„Esu meilės emigrantė“, – sako jau porą dešimtmečių Lietuvoje gyvenanti Sanna Karosas. Į mūsų kraštą, Klaipėdą, švedę atviliojo meilė Sauliui. Jiedu abu aktoriai kadaise rengė spektaklius Klaipėdos mokyklose. Puikiai lietuvių kalbą įvaldžiusi moteris dėsto LCC tarptautiniame universitete literatūrą ir retoriką. Tiesa, kol kas ji jau besibaigiančiose motinystės atostogose ir yra namų šeimininkė, kurios, kaip pati sako, niekada nėra namie.
Moteris ne kartą sulaukė klausimų, kodėl su vyru nepasirinko gyventi Švedijoje.
„Aš atsakydavau, kad jei turėčiau neįgalų vaiką, pagalvočiau“, – prisimena savo žodžius ji. Tačiau kai 2017-ųjų sausį į šeimos gyvenimą įsiliejo ketvirtoji atžala, dabar jau beveik dvejų Iva, turinti Dauno sindromą, moteris grįžti į Švediją nebesvarstė, o nusprendė, kad gali prisidėti prie pokyčių Lietuvoje.
Kas, jei pabandytumėte pasakyti keletą sakinių į burną įsikišę zefyrą ar užrašyti kaire ranka savo vardą? Nelengva, tiesa? Tokių užduočių vaikams yra parengusi Sanna Karosas. Moteris sako, jog šios misijos ėmėsi gana savanaudiškai – norėdama paruošti vaikus, tarp kurių augs mažoji Iva, kurie ateity galbūt taps jos darbdaviais.
– Kalbėdama Pasaulinėje lyderystės konferencijoje Klaipėdoje, kuri netrukus persikels ir į Vilnių, jūs užsiminėte, kad ketinate baigti kursus ir mokyti gydytojus, kad šie gebėtų tėvams pranešti apie vaiką, gimusį su Dauno sindromu. Kokia jūsų patirtis, kaip jūs sužinojote apie tai, kad mergaitė bus kitokia?
– Didžiojoje Britanijoje veikia Dauno sindromo asociacija, jie turi parengtą programą, tikiuosi gruodį išeiti kursą, jo laukiu su nekantrumu. Programa vadinasi „Pasakyk teisingai“ („Tell it righ”).
Dabar apie tai pasakoma lyg tarp kitko, pavyzdžiui, „na, žinot, daunas bus“. Mamų patirtys įvairios. Kai kurios sužinojo labai gražiai, gydytojai nuramino, kad čia jokia problema, nereikia bijoti ir viskas bus gerai. Yra ir kitokių istorijų, kai trūksta paprasčiausio žmogiškumo. Svarbu, kokius mes vartojame žodžius, ką kalbame.
Viena mama pasakojo, kai tiesiog ant gydymo kortelės buvo užrašyta – „Daunas“. Pamato vaiką ir užrašo... Keičiasi visuomenė, mažiau viso to, bet svarbu pasakyti teisingai.
Mes patys nežinojome, tyrimų nedarėme. Čia mūsų ketvirtas vaikas, žinojome, kaip viskas vyksta gimus kūdikiui. Pamatėme, kad su mumis niekas nebešneka. Jiems irgi sunku, nežino mūsų reakcijos, tai visi bando išsisukti, į mus žvilgteli, paskui jau matai, kad prie vaiko nebe vienas žmogus, o jau du, tada trys ir keturi, įtariai visi žiūri. Galiausiai pediatrė atėjo ir klausė, ar darėmės genetinį tyrimą. Atsakiau: „Nedarėme, o kodėl klausiate, nes Dauno sindromas?“, „Na, taip atrodo“, – pasakė ji.
Man buvo 42 metai, žinojau, kad statistiškai didesnė tikimybė, bet nebūtinai tai turi būti tiesa. Būna tokio amžiaus tikimybė yra viena iš 60. Atrodo, jei loterijoje bilietą trauktum, viena iš 60 gana maža tikimybė, kad ištrauksi, bet, aišku, didesnė nei viena iš 1 000. Būnant 47 metų tikimybė viena iš 12, tad loterijos bilietų sumažėja.
– Konferencijoje minėjote, kad priimti žinią jums labai padėjo švediškas auklėjimas, nes tokie žmonės, kaip sakėte, kitaip nei Sovietų Sąjungoje, kuri deklaruodavo, kad neįgaliųjų išvis neturi, buvo matomi viešumoje.
– Visi gedi skirtingai ir aš analizuodama save supratau, kad gana greit priėmiau šią žinią ir tai tikrai nulėmė švediškas auklėjimas. Dažnai matydavau neįgalius žmones, sutikdavau mokykloje, prekybos centruose, žaidimų aikštelėse.
Kita patirtis kiek asmeninė. Kai buvau ketvirtoje klasėje, mano draugė Liza sulaukė sesutės Emos, kuri sirgo Dauno sindromu. Ji tapo stipria sportininke, laimėjo ne vieną medalį slidinėjimo varžybose. Žmogus, turintis proto negalią, gali gyventi visavertį gyvenimą.
Kai buvau ketvirtoje klasėje, mano draugė Liza sulaukė sesutės Emos, kuri sirgo Dauno sindromu. Ji tapo stipria sportininke, laimėjo ne vieną medalį slidinėjimo varžybose.
Trečias dalykas susijęs su mano tikėjimu. Tikiu, kad kiekvienas žmogus sukurtas Dievo ir turi prigimtinę vertę, kuri nepriklauso nuo negalios. Žmogaus gyvenimas nėra prekė, neturime vertinti pagal naudingumo ir kokybės skales. Kiekviename žmoguje slypi grožis, turime žvelgti taip, kad jį pamatytume.
Mes bijome to, ko nepažįstame. Turint negalią, gyvenimas nesibaigia. Noriu, kad žmonės pamatytų, kad gyvenimas su Iva gražesnis nei be jos. Jos dėka pradėjau rašyti tinklaraštį tenkursaulesviecia.lt.
Ligoninėje ieškodama informacijos apie Dauno sindromą aptikau mintį, kuria pasidalijo tokį vaiką auginanti mama, ir mane tai labai paveikė. Ji pasakė, kad kitoks gyvenimas automatiškai netampa prastesnis. Tai man įstrigo.
Žinoma, nežinojau, kad tokie vaikai dažniau serga, jų silpnesnė imuninė sistema. Gal ir gerai, kad nežinojau ir per nėštumą neskaičiau, jog būna rimtų bėdų, širdies operacijų. Tačiau mums nėra buvę, kad kur nors negalėtume išvykti, kad ji sirgtų. Bet galbūt taip yra todėl, kad dar maitinu ir neiname į darželį, neturime artimesnio kontakto su vaikais. Kol kas gyvename įprastą gyvenimą.
– Kaip šią žinią, kad naujasis šeimos narys bus kiek kitoks, priėmė jūsų vyras, kiti trys vaikai?
– Mano vyriausiajam berniukui 16, o mergaitėms – 14 ir 9.
Gimus Ivai ligoninėje praleidome 9 paras, tad žinią pranešė tėtis. Jis grįžo namo, papasakojo, vaikai klausė, jiems buvo keista, kad tėtis truputį verkė.
Tačiau jie labai didžiuojasi, myli sesę, kai ateinu į mokyklą, atbėga. Taip nėra, kad sakytų, jog neik. Esu girdėjusi iš kitų mamų, kad gėdijasi. Kai keliauju su Iva po mokyklas, skleisdama žinią apie tokius vaikus, jau ir iš vaikų išgirstu, kad jų brolis ar sesė irgi yra toks vaikas. Jie jau išdrįsta tai pasakyti.
– Kaip, jūsų akimis, mūsų tauta priima kitokius žmones? Kaip mes atrodome jums, augusiai Švedijoje, ar esame pažengę, pasiekę bent pusiaukelę?
– Manau, kad pusiaukelėje. Kas buvo prieš 2–3 metus, nežinau. Viena mama man sakė: „Tavo didžiausia laimė, kad dabar, o ne prieš 10 metų, kad Klaipėdoje, o ne Naujojoje Akmenėje.“
Lietuvoje kasmet 2–5 tėvai atsisako vaiko dėl tokio sindromo, nes jie laukė sveiko vaiko. Visi jie yra įvaikinti. JAV yra žmonių, kurie ieško tokių vaikų. Bendravau su viena amerikiete, ji džiaugėsi, kad turi berniuką iš Lietuvos, rodė nuotrauką, toks baltas baltas. Šeima augina 12 vaikų, trys biologiniai. Jų misija padėti, jie tame randa prasmės, turi galimybes, visą pagalbą.
Aišku, gaila vaiko, bet paliktas šeimoje, kuriai būtų gėda dėl tokio vaiko, jam nebūtų geriau.
– Su Iva jau aplankėte 3000 Klaipėdos moksleivių, tai maždaug 100 klasių. Kokia jūsų sumanymo misija ir ką pasakojate vaikams?
– Mėgstu bendrauti ir noriu parodyti, kad gyvenimas yra daug geresnis su ja, negu be jos. Ji mūsų mažoji žvaigždutė, spėjo pasirodyti žurnaluose, laikraščiuose ir televizijos laidose. Kuo daugiau mus rodys, tuo lengviau žmonėms bus suvokti, kad Iva normali, ji neserga, jos sindromas nei baisus, nei užkrečiamas, tai tik genetinis sutrikimas.
Ivos gyvenimo kokybė priklausys nuo to, kaip jūs su ja elgsitės. Ir jei kada pamatysite Ivą, nesakykite savo vaikui: „Nežiūrėk“, geriau prireikite, paklauskite: „Kaip tu gyveni?“.
Mintis apsilankyti mokyklose gimė labai savanaudiškai. Žinojau, kad tie vaikai bus darbdaviai, bus visuomenė, į kurią Iva žengs, kai bus 18, norėjau juos paruošti, kad galėtų ją priimti.
Dabar jau ir pačios mokyklos mane kviečia, ir aš pasisiūlau. Jau turiu rekomendacijų, yra žinoma, kad nebus sausa ir nuobodu klausytis. Kol kas galime pravesti vieną pamoką per dieną, kokius 2–3 kartus per savaitę, nes svarbu, kad Iva būtų pavalgiusi, išsimiegojusi. Turime ir savo veiklos – terapijų, be to, turiu dar tris vaikus.
Vaikams pasakoju žaismingai, kas yra Dauno sindromas. Pasiūlau keletą iššūkių – vienas jų, kalbėti su zefyru burnoje, kitas – parašyti vardą dešine, o vėliau kaire ranka. Net ir pasistengus nebūna taip gražu. Taip yra ir Dauno sindromą turintiems vaikams, nes jų raumenų tonusas yra žemesnis. Paimu lapą ir rodau, kuri reakcija yra teisinga. Viena būna tokia: „Ką čia rašai… Nieko nesimato. Arba – kokia nesąmonė…“, o kita – „Taip, labai panašiai, čia toks gražus ovalumas.“
Pasakoju, kad šie vaikai yra normalūs žmonės, ir atlieku tokį „normalumo testą“. Klausiu, kas mėgsta futbolą ir pan. Turiu skaidres, kur parodyta, kaip Dauno sindromą turintys vaikai jodinėja, laiko triušį rankose, slidinėja, turi hobius. Vyresniems vaikams pasakoju, kad kitoks gyvenimas nereiškia, kad jis blogesnis.
Būna, kad po paskaitos biologijos mokytoja prieina ir sako, kad taip negalėtų papasakoti. Žinoma, kad ne, nes tai mano išgyventa istorija su visais nuotykiais.
Net ir pasibaigus motinystės atostogoms norėčiau ir toliau vykdyti šią švietėjišką veiklą, tačiau labai ieškau rėmėjo. Galbūt ir prisidėtų savivaldybė, bet man per daug popierizmo. Šiuo laikotarpiu mane rėmė Dauno sindromo asociacija, pora įmonių.
– Ivai greit dveji metukai. Minėjote, kad vyrui sužinojus šią žinią riedėjo ašaros. O kaip gyvenate šiandien?
– Nieko nejaučiame, iš tikrųjų. Pamenu, pačią pirmą dieną ligoninėje interneto platybėse radau Mikės Pūkuotuko paveikslėlį su užrašu: „Tave pamačius iškart supratau, kad mūsų laukia nuotykiai“. Ir aš supratau, kad čia tikrai bus mano nuotykis ir tie nuotykiai vyksta – mano pasaulis platesnis, sutikau daug įdomių žmonių.
Dar viena įsiminusi frazė: „Dauno sindromas nėra kelionė, kurią planavau, bet labai myliu savo gyvenimą.“
Aišku, suprantu, bus sunkumų, bet taip yra su kiekvienu vaiku. Tai, kad vaikas sveikas, nereiškia, kad nebus bėdų. Jei nenori bėdų, vaikų reikia neturėti išvis.
