Gydytojų verdiktas – su tokiu augliu negyvenama
Viskas prasidėjo prieš 8 metus, ankstyvą 2012-ųjų pavasarį. Kai mergytei buvo 2 mėnesiai, ji visiškai prarado norą valgyti, tik visą laiką miegojo. Draugės ramino Birutę – esą turėtų tik džiaugtis, kad vaikas toks ramus ir leidžia jai pailsėti. Tačiau pačiai moteriai viduje kirbėjo nuojauta, kad kažkas ne taip.
„Kadangi dukra mažai valgė, nustojo augti jos svoris. Prasidėjo vienos akytės nistagmas (spontaniški, nevalingi akių judesiai, dažniausiai būdingi kūdikiams – red.), vėliau – ir kitos. Vaikščiojome po gydytojus – iš kabineto į kabinetą, bet niekas nieko nerado. Galiausiai netgi išgirdau tokius žodžius: „Mama, gydykite savo paranoją, viskas gerai su jūsų vaiku.“
Galiausiai netgi išgirdau tokius žodžius: „Mama, gydykite savo paranoją, viskas gerai su jūsų vaiku.“
Laimė, turėjau kaimynę, kuri mane labai palaikė, nes jos pačios vaikas turi daug sveikatos problemų. Ji man patarė kalbėti su gydytojais griežtai, nenusileisti. Po tokio griežto pokalbio gavome siuntimą į ligoninę. Ten tarp daugybės kitų tyrimų buvo atlikta ir galvytės echoskopija, kuri parodė, kad ten kažkas yra. Diagnozei patikslinti buvo paskirtas magnetinis rezonansas. Kai po tyrimo taip ir nesulaukiau gydytojo, kuris užėjęs pasakytų, kas yra mano vaikui, pavakary neištvėrusi susiradau budintį gydytoją. Tai, ką jis pasakė, buvo siaubinga.
Iki šiol negaliu pamiršti tų žodžių. Panevėžio apskrityje pirmas toks atvejis, kai tokiam mažam vaikui toks didelis auglys. Su tokiu augliu negyvenama, todėl turiu ruoštis, kad dukros neteksiu. Labiausiai šokiravo gydytojos žodžiai: „Mama, nesijaudinkite, aš jums garantuoju, kad jūsų kitas nėštumas bus dvynukai, juk ką Dievas atima, grąžina su kaupu.“
Elija iš karto buvo visiškai nurašyta. Tačiau iki ryto buvau paprašyta apsispręsti, kur norėsime vykti gydytis, – į Kauną ar į Vilnių. Pasitarusi su draugais ir giminėmis, pasirinkau Kauną“, – vis dar su ašaromis akyse moteris prisimena tuos įvykius.
Devynių mėnesių apako
Nors buvo nustatyta, kad auglys yra gerybinis (pirmo piktybiškumo laipsnio), operuoti jo buvo neįmanoma, todėl liko tik gydymas chemoterapija, kuri truko metus ir devynis mėnesius.
„Tikrai buvo baisių periodų, kai nežinojau, ar sulauksime aušros. Nuo chemoterapijos dukra visiškai nusilpo, net galvytės nebenulaikė. Būdama pusės metų, svėrė vos 3,5 kg. Skyriaus slaugytojos ją praminė kruopa – buvo mažiausias ligonis šiame skyriuje. Vienu metu prasidėjo vandenė, dėl to teko statyti šuntus. Po kelių savaičių juos keitė. Taip pat buvo įstatyta gastrostoma, nes Elija nustojo pati valgyti ir gerti. Buvo momentų, kai gydytojai sakydavo, kad jai liko nedaug gyventi.
Kai dukrai buvo 9 mėnesiai, pastebėjau, kad ji nemato. Supratau tai su ja pasisukusi į ryškiai spiginančią besileidžiančią saulę. Ji net neprisimerkė. Tuomet patikrinau su šviesa – naktį uždegus šviesą, nors ji būdavo atsimerkusi, visiškai nesureaguodavo. Visiškoje tamsoje ji gyveno gerą pusmetį. Tuomet vėl pradėjo po truputį matyti. Bent jau reaguodavo į šviesą, į žaisliuką. Auglys yra išsivystęs ir apėmęs visą regos nervo kryžmę“, – pasakojo Birutė.
Auglys vėl paaugo 45 proc.
Chemoterapija sustabdė auglio augimą, taigi mama su didžiule viltimi, kad dabar jos su dukra turės daug gražaus laiko, atsipūtė. Deja, šis laikas greitai išseko – po pusmečio atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad auglys vėl padidėjo – net 45 proc. Gydytojų konsiliumas nusprendė šį kartą taikyti stiprią radioterapiją.
„Buvo paskirti 28 kartai su pilna anestezija, ir jau po poros savaičių dukra nebegalėjo sėdėti, galvytėje atsivėrė žaizdelės. Meldžiausi vienintelio – kad nedingtų rijimo refleksas. Kas kartą, kad ir su pykčiais, ją sodindavau ir liepdavau bent jau gerti. Po radioterapijos turėjome šešių savaičių pertrauką ir vėl pradėjome chemoterapiją, kuri truko pusantrų metų. Kiekvieną savaitę vykdavome į Kauną susilašinti chemijos.
Vėlgi gydymą ištvėrėme su visomis įmanomomis komplikacijomis. Per tą laiką esame turėję stafilokokinį meningitą, daug operacijų, susijusių su šuntais, vienu metu buvo įstatytas ir porto kateteris. Iki šios dienos jai atlikta vienuolika galvytės operacijų. Kraujo tyrimą reikėdavo daryti ir tris, ir keturis kartus per savaitę. Dukros rankos – visos subadytos. Nepaisant to, laboratorijos moteris ji laiko savo draugėmis ir vadina tetutėmis“, – dėstė mergaitės mama.
Po operacijos – stebuklas
Gydymas kuriam laikui sustabdė ligos plitimą, tačiau praėjusių metų pavasarį magnetinio rezonanso tyrimo rezultatas ir vėl išmušė žemę iš po kojų: auglys vėl auga. Vėl sušauktas gydytojų konsiliumas, bet nieko daryti nesiryžta. Visos chemoterapinio gydymo galimybės išsemtos, o daryti operaciją pavojinga dėl bendros mergaitės būklės. Todėl nuspręsta tiesiog laukti.
Tačiau po poros savaičių Elijai prasidėjo beprotiški galvos skausmai, dėl kurių ji klykdavo, vemdavo, prarasdavo sąmonę. Tyrimai parodė, kad auglys paaugo dar labiau, ir visgi buvo pasiryžta operacijai.
„Gydytojai iš karto pasakė – labai mažai tikimybės, kad dukra išgyvens, o jeigu ir išgyvens, bus visiškai neįgali, tik gulės ir mirksės. Apie variantą, kad operacija gali praeiti sėkmingai, net nebuvo kalbama. Tačiau Kauno klinikų neurochirurgai A.Tamašauskas ir A.Matukevičius padarė stebuklą – dukra ne tik išgyveno, bet kitą dieną po operacijos galėjo atsistoti ir eiti. Ji kalbėjo, pati valgė. Tai buvo nuostabu!
Visgi komplikacijų neišvengėme. Po penkių parų, išsibalansavus natriui organizme, dukra nugrimzdo į gilią komą. Vienu momentu, jai būnant komoje, sustojo širdelė. Tai įvyko tuo metu, kai aš pati buvau reanimacijoje. Laimė, nuostabūs gydytojai ją atgaivino, tačiau ji nebekvėpavo pati, teko prijungti prie aparato“, – vėl moters akyse pasirodo ašaros.
Gydytojai kelis kartus bandė atjungti aparatūrą, tačiau Elijai nepavykdavo kvėpuoti pačiai. Galiausiai atėjo diena, kai medikai vėl nusprendė pabandyti.
„Tuo metu aplankyti vėžiu sergančių vaikų buvo atvykusi Eglė Mėlinauskienė (paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė – red.). Ji atėjo pas mus į reanimaciją. Eglė stipriai laikė mane glėbyje, ir mes abi stebėjome pirmus Elijos oro gurkšnius. Jai pavyko. Ir po truputį, per porą dienų, Elija pradėjo kvėpuoti pati.
Gydytojai iš karto pasakė – labai mažai tikimybės, kad dukra išgyvens, o jeigu ir išgyvens, bus visiškai neįgali.
Sustiprėjusios grįžome į vaikų onkologinį skyrių, kur neišvengėme dar vienos operacijos – reikėjo keisti šuntą, koreguoti šunto slėgius. Po šios operacijos vėl turėjome labai daug įvairių komplikacijų. Pavyzdžiui, įstačius naują šuntą, Elija net galvytės negalėdavo pajudinti – vos pajudėjusi klykdavo iš skausmo ir vemdavo. Bet vėlgi nuostabūs medikai sutvarkė, pritaikė prie jos organizmo šunto slėgius.
Ligoninėje išgulėjome tris mėnesius. Operacijos metu auglys, apėmęs galvytėje daug svarbių centrų, buvo pašalintas – liko tik keli nedideli augliuko galiukai, kurių pašalinti nepavyko. Ir jie po truputį auga. Pagal ligos protokolus visą įmanomą gydymą jau gavome, daugiau gydytojai neturi, ką mums pasiūlyti. Belieka viltis, kad laikas bėga, ir galbūt bus patvirtintas naujas gydymas, kurio dar nebandėme. Tačiau šiandien mums belieka bandyti tik eksperimentinius gydymus“, – pasakojo Birutė.
Mergaitė kupina gyvenimo džiaugsmo
Per pažįstamas mamas Birutė sužinojo apie Latvijoje, Siguldoje, esantį radioterapijos centrą „Cyberknife“, kuriame taikomas ypatingas spindulinės terapijos metodas – švitina tik pačią auglio vietą.
„Viena šauni pažįstama mama pasisiūlė išversti Elijos ligos dokumentus į anglų kalbą ir išsiųsti užklausą. Jeigu jie apsiims mus gydyti, tai bus labai brangus gydymas – priklausomai nuo reikiamų procedūrų skaičiaus, gali kainuoti apie kelis tūkstančius eurų. Taip pat norime pradėti netradicinį gydymą tam tikrais preparatais.
Labai daug domėjausi, bendravau su daug tėvelių, kurių vaikai juos vartoja. Skaičiau daug užsienio literatūros. Gydymo rezultatai tikrai geri, tik gydytis reikės mažiausiai pusę metų, kad pasimatytų rezultatas. Pirmų keturių mėnesių gydymo kursas kainuoja apie 700 eurų, vėliau dozės didėja, taigi gydymas brangs.
Visus tuos aštuonerius metus aš visada ieškodavau alternatyvų, kas galėtų pastiprinti Elijos organizmą. Jeigu nieko nebūčiau dariusi, turbūt dukros jau neturėčiau. Netgi pabandžiau apsilankyti pas bioenergetiką. Nors pati netikėjau, bet po šio apsilankymo per mėnesį dukra viską pradėjo valgyti pati, per gastrostomą reikėjo tik skysčius zonduoti, nes labai mažai gėrė. Tuo metu ji buvo penkerių metukų. Beje, tik maždaug tuo pat metu ji pradėjo vaikščioti“, – dalinosi Birutė.
Dar vienas stebuklas, kad Elija šiek tiek mato: ji neskiria televizoriaus, telefono vaizdų, neatpažįsta žmonių, bet mato konkrečius daiktus – puoduką, lėkštę ant stalo.
Šiuo metu mergaitė lanko antrą klasę – mokytis jai labai patinka, nors tai ją ir be galo vargina. Nors jai skirtas namų mokymas, mokykla sudarė sąlygas mokytis Elijai mokyklos patalpose. Su ja dirbama individualiai.
Pernai, kol nebuvo karantino, kartą per mėnesį ji pabūdavo vienoje pamokėlėje su visa klase – muzikos ar kokiame nors bendrame užsiėmime. Ir dabar mergaitė svajoja apie tai, kad norėtų mokytis su visais. Deja, dėl savo sveikatos ji to nesugebėtų. Ir dabar grįžusi pirmiausiai turi pagulėti, kad atsigautų.
„Elija turi nuostabią atmintį. Klausydama muzikos ji išgirsta kokį žodį ir klausia, kaip bus lietuviškai arba angliškai, todėl moka daug angliškų žodžių, taip pat rusiškų. Eilėraštį išmokti jai labai paprasta – atmintinai deklamuoja S.Nėries „Senelės pasaką“, J.Marcinkevičiaus „Grybų karą“. Ji prisimena visų vaistų, kuriuos kada nors gėrė, pavadinimus, žino, nuo ko jie. Kartą gydytoja klausė dėl vienų vaistų, ar Elija juos gėrė. Aš neprisiminiau, o dukra sako: „Taigi gėrėme!“ Tik visus žodžius ji stengiasi paversti mažybiniais, net vaistų pavadinimus.
Kadangi Elija nėra gyvenusi kitaip, kitokio gyvenimo neįsivaizduoja ir džiaugiasi tuo, ką turi. Kartais net stebiuosi, kaip ji sugeba džiaugtis menkiausiomis smulkmenomis ir atranda džiaugsmo net ten, kur, rodos, neįmanoma jo įžvelgti. Aišku, visos procedūros jai labai skausmingos, ji jau netgi bijo peržengti procedūrinio kabineto slenkstį.
Elija turi nuostabią atmintį. Ji prisimena visų vaistų, kuriuos kada nors gėrė, pavadinimus, žino, nuo ko jie.
Tačiau visos slaugytojos, visi gydytojai jai yra lyg draugai. Jeigu ji geriau jaučiasi, negaliu jos išlaikyti palatoje, ji vaikšto po visą skyrių ir su visais bendrauja – su slaugytojais, gydytojais, kitais tėveliais, visus kalbina. Nelaukia, kol ją kas užkalbins. Ligoninė tapusi mūsų antraisiais namais, kurių ji pasiilgsta, jei ilgiau netenka važiuoti“, – atviravo moteris.
Elijai visur reikia mamos pagalbos. Jai reikia padėti apsirengti, pavalgyti, nueiti į tualetą ir pan. Jei kažkas padėta ant stalo, ji gali pati paimti ir pavalgyti, bet įsipilti atsigerti pati negali. Kadangi yra fiziškai silpna, paeiti gali nedaug. Didesnius atstumus ji su mama keliauja vežimėlyje.
Mama dirbti negali
Birutė net bijo skaičiuoti, kiek pinigų išleidžia įvairiems maisto papildams, kurie mergaitei būtini. Pavyzdžiui, šiuo metu jos organizme nukritusi vitamino D koncentracija. Vienas kokybiško, liposominio vitamino D buteliukas be akcijos kainuoja 25 eurus, o tokių buteliukų teks sugerti keturis.
Labai bijau netekti dukros, ji visas mano gyvenimas, oras, kuriuo kvėpuoju.
„Tarsi būtų mažai – neseniai sugriuvo mano automobilis. Prieš mėnesį nuvariau jį pas garažinius meistrus, kad būtų pigiau, bet jie ne sutvarkė, o dar labiau sugadino. Dabar, kad sutvarkyčiau automobilį, reikės 400–500 eurų, o jis mums būtinas...
Visada stengiuosi laikytis tvirtai, eiti per gyvenimą su šypsena, nes žinau, kad dėl dukros turiu būti stipri. Bet kartais būna tokių dienų, kad atrodo nebeįmanoma. Labai bijau netekti dukros, ji visas mano gyvenimas, oras, kuriuo kvėpuoju. Todėl labai baisu, kai nebežinai, ko griebtis, kai, atrodo, viskas slysta iš rankų. Tačiau vis dar nepraradau tikėjimo, kad ji gali išgyti“, – atviravo pašnekovė.
Birutė jau keletą metų dukrą augina viena. Dėl to, kad Elijai reikia nuolatinės priežiūros, moteris neturi galimybės dirbti, nors iki gimdymo turėjo darbą. Finansinio palaikymo iš vyro ji negauna. Todėl brangūs alternatyvūs gydymo būdai, galintys prailginti Elijos gyvenimą, pagerinti jo kokybę, o gal net išgydyti, jai neprieinami be finansinės aplinkinių pagalbos.
Galinčius suteikti Elijai viltį „Mamų unija“ kviečia aukoti jos gydymui čia:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A.s.: LT77 7300 0101 4079 5625
Paskirtis: parama Elijai
(SWEDBANK, banko kodas 73000
SWIFT kodas HABALT22)
Per PayPal: egle@mamuunija.lt
Paskirtis: parama Elijai
