Tris vaikus auginančiai moteriai buvo 54 metai, kai medikai diagnozavo daugybinę mielomą, dar vadinamą kraujo vėžiu. Klastingą kraujo ligą buvo sunku nustatyti, nenuoseklūs simptomai Rimą sekino tol, kol moteris nebegalėjo pakilti nuo lovos.
„Bendra savijauta buvo labai sunki – darėsi sunku kvėpuoti, lipti laiptais, trūkdavo oro, o kartais ir pakirsdavo kojas. Naktį kūno temperatūra šoktelėdavo iki 40 laipsnių, o atsikėlus ryte, viskas lyg niekur nieko. Svaigdavo galva, esu praradus sąmonę klasėje, kai vaikams vedžiau pamoką. Niekas neįtarė, kad man gali būti onkologinė liga, kol nebegalėjau pakilti iš lovos nuo nugaros skausmo, tada pirmą kartą išgirdau daugybinės mielomos pavadinimą“, – cituojama Rima pranešime žiniasklaidai.
Tąsyk Rimai buvo paskirti keturi chemoterapijos kursai ir persodintos jos pačios kamieninės ląstelės, tačiau po 3,5 metų liga vėl atsinaujino. Jai ir vėl buvo paskirta chemoterapija bei persodintos kamieninės ląstelės.
Baugina mintis, kad vaistų nebebus
Praeitą mėnesį Rimai liga atsinaujino trečią kartą, moteris vėl gydoma – jai paskirti 8 kursai chemoterapijos, tačiau šis kartas pacientę dar labiau baugina.
„Labai bijau, kad kai kitą kartą liga atsinaujins, Lietuvoje nebebus vaistų, kuriuos man galėtų skirti. Ir tai nereiškia, kad tokių vaistų nėra sukurtų. Europoje 19 valstybių gauna inovatyvius vaistus, tik ne mes – tas faktas labai skaudina“, – pasakoja Rima.
Moteris domisi gydymo naujovėmis, pati yra dalyvavusi inovatyvių vaistų klinikiniame tyrime, kuomet liga jai atsinaujino antrą kartą.
„Tada iš karto pajutau skirtumą – klinikinių tyrimų metu visą laiką jaučiausi darbinga, turėjau daugiau energijos, patyriau mažiau šalutinių reiškinių. Tai didelis skirtumas, palyginti su chemoterapija, kuri labai vargina. Po jos man nuslenka plaukai, negaliu dirbti, nes mokiniai iš karto pastebėtų, kad sergu“, – teigia moteris.
Rimos teigimu, pacientams labai apmaudu, kai jie žino, jog yra sukurti vaistai, kurie gali padėti sukontroliuoti ligą, prailginti gyvenimą, bet jiems nepasiekiami.
Šiandien psichologiškai susitaikyti su liga Rimai padeda mintis, kad diagnozė pasirinko ją, o ne jos tris vaikus. Moteris tikina, kad tai pagrindinis motyvas, suteikiantis jėgų ir vedantis į priekį.
Lietuvoje situacija kaip prieš 10 metų
Daugybine mieloma Lietuvoje suserga apie 150–160 pacientų per metus. Vilniaus universiteto Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojo medicinos mokslų daktaro, hematologo Valdo Pečeliūno teigimu, šiandien šalyje yra apie 600 pacientų, sergančių daugybine mieloma, kurie galėtų gauti inovatyvų gydymą, tačiau kol kas tai neįmanoma.
„Mūsų šalyje daugybinės mielomos gydymui turime beveik tuos pačius vaistus ir metodus, kuriuos turėjome prieš dešimt metų, todėl gydymo rezultatai pradeda atsilikti nuo kitų Europos šalių.
Per tą dešimtmetį buvo sukurta daug naujesnių ir žymiai efektyvesnių vaistų, kurie yra kompensuojami kitose šalyse. Nekalbu apie tolimas šalis; Lenkijoje ar Estijoje yra žymiai geresnės vaistų kompensavimo sąlygos, pacientai gali gauti naujus, efektyvius vaistus“, – tikina V.Pečeliūnas.
Gydytojo teigimu, kiekvieno naujo vaisto, prailginančio pacientų išgyvenamumą, atėjimas į rinką yra svarbus, nes padeda sulaukti kitų gydymo naujovių.
„Jeigu galime pacientams prailginti ligos kontrolę 2–3 metams, per tą laikotarpį jie sulaukia dar naujesnių ir efektyvesnių vaistų, kurie ir vėl gali pratęsti jų gyvenimą. Dar prieš 15–20 metų šia liga sergančių pacientų vidutinis išgyvenamumas nesiekė nei 5 metų.
Šiuo metu vertinama, kad naujai diagnozuotų daugybine mieloma sergančių pacientų išgyvenamumas turėtų pasiekti 20–25 metus. Tai reiškia, kad inovatyvūs vaistai padėtų išvengti mirčių nuo daugybinės mielomos, kadangi dažniausiai liga yra diagnozuojama vyresniems nei 60 metų amžiaus žmonėms“, – teigia gydytojas.
Lenkijoje ar Estijoje yra žymiai geresnės vaistų kompensavimo sąlygos, pacientai gali gauti naujus, efektyvius vaistus, – teigia gydytojas.
Medicina sparčiai žengia į priekį, tačiau technologijos, kurios yra neįtikėtinai efektyvios, yra ir labai brangios. Dėl šių priežasčių net tokios šalys, kaip Švedija ar Norvegija, aktyviai diskutuoja apie medicinai skiriamų lėšų didinimą.
„Šiuo metu daugybinė mieloma yra aktualus pavyzdys, atskleidžiantis ir kitų terapinių sričių esmines vaistų prieinamumo problemas Lietuvoje. Pasaulyje daug plačiau naudojami inovatyvūs vaistai, tiesiogiai padedantys pacientams ir darantys įtaką jų išgyvenamumui, tačiau Lietuvos pacientai dažnu atveju vis dar negali jais pasinaudoti.
Medicinos technologijų pažanga turi realią naudą žmogui, todėl reikia svarstyti, kaip galėtume jomis efektyviau ir skubiau pasinaudoti mūsų pacientų labui“, – sako Agnė Gaižauskienė, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos (IFPA) direktorė.
