Jeigu reikėtų pakartoti – neištvertų
„Pirmosios dienos po gimdymo buvo be galo sunkios. Buvo sunku kiekvieną dieną laukti naujų žinių. Visą mėnesį negalėjau paimti vaikų ant rankų, juos augino reanimacijoje. Galėjau tik jiems atnešti pienelio, pabūti, pastovėti šalia, pakalbinti.
Jeigu reikėtų pakartoti viską nuo pradžių, atrodytų, kad to ištverti neįmanoma, bet kai su tuo susiduri, kažkaip išgyveni, nes tiesiog neturi kito pasirinkimo. Eini, kovoji, susidėlioji prioritetus, žinai, ko nori iš gyvenimo ir ko jame sieki bent jau šiuo laikotarpiu. Ir nors netgi šiandien ne visi tiki mūsų vaiku, mes užsispyrę juo tikime, ir mūsų tikėjimas pasitvirtina“, – atviravo Jokūbo mama Vita Leipienė.
Būdamas 2–3 mėnesių, šis vaikas buvo operuotas dėl neišnešiotų naujagimių retinopatijos, dėl kurios išsivysto stipri trumparegystės arba aklumas. Kiek jis mato dabar, kol nekalba, sunku pasakyti, nė karto nėra atsitrenkęs į perstatytą baldą, reaguoja į gestus, todėl tėvai su juo elgiasi kaip su matančiu vaiku, beje, ir bendrauja kaip su sveiku.
Kai berniukui buvo devyni mėnesiai, įvyko pirmas epilepsijos priepuolis. Laimei, kol kas paskutinis, tačiau jis nubloškė kūdikio raidą atgal į pirmąsias savaites po gimimo.
„Nors iki tol buvo įtarimų, kad su juo kažkas ne taip, nes jam sunkiai sekėsi daryti tą patį, ką darė sesė su broliu, jis bandė guguoti, labai daug juokėsi, o po šio priepuolio grįžo į visišką kūdikystę – ilgam nustojo šypsotis, nebeskleidė tiek garsų, nebebandė verstis.
Tuomet ir buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, tačiau iki šiol man baisiausia liga – epilepsija, todėl stengiamės, kad jis pernelyg nesijaudintų, kad gyventų jaukiai, ramiai. Anksčiau labai bijodavome aukštos temperatūros, nes pirmais gyvenimo metais jis tikrai labai daug sirgo.
Gydytojų prognozės buvo, kad jis nei vaikščios, nei kalbės, gal net nesėdės, nekels galvytės, maisto pats neris.
Nors gydytojų prognozės buvo, kad jis nei vaikščios, nei kalbės, gal net nesėdės, nekels galvytės, maisto pats neris, daugybė jų nepasitvirtino. Jis ir sukramto, ir nuryja maistą,o pernai įvyko didžiausias stebuklas – jis pradėjo eiti. Pradėjus vaikščioti, labai ūgtelėjo ir supratimas: paprašytas jis sugeba ir žaislą padėti į vietą, ir lėkštę – į kriauklę.
Nors vaikas nešneka, iš lūpų matome, kad jis norėtų kažką pasakyti, tik jam neišeina; jis turi pavienius žodelius, pavyzdžiui, kai nori banano, sako „babana“. Taigi nors jis nešneka, tuo pačiu ir šneka, mes kažkaip susišnekame, suprantame jį, o jis – mus, nežinau, gal tai tėvų ir vaikų ryšys.
Aišku, jis negeba pats apsirengti, vis dar nesupranta tualeto reikalų, todėl naudojame sauskelnes, reikia jį pamaitinti, nes nesusitvarko su įrankiais. Nors jis turi stiprų savisaugos instinktą, tačiau lipdamas laiptais bet kada gali verstis atgal – tai jam linksmas žaidimas. Arba užlipti ant lovos ir kristi žemyn, todėl jo negalima palikti vieno nė akimirkai. Su pasauliu pažindinasi per burną, taigi vėlgi reikia prižiūrėti.
Tačiau labiausiai mane džiugina, kad kai nuvykstame į reabilitaciją, su juo dirbantys specialistai sako, jog tai vaikas, su kuriuo dirbdamas akivaizdžiai matai rezultatus, nes jis stengiasi pats“, – pasakojo moteris.
Bendrauja kaip su sveiku vaiku
Pasak Vitos, didžiausią impulsą šeimai suteikė pirmoji specialioji pedagogė, kuri, atvykusi į namus, ir mokė tėvus, kaip elgtis su vaiku.
„Ji mums paaiškino: sunku ne jam, o mums, nes mes nesuprantame, ką jis mato ir jaučia, o jam tai natūrali būsena. Todėl kuo daugiau su juo bendrausime ir kalbėsimės, kuo daugiau jam aiškinsime, kad čia šalta, o čia – karšta, čia tamsu arba šviesu, aštru ar dar kaip nors, tuo jis daugiau supras. Tai mums ir padėjo atrasti natūralų bendravimą su vaiku.
Kartais gaila kitų dviejų vaikų, nes turime riboti kai kuriuos žaidimus, pavyzdžiui, su smulkiomis detalėmis, taip pat komplikuotas užsiėmimas – knygų skaitymas. Kiti du labai mėgsta knygas, o Jokūbėlis jas mėgsta plėšyti. Bet tarpusavyje jie labai gražiai bendrauja. Jeigu Jokūbas užsigavo, kažkuris pribėgs, apkabins.
Kita vertus, Jokūbas pats išmoko kovoti už save ir labai noriai kartoja, ką daro brolis su sese, kartu šoka pagal vaikiškas daineles ir pan. Mielai bando laikyti pieštuką ir paišyti kartu su sese ir broliu. Nors pirščiukai veikia sunkiai, jis geba nupiešti keletą linijų, sugrįžti prie jų ir pateplioti. Taip pat jis turi daug užsiėmimų specializuotame darželyje“, – dėstė pašnekovė.
Po skaudžios diagnozės medikai vaiką „nurašė“
Klausant Vitos apie šeimos gyvenimą, susidaro įspūdis, kad jos gyvenimas teka labai linksma ir lengva vaga. Tačiau visi tie stebuklai, kuriuos pasiekė gydytojų „nurašytas“ vaikas, įvyko tik didžiulio tėvų atsidavimo dėka. Nuo pat pradžių, paklausę vieno gydytojo patarimo, kad kiek įdės, tiek ir turės, jie apsisprendė dėl vaiko aukoti savo asmeninį ir profesinį gyvenimą. Visa tai jiems kasmet kainuoja „kosminius“ pinigus.
„Per pirmus dvejus metus abu su vyru buvome tėvystės atostogose ir vaikams išleidome visas santaupas: buvo krūvos vaistų, sauskelnių, kitų reikalingų dalykų... Vėliau vyras pradėjo dirbti, bet darbdavys leido suprasti, kad neįgalus vaikas yra vyro rūpestis. Nesusitarėme dėl tėvadienių, kurių mums tikrai reikėdavo.
Kadangi neretai vienu metu susirgdavo visi vaikai, tekdavo gultis į ligoninę abiem, nes vienas trijų rankyčių su lašeline neprižiūrėsi. Kai aš su Jokūbu išvykdavau į sanatorijas, vėlgi kitus du reikėdavo prižiūrėti vyrui.
Kadangi šiuo metu mums svarbiausi vaikai, vyrui teko išeiti iš darbo. Kurį laiką pašalpą mokėjo Užimtumo tarnyba, tačiau šiuo metu jau nieko nebegauname, todėl teko kreiptis dėl socialinės pašalpos. Paskaičiavau, kad per paskutinius dvejus metus mes kasmet išleidome maždaug po 11 tūkst. eurų reabilitacijoms.
Į šią sumą neįskaičiuoti pinigai, už kuriuos mes nuolat samdėme į namus ateinantį kineziterapeutą. Man pačiai pernai pavyko sutaupyti tik 2 tūkst. Visi kiti buvo 2 proc. GPM ir kitokia parama sūnaus labdaros ir paramos fondui „Jokūbo žingsniai“. Jo paskyroje feisbuke visi gali sekti mūsų istoriją ir susipažinti, kaip mes panaudojame pinigus“, – sakė moteris.
Po pirmos reabilitacijos – neįtikėtinas rezultatas
Už visus surinktus pinigus tėvai keturmetį sūnų jau keturis kartus išvežė į intensyvią reabilitaciją Slovakijoje ir du kartus į Lenkiją.
„Jeigu neįdėtume savų pinigų ir naudotumės tik valstybės teikiamomis galimybėmis, nieko panašaus nebūtume pasiekę. Neurologai, kiek lankydavomės, mums niekada nėra išsakę gerų, džiuginančių prognozių, bet kai neurologas mus pamatė po pirmos reabilitacijos Slovakijoje, pirmą kartą gyvenime išgirdome – „šitas vaikas turi perspektyvų“. Tai ir rodo, kad Lietuvoje mes neturime tokių galimybių, kokios yra užsienyje, bet tuomet viskas atsiremia į finansus.
Jeigu neįdėtume savų pinigų ir naudotumės tik valstybės teikiamomis galimybėmis, nieko panašaus nebūtume pasiekę.
Slovakijoje 2 savaičių reabilitacijos programa kainuoja apie 5 tūkst. eurų. Nusprendėme, kad kovo mėnesį suplanuota kelionė bus paskutinė kelionė ten, nes tokių pinigų daugiau negalime sau leisti. Radome labai panašų gydymą Lenkijoje – mums ten visai patiko, o kaina daugiau nei per pusę mažesnė“, – svarstė pašnekovė.
Nepaisant taupymo režimo, visoms šiemet suplanuotoms terapijoms šeimai, be kasdienių išlaidų specialistams, reikia atrasti apie 10 tūkst. eurų.
Be išvykų reabilitacijai, tėvai turi svajonę išbandyti Jokūbui delfinų terapiją, po kurios ne vienas vaikas prašneko. Tai irgi didžiuliai pinigai.
Didžiausia svajonė – padėti ir kitiems
Vita neslepia – neįgalus vaikas kardinaliai pakeitė šeimos planus, tačiau dabar su vyru jie juokauja: jeigu Jokūbas būtų sveikas, laisvai galėtų turėti ketvirtą vaiką, nes auginti tris sveikus vaikus, kurie randa daug bendros veiklos, būtų labai lengva.
Aišku, ne viskas yra taip. Kartais moteris savaitėmis neiškelia kojos iš namų. Mat jei serga nors vienas iš vaikų, su kitais dviem neišeisi. Anksčiau pora mėgdavo lankytis teatruose, tačiau jau ketverius metus nebuvo jokiame spektaklyje. Apie laiką sau jie seniai pamiršę.
„Gyvename tokiame užburtame rate, tačiau mums tikrai neblogai sekasi, todėl ir toliau nenorime sustoti. Šiuo metu mums nėra svarbūs mūsų pomėgiai, daug svarbiau atiduoti, ką galime, vaikui, kad jis tobulėtų.
Tiesiog negalvoju apie savo emocijas, nes jeigu galvočiau, turbūt pradėčiau savęs gailėti. Ir iš aplinkinių prašau ne paguodos, o kad kartu su mumis pasidžiaugtų, kiek daug esame pasiekę. Mums būtent tokio palaikymo reikia.
Negalvoju apie savo emocijas, nes jeigu galvočiau, turbūt pradėčiau savęs gailėti.
Mūsų praeitų metų tikslas buvo, kad vaikas pradėtų vaikščioti. Ir mes jį pasiekėme. Šių metų tikslas – kad vaikas pradėtų kalbėti bent jau pavieniais žodeliais. Visos mano mintys apie tai, kokius tikslus sau išsikeliu ir kaip juos įgyvendinsiu. Ir mes ne iš tų, kurie tik svajoja. Tačiau pasiekti stebuklai – ne tik mūsų nuopelnas. Be žmonių, kurie mums padėjo išvykti, viso to nebūtume pasiekę.
Todėl esame be galo dėkingi ir žavimės žmonėmis, kurie tiki tokiais vaikais, kaip Jokūbas, ir padeda jiems tobulėti. Būtent jų didžiausias nuopelnas, kad mūsų vaikelis šiandien eina. Mes žinome, kad reikės įdėti dar daugiau darbų, kad jis eitų stabiliai, bet mes jau žinome, kad tai įmanoma“, – dėstė Vita.
Moteris tikino, kad abiem su vyru jiems būtų daug smagiau ne gauti kitų paramą, bet patiems duoti. Todėl šeimos planuose – bandymas įkurti savo verslą, kuris leistų jiems derinti darbą ir vaikų priežiūrą: „Nematome kitos išeities, kaip tik dirbti sau, nes juk negalime nuolat prašyti pagalbos kitų. Neturi gyvenime taip būti, turi pats stengtis ir kažką daryti. Nežinau, kaip mums seksis, bet būtų labai smagu atsistoti ant kojų, kad ateityje ir mes galėtume padėti kitiems vaikams. Tai mūsų didžiausia svajonė ir laimė.“
Norintieji ir galintys prisidėti prie Jokūbo galimybės dalyvauti Delfinų ir kitose terapijose, gali tai padaryti tokiu būdu:
Labdaros ir paramos fondas ,,Jokūbo žingsniai“
JA k. 304972280
SEB banko kodas 70440
SWIFT kodas CBVILT2X
A/s: LT74 7044 0600 0826 6464
Paypal: vita.leipi@gmail.com
