Labiausiai Gintę neraminanti mintis, kad autistiškas vaikas pergyvens tėvus ir kas jo laukia, kai tėvų nebebus. Ramybės suteiktų, jeigu valstybė pradėtų tinkamai rūpintis tokiais žmonėmis ir ji žinotų, kas Liudviku pasirūpins senatvėje.
Pirmoje konsultacijoje: „Kalbėsime apie autizmą“
Liudvikas vyriausias iš trijų Gintės sūnų, šeimoje dar auga du berniukai. Kai Gintė laukėsi pirmagimio, būsimiems tėveliams nebuvo net menkiausio įtarimo, kad kas nors galėtų būti negerai – gimdymas nebuvo sunkus, o raida atrodė vyksta pagal vadovėlį.
Sūnus augo ir vystėsi, o pirmieji įtarimai atsirado apie antruosius metus. Vienu metu berniukas nemažai sirgdavo, tai kai kuri iš močiučių pasmalsaudavo, ar jau ką nors šneka, tėvai neturėdavo kuo pasidžiaugti.
Sūnus augo ir vystėsi, o pirmieji įtarimai atsirado apie antruosius metus.
„Bandydavome „nurašyti“ blogai vaiko savijautai, nesibaigiančiai slogai, nors kartais atrodydavo, jog vaiko raida visgi nesivysto taip, kaip turėtų. Atvirkščiai, darėsi akivaizdu, kad net ir regresuoja. Pirmieji sūnaus žodžiai buvo gana aiškūs, tikslūs, o po to jie pradėjo trumpėti, pasidarė nerišlūs ir galų gale visai išnyko“, – prisimena Gintė.
Vaiko raidos centro specialistai iš karto berniukui nustatė diagnozę: vaikystės autizmas. Naująją realybę teko priimti, ir Gintė sako nežinanti jokios stebuklingos formulės, kaip su tuo susigyventi. Pasak jos, lietaus vaikų tėvai skirtingai reaguoja į diagnozę: vieni karštligiškai ieško įvairiausių terapijų, metodikų, kitaip tariant bando vaiką „išgydyti“. Su Liudviku taip pat dirbo daug specialistų, vaikui buvo taikoma speciali begliutenė dieta, bet nepaisant medikų ir tėvų pastangų, sulaukęs 4 metų berniukas visai nustojo kalbėti.
Ugdymo įstaigose
Autizmo spektro sutrikimą turinčiam berniukui paprasti darželiai netiko, nors šeima dar kurį laiką patikėjusi patarimais, kad jam būtų naudinga augti su įprastos raidos vaikais, bandė patekti net į keletą standartinių darželių, visgi Gintė pamena, kaip nusivylusi tiesiai šviesiai paklausė: „Ar jūs žinote, kas yra autizmas?“ Po ilgų paieškų pavyko surasti pagal Valdorfo metodiką dirbantį mini darželį – vieną privačią grupę vaikams su negalia.
Nors Liudviko negalia nebuvo laikoma labai sunkia, atėjus laikui pradėti mokinio kelią, tėvai nusprendė sūnų leisti į „Vilties“ mokyklą, kuri priglausdavo vaikus su itin sunkiomis diagnozėmis. Berniukas gana greitai įprato prie naujos aplinkos ir praleisdavo mokykloje gerą pusdienį.
„Pirmose klasėse buvo labai gera pavėžėjimo paslauga, kai vaiką paimdavo nuo pat namų. Taip pat jis ir sugrįždavo: iš autobusiuko atbėgdavo iki laiptinės, buvo netgi išmokęs surinkti namų buto kodą ir savarankiškai liftu pakildavo iki savo aukšto. Prižiūrėtoja tik palydėdavo jį akimis. Deja, vėliau paslauga buvo pakeista, reikėjo atkeliauti į autobuso stotelę, o tai vienam Liudvikui jau buvo pernelyg didelis iššūkis“, – dalijasi Gintė.
Sulaukus 18-likos
Pasak pašnekovės, kuo vaikas mažesnis, tuo geresnių rezultatų galima pasiekti, tačiau ne visi tampa savarankiški, o sulaukus 18 metų neretai tenka susitaikyti su tuo, kad toliau nieko nėra. „Šiuo metu biurokratinė tvarka tokia, kad pasiekus pilnametystę tenka iš naujo patvirtinti negalią, forminti globą, keliaujant po medicinines įstaigas ir teismus. Sunkiausia yra šeimoms, kuriose autistišku vaiku lieka rūpintis vienas iš tėvų, dažniausiai – mama, kai vaikui sulaukus 18 metų, sustoja neįgalumo pašalpos mokėjimas, kol iš naujo sutvarkomi dokumentai. Tai užtrunka ne vieną mėnesį, o vienišas likęs vaiko globėjas dažniausiai kitų pajamų ir neturi“, – sako Gintė.
Gintė akcentuoja, kad su amžiumi autistiškų žmonių būsena iš pagrindų nekinta, todėl jeigu ir pilnametystės sulaukę jie visą dieną galėtų gauti normalias paslaugas, tėvai ar globėjai galėtų likti darbo rinkoje, užuot užsidarę su savo vaiku namuose ir patys virtę išlaikytiniais.
Prieš dešimtmetį įsikūrus Lietuvos autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“ pagrindinė veiklos kryptis buvo terapijų, ugdymo metodų prieinamumas ankstyvajame autistiško vaiko amžiuje, bet augant bendruomenės nariams atėjo suvokimas, kad didžiausi iššūkiai šeimų laukia vaikams sulaukus pilnametystės.
„Uždarius mokyklų duris, galimybių ypač sudėtingo autizmo atveju nelabai ir yra, o tėvai dažnai lieka vaikų globėjais visą likusį gyvenimą. Tad šiai dienai viena iš asociacijos strateginių veiklų – pilotinis bendruomeninių namų projektas ypač sudėtingo autizmo jaunuoliams. Skandinavijos ir kitų šalių patirtis rodo, kad šie mūsų bendruomenės nariai gali gyventi tokio tipo namuose, o ne uždarose globos įstaigose. Siekiame, kad autistiški asmenys galėtų gyventi orų ir pilnavertį gyvenimą, o ne izoliuoti nuo visuomenės akių“, – komentuoja Lina Sasnauskienė, asociacijos pirmininkė.
Stiprybės šaltinis
Pasak Gintės, jaunesnieji sūnus suaugs ir paliks namus, o Liudvikas liks ir visiškai neguodžia mintis, jog neteks išgyventi tuščio lizdo sindromo: „Gyvename šia diena, dar neaišku, kaip toliau keisis ir klostysis mūsų gyvenimas, kas bus su mūsų sūnumi, kai patys nebegalėsime juo rūpintis. Atsižvelgiant į tai, kad autistiškų vaikų daugėja, tikimės, kad visuomenė ir valstybė tiesiog nebegalės užmerkti akių ir bus sukurtos reikalingos paslaugos asmenims, turintiems sunkų autizmą.“
Gyvename šia diena, dar neaišku, kaip toliau keisis ir klostysis mūsų gyvenimas, kas bus su mūsų sūnumi, kai patys nebegalėsime juo rūpintis.
Pašnekovė sako, kad jos stiprybės šaltinis yra šeima. Jai kur kas lengviau ištverti kiekvieną dieną, kai visais rūpesčiai gali dalintis su vyru Gintaru, kuris kasryt keliasi anksčiau už visus, ruošia pusryčius, palydi Liudviką į mokyklinį autobusėlį ir tik tada žadina namiškius, kiekvieną dieną užsiima su sūnumi įvairiomis veiklomis. Gintė nuo pat autistiško sūnaus gimimo jautė vyro paramą ir didžiulę pagalbą. Šeima visada stengiasi savo sūnaus diagnozės neslėpti nuo aplinkinių žmonių: kai kaimynai žino, ko galima iš jo tikėtis, normaliai reaguoja ir į neįprastą jaunuolio elgesį.
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikų“ žurnale.
