Vitos ir Evaldo Leipų namuose Ukmergėje kvepia ką tik iškeptas obuolių pyragas. Jaukūs namai, kuriuose šeima įsikūrė prieš kelerius metus, sukurti savomis rankomis – nuo pat namo pamatų. Tačiau iki tikros jaunos šeimos laimės čia stinga milžino žingsnio – vieno iš trynukų sveikatos.
2016 metų sausio mėnesį šeimoje gimė trynukai – du berniukai ir mergaitė.
„Prieš gimstant vaikams įrengėme didelę terasą. Manėme, kad gimus vaikams joje galėsime švęsti jų gimtadienius. Dabar terasoje vaikų gimtadienių nešvenčiame“, – sako V.Leipus.
Į pasaulį jie atėjo gerokai per anksti – gilią žiemą, vos 25 nėštumo savaitę.
Į Ukmergę – po gaisro Vilniuje
V.Leipienė kilusi iš Ukmergės rajono, V.Leipus – iš Panevėžio. Pora susipažino ir susituokė Vilniuje, o bendrą gyvenimą pradėjo nuomojamame bute.
„Ten buvo tik sienos. Patys viską darėm, tvarkėm, pirkom baldus, buitinę techniką. Tačiau kartą namuose kilo gaisras. Paaiškėjo, kad, nors namas ir buvo renovuotas, nebuvo pakeista elektros instaliacija. Per vieną vakarą netekome visko“, – pasakojo sutuoktiniai.
Nutarę, jog Vilniuje bus sunku susitaupyti būstui, sutuoktiniai įsigijo žemės sklypą sodų bendrijoje Ukmergėje.
Namą jie statė patys, patys jį remontavo. Žinoma, planavo auginti vaikus.
Vietoje vieno ar dviejų – trys
Tačiau dar nepabaigus remonto darbų Vita pastojo. Moters nėštumas nebuvo lengvas. V.Leipienė didžiąją jo dalį praleido ligoninėje. Kai moteris pastojo, tiek ji, tiek vyras jautė – gali susilaukti dvynukų, mat ir vieno, ir kito giminėje jų buvo.
„Tada, prisimenu, gydytojai pasakiau: nors ir trys. Matyt, žodis, mintis gyvenime daug ką reiškia“, – šyptelėjo jauna moteris.
Kai sužinojo, kad laukiasi trynukų, būsimoji mama iš gydytojos išgirdo pasiūlymą – vieną išimti. Medikai nerimavo, kad pirmą kartą gimdanti moteris trijų kūdikių gali neišnešioti.
„Tada pagalvojome, kad mes ne dievai ir negalime nuspręsti, kam gyventi, o kam – ne“, – prisiminė V.Leipienė. Juolab, kad atlikti genetiniai tyrimai jokių blogų ženklų nerodė.
Mes ne dievai ir negalime nuspręsti, kam gyventi, o kam – ne.
25 savaičių pasaulį išvydę naujagimiai, pasak medikų, buvo tarp gyvybės ir mirties, o tikimybė išgyventi – vos penki procentai.
Jokūbas svėrė 755 gramus, kiti du vaikai – 720 ir 820 gramų. „Tada buvo labai baisu. Ateini pas vaikus kaip pas varliukus. Jie tokie maži, kad net kojų pirščiukų nesimato. Tik užuomazgos“, – pasakojo ukmergiškė.
Prasidėjo kova už gyvenimą
Visiems trims naujagimiams diagnozuota sunkios formos neišnešiotų naujagimių retinopatija, todėl visus juos teko operuoti.
Tačiau labiausiai kovoti dėl teisės gyventi teko Jokūbui. Kartu su tėvais tą jis daro iki šiol.
Jokūbo atvejis, kaip tėvams sakė medikai, išskirtinis, mat tokios formos neišnešiotų naujagimių retinopatija užfiksuojama tik kartą per dvejus metus.
Kitą dieną po gimdymo Jokūbui trūko plautis, vėliau galvoje atsirado trečiojo laipsnio kraujosrūvos. Tai reiškė, jog greičiausiai nebus išvengta pasekmių.
Pasekmės išaiškėjo maždaug 9-tą mėnesį Jokūbui augant. Visų pirma, prastą vaiko regėjimą pastebėjo okulistė, o jos prognozės pasitvirtino. Jokūbas yra silpnaregis su daliniu regos likučiu.
Dar vėliau vaikas patyrė epilepsijos priepuolį, po kurio kūdikis nustojo daryti tokio amžiaus vaikams būdingus veiksmus: guguoti, šliaužioti.
Netrukus tėvus pasiekė dar viena diagnozė: keturių galūnių spastinis cerebrinis paralyžius.
Visa tai įvyko per pirmuosius Jokūbo gyvenimo metus.
Progresas – per pirmuosius septynerius metus
„Nežinojome, kas bus, ko laukti, kokia ateitis“, – kalbėjo Jokūbo mama.
Dabar, pasak tėvų, Jokūbo rega gerėja, ir nors tai – pergalė, tačiau tam, kad berniukas galėtų gyventi kuo visavertiškesnį gyvenimą, reikia dar daug. Ir greitai.
Medikų teigimu, visas vaiko progresas priklausys nuo to, kiek jo bus per pirmuosius septynerius Jokūbo gyvenimo metus, intensyvaus augimo periodu.
Tėvai Jokūbą ėmė vežioti po įvairias sanatorijas, rūpintis kasdienėmis jo mankštomis, reabilitacija.
Tačiau tai, kas priklauso, ir kiek finansuojama iš Valstybinių ligonių kasų, yra gerokai per mažai. Todėl Leipai reabilitacijos paslaugas perka papildomai.
Vita suskaičiavo, kad vien per 2018 metus tik reabilitacijai ir kelionėms šeima išleido per 11 tūkst. eurų. Šeimai, auginančiai trynukus, tai – didžiulė suma. Juolab, kad dirbti Vita negali – jai reikia rūpintis vaikais. Todėl šeimoje dirba tik vienas Evaldas.
Sunku prašyti paramos
Leipai Jokūbą veža ne tik į Lietuvos sanatorijas, tačiau ir į Slovakijoje esantį reabilitacijos centrą. Jį, beje, yra atradę nemažai tokius vaikus auginančių šeimų. Nors paslaugos ten nėra pigios, tačiau tėvai sako rezultatus matantys jau po pirmųjų kartų.
Tai akivaizdu ir žvelgiant į Jokūbą – jis jau pats žengia žingsnius, ropoja, reaguoja į tėvų žodžius, žaidžia ir supranta, kas jam sakoma.
Artimiausia Jokūbo terapija Slovakijoje – jau netrukus, tačiau šeimai labai stinga pinigų. Specialistų teigimu, berniukui reikalingos kasdienės mankštos ir maždaug kas 3–4 mėnesius – intensyvi terapija.
Kraustausi iš proto ir nežinau, iš kur gauti pinigų.
„Aš kraustausi iš proto ir nežinau, iš kur gauti pinigų. Vienai kelionei per metus mes galime sutaupyti patys, tačiau daugiau – ne“, – sakė ukmergiškė.
Į Leipų namus kasdien ateina kineziterapeutė, o intensyviai terapijai Jokūbas kartu su mama važiuoja į Slovakiją. Čia, sako sutuoktiniai, ji gerokai intensyvesnė.
„Kol važinėjome į sanatorijas Lietuvoje, nė vienas medikas nepasakė, ko mums tikėtis, ko laukti. Ar Jokūbas sėdės, vaikščios, ar kramtys? Nieko. Net nežinojome, ar jis galės pakelti galvytę.
Po pirmojo karto Slovakijoje mums pasakė, kad šitas vaikas turi perspektyvų vaikščioti. Jau po pirmo karto jis pradėjo ropoti, taisyklingai dėti kojytes.
Matom, kad vaikui sekasi, jis tobulėja. Ir mes negalime sustoti. Privalome dėl šito vaiko padaryti viską, nes jis pats labai stengiasi.
Kiekvienos mamos didžiausia laimė, kai vaikas atbėga pas mamą, apsikabina ir pasako, kad myli. Jokūbas to padaryti dar negali. Mano svajonė ir tikslas padaryti taip, kad jis ateitų ir tai pasakytų. Žinau, kad mes tai padarysime“, – kalbėjo V.Leipienė.
Vos prieš mėnesį sutuoktiniai įkūrė ir paramos fondą „Jokūbo žingsniai“. Jie sako, kad tokia forma yra rekomenduojama kitų tėvų – taip artimieji, bičiuliai ar nepažįstami žmonės fondui gali skirti savo 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, be to, paremti tokiu būdu paprasčiau ir įmonėms.
Tačiau Vita sako, kad jai sunkiausia buvo perlipti per save ir galiausiai paprašyti kitų žmonių pagalbos.
„Kai vaikai užmiega, aš rašydavau laiškus. Fondams, įmonėms. Tiesiai ir rašydavau, kad esu trynukų mama, vienas iš jų neįgalus ir man reikia pagalbos. Siųsdavau ir fondo nuorodą, kur yra ir nuotraukos, ir daugiau informacijos apie Jokūbo ligą“, – pasakojo Vita.
Tačiau iš maždaug 200 laiškų atgalinis ryšys sugrįžo tris kartus: šeimą parėmė „Vyrų fondas“, pinigų į sąskaitą pervedė nepažįstama moteris, atsiliepė Vilniaus klubo „Tres Baracudos Pub“ rinkodaros vadovė Dovilė Baranauskienė.
Labdaros koncerte – ir aukcionas
D.Baranauskienės pagalba, sako tėvai, buvo tokia, lyg ji rūpintųsi ne nepažįstamu, o savu vaiku.
„Jie sutiko klube surengti koncertą, o visi už bilietus surinkti pinigai atiteks Jokūbo gydymui. Mums tai – stebuklas. Aš labai kviečiu visus, kurie nori gerai praleisti laiką, ateiti kovo 1-osios vakarą. Jūs pasilinksminsite, o mums padėsite Jokūbą išvežti į Slovakiją“, – sakė sutuoktiniai.
Pati Vita ėmėsi ieškoti atlikėjų, kurie sutiktų tą vakarą koncertuoti be atlygio.
Pirmasis į ukmergiškių pagalbos prašymą atsiliepė Stanislovas Stavickis-Stano.
„Jis pasakė, kad sužinos, kas dar su juo galėtų koncertuoti. Sutiko Katažina Zvonkuvienė, Liepa Mondeikaitė-Norkevičienė, Gražvydas Sidiniauskas. Esame labai dėkingi šiems nuostabiems žmonėms, kurie mūsų nepažįsta, bet sutiko padėti“, – jaudindamasi kalbėjo V.Leipienė.
Koncerto metu vyks aukcionas, kur bus galima įsigyti Jokūbo paveikslų, atvirukų, pagamintų iš pirmojo vaiko darbelio, V.Leipienės pagamintų gėlių krepšelių.
Paramos koncertas „Jokūbo žingsniai“ vyks kovo 1 d. 19 val. Vilniuje, „Tres Baracudos Pub“ (Subačiaus g. 15). Įėjimas – 15 Eur.
Norintys paaukoti taip pat gali tą padaryti pervesdami paramą į fondo „Jokūbo žingsniai“ sąskaitą SEB banke (kodas 70440 SWIFT kodas CBVILT2X, sąskaitos nr. LT747044060008266464).
PayPal: vita.leipi@gmail.com
Fondui taip pat galima skirti 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio.
