– Kada ir kokie buvo pirmieji išsėtinės sklerozės požymiai Jūsų gyvenime?
– Mano ligos pradžia nebuvo standartinė. Visą laiką turėjau neįtikėtinai gerą sveikatą, kartu su broliu niekada niekuo nesirgome ir augau su įsitikinimu, kad ligos yra ne man. Be to, visą gyvenimą aktyviai sportavau, vienu metu net norėjau imtis profesionalaus sporto, todėl prižiūrėdavau ir mitybą. Jei manoma, kad išsėtine skleroze suserga silpnesnės sveikatos žmonės, mano atveju tai visiškai nepasitvirtino.
Ligos pradžia iki šiol kelia daug liūdesio, retai apie ją galiu kalbėti be ašarų, visuomet norisi nuneigti ir pamiršti. Kadangi pati domiuosi psichikos sveikata, žinau, kad neigimas niekur nenuves, todėl stengiausi su liga susidraugauti ir jos neneigti, nors neigimas buvo ryškus nuo pat pradžių, kartais netgi košmariškai stiprus.
Tada susivokiau, kad panašiai nejaučiu ir kairiosios kojos šlaunies, kairės rankos, netgi nelabai ką jaučiu liesdama savo plaukus.
Vienas iš tipinių išsėtinės sklerozės požymių yra staigus regos netekimas, mirguliavimas akyse ar žvairavimas. Man liga prasidėjo labai keistais raumenų spazmų priepuoliais, kurie iš pradžių buvo lyg ir nepastebimi, bet ilgainiui pradėjo dažnėti. Aš vis vien juos nuneigdavau, netikėjau, kad tai gali būti kažkas rimta, netgi galvojau, kad pati išsigalvoju. Be to, ir pasipasakoti kitiems būdavo gėda.
Labai rimtai sunerimau, kai pradėjo trikti kalba: pradėdavau neaiškiai artikuliuoti, neaiškiai kalbėti, apimdavo lyg žandikaulio nuovargis, kartais net negalėdavau pabaigti sakinio, net jei ir labai stengdavausi.
Po to prasidėjo baisiausi dalykai – pradėjo „atiminėti“ kairiąją pusę. Bet kuriuo paros metu galėdavo prasidėti kairiosios pusės nusilpimas. Išmokau jį iš anksto atpažinti, jau žinodavau, kaip turiu elgtis – atsisėsti, nusisukti. Raumenų spazmo priepuolis prasidėdavo nuo kojų, pakildavo iki žandikaulio, trukdavo iki minutės ir keldavo nežmonišką skausmą.
Iki šiol prisimenu, kai, būdama prekybos centre, pajaučiau prasidedantį priepuolį ir neturėjau kur prisėsti, kad galėčiau susikaupti ir ištverti skausmą. Vėliau su gydytoja neurologe išsiaiškinau, kad tai yra tam tikra nervų sistemos neuronų elektros iškrova, kelianti spazmą ir skausmą.
– Dažnai gydytojai neurologai kalba, kad ligos eigą apsunkina per vėlai pradėtas gydymas. Kas Jus paskatino į gydytojus kreiptis laiku ir nedelsti?
– Raumenų spazmo priepuoliai pasidarė tokie dažni, kad negebėjau jų slėpti nuo žmonių. Bet net ir tuomet vis galvodavau, kad gal tai kažkokie psichologiniai dalykai, o gal tiesiog trūksta vitaminų ar mineralų. Kol galiausiai vieną rytą, skubėdama į darbą, iškritau iš lovos, nes visiškai nevaldžiau kairiosios kojos. Visiškai nebejaučiau savo galūnių! Tada susivokiau, kad panašiai nejaučiu ir kairiosios kojos šlaunies, kairės rankos, netgi nelabai ką jaučiu liesdama savo plaukus.
Pagaliau supratau, kad tai labai rimta ir nebegaliu žaisti. Nuo pirmųjų pojūčių iki to lemtingo ryto buvo praėję apie du mėnesius. Pirmoji mintis, kuri šmėstelėjo, tokia ir buvo – gal tai išsėtinė sklerozė, nes jau buvau su ja susidūrusi.
Nebedelsiau, nelaukiau eilėse ir savo lėšomis pasidariau magnetinio rezonanso tyrimą, užsirašiau skubiai konsultacijai pas gydytoją neurologę.
– Kaip jautėtės sužinojusi ligos diagnozę?
– Gavusi tyrimo atsakymą, ėjau ilgais Kauno klinikų koridoriais pas gydytoją, skaičiau tai, kas surašyta apie daugybinius demielinizuojančius židinius, iš to jau supratau, kad turiu išsėtinės sklerozės diagnozę. Visą kelią verkiau, jaučiausi lyg eidama mirtininko keliu ir iki šiol skaudu apie tai kalbėti.
Dabar, kai viską atsuku atgal, suprantu, kad galbūt toji liga ir nebuvo tokia netikėta, gal ji prasidėjo gerokai anksčiau. Prisimenu momentų iš paauglystės ir jaunystės, kai pasireikšdavo tam tikri koordinacijos sutrikimai. Pavyzdžiui, esu ne sykį nukritusi važiuodama dviračiu ar eidama per dažnai užkliūdavau.
Gali būti, kad tai ir buvo pirmieji požymiai gerokai ankstesniame amžiuje, bet iš paskutiniųjų stengiausi to nepastebėti ir tai neigti. Gali būti, kad mano ligos eiga buvo lėta, „šliaužianti“. Gali būti, kad aš nepastebėdavau tų dalykų, kurie man nutikdavo, nes negalėdavau pasiduoti, nenorėdavau būti prastesnė nei kiti, siekdavau perfekcionizmo. Dabar, kai jau tenka bendrauti su kitais sergančiaisiais, pastebiu, kad šios charakterio savybės būdingos dažnam.
– Tokia diagnozė kelia ne tik fizinį, bet ir psichologinį stresą. Kaip su juo tvarkėtės?
– Psichinė sveikata man visada buvo įdomi, gerai žinojau, kad reikia ja rūpintis ir kad negalima apleisti savo jausmų. Prieš debiutuojant mano ligai, jau ir taip patyriau psichologiškai labai sunkų etapą, išgyvenau didžiulius pokyčius, galbūt tai prisidėjo prie ligos pasirodymo būtent tuo laikotarpiu.
Taip susiklostė, kad tuo metu, kai sužinojau diagnozę, dalyvavau grupinėje psichoterapijoje. Grupė ir ją vedanti terapeutė man labai stipriai padėjo. Taip pat nepaprastai padėjo gydytoja neurologė, į kurią kreipiausi, o visa tai kartu dar ištvėrė ir mano vyras. Tuo metu mes dar tebuvome pora, o jis, būdamas sportininkas, galėjo visai tai mesti. Bet ligai prasidėjus, jis, priešingai, buvo stipriausias mano palaikytojas ir man pasipiršo. Gavau daug psichologinės pagalbos iš išorės, neįsivaizduoju, kaip tokią sumaištį būtų reikėję ištverti visiškai vienai.
Vėliau pradėjau individualią psichoterapiją ir, besilankydama pas terapeutę, beveik dvejus metus praleidau tuose susitikimuose nuolat verkdama. Tokie buvo stiprūs ir gilūs potyriai. Mano terapeutė man padėjo praeiti labai daug sudėtingų etapų, mes su ja nudirbome didžiulį darbą.
Visą kelią verkiau, jaučiausi lyg eidama mirtininko keliu ir iki šiol skaudu apie tai kalbėti.
– Greičiausiai ne ką mažesnį stresą kelia ligos gydymas. Gydytojui padedant tenka rasti tinkamus vaistus, jų poveikis stiprus, neišvengiami ir šalutiniai poveikiai. Kaip jūs tai išgyvenote?
– Pradėjus vartoti išsėtinę sklerozę gydančius vaistus, tenka praeiti atskirą etapą. Kai reikėjo leistis injekcijas, jausdavau pasipriešinimą, neapykantą vaistui. Kartais suleisdavo vyras, jausdavau pasipriešinimą ir jam. Visa tai teko spręsti su psichoterapeute. Jei reiktų visą sunkų kelią pakartoti, būtų ką veikti. Net turėdama dabartinį psichologinį įdirbį nenorėčiau to pakartoti.
Taip nutiko, kad pradėjus gydymą man prasidėjo depresija. Neaišku, ar nuo vaistų, kuriais gydoma išsėtinė sklerozė, ar nuo išsėtinės sklerozės, kuri irgi gali sukelti depresiją. Žinoma, kad bandžiau depresiją neigti, stengiausi parodyti, kad iš tikrųjų man viskas gerai. Tačiau vakarais turėdavau minčių, kad neverta gyventi. Pasitariau su psichoterapeute ir depresiją gydžiausi medikamentais. Jie nepradeda veikti iš karto, bet kai pajutau, kaip nueina ta pilka migla nuo akių, supratau, į kokią klinikinę depresiją buvau įklimpusi.
Dabar individuali terapija man padeda toliau visavertiškai gyventi, nes kitaip būtų labai vieniša, liūdna, sunku ir baisu. Niekas kitas negali suprasti, kaip sunku sirgti šia liga, to jausmo kitam neperduosi. Ir negali to supratimo reikalauti nei iš supratingo vyro, nei iš tėvų.
– Pirmasis išsėtinės sklerozės gydymosi etapas paprastai yra nelengvas, nes tenka atitaikyti tinkamą terapiją, kuri yra labai individuali. Kaip atrodė jūsų gydymo procesas?
– Pradėjus gydymą, pirmiausiai reikėjo slopinti uždegiminį procesą, o tie vaistai turi šalutinių poveikių. Priaugau daug svorio, buvo tinimo pojūtis, sutriko miegas, buvo daug visokių dalykų. Bet dabar žiūrint atgal, visa tai atrodo visiškai smulkmena.
Aš niekada nebuvau gulėjusi ligoninėje, ir staiga teko gultis į palatą su nepažįstamu žmogumi, netekti bendravimo su šeima, būti gydytojų ir rezidentų apžiūros objektu. Buvo punkcinio tyrimo skausmas, buvo popunkcinis sindromas. Kai ant svarstyklių dedi sveikatos išsaugojimą ir praradimą, kai patiri visus naujus potyrius ligoninėje, esi labai pažeidžiamas, ir tai sukelia didžiulį stresą. Galvoju, kad tikriausiai panašiai jaučiasi maži vaikai, kai juos paguldo į ligoninę ir su jais negali būti tėvai.
Toliau buvo leidžiamų injekcijų etapas. Jas ištvėriau apie aštuonis mėnesius ar metus. Jaučiausi, kad ir taip man pasisekė, kad taip greitai gavau medicininę pagalbą, tad jaučiausi privalanti būti patogi. Patogi pacientė, patogus žmogus, nepriklausomai nuo to, ar man kyla kokie nors šalutiniai poveikiai, net jeigu juos vos ištveriu.
Net jeigu tris kartus per savaitę, kai leisdavausi injekciją, patiriu tokius gripo ar peršalimo pojūčius, kad turėdavau nuolat gerti priešuždegiminius – nuskausminamuosius vaistus, buvau pasiryžusi tai ištverti. Suvartodavau tikrai didžiulį šių vaistų kiekį, net žinodama jų vartojimo riziką, nes kitaip nebūčiau galėjusi išgyventi.
Nors neturėjau jokių fizinių simptomų, magnetinio rezonanso tyrimas parodė labai daug naujų ir aktyvių ligos židinių.
– Ar visas gydymasis buvo toks sudėtingas? Gal po to sekė lengvesnis gydymosi etapas?
– Kai manęs gydytoja paklausė, kaip toleruoju pirmąjį man skirtą vaistą, galiausiai jai pasiskundžiau. Kai perėjau prie kapsulinių vaistų, buvau šokiruota, kad galiu gyventi be tokių stiprių šalutinių poveikių, nes iki tol buvau įsitikinusi, kad turiu nešti šitą sunkų gydymosi jungą. Po truputį sugrįžo savivertė ir noras kovoti už save.
Tačiau nors neturėjau jokių fizinių simptomų, gydymo eigoje mano naujas magnetinio rezonanso tyrimas parodė labai daug naujų ir aktyvių ligos židinių. Tai vėl mane išmušė iš vėžių, nes, atrodo, nieko blogo nejauti, o galvoje vyksta atskiras ligos gyvenimas.
Todėl man gydytoja skyrė dar stipresnį vaistą – geriamas tabletes, kurių pakanka vartoti apie dešimt dienų per metus, ir tai man buvo pati patogiausia ir lengviausia terapija. Tomis dienomis, kai reikia vartoti tabletę, išgeriu ją vakare prieš miegą ir, jei net ir yra šalutiniai poveikiai, jų miego metu nepajaučiu. Net ir šiuo rudens laikotarpiu nejaučiu silpnumo, manęs negąsdina artėjanti žiema.
Trumpalaikė geriamo vaisto terapija man leido pamiršti gydymosi stresą, visiškai neprisirišti prie ligoninės, pilnavertiškai dirbti ir būti šeimoje, užsiimti savo pomėgiais.
Iš savo gydytojos girdėjau, kad yra žmonių, kurie renkasi injekcijas, nes jiems tai atrodo veiksmingiau, tačiau tai yra tik psichologinis barjeras. Medicina tikrai eina į priekį ir tikrai nereikia laikytis mito, jog injekcija gydo stipriau nei tabletė.
– Papasakokite, kaip sugrįžote į įprastą gyvenimo ritmą?
– Man taip Dievas davė, kad galėjau susiburti komandą iš pačių geriausių specialistų – gydytojos neurologės, psichoterapeutės, psichiatrės ir geriausio pasaulyje vyro. Turiu du didžiulius šunis ir mėgstamą sportą.
Ieškant sau tinkamo sporto, visuomet sakau, kad reikia ieškoti, kur linksta širdis. Gal kažkas nori išmokti boksuotis, o gal plaukti. Aš visada norėjau išmokti žaisti tenisą. Kai man šovė tokia mintis, kiti greičiausiai būtų pasukioję pirštą prie galvos. Nes šitam žaidimui reikia visko, ko aš neturiu – koordinacijos, mobilumo, judrumo, o aš kartais net griuvinėju. Bet nepraėjo nė metai, ir mes su vyru jau žaidžiame dvejetus. Tai mano sporto šaka, man ji patinka, man nuo jos žiba akys. Dar norėčiau sugrįžti prie svajonės apie jodinėjimą, bet turiu galvos traumų baimę, ypač turint mintyje mano ligą.
Mano treneriai ar kiti žaidimo partneriai greičiausiai net neįtaria, kad turiu tokią ligą, nes stengiausi jos neakcentuoti, neįeiti į aukos vaidmenį, negailėti savęs. Paliūdėti man tenka dažnai, bet užsiimti savigaila, manau, yra žalinga. Tai pelkė, kurioje užklimpti nebenoriu. Dabar orientuojuosi į „čia ir dabar“ momentą, rūpinuosi tik juo.
– Kaip patartumėte šį sudėtingą pandemijos laikotarpį išgyventi sergantiesiems išsėtine skleroze ir kitomis imuninėmis ligomis?
– Noriu pabrėžti, jog normalu ir natūralu jausti tokius jausmus kaip nerimas, baimė, pyktis, nusivylimas, priešinimasis, liūdesys. Klausimas, kaip mes, paveikti šių jausmų, elgiamės. Esu įsitikinusi, jog pozityvi, prasminga, kūrybinga, aktyvi veikla padeda net ir karantino sąlygomis.
Mano nuomone, sergantiesiems išsėtine skleroze karantine ypač svarbu rūpintis fizine, emocine ir dvasine sveikata. Fizinę sveikatą galima palaikyti bendradarbiaujant su medikais, atliekant kineziterapijos ar mankštų pratimus namų sąlygomis. Dabar tikrai turime sąlygas maloniai, smagiai, jaučiant bendruomenę sportuoti namuose, prisijungiant prie nuotolinių grupių.
Paliūdėti man tenka dažnai, bet užsiimti savigaila, manau, yra žalinga. Tai pelkė, kurioje užklimpti nebenoriu.
Jei prarandame viltį, silpsta ir fizinė sveikata, todėl labai svarbu nenuvertinti emocinės sveikatos svarbos. Galbūt verta pradėti nuotolinę profesionalią psichoterapiją arba kitu būdu gauti psichologinę pagalbą. Galima jungtis prie sergantiesiems skirtų nuotolinių dienos stacionarų ir dienos centrų veiklos. Galiausiai skaityti mėgstamą literatūrą, piešti, spalvinti, rašyti dienoraštį, susitvarkyti nuotraukų albumus, susirašinėti su likimo draugais laiškais ar per socialinius tinklus. Karantinas suteikia progą mokytis ir naujų dalykų, net jei tai pagal naujus receptus gaminama vakarienė.
Mūsų dvasinę sveikatą palaiko bendravimas, dalyvavimas religinėse bendruomenėse, pamaldų lankymas nuotoliniu būdu ar gyvai, laikantis saugumo.
Išsėtinė sklerozė nėra nuosprendis negaliai
Kauno klinikų Neurologijos skyriaus Neurodegeneracinių ligų sektoriaus vadovė doc. dr. Dalia Mickevičienė sako, jog išsėtinė sklerozė turi daug veidų, ir kiekvienam pacientui liga pasireiškia skirtingai.
„Pradėję gydymą ankstyvoje, uždegiminėje ligos fazėje, galime išvengti ilgalaikių negalią sukeliančių pasekmių. Daug prarandame, jei gydymą pradedame vėlyvesnėje neurodegeneracinėje fazėje. Kiekvienam pacientui reikia rasti individualų gydymą, kurį gali sudaryti skirtingi gydymo etapai“, – pasakoja Kauno klinikų gydytoja.
Pasak doc. dr. D.Mickevičienės, kai sergantieji jau yra išbandę vaistus, kurių fone kyla nauji ligos protrūkiai, o magnetinio rezonanso tyrimai rodo naujų ligos židinių formavimąsi smegenyse ir progresuoja negalia, skiriamos antros pakopos terapijos.
„Viena iš tokių yra imuninės sistemos atkuriamoji terapija geriamomis tabletėmis. Dažnai šie pacientai jau yra išbandę kelis išsėtinės sklerozės gydymo būdus, pavargę nuo gydymosi injekcijomis, sudėtingų ir dažnų stebėsenos procedūrų ar kitų nepatogumų“, – dalijasi gydytoja neurologė.
Viena iš išsėtinės sklerozės priežasčių – pernelyg aktyvi imuninės sistemos veikla. Trumpais kursais vartojama geriamoji terapija periodiškai slopina imuninę sistemą ir leidžia palaipsniui atsikurti naujos kokybės imunitetui. Tam, kad gydymas būtų sėkmingas, labai svarbu gydymą pradėti laiku ir tinkamam pacientui.
