Po gimimo – mėnesis reanimacijoje
„Labai laukėme tos dienos, kai mūsų mažoji princesė gims ir galėsime ją paimti ant rankų. Deja, ant rankų jos gimusios paimti negalėjome, nes ji iš karto buvo paguldyta į inkubatorių. Mums ją leido pamatyti tik po kurio laiko ir skyrė tik 10 minučių. Dukrytė gimė su širdies yda, buvo visa mėlyna nuo dusulio. Buvo labai sunku tai matyti“, – savo dukters gimimą prisimena jos mama Viktorija Dambrauskienė.
Jau kitą dieną Gabrielei buvo atlikta širdies operacija, po kurios ji mėnesį išgulėjo reanimacijoje.
Nebuvo galima nuo jos atsitraukti nė minutei, nes priepuolio metu ji krisdavo ir galėdavo susižeisti, o priepuoliai kartodavosi ir kas dešimt minučių.
„Po operacijos dienos slinko labai lėtai. Ji niekaip nenorėjo pradėti kvėpuoti pati, todėl visą laiką buvo prijungta prie dirbtinio kvėpavimo sistemos. Tas laukimas buvo tikras košmaras.
Mums ją aplankyti leisdavo per dieną vos du kartus po 15 minučių. Per visą tą laiką nė karto nebuvome jos paėmę ant rankų, ir tai buvo sunkiausia. Tik žiūrėdavome, kaip ji miega, ir stebėdavome visus tuos prie jos prijungtus aparatus.
Po reanimacijos dar mėnesį gulėjome skyriuje, o kai grįžome namo, vėl ilgai neužsibuvome, nes paaiškėjo, kad reikalinga antra širdies operacija. Po antros sekė trečia. Pastaroji jau buvo sėkminga. Tačiau tuomet prasidėjo vaikščiojimo pas gydytojus maratonas dėl atsiliekančios raidos.
Pastebėjome, kad ji nekelia dešinės rankytės ir nejudina dešinės kojytės, taip pat sunkiai nulaiko galvytę. Nuo išgirstų diagnozių sukosi galva. Mums buvo pasakyta, kad jai įvyko insultas, todėl ji nevaikščios ir nekalbės, nes pažeistos smegenų zonos, atsakingos už kalbėjimą ir vaikščiojimą“, – pasakojo moteris.
Visgi tėvai nesusitaikė su medikų diagnoze ir nenuleido rankų. Daugybė kineziterapijos, ergoterapijos ir kitokių užsiėmimų davė savo vaisius: sulaukusi metų ir šešių mėnesių Gabrielė pradėjo vaikščioti. Kalbėti pradėjo vėliau, bet vis dėlto prakalbo. Gydytojai negalėjo patikėti, kad vaikas su tokiais pažeidimais vaikšto ir kalba.
Tačiau tuo operacijų maratonas nesibaigė. Mergaitė labai dažnai sirgdavo plaučių uždegimu. Pasirodė, kad kalta plaučius spaudžianti diafragma – buvo diagnozuota diafragmos parezė. Šiai problemai pašalinti vėlgi prireikė dviejų operacijų.
Po pavojingos operacijos – stebuklas
Nuo devynių mėnesių Gabrielei buvo diagnozuota epilepsija, tiesa, priepuoliai nepasireiškė, reikėjo tik gerti vaistus. Tačiau kai jai sukako dveji, liga trenkė visu smarkumu. Traukuliai priepuolių metu būdavo tokie stiprūs, kad dažnai tekdavo kviesti greitąją arba vykti į ligoninę. Paskutiniais metais per dieną tėvai suskaičiuodavo net po 30–40 priepuolių.
„Su priepuolių atsiradimu sustojo jos raida, netgi prasidėjo regresas. Dukra jau pažinojo spalvas, skaičius, mokėmės raides, tačiau po truputį ji pradėjo neatpažinti nei spalvų, nei skaičių, nei raidžių, nustojo domėtis žaislais, pradėjo blogai šnekėti, sutriko koordinacija vaikštant. Kartais net manęs neatpažindavo. Pagal raidą „nukritome“ maždaug iki vienerių metukų vaiko. Gėrėme labai daug vaistų, o poveikio nebuvo jokio.
Pagal raidą „nukritome“ maždaug iki vienerių metukų vaiko.
Pradėjome ieškoti, ką daryti, ir mums pasiūlė neurochirurginį epilepsijos gydymą – smegenų pusrutulių didžiosios jungties perskyrimą. Aišku, mums buvo paaiškinta, kokios gali būti komplikacijos, jos tikrai gąsdino, niekas negarantavo šimtu procentų, kad mums dings epilepsija ar bent jau sumažės priepuolių. Tačiau mes neturėjome pasirinkimo. Arba galėjome toliau stebėti, kaip vaikas nyksta, arba kažką daryti“, – teigė Viktorija.
Kai dukra pabudo po operacijos, tėvai suprato, kad tai buvo pats geriausias jų sprendimas gyvenime. Tai buvo jau visai kitas vaikas.
„Iki operacijos su ja susitarti būdavo visiškai neįmanoma, nes ji nieko nesuprasdavo. Pavyzdžiui, būdavo beprasmiška sakyti, kad vaikštant po parduotuvę negalima šūkauti. Jeigu jai užeina noras rėkti, ji rėks.
Nebuvo galima nuo jos atsitraukti nė minutei, nes priepuolio metu Gabrielė krisdavo ir galėdavo susižeisti, o priepuoliai kartodavosi ir kas dešimt minučių. Su darželiu mums irgi sekėsi prastai, nes daug sirgo. O prasidėjus dažniems epilepsijos priepuoliams visai negalėjome jos leisti į darželį.
Gabrielė nebereiškė savo emocijų, nebesijuokdavo garsu, niekuo nesidomėjo, tiesiog automatiškai vaikščiodavo iš kampo į kampą. Būdavo labai pikta, irzli, jai viskas nepatikdavo, kartais net valgyti atsisakydavo. O po operacijos ji labai pasikeitė. Tą pasikeitimą pastebėjo ir aplinkiniai – net jos veide tie pokyčiai atsispindėjo.
Atsirado emocijos, ji vėl mokosi išreikšti savo mintis, kalbėti sakiniais, pasakoti, ką nuveikė šiandien, ką sapnavo. Anksčiau iš jos išgirsdavome tik atskirus žodžius – „mama“, „tėti“, „noriu valgyti“... Pradėjo domėtis žaislais, vėl pradeda pažinti spalvas, mokosi eilėraštukus, apskritai lengviau sekasi su ja susikalbėti, susitarti, ji geriau supranta, kas galima, ko negalima.
Anksčiau ergoterapeutė jai vis primindavo, kad reikia dirbti dešine ranka, o dabar ji pati tai supranta. Visur pradėjo labai naudoti dešinę ranką. Eisena po operacijos šiek tiek sutriko, reikės įdėti daug darbo su kineziterapeutais, kad vėl atsistatytų, tačiau naktimis pradėjo ramiau miegoti.
Šiuo metu nebėra epilepsijos priepuolių. Be galo esame dėkingi chirurgams, kurie suteikė galimybę Gabrielei džiaugtis vaikyste, o mums – galimybę matyti, kad mūsų dukrytei yra geriau“, – dėstė Gabrielės mama.
Kas mamai suteikia jėgų?
Paklausta, kaip ji pati visa tai ištvėrė, moteris vėl kartoja – neturėjo pasirinkimo.
„Žinojau, kad visą laiką turiu būti su ja, visos naktys būdavo bemiegės, nes bijodavau, kad dėl epilepsijos priepuolių ji nustos kvėpuoti. Mat naktį jai užeidavo itin stiprūs priepuoliai. Kartais, likusi viena kambaryje, pratrūkdavau. Paverki, išsikrauni ir nurimsti. Ir vėl turi jėgų.
Nežinau, iš kur tos jėgos imasi. Labai padeda vyras, jo palaikymas. Pagaliau matydama, kaip pati dukrytė stengiasi, kovoja nuo pat gimimo, kabinasi į gyvenimą, aš irgi negaliu pasiduoti. Juk ji net vaikščioti išmoko, nors visi sakė, kad nesugebės. Visa tai man suteikia jėgų“, – teigė pašnekovė.
Kartais, likusi viena kambaryje, pratrūkdavau. Paverki, išsikrauni ir nurimsti. Ir vėl turi jėgų.
Šiuo metu didžiausia tėvų svajonė, kad dukrai neatsinaujintų epilepsija ir kad su specialistams padedant jai pavyktų pagal raidą pasivyti bendraamžius. Tuomet ji galėtų lankyti ne specialią, o įprastą mokyklą.
„Laukia labai daug darbo su logopedais, kineziterapeutais, ergoterapeutais ir kitais specialistais. Jie reikalingi mums nuolat. Valstybė kompensuoja labai mažai šių paslaugų, visa kita mes perkamės patys.
Kai įstojome į organizaciją „Išgyvenau“, tapo šiek tiek lengviau su mankštomis, nes dalį užsiėmimų padengia organizacija. Mankštos yra brangios ir jų reikia daug tokiems vaikams, antraip rezultato nebus. Aišku, stengiamės dirbti namie ir patys, bet tai ne tas pats. Neturime tiek priemonių, pagaliau mamos ji taip neklauso kaip specialisto. Mūsų tikslas – kad ateityje ji galėtų savarankiškai gyventi“, – atviravo moteris.
Fotografijose – panašaus likimo vaikų svajonės
Gabrielės šeima – viena iš viešosios įstaigos „Išgyvenau“ narių (15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Įstaiga „Išgyvenau“ – viena jų.). Tai nepelno siekianti organizacija, kurios tikslas – suteikti finansinę paramą išgyvenusiems galvos smegenų traumą (apmokant reabilitacijos paslaugas ar įsigyjant būtiną inventorių), informuoti apie reabilitacijos svarbą bei galimybes po galvos smegenų traumos, taip pat šviesti visuomenę apie žmonių gyvenimą po galvos smegenų traumos.
Šios iniciatyvos sumanytojos Neringos Stanevičienės dukra Kotryna prieš dvejus metus autoįvykyje patyrė galvos traumą. Tuo metu jai buvo aštuoneri. Medikų prognozės buvo liūdnos: jeigu ji išgyvens, bus stebuklas, tačiau, liaudiškai tariant, bus tik gulinti daržovė. Net reabilitacijoje tėvai sulaukė patarimų susitaikyti su situacija, išmokti dukrą mylėti tokią, kokia dabar yra, ir palikti ją ramybėje. Tačiau dėl tėvų atkaklumo šiandien mergaitė lanko paprastą mokyklą. Nors dėl kalbos centro pažeidimo jai sunkiau reikšti mintis, ji sugeba būti suprasta tiek mokytojų, tiek savo klasės draugų.
Noras paskatinti kitus tėvus nenuleisti rankų ir pagimdė šią iniciatyvą. Organizacija orientuojasi į finansinę pagalbą ne tiesiogiai pinigais, o suteikiant paslaugą arba priemonę. Kitaip tariant, šeima negauna pinigų, tačiau jų vaikui nuperkamas kineziterapijos kursas arba daiktas, kurio tikrai reikia.
„Per šiuos metus mes paaugome, padaugėjo mūsų narių, todėl norėjosi ir visuomenei plačiau pristatyti, kuo gyvename. Taip gimė idėja surengti fotografijų, kuriose atsispindėtų mūsų svajonės, parodą. Ji turėjo įvykti kovo mėnesį, kuris visame pasaulyje ir skirtas žmonėms, patyrusiems galvos smegenų traumas, prisiminti.
Norėjosi parodyti save ne kaip nuskriaustuosius. Tik mums reikia daugiau pastangų pasiekti tai, kas kitiems savaime suprantama.
Labai norėjosi pasiųsti pozityvią žinutę, parodyti save ne kaip nuskriaustuosius, o kaip tokius pačius žmones, kaip visi kiti, tik mums reikia daugiau pastangų pasiekti tai, kas kitiems yra savaime suprantama. Kaip ir visi, mes turime svajonių, tik joms išpildyti mums reikia kitų žmonių pagalbos ir paramos.
Pavyzdžiui, Edvinas svajoja išmokti važiuoti dviračiu. Paprastam vaikui tai atrodytų labai paprasta, o vaikui po galvos smegenų traumos tai reiškia, kad reikės labai daug dirbti, reikės daug kineziterapijų, ergoterapijų ir kitų procedūrų. Kitos, jau suaugusios merginos svajonė – pakilti iš neįgaliojo vežimėlio ir vaikščioti“, – pasakojo Neringa, pridūrusi, kad jos pačios dukra šiuo metu svajoja būti makiažo meistre.
Karantinas sutrukdė šiai parodai išvysti dienos šviesą, todėl nuotraukos pateikiamos virtualiu būdu. Pasak pašnekovės, ne visos šeimos ryžosi taip apsinuoginti ir kalbėti apie savo negalią, nes mūsų visuomenėje vis dar gėda prašyti pagalbos, net jeigu jos reikia tavo vaikui.
Kai kurie fotografijose užfiksuoti vaikai nekalba ir negali pasakyti, apie ką svajoja. Už juos kalba tėvai. Pavyzdžiui, vienos mergaitės mama užsibrėžė svajonę, kad per artimiausius metus dukrytei būtų išimta trachiostoma.
O štai Gabrielės mama labiausia trokšta, kad jos vaiką priimtų bendruomenė, kadangi susidūrė, kad dukra darželyje ir kitur buvo labai išskiriama iš kitų – ir ne tik vaikų, bet ir suaugusiųjų.
Parodai skirtas nuotraukas galite pamatyti šioje galerijoje:
„Labai suprantu mamos skausmą, nes ir pati su tuo esu susidūrusi. Mūsų visuomenė dar nėra taip subrendusi, kad suprastų žodį „neįgalus“ ir vartotų būtent jį vietoj žeidžiančio „invalidas“. Visuomenė vis dar nemoka nedurti pirštu į neįgalų žmogų ir nesakyti, kad jis kitoks. Juk mes visi esame skirtingi ir nė vienas nesame tobulas.
Esu ne kartą girdėjusi: „Nežinau, kaip su tavimi kalbėti“ arba „Nežinau, kaip elgtis su tavo vaiku.“ Taip pat, kaip su bet kuriuo kitu. Todėl šiomis fotografijomis labiausiai norėjosi parodyti visuomenei, kad mes visi, būdami kitokiais, esame lygūs“, – dėstė pašnekovė.
Jei turite galimybę prisidėti prie galvos traumas patyrusių vaikų reabilitacijos, tai galite padaryti šiais būdais:
Gavėjas: VŠĮ „Išgyvenau“
Įmonės kodas: 304780419
A/s: LT547300010154552773 (Swedbank)
PayPal: isgyvenau@gmail.com
SMS žinute: Nr. 1670 Tekstas: Herojus2 – auka 2 eurai. Herojus5 – auka 5 eurai.
Portale www.aukok.lt
Daugiau informacijos apie projektą čia.
Naujienų portalas 15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje.
Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir VŠĮ „Išgyvenau“, tapo antrus metus organizuojamo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai bus viešinami visus metus portale.
Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.
