Pirmiausia susirgo vyras
Viktorijos šeimos kasdienybė tekėjo įprasta vaga – kaip ir visų kitų, vidutines pajamas uždirbančių žmonių: namai, darbai, atostogos, finansiniai įsipareigojimai. Atrodė, taip visada ir bus, tačiau viena po kitos šeimą užklupusios nelaimės apvertė viską aukštyn kojomis.
„Vyras, kuris buvo fiziškai stiprus, sveikas ir kuris buvo pagrindinis šeimos maitintojas bei vedlys, susirgo depresija. Iki šiol jis negali dirbti, nes be slogios nuotaikos jį kamuoja dar ir panikos priepuoliai, o vaistų, kurie padėtų, niekaip nepavyksta atitaikyti. Taigi likau ir iki šiol esu vienintelė dirbanti šeimoje.
Po pusės metų nuo vyro ligos, kuri, deja, nesilpnėjo, sūnui buvo diagnozuota onkologinė liga. Įsivaizduokite jausmą, kai pačiam brangiausiam žmogui negali net pasakyti apie jo vaiko ligą, kai turi slėpti bei išsisukinėti ir negali sulaukti paguodos ir palaikymo, kai turi būti stipri ir laikytis neapsiverkus“, – atviravo moteris.
Tris mėnesius nepavyko išsireikalauti rentgeno
Viskas prasidėjo 2017 m. nuo nekalto vaiko kojos sumušimo. Vizualiai nei patinimų, nei mėlynių nebuvo, jokių pakitimų, todėl į polikliniką iš karto nesikreipė. Tačiau maždaug po savaitės vaikas pradėjo skųstis kojos skausmais, todėl mama nuvedė jį pas traumatologą.
„Gydytoja diagnozę nustatė iš akies be rentgeno ir pasakė, kad tai patempimas, esą nieko rimta nėra. Tačiau skausmai nesiliovė. Per tris mėnesius siuntimo į rentgeną prašėme tris kartus. Negavome. Skausmai vis intensyvėjo, vaikas ėmė „maitintis“ nuskausminamaisiais vaistais.
Kentėti tapo nebeįmanoma – naktimis visas jo kūnas trūkčiojo, vidury nakties keldavosi, nes iš skausmo nebegalėdavo nei miegoti, nei gulėti. Galiausiai mano kantrybė trūko ir vizito metu traumatologei pasakiau, kad neišeisiu iš kabineto, kol sūnui padarys rentgeną.
Gavus atsakymą aptemo akyse, apsivertė visas pasaulis. Nuotraukoje aiškiai matėsi, kaip suiręs kaulas. Buvo įtartas piktybinis auglys. Tuo metu vis dar netikėjome, kad taip gali būti. Galvoje kirbėjo tūkstančiai minčių, klausimų, sudužusių vilčių ir planų, kurie vėliau virto maldomis ir ašaromis...
Skubos tvarka gavome siuntimą į Santariškių ligoninę tolimesniems tyrimams. 2017 m. birželio pradžioje po biopsijos diagnozuotas kojos ilgųjų kaulų piktybinis navikas – Ewing sarkoma. Agresyvus retos formos auglys, kuris „ėda“ kauliukus“, – pasakojo Viktorija.
Agresyvus gydymas truko metus
Dažniausiai ši sarkoma aptinkama, kai jau būna išplitusios metastazės. Devidui šiuo požiūriu pasisekė – navikas buvo lokalus. Nieko nelaukiant pradėta chemoterapija.
„Iš viso gavome 7 chemoterapijos blokus. Rugpjūtį pagal gydymo protokolą surinktos kamieninės ląstelės. Be galo džiaugėmės, kad pasisekė surinkti reikiamą kiekį savų ląstelių iš pirmo karto. Lapkritį atlikta operacija – buvo pašalintas navikas bei dalis kaulo ir įdėtas donorinis kaulas, kurį iki šiol prilaiko metalinė plokštelė, susukta trimis varžtais.
Sūnus 13 parų visiškai nieko nevalgė, negėrė, buvo maitinamas per lašelinę, nekalbėjo.
Operacija, kurios metu buvo paimti audinio ir kaulo mėginiai, truko 4,5 val. Gavus histologinio tyrimo rezultatus paaiškėjo, kad chemoterapija buvo nepakankamai veiksminga, todėl nuspręsta skirti megaterapiją. Gruodžio pabaigoje buvo taikyta labai stipri megaterapija ir atlikta kamieninių ląstelių transplantacija. Nežmoniškų kančių ir laukimo periodas...
Sūnus 13 parų visiškai nieko nevalgė, negėrė, buvo maitinamas per lašelinę, nekalbėjo, nes jam siaubingai skaudėjo burnos ertmę, ji visa buvo nusėta žaizdų. Apie 10 parų vaikas buvo nuskausminamas morfinu, apie savaitę karščiavo, kas antrą dieną bėgo kraujas iš nosies. Prireikė maždaug dviejų mėnesių, kol bent šiek tiek atsistatė organizmas“, – toliau dėstė pašnekovė.
Kadangi vaikas buvo visiškai nusilpęs, apie kojos reabilitaciją nebuvo nė kalbos, juolab kad dar laukė ir radioterapija. Taigi berniukas buvo prikaustytas prie lovos – dėl ilgo gulėjimo ir bendro organizmo silpnumo kojų raumenys labai greitai atrofavosi.
Liga sustabdyta, tačiau prognozės baugina
Oficialiai gydymas buvo baigtas šių metų balandį. Taigi truko beveik metus. Galima tik įsivaizduoti, ką teko patirti vaikui, patekusiam į visiškai nevaikišką rutiną – chemoterapija, sunki operacija, kamieninių ląstelių transplantacija, radioterapija, dažni kraujo, trombocitų perpylimai, tachikardija, bendras silpnumas, dažnas vėmimas, raumenų silpnumas...
„Kai magnetinis rezonansas parodė, kad piktybinių ląstelių nebėra, laimingi ir neapsakomai dėkingi, kad viskas tvarkosi ir matosi vilties švieselė tunelio gale, susiruošėme į sanatoriją reabilitacijai. Nuo džiaugsmo ir ryžto atsistoti ant kojų darėme įmanomus ir neįmanomus dalykus. Daug skausmo, daug jėgų ir atsidavimo, daug „reikia“ ir daug „negaliu“ pareikalavo tos savaitės, bet ačiū labai šauniai ir profesionaliai Druskininkų „Saulutės“ specialistų komandai, kuri kartu su mumis padarė didžiulę pažangą.
Kadangi reikiamo rezultato dar nepasiekėme, gydytojas rekomendavo kartoti kursą namie ir grįžti po 2–3 mėnesių. Bet, matyt, vaikas nuo sunkios, slogios kasdieninės įtampos, nevaikiškos ligos ir draugų atsiribojimo pavargo, palaipsniui tapo irzlus, uždaras, visiškai nesukalbamas, išmoktų pratimų nedarė, ant pažeistos kojos stotis bijojo, raumenų tempimus daryti neleisdavo, taigi per du mėnesius praradome tai, ko buvome pasiekę.
Verkdavau kasdien, kad negaliu nieko padaryti, kad negaliu paveikti savo vaiko, negaliu jam padėti. Todėl ir aš nuleidau rankas: nustojau prašyti, maldauti, kalbėti ir aiškinti“, – sunkiai rinko žodžius Viktorija.
Be šios psichologinės naštos, moteriai dar reikia atlaikyti žinią, kad onkologinės ligos atsinaujinimo tikimybė yra pakankamai didelė. Pagal statistiką, penkerių metų išgyvenamumas, esant neišplitusiam navikui, siekia apie 60 proc. Navikui išplitus išgyvenamumas sumažėja iki 25 proc. Taigi šeima gyvena tarsi ant tiksinčios bombos – jei pavyks be atkryčio išgyventi penkerius metus, galima bus atsikvėpti, tačiau gydytojai neslepia didžiulės rizikos.
Jei neįveiks krizės, vaikas gali nevaikščioti
Nors pagal planą berniukas jau turėjo atsistoti ant nesveikos kojos, dėl psichologinių sunkumų tai padaryti vis dar nepavyksta. Nors vaikas viską puikiai supranta, praradęs bet kokią motyvaciją stengtis ir nepriima pagalbos. Mama džiaugiasi bent tuo, kad koją pavyko ištiesinti.
„Dabar grįžome po antros reabilitacijos Druskininkuose, ten pabendravome su psichologu. Stengiamės visi kartu keistis, kalbėtis, tik nežinau, kiek mums užteks jėgų. Žinau, kad reikia neprarasti vilties, semtis gerų emocijų iš kiekvienos akimirkos, džiaugtis kiekvienu saulės spindulėliu ir šypsotis.
Šiuo metu Devidas vaikšto su ramentais, bet neatsistoja ant operuotos kojos, tolimesniems pasivaikščiojimams ir kelionėms juda vežimėliu. Nuo netaisyklingos eisenos jau pastebimas stuburo ir klubų iškrypimas.
Mūsų kineziterapeutė paaiškino, kad dabar mums būtina intensyvi reabilitacija. Jeigu užleisime, jis gali niekada nebevaikščioti. Pagal savo ligą šiemet jau išnaudojome dvi reabilitacijas ir dar viena nemokamai mums nepriklauso, o reikia dar mažiausiai šešių savaičių. Jeigu nepavyks susitarti, vieno užsiėmimo kaina – 15–20 eurų. Taigi susidaro apie 600 eurų“, – aiškino berniuko mama.
Toks maždaug yra Viktorijos atlyginimas. Šeima iš valstybės dar gauna 370 eurų vaiko neįgalumo pašalpą bei tėtis metams turi teisę gauti biuletenį sūnaus slaugai, tačiau paskutinės pajamos – terminuotos.
Apie mokamas paslaugas gali tik pasvajoti
Moteris nesiskundžia, sako, kad pinigų pragyvenimui užtenka, tačiau apie mokamą reabilitaciją sūnui galinti tik pasvajoti. Ateityje, nes jei viskas bus gerai, jo laukia dar viena operacija ir reabilitacija – reikės išimti į koją įdėtą metalinę plokštelę. Be to, šeimai būtinos reguliarios psichologo konsultacijos. Žinoma, pirmiausiai Viktorija mins kelius gauti jas nemokamai, tačiau jeigu nepavyks, vėlgi teks mokėti.
Apie tai, kas laukia, jei Devido liga atsinaujins, moteris net bijanti pagalvoti. Būtent todėl ji norinti sukurti nedidelį fondą Devido reikmėms, kad pati galėtų atsikvėpti ir pasirūpinti savo sveikata, kuri taip pat pakrikusi nuo per didelės naštos ir atsakomybės. Nėra paprasta jai vienai būti atsakingai už visus šeimos narius ir visus namų kampus.
Jei norite ir galite prisidėti prie Devido reabilitacijos, tai galite padaryti čia:
Gavėjas: Viktorija Ivanenkova
A/s: LT11 2140 0300 0256 9367
Bankas: Luminor Bankas
SWIFT/ BIC kodas: NDEALT2X
Banko kodas: 21400
Mokėjimo paskirtis: sūneliui Devidui
