Įtarimus pasėjo neįprastas užsiėmimas
Pirmuosius žingsnius iš kūdikystės mergaitė žengė per patį COVID-19 piką. Sandra pasakoja, kad karantinui uždarius visus namuose šeima sąžiningai laikėsi reikalavimo vengti kontaktų, tad dukrytė matė (ir ją taip pat) tik patys artimiausi: mama, tėtis ir broliai.
„Kadangi tuo metu mes buvome „uždaryti karantine“ ir viskas vykdavo namų aplinkoje, pastebėti pirmuosius požymius buvo sudėtinga. Pavyzdžiui, gana vėlai supratau, kad ji nereaguoja į savo vardą. Atrodydavo, jog pašaukus atbėga. Nors, kai dabar pagalvoju, ji tiesiog bėgiodavo po namus, o ne atbėgdavo šaukiama. Be to, tuo metu niekas iš kitų žmonių, iš šono, jos nematė ir negalėjo pasakyti, kad „tu žiūrėk – gal čia kažkas negerai“, – neslėpė Sandra.
Medicininį išsilavinimą turinti moteris atvira: kad „kažkas ne visai taip, kaip turėtų būti“, ji suprato, kai pastebėjo, kad dukra dėlioja tvarkinga eilute ne tik žaisliukus, bet ir, pavyzdžiui, maistą. Tada mergaitei buvo 1,5 metų.
„Ji pradėjo iš eilės rikiuoti daiktus. Kiti mano vaikai to nedarė, o jos žaidimas toks buvo nuolat: netgi valgydama ji pirmiausia išsirikiuodavo maisto gabaliukus. Tai pasirodė ne visai įprasta“, – pasakojo Sandra.
Dar vienas požymis buvo vėluojanti kalba ir tai, kad mergaitė kartoja ne lietuviškus, bet angliškus žodžius – kartais, net neaišku kur išgirstus. Būdama beveik dvejų ji galėjo išvardinti anglų kalba bent kelis gyvūnus, buityje naudojamus daiktus, nors specialiai to nesimokė.
Ji pradėjo iš eilės rikiuoti daiktus. Kiti mano vaikai to nedarė.
Pradėjusi ieškoti informacijos, ar tokio amžiaus vaikams jau gali matytis autizmo spektro sutrikimai, kur, kada ir kaip diagnozuojamas šis sutrikimas, moteris pasakojo radusi daug skirtingos informacijos.
„Vienur rašė, kad tik nuo trejų metų nustato, kitur – kitaip. Tai tą laiką (nuo 1,5 m. iki 2 m.) tariausi su savimi, vyru. Galų gale nuėjome pas specialistus“, – prisiminė autistiškos dukros mama, anot jos, viešai pasiekiamos informacijos apie autizmą netrūksta, ypač, jei moki ne tik lietuvių kalbą.
„Jei „Youtube“ įsivesi „autizmo sutrikimai“, rasi informacijos nuo A iki Z – ir apie pirmuosius požymius, yra nufilmuoti vaikai, kaip jie elgiasi, kokios jų istorijos ir t.t. Tos informacijos daug, tik reikia atsirinkti tinkamus šaltinius“, – kalbėjo Sandra.
Diagnozė buvo netikėta
Įvertinti dukros būklę šeima nuvyko į Vilniaus universiteto (VU) Santaros klinikų Vaiko raidos centrą, kur mergaitei buvo atlikta tokiais atvejais taikoma standartinė specialistų patikra, specializuoti tyrimai.
Paklausta, kaip jautėsi prieš gaudama specialistų išvadas, Sandra neslėpė: „Esu racionali, dalykus vertinu taip, kokie jie yra. Tačiau, nors supratau, kad viskas rodo, jog Emilijai – autizmas, vis tiek viduje buvo jausmas „gal ne, gal čia klaida. Gal čia tik taip atrodo, gal čia toks vaikas, gal mergaitė, gal ji kitaip vystosi – aš gi nežinau, auginau du sūnus. Aš ir dabar nenoriu iki galo patikėti. Bet yra kaip yra.“
Pasak Sandros, jos vyras ilgai į situaciją žiūrėjo nerimtai. Požiūris pasikeitė išgirdus specialistų išvadas. „Jis sakė: „Ne, baik tu, čia viskas normalu. Vaikas šokinėja, plasnoja rankomis – ir ką? Visi vaikai taip daro.“ Jis į situaciją žiūrėjo ramiau, paviršutiniškai, numojo ranka: „Viskas bus gerai, tu čia išsigalvoji.“ Tokios nuomonės vyras buvo iki dukros ištyrimo Vaiko raidos centre. Tačiau paskutinę dieną ten būna susirinkimas – savo išvadas pateikia visi, kas dirbo su vaiku. Į tą susirinkimą aš atėjau su vyru. Kai ne iš manęs, bet specialistų išgirdo, kad Emilijai autizmo spektro sutrikimas, ir ne lengvas, o sunkus, jam pasidarė aiškiau. Priėmė tą faktą“, – prisiminė Sandra.
Ją pačią žinia, jog dukrai reikės didžiulės ir įvairių specialistų pagalbos, sukrėtė: „Aš galvojau, kad bus lengva forma, neatrodė, kad viskas labai blogai yra. Bet pagal jų vertinimus, balus, skales, išėjo sunkus autizmas...“
Specialistų paieška – tarsi antras darbas, gulantis ant tėvų pečių
Kaip ir dauguma kitų tėvų, kurių vaikams diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, moteris vadovavosi Vaiko raidos centro specialistų rekomendacijomis.
„Tuo metu, kai gavome diagnozę, Emilijai buvo „ant nosies“ darželis. Tai specialistai mums išeinant iš ligoninės pasakė, kad „dabar jūs adaptuokitės [darželyje]“. Tarsi viską gausime ten, nieko papildomai daryti nereikia. Bet aš sau neleidau taip gyventi – pasinėriau į specialistų ir terapijų paieškas. Tada ir prasidėjo – labai greit supratau, kad ne taip greit papulsi ten, kur nori, ne taip greit gausi paslaugas, kurių reikia“, – pasakojo moteris.
Greit supratusi, kad valstybės finansuojamų paslaugų pasiekti artimiausiu metu nepavyks, ji pabandė užsiregistruoti pas privačiai dirbančius specialistus – logopedus, ergoterapeutus ir kt. Deja, šiuo metu ir privačiame sektoriuje paklausa viršija pasiūlą.
„Pagal dukros diagnozę per metus jai priklausytų 40 nemokamų lovadienių dienos reabilitacijos centre. Gavusi sąrašą įstaigų, kur galima registruotis, aš iškart pradėjau skambinti. Bet labai greit sužinojau, kad be pusės metų tikrai niekur nieko negausiu – tokios eilės. Nors visos įstaigos deklaruoja, kad prioritetas – vaikai iki 3 metų, realybė kitokia.
Dukrai tuomet buvo dveji, bet, kaip supratau, nėra ten jokių prioritetų ir taip – visi laukia bendroje eilėje mažiausiai metus. Pavyzdžiui, mes į tą nemokamą ankstyvąją reabilitaciją tik rugpjūtį (nuo užsiregistravimo praėjus metams) pradėsime eiti“, – liūdną realybę atskleidė autizmo spektro sutrikimą turinčios mergaitės mama.
Mes į tą nemokamą ankstyvąją reabilitaciją tik rugpjūtį (nuo užsiregistravimo praėjus metams) pradėsime eiti.
Anot jos, gydymo įstaigos skirtingai žiūri į savo pareigas: „Viena poliklinika net pametė mūsų registraciją, nors pokalbis su pacientu yra įrašomas. Bet poliklinika aiškina, kad to skambučio nebuvo. <...> Kitoje įstaigoje, į kurią aš skambindavau kas mėnesį ir vis klausdavau, kokia situacija, sužinojau, kad spalio mėnesį dukrą galbūt priims. Bet reabilitacijos reikia čia ir dabar, o ne po metų.“
Užsiėmimams per mėnesį išleidžia iki 700 eurų
Sandra atvira: šiuo metu situacija tokia, kad dauguma tėvų priversti patys susirasti pagalbą savo vaikams. „Neseniai kažkur internete perskaičiau, kad viena nauja įstaiga (privati, bet turinti sutartį su Valstybinėmis ligonių kasomis, tai paslaugos mums nekainuos) siūlo įvairias paslaugas (ergoterapiją, kineziterapiją, logopedija) autistiškiems vaikams. Į procedūras Emilija pateko per du mėnesius – tai yra labai greitai“, – pasakojo moteris.
Nemokamos paslaugos – labai svarbios autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų šeimoms, kadangi privačios paslaugos kainuoja nemažus pinigus. „Aš skaičiavau, kad, jeigu dukra neserga ir lanko užsiėmimus, per mėnesį jie mums kainuoja 600-700 Eur. Ir tai nėra kažkokios labai brangios terapijos, tokios kaip ABA ar DIRFIoortime terapijos. Ne, tai – paprasčiausi baziniai dalykai: logoterapija, ergoterapija ir muzikos terapija, kas Emilija labai patinka”, – sakė Sandra.
Sunkiausia ištverti, kad būklė negerėja
Kalbėdama apie dukros progresą, moteris sunkiai renka žodžius. Pasak jos, kol kas esminių pokyčių nematyti.
„Aišku, išmoksta kai kurių dalykų, tvarkos, bet apčiuopiamo rezultato neturim. Neseniai Vaiko raidos centre padarė naują įvertinimą, tai rezultatai kai kurie net dar blogesni nei pernai. Aš ir pati matau, kad, nepaisant visko, nėra jokio proveržio. Specialistai laikosi požiūrio, kad autizmo atvejai – labai individualūs, todėl sunku prognozuoti ir kažką numatyti. Situacija vertinama tokia, kokia tuo momentu yra“, – atvira buvo pašnekovė.
Skaudų smūgį šeimai sudavė ir vieną iš specialisčių, dirbanti privačiai.
„Galima sakyti, kad ji mūsų dukros atsisakė. Tarp eilučių leido suprasti, kad nemato prasmės su ja dirbti, nes nėra greito progreso. Iš dalies ją suprantu – ji gali rinktis, su kuo dirbti, norinčių patekti pas ją netrūksta. Bet tokių terapeutų, kurie būtų susidūrę su autizmo spektro sutrikimu, žinotų, kaip megzti kontaktą, dirbti su tokiu vaiku, nėra daug. O vaikui labai svarbu priprasti. Naujas žmogus – vėl naujas stresas...“, – apie vargus, pažįstamus ne vienai autistiško vaiko šeimai, papasakojo Sandra.
Kad visuomenėje dar trūksta žinių ir pasiruošimo priimti autizmo spektrą turinčius vaikus, moteris sako susidūrusi ir švietimo srityje. Dukra lanko įprastą valstybinį darželį, tačiau mergaitei skirta papildoma darbuotoja, kuri padeda jai esant grupėje. Emilija lanko ir užsiėmimus pas darželyje dirbantį logopedą. Tačiau, anot Sandros, auklėtojos tiesiai šviesiai sako, jog joms trūksta žinių, kaip ugdyti autistišką vaiką:
„Su laiku tokių vaikų darželiuose gal bus daugiau, bet dabar, matau, kad daug kam trūksta supratimo, kas ir kaip. Žinoma, daug kas priklauso nuo žmogaus: yra tokių, kurie domisi, kiti neturi laiko – darželiuose tikrai dideli krūviai, ypač, jei grupėje yra ne vienas vaikas, turintis raudos sutrikimų.“
Asmeninis laikas – pamiršta prabanga
Be Gretos, šeimoje augantys dar du berniukai, pasak Sandros, situaciją priima tokią, kokia ji yra. „Jie žino, kad sesė kitokia. Kartais girdžiu, kaip kalbasi: „Taigi čia Emilija – ji mąsto kitaip!“. Kol kas klausimų nesulaukiam, bet nieko neslepiam – sūnūs girdi visus pokalbius, žino situaciją“, – pasakojo Sandra.
Kas sunkiausia? Anot moters, atrodytų, kad gyvenant įprastu ritmu – namai-darželis-terapijos-namai – viskas turėtų būti paprasta. Deja, net ir tokie iš pirmo žvilgsnio paprasti dalykai, kaip vaiko nuvedimas į darželį, atostogos gali tapti iššūkiu.
„Dukrai vis dar neišeina be ašarų pasilikti darželyje. Žinau, kad greit nurimsta (auklėtojos pasakojo), tačiau visada palieku verkiančią, rėkiančią... Galbūt jai susiformavo savotiškas įprotis, nežinau. Bet tai nėra lengva“, – prisipažįsta.
Kaip ir daugelis autizmo sutrikimą turinčių vaikų, Sandra sako neprisimenanti, kada paskutinį kartą buvo išėjusi kažkur viena. Dukrytė kartais pabūna su tėčiu, tačiau neretai ir jo buvimas šalia netinka. O pabuvimas su seneliais be ašarų kol kas – svajonė: „Pastarąjį kartą man išėjus į parduotuvę ji praverkė, kol grįžau.“
Nepaisant visko, Sandra sako tikinti, kad dukrai pagerės – primindama tai sau ji kartoja specialistų žodžius, jog visi autizmo spektro sutrikimo atvejai skirtingi, o progresas – individualus. Todėl žada ir toliau atkakliai dirbti „antrąjį darbą“, t.y. ieškoti, registruoti ir vežioti dukrą į jai tinkančias terapijas.
„Kartais žmonės, nesuprasdami situacijos, klausia, ar mes bandėme tą ar kitą terapiją. Tuomet apima bejėgiškumas, jausmas, kad nepakankamai stengiamės ir liūdesys. Jei turėčiau pinigų arba bent jau galėčiau dirbti įprastu krūviu ir tempu, kokiu dirbau iki dukros gimimo, aš išbandyčiau dar daugiau terapijų. O kol kas darome viską, ką galime“, – kalbėjo mergaitės mama.
Suprasti akimirksniu
- KUR IEŠKOTI PAGALBOS IR PARAMOS?
- Patarimai, pagalba, bendruomenė – Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“
- Simptomai, nuorodos detalesnei informacijai – „Pagalba sau“
