stoti į Mančesterio universitetą, bet ten – tos pačios bėdos. Todėl savo aukštąjį išsilavinimą gavau gana vėlai, būdamas beveik 30-ties“, – apgailestauja dėl neišnaudotų visų įmanomų galimybių.
Ką reiškia kosminis laivas ant Kevino stalo?
Susidaro įspūdis, kad šitas žmogus iš gyvenimo sugeba gauti viską, ko tik nori. Šalia šypsosi mylinti moteris, iš tolo šviečia namas, kaip vėjas švilpia automobilis, o kur dar solidus išsilavinimas. Ar yra Kevinui neįmanomų dalykų?
Jis į šį klausimą atsako netikėtai rimtai:
„Be Angelos ir jos švelnaus rūpesčio aš būčiau niekas. Kol aš esu namuose, man adaptuotoje aplinkoje, tol galiu būti pakankamai nepriklausomas. Tačiau vos tik išvykstame iš namų, tampu bejėgis tarsi žuvis, išmesta į krantą. Smagu, kad Angela neparodo, jog esu jos rūpestis, ji vis tiek mane myli.“
Be Angelos ir jos švelnaus rūpesčio aš būčiau niekas.
Beje, Kevinas domisi ne tik politika, kulinarija ar konditerija (nors pripažįsta, kad tortus dažniau kepa žmona). Dar viena Kevino aistra – kosmosas. Jam įdomu viskas: erdvėlaiviai, astronautų istorijos. Tad ne veltui ant darbinio Kevino stalo stovi NASA erdvėlaivio modelis. Žmogus – mažas, tačiau jo mintys ir svajonės kyla iki pat žvaigždžių.
Už pagalbą rengiant interviu su Kevinu Donnellonu dėkojame Europos žurnalistikos centrui (EJC) Briuselyje.
