Palaidojusi mamą susirgo pati
„Mano mama sirgo šia liga, taigi puikiai žinojau simptomus, tačiau pasiruošusi nebuvau, nes maniau, kad ji nepaveldima.
Simptomus pradėjau jausti po 40 metų. Pirmiausia pasireiškė nerimas ir depresija. Tuomet sulėtėjo kairiųjų galūnių judesiai, jos nespėjo paskui dešiniąją ranką ir koją. Tačiau gydytojai iš pradžių nesusigaudė, kad tai Parkinsono liga, buvau gydoma nuo depresijos. Kai pagaliau patekau pas neurologus, jiems abejonių dėl diagnozės nebuvo.
Suprantu, kad kuo toliau, tuo simptomai tik stiprės, tačiau stengiuosi nukreipti dėmesį nuo šių minčių. Sergant šia liga, būtina sau išsikelti kokį nors gyvenimą tikslą, turėti veiklos. Mano mama turėjo tikslą užauginti vaikus. Ji susirgo prieš gimdydama mane ir mano dvynukę sesę ir išgyveno su šia liga 40 metų. Mes jai teikėme stiprybės nepasiduoti ligai. Mano pačios gyvenimas po diagnozės taip pat pasikeitė 180 laipsnių kampu. Gyvenimo tempas tik padidėjo, atsirado naujas pomėgis – piešimas“, – pasakojo moteris.
Nors ji yra baigusi dailę, tačiau prisipažino 25 metus nebuvo į rankas paėmusi teptuko. Tačiau diagnozė jai sukėlė didžiulį šoką. Praėjo nemažai laiko, kol atsitiesė, tačiau atsitiesusi atrado viduje didžiulį kūrybinį potencialą.
Tulpėse – visa gyvenimo istorija
„Viskas prasidėjo nuo tulpių – Parkinsono ligos simbolio. Tris mėnesius spalvotais pieštukais jas intensyviai piešiau. Buvo visokių etapų – verkiančios tulpės, besidžiaugiančios, mylinčios. Per šiuos piešinius norėjau išreikšti, kad Parkinsono liga sergantys žmonės turi tuos pačius jausmus, kaip ir visi, parodyti, kaip jie gyvena.
Yra nupiešti du už rankučių susikibę tulpiukai, einantys pasivaikščioti. Vienas pažįstamas labai mėgsta žvejoti, taigi vienas tulpiukas – žvejys. Kita moteris dirba darželyje – ji pavaizduota kaip tulpė, žaidžianti su vaikais.
Kadangi turiu nemigą, piešdavau ir naktimis. Kiti atsibudę jau rasdavo „Facebook'e“ mano naują piešinį. Labai jų laukdavo, jei kurį laiką jų nebūdavo, klausdavo, kur dingau. Man piešimas – tai būdas parodyti, kad ir sirgdamas gali šį tą nuveikti ir dar kitus įtraukti į veiklą. Per pastaruosius metus surengiau ne vieną parodą.
Esu sukūrusi per šimtą darbų. Dabar perėjau prie didesnių tapybos kūrinių. Stengiuosi jais išreikšti savo nuotaikas. Kartais nuotaika taip keičiasi, kad tris kartus tenka perpiešti paveikslą. Jei gera nuotaika, darbai spindi, jeigu jaučiuosi prasčiau, spalvos suveltos, nėra to spindesio“, – atviravo pašnekovė.
Pasak jos, liga atėmė visavertį gyvenimą, bet suteikė daug platesnį požiūrį į pasaulį ir gyvenimą. Kadangi sergant Parkinsono liga ateities planuoti neįmanoma, teko išmokti gyventi šia diena. Per ligą ji atrado daug naujų draugų visoje Lietuvoje.
Tai liga, kurią sunku ištverti be palaikymo
„Aš atsitiesiau tik patekusi į Parkinsono ligos draugiją. Sergant panašių žmonių palaikymas yra labai svarbus. Nesergantieji nesupranta, kaip mes jaučiamės, o mes vienas kitą suprantame iš pusės žodžio. Būna, kad iš šalies nesimato simptomų, todėl aplinkiniai mano, kad nėra ko čia jaudintis. Bet aš juk jaučiu, kad nebeturiu ankstesnio judrumo, jaučiu, kas vyksta su mano kūnu. Be to, tai labai nenuspėjama liga – čia tu vaikštai, o jau po penkių minučių guli sutrauktas į kamuoliuką ir negali net pajudėti. Ilgainiui gali keisti mąstymas, strigti kalba.
Stebint šiuos pokyčius būna visko – apima panikos priepuoliai, depresinės būsenos. Tai sekinanti liga, todėl labai reikia emocinio palaikymo. Kai atsiduri duobėje, reikia kam nors išsikalbėti, kad vėl pasisemtum jėgų gyventi su šia liga toliau. Kai blogai tavo draugui, tuomet tu jį palaikai. Taip ir remiamės vienas į kitą, tačiau nepalūžtame. Tarp mano pažįstamų, sergančių Parkinsono liga, daug aktyvių žmonių, kurie nori kažką kurti, veikti, daryti“, – dėstė moteris.
Pašnekovė „Facebook'e“ subūrė Parkinsono liga sergančių žmonių grupę „Drebulė“, kurioje žmonės dalijasi naudinga informacija, taip pat Santaros klinikų gydytojams paliko 100 pieštukais spalvintų originalių atvirukų, kurias gydytojai dabar dalija pas juos atvykstantiems pacientams.
„Tai mano pieštos tulpės su informacija, kur kreiptis pagalbos. Aš pati nuėjau tą kelią ir pagalvojau, kad dabar pati kažkuo galėčiau padėti žmonėms, nukreipti juos, kad jie neliktų vieni su savo liga“, – teigė moteris.
Galima tik pristabdyti ligos eigą
Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Parkinsono ligos ir kitų judėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovės gydytojos neurologės dr. Rūtos Kaladytės-Lokominienės, Parkinsono liga – tai lėtinė neurologinė liga, kuri gali būti pavienė arba paveldima. Jos metu pažeidžiamos įvairios nervų sistemos struktūros. Tai nėra labai reta liga: ja serga daugiau negu 1 proc. žmonių, vyresnių kaip 55 metų amžiaus.
Kalbant apie ligos atsiradimo priežastis, pastaraisiais metais labai išryškintas genetinių veiksnių poveikis, tačiau netgi esant vienodam genetiniam kodui, žmonės gali susirgti skirtingu amžiaus tarpsniu, ir ligos eiga gali būti ne visiškai vienoda. Todėl svarbūs ir aplinkos veiksniai – tarša sunkiaisiais metalais, radioaktyvus fonas, antioksidantų stoka maiste arba organizmo medžiagų apykaitos sutrikimai, didelis patiriamas stresas, mitybos ypatumai ir žarnyno mikrofloros pokyčiai.
„Šiandien mes daug žinome apie ligos išsivystymo mechanizmus, žinome, kad ligą lemia vieno nenormalaus baltymo pasigaminimas nervinėse ląstelėse, tačiau iki galo nežinome, kaip genetinis žmogaus kodas sąveikauja su aplinka, todėl išgydyti ligos, deja, vis dar negalime. Tačiau tai yra viena iš geriausiai gydomų lėtinių neurologinių ligų.
Liga pasireiškia įvairiais simptomais. Vieną labai svarbių simptomų grupę sudaro tokie, kurie sutrikdo judėjimą. Pacientui tampa sunkiau keisti padėtį, pradėti judesį, judesiai lėtesni, gali atsirasti drebėjimas.
Taip pat yra daug su judėjimo sutrikimu nesusijusių simptomų: šlapimo pūslės dirglumas, šlapinimosi sutrikimai, vidurių užkietėjimas, pablogėjusi miego kokybė, prislėgta nuotaika, nerimo sutrikimai. Dažniausiai pacientai kreipiasi į gydytoją, kai atsiranda judėjimo sutrikimų, nors ligos procesas jau gali vystytis 5–10 metų ar ilgiau. Pirmi motoriniai simptomai prasideda maždaug sulaukus 55 metų, tačiau apie 10 proc. pacientų jie gali atsirasti anksčiau. Susirgti galima 30-ties ar net jaunesniame amžiuje“, – aiškino pašnekovė.
Pasak gydytojos, medikamentinis gydymas leidžia kontroliuoti simptomus, išvengti ligos komplikacijų ir tokiu būdu keisti natūralią ligos eigą, t. y. švelninti ir lėtinti ligos progresavimą. 50 proc. sėkmės gydant ligą priklauso nuo paties paciento – ar jis tinkamai laikosi gydytojų nurodymų, kiek yra fiziškai aktyvus.
Kasdienis fizinis aktyvumas yra labai svarbus: 15–20 min. mankšta bent 1–2 kartus per dieną ir bent valandos vidutinio fizinio intensyvumo pratimai ar intensyvus pasivaikščiojimas, važiavimas dviračiu, plaukimas ne mažiau kaip keturis kartus per savaitę. Kitas svarbus aspektas – protinis aktyvumas ir psichologinės būsenos gerinimas, todėl labai svarbu neužsisklęsti savyje.
Geriausias vaistas – aktyvus gyvenimas
„Paciento indėlis į Parkinsono ligos valdymą svarbus ne tik jo paties sveikatai, bet ir kitų pacientų gerovei. Kiekvienas galime šį bei tą pakeisti, įnešti savo smiltelę į bendras kopas. Pacientas pirmiausiai kovoja su liga savo mūšio lauke, bet jis gali padėti ir kitiems, sergantiems ta pačia liga. Tokių gražių pavyzdžių mes tikrai turime ne vieną – įvairių ligų srityje.
Sergant bet kokia lėtine liga labai svarbus paciento socialinis aktyvumas – bendraujant su kitais pacientais, palaikant juos psichologiškai, dalinantis savo problemomis ir ieškant bendrų sprendimų ir skatinant visuomenės budrumą. Visame pasaulyje pacientų organizacijos šioje srityje tikrai taria svarų žodį“, – pasakojo R.Kaladytė-Lokominienė.
Kita vertus, ir kiekvienas pavienis žmogus, pasak jos, gali įnešti savo įnašą dalindamasis savo patirtimi, rodydamas empatiją, gelbėdamas kitus pacientus nuo vienišumo ir beviltiškumo pojūčio. O kai žmogus pasidalina savo šiluma, savo gerais jausmais, be abejonės, jis teigiamos energijos gauna atgal.
„Viena iš mūsų pacienčių savo patyrimą ir emocijas, tiek susijusias su liga, tiek su ja nesusijusias, išreiškia dailės forma, kartu labai gražiai simbolizuodama pačios Parkinsono ligos buvimą visuomenėje. Autorės pasirinkta veikėja tulpė, kaip liudija jos piešiniai, gyvena tarp mūsų, patiria tas pačias problemas kaip visi.
Ir nors ji kartu lieka su savo rūpesčiu, su savo unikalia našta, kartu stengiasi išryškinti ir šviesiąją ligos pusę. Mat ši liga verčia atsigręžti į save, skirti daugiau dėmesio sau ir savo artimiesiems, kurie taip pat savo brangaus žmogaus ligą priima ne taip jau paprastai“, – pasakojo R.Kaladytė-Lokominienė.
Parkinsono tulpės istorija
Tulpė – pasaulio ir Europos Parkinsono liga sergančių pacientų organizacijų simbolis. Jos istorija – unikali. 1980 m. olandų selekcininkas J.W.S.Van der Wereldas išvedė raudonos tulpės veislę, kurios vidiniame vainiklapio paviršiuje per vidurį eina baltas ruoželis. Ji visus labai sužavėjo, selekcininkas už šią tulpę gavo ne vieną apdovanojimą. Buvo pasiūlyta pavadinti šią tulpę jo vardu, tačiau jam kaip tik buvo nustatyta Parkinsono liga, todėl jis jai davė Jameso Parkinsono vardą.
„Šių atvirukų su tulpėmis, kurių kiekvienas yra originalus, unikalus, neštampuotas, dalinimas – labai graži gerumo akcija. Funkcionuoja įvairūs tinklalapiai, kuriuose galima rasti informacijos apie Parkinsono liga, yra išleista gražių bukletų, tačiau personalizuotos informacijos pacientas gauna atėjęs pas gydytoją. Be to, jis gauna ir labai intymios informacijos iš ta pačia liga sergančio žmogaus.
Kiekvienas atvirukas turi gražų tekstą, nurodomi pacientų organizacijos kontaktai. Tenka stebėti labai įvairias pacientų reakcijas, kai po medicininės konsultacijos paduodame tokį atviruką. Dalis pacientų verkia, kad gavo tokį šiltą ir jaukų ir tokį asmenišką pakvietimą jaustis ne vienam bauginančios medicininės informacijos prisodrintos konsultacijos fone“, – toliau dėstė pašnekovė.
Pacientė Santaros klinikoms padovanojo ir 15 didesnių savo darbų, iš kurių planuojama surengti parodą.
„Iš tiesų turime daug pacientų, kurie aktyviai dalyvauja pacientų organizacijų veikloje arba šiaip yra socialiai aktyvūs ir savo pažįstamus pacientus kviečia eiti šokti, dainuoti, burtis, organizuoja įvairias išvykas, akcijas, pavyzdžiui, medelių sodinimo šventę, etnokultūrines akcijas.
Mums, gydytojams, be abejonių, pacientų aktyvumas labai svarbus, nes pacientų organizuota veikla dažnai mums padeda pasiekti efektyvesnių socioekonominių sprendimų modernių gydymo būdų, reabilitacijos ar socialinės pagalbos srityje“, – teigė gydytoja.
