Oksanos šeima įkūrusi Sajaus labdaros ir paramos fondą, jie mielai dalinasi informacija su kitomis tokio paties likimo šeimomis, dalyvauja tarptautiniuose sergančiųjų SRA forumuose bei grupėse ir domisi mokslo naujovėmis.
Iš viso yra penki SRA tipai, skirstomi pagal būklės sunkumą – organizme pagaminamo baltymo kiekį. Sajui diagnozuotas antrasis, kuris nustatomas 6–18 mėnesių amžiaus vaikams. Kaip rašoma medicininėje literatūroje, šios formos SRA sergantys kūdikiai gali sėdėti, tačiau nepradeda savarankiškai vaikščioti.
Šiauliuose gyvenanti Oksana neabejoja – mokslui ir medicinai žengiant į priekį tikrai atsiras naujų vaistų. Jau dabar, sako ji, pasaulyje atliekami naujo vaisto klinikiniai tyrimai.
– Oksana, kaip Sajui buvo diagnozuota SRA?
– Diagnozę išgirdome, kai jam buvo metai ir trys mėnesiai. Kaip ir kiekviena mama, iki tol nuosekliai lankiausi pas savo šeimos gydytoją, o maždaug nuo keturių mėnesių man pradėjo kilti įtarimas, kad kažkas ne taip. Pastebėjau, kad vėluoja vaiko motorinė raida, jis nenori vartytis, nenori sėstis – nedaro to, ką jau turėtų daryti.
Šeimos gydytoja, slaugytojos mane ramindavo, sakydavo, kad Sajus tiesiog lėčiau vystosi, kad kiekvienas vaikas yra individualus.
Kai šventėme vienerių metų Sajaus gimtadienį, stačiau sūnų ant kojų ir pamačiau, kad kojose nėra atramos. Supratau: kažkas ne visai gerai.
Šeimos gydytoja mums nukreipė į sanatoriją – tam, kad sustiprėtume. Bet aš paprašiau siuntimo pas neurologą. Pirmoji apžiūra buvo Santaros klinikose, Sajui atlikta galvos smegenų echoskopija. Paaiškėjo, kad smegenyse pakitimų nėra. Tada gydytoja patarė kreiptis į genetikus.
Santarose vizito būtų tekę laukti apie tris mėnesius, tad šeimos gydytoja patarė važiuoti į Kauno klinikas. Labai greitai Kauno klinikose užsiregistravome pas neurologus, o kai nuvažiavome konsultacijai, neurologė tą pačią dieną suorganizavo vizitą pas genetikus. Iš karto buvo atliktas tyrimas, viskas – labai operatyviai. Kelis mėnesius užtruko, kol sulaukėme atsakymo. Taip sužinojome diagnozę.
– Spėčiau, kad išgirsti to, ką išgirdote, nesitikėjote.
– Atvirkščiai. Siuntime buvo nurodyta, dėl ko mus siunčia, kokias diagnozes įtaria. Kol laukiau prie genetikės kabineto, pradėjau skaityti, domėtis, kas tai per liga, apie ką ji, kaip atrodo ja sergantys vaikai.
Antra vertus, vyliausi, kad galbūt mums taip nebus, nebus šios ligos.
Esu smalsus žmogus, skaitau keliomis kalbomis, tad ir toliau sąmoningai ieškojau informacijos, žiūrėjau vaizdo įrašus. Bet... Kuo daugiau skaičiau, domėjausi – tuo labiau pasąmonėje suvokiau, kad Sajus serga būtent šia liga.
Tai buvo skaudus procesas, jautru išgirsti, kad taip yra. Vienas dalykas – jausti, įtarinėti, bet tarsi tikėtis, kad tai ne apie tave, bet visai kas kita išgirsti faktą. Tada natūraliai iš pradžių kilo klausimai, ar tyrimai yra patikimi, ar čia nėra klaidos? Normalūs, manau, klausimai, kokie gali kilti tokioje situacijoje.
Tačiau klaidos nebuvo ir taip mes pradėjome gyventi kitokį gyvenimą.
– Kaip ši liga pasireiškia?
– Sajui yra nustatytas antrasis SRA tipas. Jis standartiškai diagnozuojamas vaikams virš metų, nes iki metų tam tikri jų gebėjimai dar vystosi. Vaikas lyg ir vartosi, sėdi.
Jei liga nėra gydoma, vaikui sunku atlikti elementarius judesius: atsisėsti, ropoti. Beje, iki gydymo ropoti jis iš viso nesugebėjo. Kojose – visiškai jokios atramos. Sajus savarankiškai galėjo sėdėti, jei mes jį pasodindavome. Dar klūpoti keturiomis, bet štai ropoti jėgų trūkdavo.
Šiandien Sajus visai kitoks, jis geba gana daug, jei palygintume su tuo, kas būtų, jei nebūtų gydymo.
Sūnus dažniausiai juda neįgaliojo vežimėlyje, o darželyje eina su ramentais, jam būtini ir specialūs įtvarai. Namuose jis ropoja, eina keliais. Jei labai paprašau – gali pavaikščioti ir su vaikštyne. Bet jam lengviau ropoti. Vis tik pagrindinis judėjimas – neįgaliojo vežimėlyje, tačiau irgi tam tikrą atstumą, nes ir rankose nėra tiek jėgos, kiek norėtume, kad jos būtų.
-
Neįveikiamą genetinę ligą išduoda ne tik prastėjanti rega: į kokius simptomus atkreipti dėmesį?
-
Prancūzijos medikai Linai patarė vykti namo ir leisti sūnui numirti, bet stebuklas laukė grįžus namo
-
Profesorė L.Jankauskaitė: viena ypatingai reta liga serga keturi žmonės visame pasaulyje, vienas iš jų – Lietuvoje
– Kaip SRA yra gydoma?
– Prisimenu, kai gydytoja mums pranešė apie diagnozę, ji pasakė, kad esame pirmoji šeima Lietuvoje, kuriai gali pranešti šią diagnozę ir konstatuoti, kad jau yra prieinamas gydymas. Sajui ją diagnozavo 2018 metais ir kaip tik tais metais Lietuvoje tapo prieinamas gydymas vienais vaistais.
Pasaulyje yra trys šios ligos gydymui skirti vaistai. Lietuvoje prienami du iš jų. Vienas – leidžiamas į stuburo kanalą, kuris 2018 metais ir buvo vienintelis. Prieš injekciją būtina narkozė, o intensyvumas – kas keturis mėnesius. Bet prieš injekciją į stuburą leidžiamas dar tam tikras preparatas.
Kiek vėliau sužinome, kad Lietuvoje atsirado galimybė įsitraukti į „Vilties programą“. Tai vaistų gamintojo programa, kuri taikoma vaikams, dėl tam tikrų priežasčių netoleruojantiems mano minėto vaisto į stuburą.
Sajui kraujo paėmimas, lašinės sukeldavo fobiją, po vaistų suleidimo jis kaskart draskydavo kateterius, būdavo piktas, neramus. Mums šios procedūros buvo labai skausmingos. O ir perspektyva, kad visą gyvenimą bus injekcijos į stuburą, nežavėjo, nors vaistas buvo veiksmingas, pasimatė pokyčiai.
Pasiryžome dalyvauti kito vaisto „Vilties programoje“. Jie yra vartojami kasdien, bet tai – tiesiog sirupas, kurį reikia išgerti. Vaisto veikimo principas labai panašus. Rizikavome nežinodami, ar vaistai Sajui bus veiksmingi, svarsčiau, kas bus, jei jie neveiks.
Bet dabar matau progresą, vaikas toliau stiprėja, vystosi, didėja ištvermė, atsirado daugiau jėgos rankose. Šis gydymo būdas veikia, pašalinių reakcijų nėra. Labai džiaugiamės, kad nuo šių metų šis vaistas Lietuvoje jau yra kompensuojamas valstybės.
Pasaulyje yra ir dar vienas vaistas – genų terapijos. Matyt, esate girdėjusi apie Milaną, kuri serga pirmojo tipo SRA (pirmasis tipas yra labai sunki SRA forma – aut. past.). Jos mama skyrė labai daug pastangų, kad šiam vaistui surinktų du milijonus eurų.
Lietuvoje jis iki šiol nėra prieinamas. Kiek man teko girdėti, matyti pasaulinėse šia liga sergančiųjų grupėse, forumuose – jis yra be galo veiksmingas.
Bet mes labai džiaugiamės, kad Lietuvoje iš viso yra prieinamas gydymas, nes yra šalių, kur to nėra.
– Gydytoja jums pasakė ne tik diagnozę, tačiau ir tai, kad liga – labai reta. Nekilo minčių apie tai, kad nebus gydymo arba kad ir patys medikai neturi pakankamai žinių apie tokią retą ligą?
– Taip, visiškai taip. SRA nėra cerebrinis paralyžius, ne autizmas – su šiomis ligomis medikai susiduria dažniau. Tai – labai reta liga, o 99 procentai tėvų, kurių šeimoje gimsta toks vaikas, apie ją nieko nebūna girdėję.
Kalbant apie gydytojus, kineziterapeutus, ergoterapeutus – jų žinių bagažas nedidelis. Teko su tuo susidurti, kilo daug emocijų. Bet paskui supratau – neturiu teisės pykti ant gydytojų.
Pavyzdžiui, kreipiesi į traumatologą ortopedą, prašai patarimo, ką daryti, kad Sajaus rankos taip nesikreiptų, kad kojos nekryptų, o specialistas tau sako: aš pirmą kartą matau tokį vaiką, niekuo negaliu jums padėti.
Tokios patirtys mus, tėvus, priverčia tapti ekspertais, užsiauginti storą odą, turėti didelį žinių bagažą ir, atvykus pas specialistus, viską pasakoti.
Antra vertus, buvo ir kitokių patirčių. Džiugu, kad kalbant apie terapeutus, mūsų kelyje buvo ir yra tokie specialistai, kurie nori mus girdėti, klausyti ir įsiklausyti. Jie nesako, kad nežino, bet klauso ir klausia. Tarkime, jei reikia vežimėlio, kitokių, nei įprasti įtvarai – jie be problemų sušaukia konsiliumą, viską skiria. Nors galėtų sakyti, kad pagal diagnozę mums gal ir nepriklauso.
Tokios patirtys mus, tėvus, priverčia tapti ekspertais, užsiauginti storą odą,
– Kaip tokia vaiko liga pakeičia šeimos gyvenimą?
– Apverčia aukštyn kojomis – dėl daugelio dalykų. Pirmiausia yra emocinis susitaikymas, suvokimas, kas vyksta. Tada – tam tikri infrastruktūriniai dalykai. Mes gyvenome bute, kuris nebuvo pirmame aukšte, tad suvokėme, kad reikia pokyčių – arba keisti gyvenamąją vietą, arba kreiptis dėl būsto pritaikymo.
Imi mąstyti į priekį, supranti, kad vaikas auga. Kol jis mažas – užneši laiptais, tačiau augdamas jis sunkėja, tad fiziškai kilnoti bus sudėtinga. Iš karto pasirūpinome, kad atsirastų neįgaliųjų stovėjimo vieta. Tai būtina, nes turi turėti kur pasistatyti automobilį.
Šiuo metu gyvename nuosavame name.
Keičia ir emociškai. Reikia paruošti visą giminę, aplinkinius ir pasakyti, kad šeimoje turime tokį atvejį, paaiškinti, kodėl taip atsitiko, kad niekas nekaltas. Tai jautrus momentas, nes iš artimųjų tikiesi supratimo ir pagalbos, bet ne visada tą gali gauti – reakcijų gali būti visokių.
Buvo sunkus laikotarpis ir mūsų su vyru santykiuose: mažiau supratimo, tarsi tapome susvetimėję. Bet šį laikotarpį įveikėme. Dabar santykiai keičiasi į gerąją pusę.
Manau, kad mums atsivėrė visiškai naujos, kitos galimybės. Be visų minėtų išgyvenimų išmokome į daugelį dalykų žiūrėti kitaip, iš vežimėlyje judančio žmogaus perspektyvos. Natūraliai kitaip žiūriu į aplinką – ar parkai, žaidimo aikštelės ir kambariai, atrakcionai, kultūrinių renginių vietos yra pritaikyti, ar tinka tokiems vaikams? Ar mano sūnus jausis komfortiškai tokiose erdvėse ir nebus tik pasyvus stebėtojas? Analogiški klausimai kyla ir keliaujant: ar sūnus galės savarankiškai judėti viešbutyje, poilsio zonose, kavinėse?
– Sajus lanko ne specializuotą, tačiau paprastą darželį?
– Taip, prieš jam pradedant eiti į darželį pati lankiausi juose, domėjausi, kurie dirba su tokią negalią turinčiais vaikais.
Šiauliuose yra ir specializuotas ugdymo centras, kurį lanko vaikai su įvairiomis negaliomis, taip pat ir su sunkiomis. Buvau ir ten, bet pamačiau, kad mums netinka.
Liga, kuria serga Sajus, smegenų nepažeidžia ir net juokaujama, kad stipriausia „spinalinukų“ vieta yra smegenys. Todėl specializuotos įstaigos mums netinka, mes norime, kad sūnus gyventų ir augtų visapusiškoje aplinkoje.
Nepaisant to, kad Sajus juda su vežimėliu, ramentais ar ropoja – jis yra įtraukiamas į visas veiklas.
Apsilankiau trijuose darželiuose ir visuose išgirdau klausimą: kuo mes galime padėti? Tai buvo lakmuso popierėlis, kad ši vieta yra tinkama.
Dabar Sajus lanko grupę, kuri yra antrame aukšte, jam padeda padėjėja. Ją darželio administracija Sajui skyrė nuo pat pradžios. Su juo dirba ir įstaigos kineziterapeutė.
Nepaisant to, kad Sajus juda su vežimėliu, ramentais ar ropoja – jis yra įtraukiamas į visas veiklas. Pavyzdžiui, jei vyksta rungtys lauke, auklėtojos yra sugalvojusios, kaip jį įtraukti. Jei negali bėgti – jis yra tas, kuris laiko kamuolį ir paduoda bėgančiam.
Per trejus metus, kiek jis lanko darželį, nei iš auklėtojų, nei man pačiai nekilo klausimų, kad sūnus kažkur gali nedalyvauti. Mes nuo pat pradžių jį auginame, auklėjame su ta mintimi, kad jis gali viską – absoliučiai viską, tik kartais jam reikia pagalbos.
Skamba gal ir keistai, tačiau šiuo metu Sajus lanko karatė būrelį. Jis yra labai smalsus, domisi Japonija ir kur gyvena nindzės. Iš to atsirado susidomėjimas karatė. Kaip tik tuo metu į mano akiratį pateko istorija, kad Lietuvoje, pasirodo, į šį sportą yra integruota atskira šaka – karatė technikos, kurios tinka asmenims su negalia.
Priklausome Šiauliuose veikiančiai asociacijai „Maži žingsneliai“, kuri vienija vaikus su negalia auginančias šeimas. Viena iš asociacijos veiklų – vasaros stovyklos. Pernai prieš stovyklą susisiekiau su minėtos karatė sporto šakos iniciatoriais ir pasikvietėme juos į vasaros stovyklą.
Mano sūnui tiko, patiko, bet problema, kad Šiauliuose tokių specializuotų trenerių nėra. Kreipiausi į vieną Šiaulių karatė klubą, bet jie pasakė ne. Tada – į kitą, kurio treneriai sutiko pabandyti. Kai su Sajumi pirmą kartą atvykome į treniruotę – buvo daug žvilgsnių, baimių, reakcijų.
Šiemet Sajus išlaikė pirmąjį egzaminą ir gavo oranžinį diržą.
– Kiek teko kalbėtis su medikais, jie pasakojo istorijų, kuomet šeimos save kaltina dėl to, kad jų vaikas gimė su negalia. Jums taip nebuvo?
– Absoliučiai ne. Esu mokslo žmogus, turiu tris aukštuosius išsilavinimus ir tikiu mokslu. Kas 40-tas žmogus nešioja tokį „sugedusį“ geną. Gyvenime nutiko taip, kad to geno nešiotojai esame aš ir mano vyras. Mes susitikome, pamilome vienas kitą.Tokiu atveju yra 25 procentų tikimybė, kad šeimoje gims vaikas su SRA.
Negaliu pasakyti, koks būtų mūsų sprendimas, jei apie tai būčiau sužinojusi tada, kai laukiausi.
Žinoma, to, kad mes abu esame „sugedusio“ geno nešiotojai, iki tol nežinojome. Negaliu pasakyti, koks būtų mūsų sprendimas, jei apie tai būčiau sužinojusi tada, kai laukiausi. Niekada nesvarstau, kas būtų jeigu būtų, nes tai niekur neveda.
Bet jokio kaltės jausmo nebuvo. Aš suprantu, kodėl taip atsitiko – mūsų vaikas papuolė į tuos 25 procentus. Taip yra. Taip nutiko ne dėl gimdymo traumos, ne dėl kokių nors žalingų įpročių. Tad kodėl ką nors turėčiau kaltinti?
Turime draugų, kurie augina vaikus su negalia. Kai kalbamės, mamos man sako: Oksana, tu nenormali. Kiekviena iš jų yra išgyvenusi kažką panašaus į tai, ką jūs sakote. Visų pirma, nepripažinimo laikotarpis, diagnozės neigimas, nusivylimas ir tada jau susitaikymas.
Aš tuos ankstesnius išvardintus laiptelius „peršokau“, pas mane iš karto buvo veiksmų planas ir ką daryti toliau. Nemoku paaiškinti, kodėl. Gal dėl to, kad aš situaciją suvokiu per mokslo prizmę.
– Galima tikėtis, jog ateityje atsiras dar veiksmingesni vaistai?
– Aš net neabejoju, kad vaistas bus. Moksliniai tyrimai atliekami nuolatos, kai atsiranda vienas vaistas – po metų ar kelių atsiranda kitas ir panašiai. Medicinoje, moksle gydant šią ligą jau įvyko proveržis. Jis vyks ir toliau.
Kaip tik dabar tęsiasi tyrimai dėl vaisto, kuris skirtas raumens auginimui, tyrimai.
Turiu kelis pažįstamus užsienyje, kurių šia liga sergantys vaikai jau dalyvauja naujo vaisto klininiuose tyrimuose. Mes Lietuvoje, kalbant apie labai retas ligas, neturime galimybės įsitraukti į tokius tyrimus. Jei norėčiau, sutikčiau, kad mano vaikas dalyvautų – turėčiau kreiptis į Lenkiją, Ispaniją, Italiją ar kitas šalis ir galimybių ieškoti ten.
Tačiau kai dalyvauji tokiuose tyrimuose, yra labai intensyvi apžiūra, vaikai klinikose lankosi kas dvi savaites. Suprantu, kad fiziškai negalėsiu to padaryti, nes mes abu su vyru dirbame. Jei tokie klinikiniai tyrimai vyktų Lietuvoje – tikrai įsitrauktume.
– Minėjote, kad Sajui reikalingi ir įtvarai?
– Taip, juos mums gamina pagal užsakymą. Džiaugiuosi, kad prie Sajaus labdaros fondo prisideda žmonės ir jų dėka mes galime įtvarus turėti. Kompensacija nepadengia net pusės reikiamos sumos.
– Ko apie ligą klausia Sajus? Kaip su ja gyvena jis pats?
– Sajus labai didelis optimistas, mane didžiulis jo optimizmas kartais net baugina (juokiasi). Jis supranta, kad yra kitoks, nes kitaip juda.
Nuo pat mažens aš su sūnumi kalbu atvirai. Netrukus po to, kai buvo nustatyta diagnozė, Kauno klinikų gydytoja padovanojo knygelę, kurioje vaikų kalba pasakojama apie šią ligą. Būtent ten rašoma apie tai, kad stipriausia tokių vaikų kūno vieta yra smegenys, todėl jie gyvenime gali pasiekti labai daug.
Mes skaitėme šią knygelę, daug kalbėjomės. Suvokimas, kad jis gimė su tokia liga, Sajui atėjo natūraliai. Bet ar dėl to jis yra blogesnis ar geresnis? Ne. Sajus supranta, kad liga niekaip nekeičia jo buvimo šiame pasaulyje, kad jis toks yra.
Juk mes, suaugusieji, net du kartus per savaitę neprisiverčiame nueiti į sporto salę, o Sajui sportuoti reikia nuolat.
Mes kiekvieną dieną važiuojame pas specialistus, į terapijas. Žinoma, kuo sūnus didesnis – tuo daugiau motyvacijos reikia, kodėl jam būtina tiek sportuoti. Juk mes, suaugusieji, net du kartus per savaitę neprisiverčiame nueiti į sporto salę, o Sajui sportuoti reikia nuolat.
Tenka jį motyvuoti, paaiškinti, kodėl sportas turi tapti jo gyvenimo dalimi: priešingu atveju tu silpsi, neturėsi jėgų, nebūsi savarankiškas. Pasakoji, aiškini, rodai. Jis labai nori būti savarankiškas, tad šie motyvai veikia.
– Sajus netrukus eis į mokyklą. Laukia naujas gyvenimo etapas?
– Mes to visai nelaukiame (juokiasi). Tai reiškia, kad turime išlipti iš savo komforto zonos, kad baigiasi darželio laikas.
Priėmėme sprendimą, kad Sajus lankys bendrojo lavinimo mokyklą – tą pačią, kurią lanko ir beveik dviem metais vyresnė dukra. Noriu koncentruotis į jo protą, kad Sajus gautų kokybišką ugdymą, o fizinį stiprumą turiu užtikrinti aš. Manau, kad su specialistų pagalba sugebėsiu.
Pradinio ugdymo klasės yra pirmame aukšte, o ateityje, manau, pavyks mokykloje įrengti keltuvą.
Bus iššūkis ir man, ir mokytojams. Daugiausiai – mokytojams, kuriems reikės jį įtraukti į visas veiklas, bet tikiu, kad pavyks. Man reikės daugiau kalbėti, pasakoti. Ar mokytojai matys mane kaip pagalbininkę, ar kaip nepatenkintą mamą? Kaip aš pati save pozicionuosiu?
Tačiau aš jau atlikau namų darbus. Kai mokykloje vyksta veiklos – koncertai, mugės, kiti renginiai – visuomet Sajų vežuosi kartu.
Mokyklos bendruomenė nėra didelė, tad Sajų jau matė, jau pažįsta. Po truputį bandau ugdyti mokyklos bendruomenės toleranciją ir rodyti, kad yra tokių vaikų ir kad jie yra visuomenės dalis.
