Naujienų portalas 15min remia ir globoja nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir klubas „Smalsučiai“, tapo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai viešinami visus metus portale.
„Smalsučiai“ yra visuomeninė, ne pelno siekianti organizacija, kuri rūpinasi visos Lietuvos vaikais ir jaunuoliais, sergančiais 1 tipo cukriniu diabetu. Vienas svarbiausių klubo uždavinių – visuomenės švietimas apie ligos pirmuosius požymius, nes labai dažnai tėvai, o kartais netgi ir medikai, pražiūri simptomus ir liga diagnozuojama jau reanimuojamam vaikui.
Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.
– Kiek laiko jūs pats sergate diabetu?
– Palaukit, reikia paskaičiuot... 32 metus.
– Ar prisimenate tą dieną, kai jums nustatė diabetą?
– O taip! Jos turbūt neįmanoma pamiršti. Niekas nežinojo ir nesuprato, kad sergu diabetu, tokie laikai buvo. Kai jau pakliuvau į ligoninę, mane ištiko koma. Kadangi beveik niekada nesirgdavau, tai buvo šokas. Man tada buvo vienuolika metų.
– Kiek laiko Meda serga diabetu?
– Jai dabar 17-a, serga 3 metus.
– Yra tokia nuomonė, kad kai vienas iš tėvų serga diabetu, vaiko diagnozė jau nešokiruoja, nes juk galima buvo tikėtis.
– Ne mūsų atveju. Mes tam nebuvome pasiruošę, ir dėl to, kad aš sergu, nebuvo nei mums su žmona, nei Medai lengviau. Mes nebuvome su tuo susitaikę... Galbūt po to buvo lengviau, nes jau turėjome supratimą, kaip su tuo gyventi, kaip kvėpuoti. Aišku, tai kiekvienam žmogui yra iššūkis.
– Kas buvo sunkiau – susitaikyti su savo ar su Medos liga?
– Aš gal būsiu savanaudis, bet lengviau buvo priimti Medos ligą. Kai aš susirgau, nieko nežinojau, kas tas diabetas, priežiūra buvo visai kitokia, didžiuliai virinami švirkštai, daug draudimų ir labai prasta gyvenimo kokybė.
Dukros atveju jau žinojau, kuo čia kvepia. Turėjau supratimą, kaip reiks gyventi, kas bus toliau, šiais laikais viskas labai patobulėję. Aišku, reikėjo laiko priimti viską. Gal Medai vėliau ir buvo lengviau, nes matė mane tokį, su tuo gyvenantį, bet iš pradžių ir jai buvo labai sunku.
– Visuomenėje yra nusistovėjęs požiūris, kad vyras turi būti fiziškai ir emociškai stiprus. Ar diabetas pakeitė jūsų požiūrį į save kaip vyrą?
– Ne, mano požiūris ir vertybės kitokios. Man svarbu būti geru tėvu, geru vyru. Aš neslepiu, kad sergu diabetu, kartais pamirštu apie tai pasakyti, nes tai yra mano dalis, atrodo, kad visi ir taip žino. Aišku, gal kiek nepatogu, kai per susitikimą reikia išgerti sulčių ar suvalgyti gliukozės. Bet tik tiek. Mano gyvenimo kokybei liga jau įtakos nebedaro.
– Kai Meda susirgo, ar jūs buvote tas žmogus, kuris labiau palaiko, labiau aiškina viską?
– Gal sakyčiau, kad žmona Giedrė labiau palaikė. Kažkaip tarp moterų gal tas ryšys stipresnis. Be to, Giedrė labai rūpestinga, viskas, kas susiję su sveikata, yra jos rankose, ji labai domėjosi, skaitė.
Mano gyvenimo kokybei liga jau įtakos nebedaro.
Mano žinios buvo ganėtinai senos, viskas labai pasikeitė nuo tada, kai aš tuo domėjausi. Aš net nežinojau, kad yra toks dalykas kaip sensorius. Tik tada, kai dukra įsigijo, aš pamačiau, koks tai gėris. Ji manęs klausia: „Tėti, gal ir tu nori?“ Aš sakau: „Žinoma, labai.“
Aš stengiausi palaikyti, bet, kaip sako reklamoje, žinios irgi pelija. Tai šioje situacijoje Meda mane mokė. Ji turėjo naujausios informacijos ir dalydavosi su manimi, taigi čia išėjo atvirkštinė situacija – kai ji susirgo, tapo mano mokytoja.
– Ar nesijautėte kaltas, kai paaiškėjo, kad yra antras „cukrinukas“? Kaip tai pakeitė šeimos santykius?
– Jaučiausi kaltas, kad pats sirgdamas laiku nenustačiau savo dukrai ligos. Vis pamatuodavome cukrų, bet jis būdavo normos ribose. Ko tik mes nedarėme, kad išsiaiškintume dukros blogos savijautos priežastį – ir alergijas nustatinėjome, pas daugybę daktarų lankėmės.
Mes, kaip šeima, dar labiau suartėjome, dirbome dėl bendro tikslo. Bet iš esmės niekas nepasikeitė – neišsiskyrėme, gyvenamosios vietos, pomėgių nepakeitėme. Pasikeitė tik mityba – žmonai tenka prisitaikyti prie daugumos (juokiasi). Mes su Meda radome daugiau bendrų interesų – labai džiaugiamės, kai cukrus vienodas. Pasikalbame, kai pakyla ar nukrenta rodikliai.
– Ar iš šeimos nesulaukėte kaltinimo, kad iš jūsų paveldėta vaiko liga?
– Nei dukra, nei žmona niekada man to nesakė ir niekaip neleido to suprasti.
Mes, kaip šeima, dar labiau suartėjome.
– Ko palinkėtumėte naujai susirgusių vaikų tėvams?
– Ramybės. Ir galvoti apie tai, kaip apie kažko naujo pradžią. Pavyzdžiui, kai užsibrėži nuo rytojaus sportuoti ir sveikai maitintis. Iš pradžių būna sunku, bet po to pripranti.
* * *
Kadangi Meda jau suaugusi, savo istoriją pasakoja pati.
– Ar tėtis buvo parama, kai susirgote?
– Taip, labai didelė. Jis kantriai mokė nebijoti adatų dūrių, visada primindavo turėti su savimi gliukozės, kol įpratau, ir guosdavo, kai stipriai užkildavo ar nukrisdavo cukrus. Guodžia ir dabar.
– Ar jums pačiai diagnozė buvo didelis šokas, ar lengviau, nes jau matėte diabetu sergantį tėtį?
– Vis tiek buvo labai didelis šokas, bet mačiau, kaip tėtis su diabetu gyvena visavertį gyvenimą, ir tai ramino.
– Ar po diagnozės tapote su tėčiu artimesni?
– Tapome žymiai artimesni, nors ir prieš tai buvome artimi, bet dabar atsirado bendrų temų. Būna smagu, kai sutampa cukrūs. Praėjus mažiau nei metams po diagnozė, kartu su juo skridome į Čikagą ir visur nešiojome diabeto apyrankes.
– Ką jūsų tėtis daro geriausiai pasaulyje?
– Pakelia nuotaiką ir randa šviesiąją pusę visuose dalykuose – šitą jis moka puikiai!