Dukrytė gimė negyva, tačiau moteris ryžosi antram nėštumui
Būdamas penkių mėnesių, Nojus susirgo vaikiška infekcija. Dėl stipraus viduriavimo jis atsidūrė ligoninėje, kur gydytojai atkreipė dėmesį, kad vaiko vyzdžiai per dideli ir nuolat laksto.
„Tai buvo labai lauktas ir planuotas vaikas, nors nemeluosiu – jį pradėti buvo baisu. Mat pirmojo kūdikio esame netekę. Mūsų nuostabioji coliukė Ugnytė, svėrusi vos 1900 g, gimė negyva. Mums taip ir neteko jos pažinti. Ji tiesiog nustojo vystytis. Dėl šios priežasties antras nėštumas psichologiškai nebuvo lengvas, bijojau netekti kūdikio. O ir medikai mane labai sekė, padarė genetinius tyrimus, tačiau nieko bloga nerado.
Tačiau, kaip ir pirmojo nėštumo metu, 20-ąją savaitę kūdikio vystymasis sulėtėjo. Išlaukėme iki 39-tos savaitės, ir gydytojai nusprendė skatinti gimdymą, kad padėtų kūdikiui greičiau vystytis jau gimusiam. Jis gimė mažytis, vos 2370 g, tačiau tai mums buvo didžiulis džiaugsmas“, – pasakojo jauna mama.
Nors Aistė pastebėjo, kad kūdikio akys truputį neįprastos, juodos, be spalvos, lakstančios, didelių priekabių po pirmosios netekties neieškojo. Juolab kad šeimos gydytoja taip pat į jas dėmesio neatkreipė. Tik vėliau, kai buvo paklausta, kodėl neapžiūrėjo kūdikio akių, prisipažino, kad niekada to nedarydavo, tačiau dabar darys...
Diagnozė buvo tikras šokas
Taigi išėję iš ligoninės tėvai kūdikį parodė akių gydytojams. Nors tuomet tikslios diagnozės jie neišgirdo, tačiau gavo nurodymą saugoti vaiko akis nuo tiesioginių saulės spindulių ir vėl pas juos pasirodyti po keturių mėnesių.
Visgi Aistė nesėdėjo rankų sudėjusi. Per tą laiką Nojui buvo atlikti genetiniai tyrimai. Tuomet ir paaiškėjo, kad tai reta genetinė liga – aniridija, dėl kurios iki galo neišsivysčiusios kūdikio akys. Jos visiškai neturi rainelės, todėl tiesioginė saulė degina apsaugos neturinčią tinklainę. Taigi jeigu liga būtų nustatyta dar vėliau, pasekmės galėjo būti labai liūdnos.
„Tai liga visam gyvenimui ir jos gydymo nėra. Tik tiek sužinojome iš genetikų. Aišku, tai buvo didžiulis šokas, tačiau mes pasikalbėjome su vyru, kad dar ne tokius dalykus ištvėrėme, ir nusiraminome. Užuot panikavę, pradėjome ieškoti informacijos apie šią ligą internete, kad suprastume, kuo galime padėti vaikui.
Laimė, viena moteris, taip pat serganti šia liga, yra subūrusi ir kitus arinidija sergančius žmones, netgi sukūrusi tinklalapį apie šią ligą. Būtent iš jos sužinojome, į kokius gydytojus turėtume kreiptis, kaip saugoti sūnaus akis ir daugybę kitų dalykų. Taip pat čia radome viltį, kad su šia liga įmanoma gyventi“, – teigė pašnekovė.
Kas yra aniridija
Žodis „aniridija“ ir reiškia visišką arba dalinį rainelės akyse (akies spalvotosios dalies) nebuvimą, todėl vyzdžiai yra išsiplėtę, ir akys atrodo visiškai juodos. Tai įgimtas genetinis sutrikimas, apie kurį žinoma gana mažai. Pati liga aklumo nesukelia, tačiau ji labai dažnai pasireiškia katarakta ir glaukoma, o pastaroji jau gresia aklumu.
Taip pat gali išsivystyti būklė, kai akis ima skaudėti, ragenoje susidaro randai, tam tikrais atvejais gali sutrikti ir kitų organų veikla, pavyzdžiui, inkstų. Taigi liga nėra susijusi tik su prastu regėjimu, ji gali pasireikšti ir puokšte kitų sutrikimų. Tiesa, kiekvienu konkrečiu atveju ligos eiga yra labai individuali. Vienas žmogus visą gyvenimą gali nugyventi su lengva ligos forma, o kitas tapti neregiu.
Su aniridija gimsta vienas vaikas iš 50–100 tūkst. Taigi skaičiuojama, kad Lietuvoje aniridiją gali turėti maždaug 28–58 žmonės. Pagal statistinius skaičiavimus, šia liga sirgdami vaikai turėtų gimti kartą per 2–3 metus.
Dėl glaukomos pavojaus gresia aklumas
Nojus, nors dar kūdikis, jau yra sekamas dėl glaukomos.
„Šiuo metu diagnozė nepatvirtinta, bet ateityje yra labai didelė rizika ją turėti. Tačiau mes nieko negalime padaryti, tik stebėti vaiko būklę. Ruošiamės visoms galimoms komplikacijoms, net tokiai, kad vaikas gali apakti, ir pasiryžę daryti viską, ko reikės. Vaiką turime saugoti nuo tiesioginių saulės spindulių, todėl dedame specialius akinius, kepurytę su snapeliu. Ir laukiame, kol jis paaugs tiek, kad suprastume, koks jo regėjimas.
Jeigu jį kas nors paima ant rankų, pirmiausiai jis liečia veidą. Mane su vyru jau iš balso pažįsta. Gydytojų spėjimu, jo regėjimas – 10 proc., jis mato maždaug 10 metrų atstumu, tačiau mes manome, kad jis mato daug mažiau – maždaug per du metrus, nes jei nueini toliau, ima klykti. Namuose jis jaučiasi visiškai komfortiškai, toks įspūdis, kad jis jau žino, kur kas yra, ir puikai juda aplinkoje – lipa, ropoja, tyrinėja.
Jo raida buvo kiek sulėtėjusi, bet mes labai stengiamės pasivyti. Kol nepradėjome lankyti mankštų ir patys rytą vakarą mankštinti, jis nei ant pilvuko norėjo gulėti, nei vartytis. Dabar nepasakysi, kad jam kažkas blogai. Taigi kiek pastangų įdėjome, tiek ir turime“, – teigė Aistė.
Būtina matuoti akispūdį
Jeigu Nojui dėl glaukomos pradės nykti regėjimas, reikės operacijos, kuri šiuo metu atliekama Vokietijoje. Lietuva šias operacijas mažiesiems pacientams kompensuoja. Norint laiku pastebėti pablogėjimą, kad regėjimas būtų išsaugotas, labai svarbu sekti berniuko akispūdį. Šiuo metu jis matuojamas vaikui su narkoze ligoninėje, tačiau tai daroma tik maždaug kas 4–6 mėnesius. Mat dažniau nei pas gydytoją pateksi, nei norisi narkozės.
Tačiau egzistuoja specialūs aparatai, skirti naudoti namų sąlygomis, kuriais įmanoma pamatuoti miegančiam vaikui akispūdį ir be narkozės. Būtent apie tokį aparatą šiuo metu šeima ir svajoja.
„Dabar, kai nežinome, kas dedasi jo akytėse, tikrai būna daug nerimo. Kartais akys labai parausta, Nojus pradeda jas trinti, atrodo, kad jas skauda. Tokiais atvejais lašiname tik dirbtines ašaras, tačiau jei problema rimtesnė, jam reikėtų rimtesnio gydymo. Deja, pas akių gydytoją taip staigiai nepakliūsi, ir mes nežinome, kas dedasi. Jei turėtume akispūdį matuojantį aparatą, tikrai nesusivėlintume iškilus problemai, o ir miegotume ramiau. Be to, nebereikėtų vaikui narkozės. Turint aparatą, būtų viskas paprasčiau“, – pasakojo Nojaus mama.
Šeimai aparato kaina neįkandama
Tokį aparatą Lietuvoje įsigyti įmanoma, tačiau jo kaina – nuo 1700 iki 1200 eurų. Šeima tiek pinigų neturi.
„Vyras uždirba minimalų atlyginimą, aš pati didelės motinystės pašalpos taip pat negaunu. Taigi pavyksta susitaupyti tik kelionėms iš Marijampolės į Kauną. Dabar važinėti reikia rečiau, tačiau anksčiau važiuodavome 4–5 kartus per mėnesį. Jau svarstau, kad nuo gegužės, kai Nojui sukaks metai, teks grįžti į darbą, kad sutaupytume pinigų aparatui, bet taip norėtųsi jį dar paauginti pačiai, ypač kai jam reikia ypatingos priežiūros“, – svarstė pašnekovė.
Nojaus tėvai kreipėsi pagalbos ir patarimų į feisbuke susibūrusią grupę „Vilties spindulėlis“, kuri padeda sunkiomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Nojaus tėvų vardu kreipiamės į geros valios žmones, galinčius pagelbėti atsidūrusiai sunkioje situacijoje, tačiau psichologiškai nepalūžusiai jaunai šeimai.
P.S. Dar sekmadienį po šio pasakojimo toliau sekė jaunos mamos kreipimasis į žmones ir į šeimos sąskaitą, į kurią būtų galima pervesti paramą. Tačiau jau pimadienio ryte šeima susisiekė su redakcija ir paprašė sąskaitos numerį išimti, nes pinigai aparatui jau surinkti, o pelnytis iš žmonių gerumo jie nenorintys.
Taigi Nojus ir jo tėvai visiems sako širdingą ačiū: „Negaliu atsidžiaugti, širdis dainuoja. Jūsų visų dėka pinigėliai surinkti. Asmeniškai noriu apkabinti ir pabučiuoti kiekvieną. Ačiū už pasitikėjimą, rūpestį, gražius žodžius".
