Vienija to paties likimo žmones
Lietuvos paraplegikų asociacija vienija neįgalius žmonės, kurie dėl sunkių nugaros smegenų pažeidimų ar traumų bei kitos fizinės negalios juda neįgaliojo vežimėliu. Šiuo metu asociacijoje yra apie 400 narių iš visos Lietuvos. Viena iš asociacijos veiklos krypčių – savarankiško gyvenimo įgūdžių formavimo ir aktyvaus poilsio stovyklų organizavimas Lietuvos paraplegikų asociacijos „Landšafto terapijos ir rekreacijos centre“ Monciškėse netoli Palangos, pritaikytame žmonėms su judėjimo negalia. Kiekvienais metais pasirenkamos asociacijos nariams aktualios stovyklų temos.
„Nariams teikiame ir konsultacijas, teisinę pagalbą. Taip pat dalyvaujame ir valstybinių institucijų darbo grupėse, įvairiose projektuose. Asociacija bendradarbiauja ir su užsieniu – yra vienintelė organizacija ne tik Lietuvoje, bet ir Rytų Europoje, kuri priklauso Europos žmonių su nugaros smegenų pažeidimais federacijai (ESIF), kuri vienija 24 Europos šalis“, – teigia asociacijos prezidentas.
Išsibarstę po visą Lietuvą
Juozas Bernatavičius asociacijai vadovauja nuo 2008 m., jau du kartus perrinktas suvažiavime, kuriame balsuoja visi nariai. „Tai rodo, kad turiu žmonių pasitikėjimą, o man pačiam sunku vertinti savo darbą“, – sako Vilniuje gyvenantis prezidentas. Kiti valdybos nariai išsibarstę po visą Lietuvą: viceprezidentė gyvena Anykščiuose, teisininkas – Kauno rajone. „Manome, kad taip dirbti daug efektyviau, nėra prasmės sėdėti viename ofise. Be to, neįgaliems žmonėms ne visada lengva judėti su vežimėliu. Mobilesni esame šiltuoju sezonu, o žiemą mūsų judėjimas apribotas dėl oro sąlygų“, – paaiškina J. Bernatavičius.
Pasak prezidento, paraplegikų asociacija yra išskirtinė, naujų narių priėmimas yra sugriežtintas, neužtenka parašyti pareiškimo. Naujokui metus laiko suteikiamas tik kandidato statusas. „Su nariais norime palaikyti abipusius ryšius. Žmogus turi būti suinteresuotas aktyviai dalyvauti asociacijos veikloje, o ne tik tikėtis gauti naudos“, – pabrėžia prezidentas.
Dažniausiai traumas patiria jauni žmonės
Prezidentas liūdnai juokauja, kad jei pasitaiko karšta vasara, asociacija rudenį pasipildo naujais nariais. Jei maudynių metu žmogus elgiasi neatsargiai, traumų pasitaiko dažnai – pasekmės kartais būna labai skaudžios ir visam gyvenimui. Po nepavykusio šuolio į vandenį būna paralyžuotos ne tik kojos, bet dažnai ir rankos. „Asociacijos narių amžiaus vidurkis 25–35 metai. Tai jauni ir darbingo amžiaus žmonės. Tokias traumas patiria jauni žmonės, nes vyresni nelinkę kvailai rizikuoti. Jauniems reikia adrenalino, jie lenda ten, kur pavojinga. Neretai stuburas pažeidžiamas ir automobilių avarijose. Moterys yra atsargesnės, todėl asociacijoje jų yra vienas trečdalis, o vyrų du trečdaliai“, – pasakoja J. Bernatavičius.
Juozas prisimena ir savo skaudžią patirtį – karštą vasaros dieną šoko į baseiną, kuriame, kaip paaiškėjo, buvo per mažai vandens. Jaunuolis, kuriam tada buvo 25-eri metai, patyrė stuburo traumą kaklo srityje. „Tai buvo jau labai seniai, prieš ketvirtį amžiaus“, – apgailestauja Juozas.
Niekas geriau nesupranta vienas kito, kaip panašaus likimo žmonės. Tarp asociacijos narių užsimezga gražios draugystės, susikuria ir šeimos. Prezidentas sako, kad ir jo pavaduotoja su savo būsimu vyru susipažino sanatorijoje, susituokė ir kartu gyvena jau 25-erius metus.
Užsidaro tarp keturių sienų
Patyrus traumą ir staiga tapus neįgaliu, žmonėms psichologiškai labai sunku, todėl svarbu bendrauti su panašaus likimo žmonėmis, kurie pasidalija patirtimi, padeda įveikti depresiją, išmokti gyventi savarankiškai. „Kiekvienais metais, dažniausiai rugpjūčio mėnesį, organizuojamos stovyklos asmenims, kurie neseniai patyrė traumas. Kviečiami ir tokie žmonės, kurie 15–20 metų neišėjo iš namų. Sunku patikėti, bet yra tokių žmonių. Jiems reikia iš naujo išmokti atlikti visus kasdieninius veiksmus – kaip savarankiškai pavalgyti, atlikti higieną, persėsti iš vežimėlio ir kt.“, – sako J. Bernatavičius.
Gali būti keletas priežasčių, kodėl neįgalūs žmonės įkalinami tarp keturių namų sienų? Pirmiausia, nepritaikyta namų aplinka, nėra lifto, su vežimėliu sunku įveikti net ir keletą laiptelių. „Tačiau dažniausiai lemia psichologinės priežastys – žmogus po nelaimės atsiriboja nuo visko ir pasyviai laukia, gal įvyks koks nors stebuklas? Kiti tiesiog nieko nenori“, – mano prezidentas.
Pirmi pora metų po traumos buvo sunkūs, kiekvienas tokioje situacijoje svarsto, ką daryti toliau, kaip gyventi. Dar suveikia ir „kiaulystės“ dėsnis, dažniausiai toks žmogus gyvena ketvirtame – penktame aukšte, o name nėra lifto. Jeigu jis savarankiškai negali patekti į lauką, tai labai apsunkina visą tolimesnį gyvenimą. Kuo žmogus turi geresnes sąlygas, tuo labiau jis nori kažką gyvenime pasiekti – mokytis ar dirbti.
Juozas prisimena, kad patyręs traumą gyveno 9 aukšte su liftu, bet apačioje buvo laipteliai, kurių negalėjo įveikti: „Per keletą metų priėmiau sprendimą kardinaliai pakeisti aplinką, kad galėčiau būti savarankiškas. Jei žmogus gyvena ne vienas, jį turi palaikyti visa šeima ir kartu priimti sprendimą keisti butą.“
Parama padėjo pagerinti sąlygas
Paraplegikų asociacijos centre Monciškėse prieš penkerius metus pradėtas projektas, kurio metu visos poilsio patalpos maksimaliai pritaikytos neįgaliesiems. Anksčiau keturi dviviečiai kambariai turėjo vieną tualeto ir vonios patalpą. Būtinai reikėjo pertvarkos, kad kiekvienas kambarys turėtų atskirą sanitarinį mazgą. Šiam projektui buvo skirtos Jono Dundulio vadovaujamo „Norfos“ labdaros ir paramos fondo piniginės lėšos.
Iš viso centre yra 9 blokai po 4 kambarius – 36 dviviečiai kambariai. Papildomai kambariuose įrengtos antresolės šeimos nariams. „Sutvarkyti ir pritaikyti žmonėms su negalia visus kambarius reikėjo tikrai daug lėšų, ilgai užtruko ir remonto darbai“, – sako J. Bernatavičius.
Nuo centro iki vandens sukloti skydai, kad neįgaliesiems būtų patogu savarankiškai nuvažiuoti iki vandens. „Jei nori paplaukioti, neįgalusis persėda į specialų vežimėlį, kad įvažiuotų giliau į jūrą. Blogai tik tai, kad Baltijos jūra šalta, o žmogus su judėjimo negalia dažnai serga šlapimo takų uždegimu“, – apgailestauja prezidentas.
Vyksta geri pokyčiai
Centras veikia tik šiltuoju metų laiku, nes patalpos nešildomos. Stovyklos metu asociacijos nariai gauna ne tik nakvynę, bet ir maitinimą, dalyvauja renginiuose, gali sportuoti – žaisti stalo tenisą, bilijardą, naudotis sporto sale. Kaip sakė prezidento kolega iš Šveicarijos, su vežimėliu galima užsiimti visomis sporto šakomis, tik reikia pritaikyti techniką. „Patyręs traumą sportavau, kad palaikyčiau sportinę formą, dabar nelieka laiko. Reikia prisiversti, keisti įpročius, bet kartais gyvenimas pakoreguoja kitaip“, – prisipažįsta Juozas.
J. Bernatavičius džiaugiasi, kad pastebi teigiamus pokyčius neįgaliesiems pritaikytoje infrastruktūroje: „Progresas yra, tik finansai riboja.“ Jis nori padrąsinti visus ir palinkėti daugiau svajoti, nes svajonės pildosi.
„Džiaugiuosi už jaunus mūsų asociacijos narius, jie yra optimistai, žvelgia į gyvenimą kitomis akimis nei ankstesnė karta. Geri pokyčiai tikrai vyksta ir tai man suteikia daug vilties, kad viskas bus gerai“, – sako Lietuvos paraplegikų asociacijos prezidentas Juozas Bernatavičius.
