Dėl vaiko buvo pasiryžę viskam
Kaip jau rašėme, liga berniukui pasireiškė pykinimo simptomais, tačiau medikai ilgai dėl to kaltino sutrikusią skrandžio veiklą ir siūlė gerti vaistus nuo refliukso. Kai tėvai pastebėjo kreivą galvos laikyseną, medikai buvo linkę skirti fizioterapiją. Kas gi galėjo pagalvoti, kad mažam vaikui gali būti tokia pavojinga liga?
Ko gera, tik tėvų atkaklumo dėka jų dvejų metų sūnui buvo nustatyta tikroji priežastis, dėl kurios jį pykina rytais. Tai smegenų auglys – nors ir mažo piktybiškumo, tačiau esantis tokioje vietoje, iš kurios jo visiškai pašalinti neįmanoma, ir toks didelis, kad net stebėtina, kaip vaikas gali judėti ir kalbėti.
Tai bene trečias toks atvejis Lietuvoje, todėl jokio tikrumo, kaip veiks gydymas, jokių prognozių, ypač teigiamų, nebuvo. Tai tarsi ėjimas užrištomis akimis. Tačiau ir tada tėvams nenusviro rankos. Jie atrado, kad pasaulyje tokie augliai gali būti sėkmingai gydomi. Tiesa, gydymo kaina tokia, kad net pardavusi visą savo užgyventą turtą, šeima gydymo neįkąstų...
Šiandien Teodoro tėtis jau drąsiai gali pasakyti: būsena, tarsi tu vaikščiotum ant skardžio atbrailos, jau praeityje. Stresas, apmaudas, kurio nevalia parodyti, virto viltimi, kuri, panašu, turi labai realų pagrindą. O tai, kad šeima turėjo kardinaliai pakeisti savo gyvenimą – emigruoti iš Lietuvos, yra tik smulkmena.
Laurynas Sadauskas sutiko su 15min pasidalyti įspūdžiais, ką rado nuvykęs į Prancūzijos ligoninę, kuo skiriasi, lyginant su Lietuva, gydymas, pats medikų darbas ir bendravimas.
Lietuvai – tai trečias atvejis, prancūzams – rutina
„Kai pamatėme, ką čia galime gauti, ką mums siūlo prancūzų medikai, supratome, kad tai vienintelis protingas pasirinkimas. Kai kalbėjome su daktaru Grillu, kuris yra Teodoro gydytojas ir vienas geriausių pasaulio vaikų galvos auglių specialistų, dalyvauja kuriant tarptautinius gydymo protokolus, atlieka klinikinius tyrimus, jis mums pasakė: „Galvoje turite štai tokį daiktą. Taip, jis retas, bet ne toks retas, kaip jums atrodo, yra ir retesnių dalykų“.
Tuo tarpu Lietuvoje tai nepaprasto retumo dalykas, Teodoras yra vienas pirmųjų atvejų Lietuvoje. Taigi pirmiausia įspūdį padarė visai kita patirtis. Lietuvoje medikai su šiuo augliu patirties neturi, čia tai rutininė situacija, jie žino, ką su juo daryti, kaip jis reaguoja į gydymą, kokios yra prognozės“, – pasakojo L.Sadauskas.
Gydymas pradėtas nuo chemoterapijos, kaip būtų daroma bet kurioje šalyje, taip pat ir Lietuvoje. Tai vienintelis dalykas, kuris vienodas abiejose šalyse, tačiau tuo, pasak pašnekovo, panašumai ir baigiasi. Jau nuo antros gydymo savaitės ligoninėje daromas kraujo tyrimas ir žiūrima, kaip į gydymą reaguoja organizmas. Po trijų mėnesių bus atliekamas magnetinis rezonansas ir sprendžiama, ar gydymas efektyvus.
Be to, daromi visi genetiniai tyrimai, kurie gali pakoreguoti gydymą ir anksčiau: vienu atveju gali veikti chemija, kitu atveju – taikinių terapija. Prireikus bus taikoma trečia, gilesnė, taikinių terapija.
Žino atsakymus į visus klausimus
„Buvo pateikti penki–šeši skirtingi gydymo būdai, kurie gali būti taikomi priklausomai nuo aplinkybių. Taip pat gydymo sekimas visiškai kitoks – atsižvelgiant į tyrimus jau ir po savaitės gydymas gali būti keičiamas. Ir mes norime būti ten, kur šiuos visus pasirinkimus turime ir kur jie bus priimami nedelsiant. Lietuvoje mes gavome tokį pasiūlymą: pagal protokolą pusę metų bus taikoma chemoterapija, po pusės metų darys tyrimą, kuris parodys, ar chemoterapija veikia, tada bet kuriuo atveju dar pusę metų bus tęsiama chemoterapija. Vėliau gydytojų konsiliumas, pasikonsultavęs su vokiečiais, dar iškėlė taikinių terapijos galimybę.
Tiek vokiečiai, tiek lietuviai kalbėjo apie galimą operaciją. Kai lietuvių klausėme, kas turėtų eiti pirmiau – chemija ar operacija, medikai negalėjo atsakyti. Galiausiai konsiliumas pasirinko, kad pirma turi būti chemija, tada operacija. Tai sutampa su prancūzų nuomone, bet kai aš apie tai paklausiau Grillo, gavau 15 minučių trukmės išsamų atsakymą, kad galimas tik šis variantas, jis paaiškino kodėl, tačiau pabrėžė, kad prie šio klausimo bus grįžtama tik tada, jei bus taip ir taip, nes kol kas apie operaciją negalvojama“, – nenustojo žavėtis prancūzų medikais L.Sadauskas.
Skirtingas požiūris į tai, kas yra paciento gyvenimo kokybė
Dar vienas Teodoro šeimą pozityviai nustebinęs dalykas, kad pacientai „nemarinuojami“ ligoninėje.
„Kai kalbėjome su lietuvių onkohematologais, jie aiškino, kad po pirmos chemoterapijos ligoninėje mus laikys apie mėnesį, vėliau išleis gal dažniau, be to, dėl imunosupresijos Teodoro sesutė negalės tris mėnesius lankyti darželio, kad neparneštų kokio viruso. Pirmos chemoterapijos metu čia ligoninėje išbuvome 30 valandų. Yra skirtumas lyginant su 30 dienų.
Toliau mūsų apsilankymai ligoninėje kas savaitę truks nuo pusvalandžio iki pusantros valandos. Nerealu, žinant, kad Lietuvoje su vėžio diagnoze vaikai neišeina iš ligoninės mėnesių mėnesiais. Kai daktaras Grillas išgirdo iš manęs klausimą apie imunosupresiją, išplėtė akis ir pareiškė: „Aš primygtinai liepiu savo pacientams vaikščioti į darželius ir mokyklas, kitaip nukentės jų gyvenimo kokybė“.
Jau nekalbu apie ligoninės aplinką – kaip rūpinamasi vaikais. Institutas per metus turi apie 44 tūkst. pacientų, gal tik 10 proc. iš jų yra vaikai, bet vaikų skyriuje yra visiškai atskira erdvė, skirta lavinimui: keturios skirtingos studijos (lipdymo, dailės, gamtos pažinimo, bendrojo lavinimo), atskira klasė mokyklinukams su visomis reikalingomis priemonėmis ir didelė salė, kurioje vyksta renginiai. Kiekvienoje iš tų patalpų nuo ryto iki vakaro sėdi darbuotojas, kuris prižiūri vaikus. Taip pat po ligoninę vaikšto savanoriai su rožiniais chalatais, kurie paleidžia tėvus išgerti kavos ar susitvarkyti savo reikalus, jei reikia“, – pasakojo vyras.
Jis nusistebėjo, kad nors Lietuvoje ligoninės taip pat remiamos, pinigai dažniausiai neskiriami pacientų aplinkos gerinimui, galbūt labiau naudojami įrangai pirkti, infrastruktūros gerinimui.
Užteko pusantros paros suprasti, kad kelio atgal nėra
„Mes ligoninėje prabuvome vos pusantros paros, tačiau likome taip smarkiai įtikinti, kad atsidūrėme geroje vietoje, kad atgal kelio nebėra. Dėmesys, kurį matėme ir jautėme, būdas, kaip informuojamas pacientas, kaip viską tau paaiškina, tiesiog pribloškė. Pasijunti ne tik kaip į kitą šalį atvažiavęs, bet kaip į kitą planetą patekęs. Tokio lygio skirtumas. Prancūzai nuolatos pabrėžia gyvenimo kokybę – ne tik pacientų, bet ir tėvų.
Jie taip ir nuteikia – taip, onkologinė liga yra rimta, sunki liga, bet tai nėra joks mirties nuosprendis, ji yra visiškai išgydoma. Bendravimas čia be galo šiltas. Jei pamato, kad tavo veidas susirūpinęs, prie tavęs prieina, paglosto per petį. Regis, nedideli dalykai, bet labai daug ką keičiantys. Medikai supranta tavo skausmą ir visais būdais bando jį palengvinti.
Dėmesys, kurį matėme ir jautėme, būdas, kaip informuojamas pacientas, kaip viską tau paaiškina, tiesiog pribloškė. Pasijunti ne tik kaip į kitą šalį atvažiavęs, bet kaip į kitą planetą patekęs.
Grillas mums pasakė: „Aš nekalbu apie tai, kad mes jūsų vaiką išgydysime, mes jį tikrai išgydysime, klausimas tik, kiek laiko mums tai užtruks ir kokia bus to kaina“. Lietuviai mums nedavė jokių prognozių: esą reikia pradėti kažką daryti, tada galės pasakyti, ar gydymas veikia. O čia užteko medikams pažiūrėti biopsijos tyrimus, nuotraukas ir jie pareiškė, kad 100 proc. tikri dėl sėkmės. Kai tu patenki į tokią aplinką, nori įsitverti tam gydytojui į rankovę ir jo nepaleisti, kol neišgysime. O tai, kad dėl to teks keisti šalį, darbus, tai jau šalutiniai dalykai“, – teigė L.Sadauskas.
Vyras prisipažino, kad šeimos psichologinės savijautos pokytis, pakliuvus į aplinką, kurioje išgirdo aiškias prognozes savo vaikui, toks stiprus, kad net sunku apsakyti. Dėl ir to pats vaikas jaučiasi geriau. Jis labai linksmas, judrus, bėgioja, viskuo džiaugiasi, jau ir draugų turi tarp Prancūzijos lietuvių, kurie labai šiltai priėmė naują šeimą, vaikų.
Be galo sujaudintas žmonių gerumo
Šeima tikisi, kad jeigu veiks suplanuotas gydymas, suaukotų pinigų turėtų užtekti pusantrų metų kursui. Jeigu reikės taikinių terapijos, kitų gydymo metodų, kaštai iš karto labai išaugs. Pavyzdžiui, taikinių terapijos medikamentai 5–6 kartus brangesni už standartinę chemoterapiją.
„Šiuo metu mes negavome teisės prašyti kompensacijos už gydymą iš Lietuvos, kadangi dabar mums taikomas chemoterapinis gydymas, kurį galėtume gauti ir Lietuvoje. Jeigu paaiškės, kad reikia gydymo, kurio Lietuvoje nėra, tuomet galbūt vėl galėsime pretenduoti į valstybės paramą, tačiau daug nesitikime. Taigi be visų nuostabių žmonių, kurie atsiliepė į mūsų pagalbos prašymą, mūsų čia nebūtų. Įsivaizduokite, pirmi trys mėnesiai mums kainuos 78 tūkst. eurų, jeigu nieko neatsitiks nenumatyta. Taigi nuoširdžiai buvau sujaudintas, kaip sureagavo žmonės, kaip net nepažįstami žmonės prisidėjo didžiulėmis sumomis“, – sakė Teodoro tėtis.
Pasak jo, mažiausia auka buvo vienas euras, didžiausia – 10 tūkst. eurų. Aukotojų skaičius, atmetus telefoninius skambučius, buvo apie 7 tūkstančius. Su telefoniniais skambučiais iš viso akcijoje sudalyvavo apie 20-30 tūkst. atskirų žmonių ir verslo subjektų.
„Žinoma, mūsų istorija plačiai nuskambėjo, bet tai ir gerai, nes tai suteikė vilties kitiems tėvams. Man rašo ir klausia patarimų. Pirmiausiai visada siūlau gauti antrą nuomonę, ypač kai prognozės neaiškios ir miglotos. Mes nuo to ir pradėjome. Ji mums kainavo tik tūkstantį eurų“, – aiškino pašnekovas.
Prancūzijos lietuviai priėmė išskėstomis rankomis
Dėl vaiko sveikatos šeima ketina įsikurti Prancūzijoje. Kol kas jie verčiasi iš savų santaupų, bet intensyviai mokosi prancūzų kalbos ir ateityje planuoja ieškotis darbo. Tačiau jaučiasi čia ne vieni – atrado didžiulį Prancūzijos lietuvių palaikymą.
„Su Prancūzijos lietuvių bendruomenės pagalba trims mėnesiams išsinuomavome būstą netoli ligoninės, vėliau vėlgi su lietuvių pagalba išsikelsime jau į pastovesnius namus. Ir tai nerealu, nes norint Paryžiuje išsinuomoti būstą, trunka apie keletą mėnesių. Nepaisant didelių kainų, nežmoniška konkurencija, todėl tu turi pateikti savo gyvenimo aprašymą, išrašą iš darbovietės, pajamas, šeimos nuotraukas ir pan. Tai, kad mums viską pasisekė padaryti per savaitę, yra kosmosų kosmosas.
Taigi bandysime kurti naują gyvenimą čia. Yra ekonominiai emigrantai, yra politiniai pabėgėliai ir kartais pasitaiko medicininių emigrantų. Lietuvoje turėjome susikūrę gerą gyvenimą, tikrai nebūtume taip ėmę ir šiaip sau visko metę. Tačiau kai reikia gelbėti vaiką, aš ir į Marsą skrisčiau“, – patikino vyras.
Pinigus galima aukoti:
Per labdaros platformą:
https://www.youcaring.com/teodorassadauskas-1035575
Pervedant tiesiai į sąskaitą:
Gavėjas: Teodoro kovos su smegenų vėžiu paramos ir labdaros fondas
Sąskaitos numeris: LT774010051004141201
Bankas: Luminor Bank AB
Swift: AGBLLT2X
Trumpuoju numeriu 1402 (skambučio kaina 1,50 Euro)
Numeriu +37061876572 per Revolut
Tėvai užtikrina, kad visos nepanaudotos lėšos bus pervestos fondui „Rugutė“, remiančiam vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis.
