Tėtis netekęs akių dėl tos pačios diagnozės
Deimantės akis pažeidė per ankstyvas gimimas, t. y. neišnešiotų naujagimių retinopatija (tinklainės kraujagyslių vystymosi sutrikimas, galintis sukelti regėjimo sutrikimus ar aklumą – red.). Tiesa, viena akimi ji šiek tiek mato – netgi skiria daiktų kontūrus, spalvas. Vyras nemato visai – kai jis buvo vienerių metukų, jam buvo pašalintos abi akys dėl tos pačios diagnozės, kuria šiuo metu serga sūnus. Mat tais laikais dar nebuvo taip prieinamas modernus gydymas, galintis išsaugoti regėjimą.
Deimantė savo vyrą akies krašteliu gali įžiūrėti, jis savo žmoną pažįsta tik per prisilietimus ir balsą. Nors skamba paradoksaliai, susipažino jie per feisbuką – tuomet Deimantė dar buvo nepilnametė.
„Net neatsimenu, kodėl jį pakviečiau į draugus – tiesiog jis buvo kažkieno iš mano draugų drauguose, pamačiau, kad yra iš tos pačios mokyklos, ir pakviečiau draugauti. Pagalvojau, gal pabendrausime, tačiau tuo metu kontaktas neįvyko.
Jis man visai netikėtai parašė maždaug po dvejų metų. Pradėjome susirašinėti, po to susitikinėti ir po truputį atradome, kad turime daug ką bendra. Šių metų balandį, po septynerių metų draugystės, susituokėme“, – draugystės pradžią prisiminė Deimantė.
Lemtinga 37-ta savaitė
Taigi jaunuolių meilė atlaikė visus išbandymus. Nepaisant negalios, abu jaunuoliai, palaikydami vienas kitą, siekė mokslų – Nerijus šiemet baigė tarptautinės teisės magistrantūrą, Deimantė turėjo baigti kultūros renginių vadybą Vilniaus kolegijoje, tačiau netikėta nėštumo komplikacija sujaukė jos planus.
„Šiais laikais technologijos taip gerai išvystytos, kad nesudėtinga mokytis net ir neregiams. Vadovėliai turi elektroninius variantus, kompiuteris įgarsina. Planavau pabaigti mokslus iki gimdymo, nes gimdymo data buvo numatyta birželio pabaigoje, deja, studijas teko sustabdyti.
Nors visas nėštumas buvo sklandus, 35-tą savaitę pradėjo siaubingai tinti kojos, pakilo kraujo spaudimas. Man nustatė nėščiųjų preeklampsiją (nėščiųjų liga, dėl kurios padidėja kraujospūdis bei atsiranda baltymas šlapime – red.).
Bandėme ištempti iki 37-tos savaitės, nes tokiu metu gimęs kūdikis jau nelaikomas neišnešiotu, tačiau pritrūko vienos dienos – spaudimas nekontroliuojamai taip šoktelėjo, kad negalėjome laukti ilgiau, buvo nuspręsta, kad reikia gimdyti“, – pasakojo pašnekovė.
Po mėnesio – klaiki žinia
Taigi berniukas gimė neišnešiotas – 36 savaičių 6 dienų, tačiau matantis. Regėjimo negalią turintiems tėvams tai buvo didžiulis džiaugsmas, nors tėvai ir tikėjosi, kad jis matys. Tačiau dėl to, kad gimdymas visgi buvo priešlaikinis, tėvams buvo rekomenduota po mėnesio patikrinti jo akis – ar nėra to paties pažeidimo, dėl kurio nemato Deimantė.
„Gydytojai pastebėjo, kad dešinėje akytėje yra balta dėmė. Iš karto įtarė retiblastomą, bet dar nusiuntė magnetinio rezonanso tyrimui. Aišku, buvo didžiulis šokas. Nenorėjome tikėti šia žinia, vylėmės, kad tai klaida, kad įtarimai nepasitvirtins, gal ta dėmė atsirado dėl kokios nors visai paprastos priežasties.
Ta savaitė, kol laukėme magnetinio rezonanso tyrimo, buvo labai sunki. Deja, tyrimas įtarimus patvirtino. Tuomet jau neliko pasirinkimo – reikėjo su šia žinia susitaikyti“, – atviravo jauna mama.
Kūdikiui būtina operacija, tačiau Lietuvoje tokios operacijos neatliekamos. Visi vaikai su šia diagnoze iš Lietuvos siunčiami į kliniką Šveicarijoje. Gydymo išlaidas apmoka Valstybinė ligonių kasa, tačiau už kelionę ir pragyvenimą šeimoms reikia susimokėti pačioms.
Tyrimas įtarimus patvirtino. Tuomet jau neliko pasirinkimo – reikėjo su šia žinia susitaikyti.
Šiuo metu laukiama, kol Adrijaus svoris pasieks 5 kg, nes tik nuo šios ribos Šveicarijoje atliekamos operacijos. Kad liga neplistų ir į kairę akį, kuria vaikas dar tikrai mato, jam skirti du chemoterapijos kursai.
„Pirmąją chemoterapiją atlaikė labai neblogai, praktiškai pavyko išlaikyti, kad jo svoris dėl jos nenukristų. Po savaitės turėsime antrą chemoterapijos kursą. Šiuo metu jis sveria 4,3 kg, taigi nedaug ir liko“, – pasakojo Deimantė.
Šeima nepraranda vilties
Neregių šeima tikina puikiai susitvarkanti su kūdikio priežiūra.
„Pirmąsias dvi savaites mums padėjo tėvai, o dabar susitvarkome patys. Kadangi pati šiek tiek matau, man lengviau. Gal tik iš pradžių buvo baisu – vaikas toks mažutis, baisu jį paimti, kažką padaryti ne taip.
Dabar patys su vaiku ir į polikliniką nuvažiuojame. Savo aplinkoje mes nepasiklystame. Vyras buvo išmokęs netgi pas mane iki ligoninės atvykti. Užteko jam kelis kartus parodyti kelią, ir jis ateidavo pas mane pats vienas“, – dėstė pašnekovė.
Šiuo metu didžiausias galvos skausmas – iš kur gauti pinigų kelionei. Vyras šiuo metu yra nedirbantis, gauna tik neįgalumo išmoką, ji pati buvo susiradusi darbą, tačiau tai buvo terminuota darbo sutartis, kuri pasibaigė prieš pusmetį, o tai užkirto kelią moteriai gauti normalią išmoką už vaiko priežiūrą. Laimė, kad dėl to, jog ji studentė, valstybė ją paremia 228 eurais, dar 50 eurų – vaiko pinigai.
Pirmajai kelionei, pasak Deimantės, šeima dar sukrapštytų – paremtų artimieji. Tačiau po operacijos važinėti į Šveicarijos kliniką teks dažnai, iš pradžių net kas tris ar keturias savaites, o pragyvenimas šioje šalyje brangus. Todėl padėti šeimai surinkti pinigų apsiėmė Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“.
Pati šeima tikisi stebuklo, kad pinigų surinkti pavyks, ir šimtu procentų pasitiki gydymo sėkme.
„Ar vaikas matys ir dešine akimi, paaiškės tik po operacijos. Labai norėtųsi išsaugoti jam tai, ko patys neturime. Kiek domėjausi, visų vaikų, kurie ten gydėsi, atvejai yra sėkmingi – pavyksta ne tik ligą išgydyti, bet vaikai ir mato. Todėl ir mes tikimės, kad viskas bus gerai.
Aišku, kartais būna visokių jausmų, kyla klausimų, kodėl tai nutiko mums, tarsi niekam nieko bloga nesame padarę, tačiau aš bet kokioje situacijoje stengiuosi tikėtis geriausio ir visada sakau, kad viskas bus gerai.
Pagaliau jeigu jau mums taip lemta, jeigu atėjo toks išbandymas, vadinasi, turime jį įveikti. Manau, kad šiaip sau šiame gyvenime niekas nevyksta, iš visko turime kažko pasimokyti, kažko pasisemti“, – tikino optimizmo nestokojanti Deimantė.
Jeigu galite prisidėti prie galimybės Deimantės šeimai nuvykti operacijai į Šveicarijos kliniką, paaukoti galite tokiu būdu:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)
Paskirtis: Adrijui
SWIFT kodas: CBVILT2X
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
Paypal: egle@mamuunija.lt
