„Beprotiškai laukėme su vyru šio vaikelio. Kadangi mums jis pirmas, kalbėjome, svajojome, kaip jis gims, kaip su juo žaisime, dūksime, kartu bėgiosime, kalbėsimės, kaip jis mus vadins mama ir tėčiu. Deja, kartais būna ne taip, kaip planuoji. Gimus vaikui visos svajonės apsivertė aukštyn kojomis. Gal iš aukščiau tau taip buvo lemta – skirtas kažkoks išbandymas.
Taip, buvo labai sunku, tačiau teko susitaikyti, kad nieko nepakeisi. Dabar tiesiog gyvename, daug dirbame, ir mums kiekviena smulkmena, ko vaikas anksčiau nesugebėjo, bet dabar padaro, yra didžiulis džiaugsmas. Džiaugiamės kiekviena akimirka, džiaugiamės, kad apskritai jį turime, kad nesibaigė viskas dar blogiau“, – pasakojo Rūta Moncevičienė.
Gydytojų prognozės pakirto kojas
Gimdymas buvo įprastas, nors sunkus, nes kūdikis svėrė 4,585 kg. Berniukas buvo įvertintas 9–10 balų iš dešimties, tačiau po 20 minučių, vis dar gulėdamas motinai ant krūtinės, nustojo kvėpuoti. Kaip tik tuo metu, kai vyras iš laimės išėjo į koridorių paskambinti patiems artimiausiems žmonėms, o aš vis pakrutindavau ranka miegantį sūnelį, kad jis suspurdėtų. Tą vakarą moteris jo daugiau nematė – pavykus atgaivinti, jis buvo išneštas į reanimaciją.
Iš pradžių gydytojai šios nelaimės priežasčių ieškojo genetikoje, tačiau spėjimai nepasitvirtino. Tada atsirado apnėjos versija, kai vaikas miegodamas pamiršta kvėpuoti, bet ir ji buvo paneigta. Galiausiai apsistota prie staigios kūdikio mirties sindromo.
Rūta atviravo, kad pirmas mėnuo po gimdymo paskendęs rūke. Moteris visą tą laiką negalėjo būti su vaiku, nes jis gulėdavo arba reanimacijoje, arba specialioje atskiroje palatoje, kur jį prižiūrėdavo slaugytojos. Jam pasireiškė epilepsijos traukuliai, kurie, laimei, vėliau liovėsi, maitinamas buvo pro zondą, o po mėnesio suformuota gastrostoma, pro kurią Erikas gauna maisto iki šiol.
„Kol vaikas gulėjo ligoninėje, tokių prognozių prisiklausėme, kad iki šiol šiurpuliukai eina vien pagalvojus. Žinojome, kad dėl deguonies trūkumo smegenys pažeistos, jis visiškai neturėjo rijimo reflekso. Atsimenu, kaip laukėme dar vieno tyrimo atsakymo. Mačiau, kaip ateina gydytoja, nutaisiusi liūdną veidą. Tų žodžių, kuriuos ji pasakė, niekada nepamiršiu: „Na, mamyte, žinokit, nėra labai gerai. Iš jūsų vaikelio smegenų darosi košė. Tikriausiai jūs pati suprantate, ką tai reiškia.“ Nuo tų žodžių man rankos ir kojos nutirpo, tačiau galiausiai paaiškėjo, kad jokia košė nesidaro“, – prisiminė pašnekovė.
Mylime jį tokį, koks jis yra
Visas pirmas pusmetis jaunai šeimai buvo tarsi kova už būvį. Per pirmus tris mėnesius Erikas tris kartus sirgo plaučių uždegimu. Kai jam buvo keturi mėnesiai, dėl pasikartojančių plaučių uždegimų buvo suformuota tracheostoma. Vaikas pradėjo kvėpuoti pro ją. Plaučių uždegimų sumažėjo, tačiau namuose dingo kūdikio skleidžiami garsai, nes tracheostoma atima balsą. Vėliau balsą pavyko kiek atstatyti, tačiau tracheostoma buvo išimta tik pernai vasarą. Rūta tai vadina vienu iš daugelio per trumpą Eriko gyvenimą įvykusių stebuklų.
Berniukui diagnozuotas diskinezinis cerebrinis paralyžius, kitokia epilepsija (be priepuolių), specifiniai mišrūs raidos sutrikimai, todėl jam būtina kasdienė mankšta – kineziterapija, ergoterapija, burnos ir veido masažas, kad būtų stimuliuojama burna, logopedo paslaugos, todėl tėvų dienotvarkė ir sukasi apie jas. Daryti pertraukos negalima, nes iš karto berniuko raumenys įsitempia. Tačiau moteris neištaria nė vieno skundo.
„Niekada nemėgome, jei kažkas mūsų gailėdavosi. Gailestis mums nepadės, daug smagiau, jeigu žmonės palaiko, pasidžiaugia mūsų pasiekimais ir palinki sėkmės. Nesakau, kad lengva. Būna dienų, kai jautiesi toks išsunktas ir pavargęs, kad vakare tyliai paverki į pagalvę. Tačiau išsimiegi, ryte atsikeli, vėl matai Eriko šypseną, matai, kad esame sveiki, o tai reiškia, kad galime toliau judėti į priekį, ir eini per gyvenimą toliau. Verkšlenimu nepadėsi nei sau, nei vaikui. Todėl mes visada stengiamės įžvelgti daugiau geresnių nei blogesnių dalykų.
Verkšlenimu nepadėsi nei sau, nei vaikui. Todėl mes visada stengiamės įžvelgti daugiau geresnių nei blogesnių dalykų
Jam gimus pirmais metais, aišku, kildavo tų klausimų: kodėl taip atsitiko, nesame su vyru blogi žmonės, kodėl būtent mums taip? Eini gatve, matai sveiką Eriko amžiaus vaikutį ir mintyse visada pagalvoji: dabar ir Erikas galėtų bėgioti, bet nebėgioja. Vis dėlto su laiku pavyko susitaikyti, kad yra, kaip yra. Mes negalime nieko pakeisti, bet galime padėti Erikui augti, stiprėti ir sąmoningėti. Šiuo metu esame visiškai susitaikę su tuo, koks jis yra, mylime Eriką tokį, koks jis yra, be proto juo didžiuojamės, nes jis pats labai stengiasi kabintis į gyvenimą“, – atviravo berniuko mama.
Šeima nuo pat pradžių priėmė sprendimą, kad negyvens užsidarę tarp keturių sienų, nes, neduok Dieve, vaikas susirgs, jeigu bus išvežtas į lauką, arba žmonės ne taip į jį pažiūrės. Nors Erikas turi puikius senelius, kurie jį moka prižiūrėti, tėvai, jeigu sumąsto kažkur važiuoti, kartu imasi ir sūnų: ar prie jūros, ar į svečius, ar į renginį. Sako, kad jiems taip smagiau.
„Dabar ir visi mūsų artimieji bei draugai, taip pat ir jų vaikai, pripažįsta Eriką tokį, koks jis yra, žino, kaip su juo bendrauti. Jei būname svečiuose, kiti vaikai visada jam pasako „labas“. Nors Erikas kitoks, jis neatskirtas nuo pasaulio“, – teigė moteris.
Po reabilitacijos – stiprus šuoliukas
Nors gydytojai siūlė Eriko tėvams iš anksto susitaikyti, kad jis tik gulės lovoje kaip daržovė, mama be galo džiaugiasi, kad berniukas yra labai aktyvus. Jis pats negali nei vaikščioti, nei sėdėti, bet gulėdamas nuolat juda. Jei pavyksta, apsiverčia ant pilvo, stengiasi išlaikyti galvytę. Jei nepavyksta, vartosi ant šonų. Prilaikomas vaikštynėje pradeda dėlioti žingsnelius. Domisi žaisliukais ir guguoja.
„Gana ilgai manėme, kad jis nieko nesupranta ir gyvena savo pasaulyje. Dabar situacija kardinaliai pasikeitusi. Jis labai dažnai šypsosi, reaguoja į artimus žmones, džiaugiasi jais. Mes visą laiką su juo kalbamės. Jeigu jis atsako gugavimu, labai jį skatiname. Paklaustas, ar „nori opapa“, pradeda šypsotis, visas spurdėti. Panašu, kad supranta, jog bus paimtas ant rankų.
Kaip ir visiems vaikams, būna ir „ožiukų“, kai pats nežino, ko nori. Jei nekreipi dėmesio, dar labiau verkia. Jei paimi ant rankų arba įjungi jo mėgstamus filmukus, nustoja. Mes manome, kad kuo toliau, tuo daugiau jis visko supranta. Mes vadiname jį viena didžiųjų gyvenimo dovanų: kad jis yra ir mūsų rytas prasideda nuo jo šypsenos. Ir kad mažais žingsneliais judame į priekį, nors tam judėjimui ir reikia įdėti be proto daug darbo“, – teigė pašnekovė.
Prieš keletą metų šeimai už žmonių paaukotus pinigus pavyko nuvykti į garsųjį ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje. Jo specialistai tėvus nukreipė, kuriuo keliu eiti, ką daryti, ir motyvavo dar intensyviau dirbti su vaiku, juolab kad ir pats vaikas labai stengiasi kabintis į gyvenimą. Vėliau už savo lėšas šeima keliavo į panašų centrą Lenkijoje. Po kiekvienos tokios reabilitacijos specialistai pastebi Eriko pažangos šuoliuką. Lietuvoje tokio lygio specialistų ir tokios įrangos, kurią turi specializuoti centrai, gydantys tokius kaip Erikas ligoniukus iš viso pasaulio, nėra.
Gana ilgai manėme, kad jis nieko nesupranta ir gyvena savo pasaulyje.
Pasak Rūtos, būtų idealu juose lankytis du kartus per metus, tačiau šeima svajoja išvykti bent kartą. Deja, tokiai kelionei tėvai neišgali susitaupyti. Nors Erikui pradėjus lankyti specializuotą darželį moteris vėl pradėjo dirbti, visi uždirbti pinigai nukeliauja kasdienėms reikmėms.
„Kadangi Erikas gulintis, jam reikia daug įvairių slaugos priemonių, maitinimo švirkštų, prijungiklių (jis iki šiol maitinamas pro gastrostomą), sauskelnių, vaistų. Taip pat perkame brangius gydytojų rekomenduotus maisto papildus, kurie jam padeda. Dėl maitinimo per gastrostomą jo svoris yra per mažas, todėl tarp maitinimų jam reikalingas specialus kaloringas pienelis, kuris taip pat gana brangus ir nekompensuojamas. Vien jam per mėnesį išleidžiame per 300 eurų.
Vienas kineziterapijos užsiėmimas kainuoja 25 eurus. Valstybės skiriami užsiėmimai – tik lašas jūroje. Kad galėtume kasdien, turime susimokėti patys“, – vardijo moteris, pasidžiaugdama, kad kurį laiką užtikrinti Eriko reabilitacijos paslaugas Lietuvoje pavyko iš „Išsipildymo akcijoje“ surinktų pinigų, tačiau jie jau senka. Reabilitacija ADELI centre, be gyvenimo išlaidų, kainuoja apie 3400 eurų.
Erikas yra vienas iš neįgalius vaikus auginančias šeimas jungiančios feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ globojamų vaikų. Šiai grupei priklausančios šeimos administratoriams pateikia visus reikalingus dokumentus, susijusius su vaiko sveikata, taip pat praneša, kaip panaudojo gautą finansinę paramą.
Jeigu turite galimybę paremti Eriko šeimą, kad berniukas galėtų gauti reabilitaciją ADELI centre, tai padaryti galite tokiu būdu:
Gavėjas: Eriko labdaros ir paramos fondas
Fondo kodas: 304981589
Banko sąskaita: LT 204010051004689792
Mokėjimo paskirtis: Eriko Mocevičiaus reabilitacijai
