Mama nerimavo, o medikai ramino
„Savo istoriją noriu papasakoti tik todėl, kad kitiems tėvams ji galbūt padės atpažinti savo aplinkybes ir greičiau reaguoti.
Viskas prasidėjo aną vasarą. Sūnus atostogavo pas mano mamą. Antroje rugpjūčio pusėje ji man paskambino ir pasakė, kad kakle, limfmazgio srityje, jam iškilo kažkoks guzas. Jau rytojaus dieną sūnus buvo parvežtas namo. Darinys buvo gana kietas, neskausmingas ir tikrai labai gerai matėsi.
Iš karto nuvykome pas šeimos gydytoją, pastaroji mus nusiuntė pas hematologę. Iš jos gavome siuntimą kraujo tyrimui ir kaklo echoskopijai. Paradoksas, nors kraujo tyrimas buvo registruotas kaip skubus, registratūroje teko už jį pakovoti. Mums pasakė, kad nėra vietų nei šiandien, nei rytoj. Vieta atsirado tik tuomet, kai jos maloniai paprašė pati hematologė“, – prisiminė Eglė.
Kraujo tyrimas nieko bloga neparodė, tačiau hematologė, išeidama savaitei atostogų, dėl visa ko, jeigu echoskopijos tyrimas parodys, kad kažkas negerai, išrašė siuntimą pas chirurgą. Nesunku įtarti, kad darinys buvo rastas, tik dar nebuvo aišku, kas tai.
„Užsiregistruoti pas chirurgą telefonu nepavyko, po pusdienio bandymų supratau, kad prisiskambinimo paslauga toje įstaigoje greičiausiai visai išjungta. Teko registruotis internetu – šiaip ne taip radau vieną mokamą vietą po keturių dienų, tačiau užsiregistravusi negavau jokio patvirtinimo, kad registracija pavyko. O nerimas didėjo – daug informacijos apie panašius atvejus prisiskaičiau internete ir, aišku, kaip mama, linkau į pačią blogiausią diagnozę. Artimieji mane ramino, bet man širdyje kirbėjo, kad nėra gerai.
Nerimaudama pabandžiau prisibelsti dar ir į kitą įstaigą. Gavome laiką kitos dienos ryte, tačiau nuvykus paaiškėjo, kad toje įstaigoje bendros praktikos chirurgo nėra, tik burnos chirurgas.
Biopsiją pagal savo kompetenciją jie padarė – specialia adata ištraukė šiek tiek skysčio ir davė siuntimą magnetiniam rezonansui. Užsiregistruoti jam pavyko tik po dviejų savaičių. Biopsijos atsakymas turėjo ateiti po 5–6 dienų. Kol laukėme, gavau registracijos patvirtinimą ir pas pirmąjį chirurgą. Ten mums dar kartą atliko echoskopiją ir nustatė seilių liaukų uždegimą“, – toliau pasakojo moteris.
Vaiko būklė blogėjo dienomis
Kaip pasakojo Eglė, ji apipylė gydytoją kausimais, kurie jai kėlė nerimą, netgi klausė, ar tai negalėtų būti limfoma, tačiau gydytojas patikino, kad toje vietoje limfomos nebūna. Jo manymu, nebuvo būtinas ir magnetinio rezonanso tyrimas.
Gydytojas pareiškė, kad nesikisčiau ten, kur nesuprantu. Patarė važiuoti namo, laukti „savo biopsijos“ rezultatų ir gerti mėtų arbatos.
„Gydytojas pareiškė, kad nesikisčiau ten, kur nesuprantu. Esą ko čia taip nerimauti – negi vaikas nepaeina? Patarė važiuoti namo, laukti „savo biopsijos“ rezultatų ir gerti mėtų arbatos.
Aišku, grįžusi mėtų arbatos negėriau, o toliau galvojau, ką daryti, nes vaiko būklė blogėjo. Darinys didėjo tiesiog akyse, sūnui pradėjo tirpti lūpa, pasidarė sunku kramtyti – turbūt auglys pradėjo spausti nervą. Kartais užeidavo tokie spazmai, kad pasidarė sunku miegoti naktimis.
Negalėjau viso to stebėti nieko nedarydama, antraip apimdavo baimė ir bejėgiškumo jausmas. Todėl nusprendžiau registruoti vaiką mokamam magnetinio rezonanso tyrimui. Tai sutrumpino mūsų laukimo laiką savaite. Tyrimas patvirtino nuogąstavimus – limfoma.
Po tyrimo pagal rekomendacijas susiradome vaikų chirurgą. Ačiū Dievui, jis geranoriškai mus priėmė. Nors pirmoji biopsija nieko neparodė, jis tyrimą pakartojo – su pilna nejautra ir nedideliu pjūviu (buvo paimtas audinio gabaliukas). Vėl reikėjo laukti 5–6 dienas, o sūnaus sveikata toliau sparčiai blogėjo. Prasidėjo diegliai klubų srityje, dėl kurių jam buvo sunku net iš lovos atsikelti. Tačiau kol nebuvo biopsijos rezultato, nebuvo galima pradėti gydymo“, – dėstė pašnekovė.
Pastaroji biopsija jau parodė ligą. Paaiškėjo, kad tai ne Hodžkino, o labai agresyvi Berkito tipo limfoma. Todėl jau kitą dieną mama su sūnumi atsidūrė Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos skyriuje. Nuo pirmųjų simptomų buvo praėjęs mėnuo.
Išgirdus diagnozę, kad tai ketvirta vėžio stadija, maža pasakyti, kad žemė iš po kojų išslysta. Trūksta žodžių būsenai nusakyti.
Kadangi berniuko vėžio forma buvo itin agresyvi, per tyrimų laukimo laiką liga taip išplito, kad Berkito limfoma leukemizavosi. Vienoje kaulų čiulpų pusėje vėžinių ląstelių išplitimas siekė net iki 90 proc. Buvo įvardinta ketvirta vėžio stadija. Laimė, liga pasidavė gydymui ir šiandien ji suvaldyta – vėžinių ląstelių nebeaptinkama.
Gydytojai nieko nežadėjo
Šiuo metu berniukui taikoma paskutinė chemoterapija iš šešių jos ciklų. Kiekvienas ciklas trunka penkias dienas, tuomet vyksta gydymas, skirtas organizmui atstatyti. Mat chemija yra stipri ir su visais šalutiniais reiškiniais – pykinimu, silpnumu, galvos skausmu, burnos išopėjimu, plaukų nuslinkimu, kraujo rodiklių kritimu ir pan. Tuomet mama su sūnumi išleidžiami savaitei namo ir vėl grįžta chemoterapijai. Taip jie gyvena jau šešis mėnesius.
Matant, kad kol kas viskas vyksta sklandžiai, nerimo jau mažiau, tačiau gydymo pradžioje medikai buvo atviri.
„Buvo pateiktas visas gydymo protokolas ir visos su tuo susijusios pasekmės – ir teigiamos, ir neigiamos. Buvo papasakoti visi galimi ligos eigos scenarijai be jokių pagražinimų. Mums nieko nežadėjo, nes viskas priklausė nuo to, ar liga pasiduos gydymui, ar vaiko organizmas atlaikys tokį agresyvų gydymą, kokie šalutiniai reiškiniai pasireikš.
Aišku, išgirdus diagnozę, kad tai ketvirta vėžio stadija, maža pasakyti, kad žemė iš po kojų išslysta. Trūksta žodžių tai būsenai nusakyti. Man kartais atrodo, kad ir dabar aš iki galo realiai nesuvokiu situacijos. Viskas atrodo tarsi koks sapnas, smegenys jos iki galo nepriima.
Tačiau žemai lenkiu galvą prieš visą ligoninės personalą – gydytojus, slaugytojus, psichologus, socialinius darbuotojus ir visus nematomus geradarius, kurie linksmina vaikus, džiugina dovanomis, palaiko jų dvasią.
O mano žinutė tėvams: jeigu turite abejonių, nepasikliaukite vieno gydytojo išvada, ieškokite dar vieno specialisto, prašykite pakartoti tyrimus. Belskitės, reikalaukite ir kovokite dėl savo vaiko. Mūsų atveju kiekviena uždelsta diena, jau nekalbant apie savaites, buvo beprotiškai brangi.
Geriau pertekliniai tyrimai nei jų per mažai. Jeigu būčiau gavusi ligos patvirtinimą anksčiau, galbūt mūsų stadija būtų ne ketvirta ir galbūt būtume turėję ne šešis, o keturis chemoterapijos kursus. Juk chemoterapija turi ir ilgalaikių pasekmių, pasireiškiančių vyresniame amžiuje.
Todėl reikia reaguoti žaibiškai, kiek įmanoma dabartinėje situacijoje, kai yra karantinas ir suvaržymai. Tikiu, kad ne viena mama ar tėtis gali papasakoti panašią istoriją, kokius kryžius kelius jie praėjo, kol vaikui buvo nustatyta diagnozė“, – svarstė pašnekovė.
