Apie išsėtinę sklerozę (išsėtinė sklerozė – lėtinė demielinizuojanti, degeneracinė ir progresuojanti centrinės nervų sistemos liga) Lukas nieko nežinojo iki susirgimo. Anot jo, labai svarbu apie tai kalbėti garsiai:
„Daugelis net nesusimąsto, kokia tai yra liga, kad ja serga jauni, darbingo amžiaus žmonės ir kad rūpinantis savo sveikata, mityba ir fizine būkle, galima jaustis gerai ir gyventi aktyviai – beveik taip pat, kaip iki diagnozės“, – sako L.Petrenka.
Ką, beje, byloja Luko ir jo žmonos Eglės Elenos pasiryžimas bėgti rudenį Londono maratone – pagaliau išsipildžiusi jų svajonė paskatino surengti ir labdaringą renginį Lietuvoje, į kurį kviečiami visi – ir profesionalūs bėgikai, ir tie, kurie tik mėgaujasi bėgimu.
Ligą išdavė nuovargis ir lemtingas žaidimas
Lukas, pasakodamas apie savo ligą, sako, kad iki jos gyveno labai aktyvų gyvenimą – jie abudu su žmona baigė mokslus Londone, kur dirbo didelėse kompanijose, tad keliaudavo po visą pasaulį darbo reikalais, o žmonių ir didmiesčio šurmulys buvo it vyšnia ant torto. Paklaustas, kaip sužinojo apie ligą, Lukas prisimena, kad požymiai buvo tarsi niekuo neišskirtiniai.
„Pavyzdžiui, nuovargis. Parodykite, man nors vieną žmogų, kuris nejaučia nuovargio. Tiesa, dabar jau galiu pasakyti, kad tas nuovargis kitoks – sunkus, klampus, slopinantis, gilus, pilkas, tamsus. Tu ryte atsibundi ir supranti, kad nieko nepadarysi – nei gali, nei nori.
Pilkas, depresinis, spaudžiantis nuovargis yra baisus. Organizmui reikia daug daugiau pastangų daryti rutininius dalykus, kuriuos darei kasdien, todėl ir atsiranda tas sunkus nuovargis", – prisimena Lukas.
Liga parodė savo nagus, kai Lukas žaidė krepšinį su bičiuliais. „Žaidėme taip, kad gavau į akį. Mėlynė manęs labai neišgąsdino, tačiau po savaitės kitą akį tarsi rūkas aptraukė. Paskui pradėjau nebejausti ir nematyti atstumo – žaidi krepšinį, tinklinį ir pats to nesuvokdamas prieini per arti, gauni į petį, nueini per toli – nepagauni kamuolio. Biure lipi laiptais ir nesupanti, kaip jais lipti – žengti plačiau ar siauriau. Tas jausmas buvo keistas ir supratau, kad turiu apsilankyti pas gydytoją“, – prisimena jis.
Tąkart ligoninėje jam itin išsamiai ištyrė akis, tačiau nieko nerado ir įtarė, kad visi pojūčiai gali būti susiję su smegenimis, tiksliau – augliu. „Man pasakė, kad kažkas stumia akį, tad reikalingi galvos smegenų tyrimai. Kai tai išgirdau, nuėjau restoraną ir užsisakiau butelį vyno. Galvojau – viskas, paskutinė vakarienė. O ko galėjau tikėtis? Pradėjau galvoti, ką galėčiau nuveikti gyvenime, kiek dar turiu apskritai laiko“, – pasakoja L.Petrenka.
Galiausiai jis atsidūrė Kauno klinikose, kur jam, atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, buvo labai greitai pasakyta diagnozė – išsėtinė sklerozė. „Visiems šokas, o aš kaip durnius džiaugiuosi. Aš gyvas, man ne smegenų auglys! Pirmas klausimas buvo – ar nuo to mirštama. Sulaukiau atsakymo – ne, ir to užteko", – prisimena Lukas.
Visiems šokas, o aš kaip durnius džiaugiuosi. Aš gyvas, man ne smegenų auglys!
Jis sako, kada apie išsėtinę sklerozę (IS), nebuvo nieko girdėjęs, tačiau iškart sulaukė gydytojo patarimo, neskaityti ir pernelyg nepasinerti į ligos aprašymą.
„Žinoma, metams bėgant, nori nenori pradedi galvoti, skaityti ir domėtis, galų gale, guli ligoninėje, matai kitus sergančius. Nesi kaip koks amišas, izoliuotas – ta informacija ateina natūraliai. Tu matai, kad tai nėra smagus dalykas. Tačiau tuo metu aš nieko nežinojau, paprasčiausiai nesuvokiau, to, kas vyksta. Man buvo 35 metai; tikrai negalvoji apie tai, kad tave gali paralyžiuoti, ar kad gali atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį“, – pasakoja Lukas.
Eglė Elena priduria, kad tiriant Luko sveikatą, šios ligos niekas neįtarė ir neieškojo, o dabar ji tampa vis dažnesnė. Baisiausia tai, kad požymiai tinka labai daug kam – nuovargis, akių problemos, tirpstančios galūnės.
„Pasakai – esi pavargęs, bet kas nepavargęs? Sulauki atsakymo – ilsėkitės. Aš labai džiaugiuosi, kad Lukui ligą diagnozavo labai greitai. Dabar, kai sužinojome diagnozę, galime sugrįžti atgal ir pasakyti, kad tie simptomai buvo ir anksčiau, tačiau tuo metu apie tai nesusimąstėme", – sako pašnekovė.
Elena Eglė priduria, kad net gydytojai negali pasakyti, kodėl žmonės suserga šia liga – kalbama ir apie paveldėjimą, gyvenimo būdą ir daugybę kitų niuansų.
„Sužinojusi apie šią ligą, Luko diagnozę, aš patyriau šoką. Man buvo vos 33-eji – planų milijonas! Atsimenu, kad diagnozė ir apsisprendimas grįžti į Lietuvą man buvo sunki patirtis. Atsirado žmonių, kurie siūlė likti Londone teigdami, kad sergu ne aš, o man viskas – prieš akis.
Man tokių minčių nebuvo – juk pasakėme vienas kitam TAIP ir skausme, ir varge, ir ligoje, ir sveikatoje. Yra sunkių akimirkų, ir tai visiškai normalu. Gali arba panirti į depresiją, arba šnekėti ir išsakyti, kaip jautiesi.
Mes daug šnekame ir tai padeda. Beje, kaip ir tėvų palaikymas. Mes esame kartu ir per viską einame kartu. Pasakiau Lukui – tavo darbas žiūrėti savęs, nes jeigu tu nežiūrėsi savęs, tuomet man teks tai daryti ir man neliks laiko sau. Žiūrėk savęs ir man bus gerai, mums bus lengviau keliauti kartu“, – sako Eglė.
Man buvo 35 metai; tikrai negalvoji apie tai, kad tave gali paralyžiuoti, ar kad gali atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį, – pasakoja Lukas.
Vietoj JAV – į gimtąją Lietuvą
Eglė pasakoja, kad kai jie sužinojo apie Luko ligą, kaip tik ruošėsi keliauti į Ameriką dėl savo karjeros ir darbų. Tačiau diagnozė viską pakoregavo – tai juos sustabdė.
„Metus laiko po diagnozės mes dar praleidome Londone. Tiesiog sustojome galvodami, ką daryti toliau. Supratome, kad mūsų šeimos – Lietuvoje, todėl grįžimas atrodė natūralus ir suprantamas dalykas. Londone mes buvome tik dviese. Naktį keldavausi klausyti, ar jis kvėpuoja, nes tu nežinai, ko tikėtis. Supratau, kad reikia pagalbos, komandos aplink mus“, – prisimena Eglė.
Išsikelti iš Londono, kur jie subrendo kaip žmonės, pora sako, buvo gana sunku. Suvokimas, kad Londonas jau liko praeityje, atėjo tik po kelerių metų.
„Mes jaučiamės gerai – susikūrėme viską taip, kad mums būtų patogu ir gera gyventi. Iki pandemijos visur keliaudavome, važiuodavome – į tą patį Londoną kas kelis mėnesius. Dabar mes atrandame kitus dalykus, kurie tai kompensuoja. Tu gali jaustis blogai, bet tai niekur nenuves. Taip pat ir su diagnoze. Žinoma, tai reikalauja milžiniškų pastangų ir beprotiško palaikymo – žmonos, tėvų, artimųjų. Tas palaikymas yra svarbiausias dalykas. Tu niekada nesusimąstai, kol tau kažkas nutinka, ir tas suvokimas, kad aš galiu bet kada atsiremti į savo šeimą, man yra labai svarbus“, – sako L.Petrenka.
Išsikelti iš Londono, kur jie subrendo kaip žmonės, pora sako, buvo gana sunku. Suvokimas, kad Londonas jau liko praeityje, atėjo tik po kelių metų.
Lukui kasmet tenka darytis magnetinio rezonanso tyrimą, taip pat jis patyrė hormonų terapiją, kuri turėjo susidoroti su uždegimu. Jis juokauja, kad dėl to suprato, kaip jaučiasi moterys. Vėliau buvo pritaikyti vaistai, kurie nuo pirmos tabletės jame kaip jungiklis uždegė šviesą.
„Mano nuovargis yra daug mažesnis, tačiau visiškai jo negali nebūti, nes aš bėgioju, sportuoju, dirbu, turiu hobių – fotografija, muzika, mokausi mušti būgnus. Kartais, kai pavargstu, klausiu savęs – tai liga, ar tai, ką aš veikiu? Žmona visada man sako – palauk, tu tiek darai, natūralu, kad jauti nuovargį. Dabar, stebėdamas ir jausdamas save, galiu pasakyti, kad liga – užmigo“, – sako Lukas.
Gyvenimo būdas pasikeitė
Lukas, paklaustas apie savo gyvenimo iki ir po ligos diagnozės, sako, kad iki ligos jis negalvojo, kad reikia pailsėti, pagulėti, pamedituoti, pabūti ramiai ar be technologijų. Jis dirbo 20 valandų per parą Londone, kur tempas ir ritmas yra nežmoniškas. „To tempo aš labai pasiilgstu. Ant eskalatoriaus tu nestovi, o bėgi, nes bėga visa minia. Dabar pasakoju ir matau tą vaizdą, tą masę žmonių. Viskas verda, tu išlendi ir eini į darbą. Tu nežiūri į laikrodį, kada baigti darbą – tik girdi, kada prityla pastatas. Labai pasiilgstu to jausmo“, – sako Lukas.
Eglė priduria, kad nors jų darbas ir veikla buvo tarp minios žmonių, gyvendami gana ramioje vietoje jie sugebėjo atrasti balansą tarp nežmoniško tempo ir ramybės, galėdami sportuoti, mėgautis gamta ir tiesiog pasivaikščioti.
Šiandien jie abudu pasirinkę vegetarišką/veganišką gyvenimo būdą. „Eglė pradėjo anksčiau, kadangi dirba ekologinio maisto srityje, o tai jai padarė didelę įtaką. Vėliau prie to priėjau ir aš, kadangi etika pasidarė svarbiau nei prikimšti skrandį. O po diagnozės medikai ir mokslininkai, su kuriais bendraujame, ne kartą pasakė, kad tokie dalykai, kaip gyvūninės kilmės produktai, kelia uždegimą. O juk mane kamuoja uždegimas, kuris mane įstatė į tam tikrą savijautą. Tai buvo natūralus supratimas, kad nereikia sau kenkti. Dėl to jaučiuosi puikiai“, – sako Lukas.
Eglė pasakoja, kad jie neišvengiamai mato ir sutinka kitus žmones, kurie serga išsėtine skleroze. „Mes norime kalbėti apie tai garsiai. Kad ši liga klastinga, kad paliečia jaunus darbingus žmones – beje, jaunus – labiausiai. Mes norime atkreipti dėmesį ir parodyti, kad su liga galima gyventi, sportuoti ir pasiekti labai daug. Kartais žiūrime į žmones, kurie neserga ir nesaugo savo sveikatos, ir dažnai pagalvojame: kodėl jūs taip savęs nemylite, kodėl nepalengvinate savo gyvenimo kojoms, širdžiai? Kodėl nepakylate nuo sofos?, – klausia Eglė.
– Tu žiūri ir į sergančius žmones ir matai, kaip jie nieko nekeičia susirgę šia liga. Ir aš matau savo vyrą, kuris daro viską, kad jo gyvenimas būtų kokybiškas. Ką tu gali padaryti - pakeisti mitybą, būti aktyvus, sumažinti stresą, sumažinti alkoholio vartojimą, kodėl to nesiėmus? Tu turi tai padaryti, jeigu nori gyventi kokybiškai.
Matėme ne vieną pavyzdį, kai žmonės nieko nedaro, tik skundžiasi. Yra labai daug būdų, kaip sau padėti, tik reikia atrasti tą balansą, aiškiai susidėlioti prioritetus“, – sako Eglė.
Tu žiūri ir į sergančius žmones ir matai, kaip jie nieko nekeičia susirgę šia liga. Ir aš matau savo vyrą, kuris daro viską, kad jo gyvenimas būtų kokybiškas.
„Mes dabar savo gyvenime darome dar daugiau negu prieš diagnozę, nes turime stiprų norą gyventi kokybišką ir sveiką gyvenimą, kad galėtume kuo daugiau nuveikti. Iš tiesų juk nereikia išgirsti slegiančios diagnozės, kad pamiltum save“, – sako Lukas.
Maratonas – ne tik iššūkis
Šiandien Eglė ir Lukas ruošiasi maratonui Londone. Nors anksčiau bėgiojimas buvo daugiau prasiblaškymas, skirtas savo malonumui ar formai palaikyti, šiandien pora turi daug didesnių tikslų.
„Bėgiojimas anksčiau buvo toks, kad bėgu tiek, kiek noriu, kiek galiu ar tiek, kiek esu nusiteikęs. Dabar turime planą ir jo laikomės, kadangi ruošiamės įveikti maratoną. Dirbame su olimpiečiu, bėgiku Remigijumi Kančiu ir jam esame beprotiškai dėkingi, kadangi sulaukiame tokios pagalbos ir palaikymo, kad norisi apie tai kalbėti garsiai“, – sako Eglė ir Lukas.
Pora priduria, kad pirmieji išbėgimai, dalyvavimai vienose ar kitose varžybose buvo tikrai ypatingi, ir skatino siekti daugiau, tad maratonas jiems yra labai svarbus, be to, visi surinkti pinigai bus skirti sergančiųjų IS gyvenimo kokybei gerinti.
„Kad papultume į Londono maratoną, reikia pateikti prašymą. Loterijos būdu yra atrenkami 40 tūkst. žmonių. Jau šešerius metus bandėme papulti, tačiau nepavyko.
Nežinia, kokios žvaigždės sukrito, tačiau šį kartą mes patekome abudu. Mes bėgsime už tarptautinę išsėtinės sklerozės asociaciją (MS Society), kuri ne tik suteikia labai daug naudingos informacijos apie ligą, bet ir padeda sergantiems, jų šeimos nariams. Mes turime surinkti kiekvienas po 2 tūkst. svarų – ta parama keliaus asociacijai, o ne mums. Visas šis renginys labdaringas ir yra skirtas padėti žmonėms ir įvairioms organizacijoms“, – pabrėžia Eglė.
Pora dalinasi, kad būtent dėl išsėtinės sklerozės ligos kilo mintis suorganizuoti bėgimą, skirtą labdarai ir Lietuvoje. Rugpjūčio pirmą dieną Eglė ir Lukas kviečia visus norinčius į Birštoną išmėginti savo jėgas renginyje Labdaros renginys/bėgimas – Šiandien aš bėgu!
„Dalyvauti gali visi, nėra jokio mokesčio – prašome tik paaukoti labdarai tiek, kiek kas gali. Džiaugiamės, kad į mūsų iniciatyvą įsitraukė ir rėmėjai, garsūs prekių ženklai. Norime atkreipti dėmesį į problemą, ligą ir tuo pačiu suvienyti visus bendrai pramogai. Tai visiškai nekomercinis renginys, kuriam skiriame visas savo jėgas.
Kol neorganizavome šio renginio, manėme, kad susidomėjusių bus tik saujelė. Tačiau mūsų pastangos atsipirko su kaupu, kadangi pagalbos ir palaikymo sulaukėme tiek, kiek net nesitikėjome. Kai nori, kad būtų gerai, sukuri tokį energijos reaktorių, kuris užkrečia visus aplinkinius ir tai tampa postūmiu geriems darbams“, – sako Lukas.
Jis pasakoja, kad renginyje bus galime išmėginti jėgas ir su profesionaliu bėgiku Simonu Bertašiumi, kuris yra daugkartinis pusantro kilometro bėgimo Lietuvos rekordininkas. „Mes labai džiaugiamės, kad sportininkai sutinka padėti neatlygintinai – tai fantastika", – sako Eglė ir Lukas.
Visa informacija apie renginį – čia
Grįžimas – teisingas sprendimas
Eglė ir Lukas sako, kad šiandien savo sprendimą grįžti į Lietuvą gali drąsiai vadinti teisingu. Gyvenimas nesustojo, o tapo kokybiškesnis, Luko sveikata pagerėjo, o planų atsirado dar daugiau.
„Susikūrėme namus čia. Geriausiai mano būseną šiandien apibūdina „Queen“ daina „Don't stop me now“. Aš jaučiausi žiauriai gerai. Viskas susistatė į vietas, sukrito į normas. Tačiau tam reikėjo labai daug pastangų. Reikėjo labai daug palaikymo, atsakyti į klausimus sau pačiam – kur tu eini ir kur nori nueiti, nes yra variantų, bet jie ne visą laiką yra geri.
Turbūt tas Londono maratonas padėjo man pasijausti dar tvirčiau ir daug ką pakeitė. Atsirado vizija. Iki to laiko buvo labai daug destrukcijos – juk diagnozė tau pasakoma tuo metu, kai esi jaunas, turi tikslų, ambicijų, tavęs laukia karjera – pačiame žydėjime. Labai sunku, kai tu staigiai krenti žemyn ir tau reikia tartis su savimi, su liga. Ne visada pavyksta. Tas balansavimas tarp visų šių dalykų reikalauja nerealių pastangų ir palaikymo“, – sako Lukas.
Eglė priduria, kad diagnozė jiems abiem atvėrė akis ir mintis: „Mes darėme tiek daug gyvendami Londone, viską gėrėme į save, patyrėme daugybę atradimų, atsidavėme savanorystei. Savanorystė ir labdara mums nėra svetima, nes stengiamės prisidėti prie to jau ne vienerius metus, pavyzdžiui, jau 25-erius metus Lukas įsitraukęs į diabeto stovyklos reikalus. Aš pati savanoriauju aviacijos bei sporto renginiuose, tokiuose, kaip Olimpinės žaidynės. Turėjau vykti ir į Tokijo Olimpiadą tačiau pandemijos suvaržymai sustabdė šias keliones. Mes stengiamės ne tik imti, bet ir duodame, nes dalintis yra dar svarbiau. Iš to atsiranda svarbūs dalykai ir svarbios patirtys“, - mano Eglė.
