Liga Germaną nubloškė į kūdikystę, tačiau net ir būdamas kitoks 18-metis nori patirti gyvenimą

Šiemet Germanui sukako 18 metų, tačiau vaikino, kuris gimė visiškai sveikas, nuo 10-ies mėnesių jau vaikščiojo ir sakė pirmuosius žodžius, raida staiga sustojo ir bloškė vaiką atgal į kūdikystę. Cerebrinio paralyžiaus diagnozė tėvams buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus, o ligos priežastis iki šiol nežinoma.
Germanas
Germanas / Asmeninio archyvo nuotr.

Raida staigiai pradėjo ristis žemyn

Kaip pasakoja Germano mama Reda Šabaršova, nėštumas ir gimdymas praėjo be komplikacijų, o naujagimio sveikata buvo įvertinta 10 balų, t. y. maksimaliu balų skaičiumi. Sūnus vystėsi taip pat gerai – savo raida netgi lenkė bendraamžius. Dešimties mėnesių jis pradėjo vaikščioti ir jau sakė savo pirmuosius žodžius – „mama“, „baba“, „ačiū“, „ne“. Šiuo metu vaikino žodynas šiais žodžiais ir baigiasi.

„11-ą mėnesį jam pakilo raumenų tonusas, jie labai įsitempė. Vaikas staiga pradėjo nelaikyti pusiausvyros, eidamas vis krisdavo ant užpakalio. Gavome siuntimą į Santaros klinikas, kur gydytojų konsiliumas diagnozavo vaikų cerebrinį paralyžių. 3,5 metų vyko įvairūs genetiniai tyrimai, tačiau spėjimas, kad ligos priežastys yra genetinės, nepasitvirtino. Mes iki šiol nežinome, kodėl pasireiškė liga.

Medikams pretenzijų neturiu, esu jiems labai dėkinga, jie tikrai stengėsi padėti, deja, situacija tik blogėjo. Dėl padidėjusio raumenų tonuso vaiko rankos ir kojos buvo išsuktos. Suprantama, jam skaudėjo. Maždaug iki ketverių metukų buvo košmaras – gyvenome nuolatinių klyksmų fone“, – prisiminė moteris.

Germanui atliktos 8 ortopedinės operacijos – atpalaiduotos ir prailgintos riešų, alkūnių, čiurnų sausgyslės, operuoti klubai. Tai leido atgauti taisyklingą galūnių padėtį, tačiau vaikinas vis tiek negali vaikščioti, jo kabantys riešai taip pat labai silpni, jis mažai ką gali jų pagalba padaryti, nebent paimti ir išlaikyti nesunkų daiktą, pavyzdžiui, kokį nors žaislą ar duonos gabaliuką. Prieš trejus metus buvo trūkęs apendicitas – teko gulėti reanimacijoje. Germanas buvo atsidūręs prie mirties. Bet, kaip mama sako, Dievulis padėjo išgyventi.

Germano džiaugsmai – gamta, teatras ir krepšinis

Prižiūrėti 18-metį, kuris pats vienas praktiškai negali pasijudinti, reikia daug fizinių jėgų, tačiau moteris nesiskundžia ir nelaiko savęs auka.

„Jis labai paklusnus vaikas. Jei paprašau jo palaukti, tai ir palauks, jeigu pasakau, kad dabar reikia mankštintis, taip pat nesiožiuoja. Pasakau, kad reikia pamokas daryti, ir darome. Aš visą laiką esu kartu su juo. Viską darome kartu.

Jam labai patinka karpyti, klijuoti, tačiau pats jis nesugeba, todėl iš Amerikos atsisiuntėme žirkles su keturiomis skylėmis pirštams – jo ir mano. Aš iškarpau formą, o jis tik spaudžia kerpant. Nepigios tos žirklės, bet bus visam laikui. Taip pat atsisiuntėme specialų rašiklį, turintį platų galą. Aš rašau, o jo ranka tiesiog dalyvauja šiame procese. Germanas jau gerai pažįsta raides, parodo, kur kokia yra, taip pat ir skaičius iki 20-ies. Su pagaliukais atliekame nesudėtingus skaičiavimo veiksmus, skaitau jam knygas. Stengiamės, kad jis lavintųsi.

Vaikštome į teatrą – jam ypač patinka lėlių spektakliai. Kalbėti jis negali, bet įdėmiai klauso. Jeigu jį sudirgina spektaklis, pavyzdžiui, per daug garso, parodo, kad nori išeiti. Kai klausiu, kas atsitiko, ranka priliečia ausį ir aš suprantu. O jei spektaklis labai patinka, kai pasibaigia, Germanas pasako „ačiū“. Taip pat labai mėgsta gyvai stebėti krepšinį, labai įsijaučia į veiksmą – su visomis emocijomis. Dar jam labai patinka gamta. Kaip tik neseniai rinkome kaštonus, lapus, padėjome į knygą džiovinti, o vėliau darysime puokštę. Kai vaikštome lauke, viską jam pasakoju, ką matome aplinkui. Kalbamės apie metų laikus, kaip jie keičiasi. Žiemą lesiname paukščiukus – jam labai patinka pakabinamos lesyklėlės. Kai ateina žiema, iš karto pradeda rodyti į paukščiukus, kad laikas juos maitinti.

Kai aš gaminu, jis taip pat mėgsta dalyvauti procese. Štai vakar kartu lipdėme koldūnus – jis minkė tešlą. Žinoma, minkymo tame buvo mažai, bet man svarbu, kad jis visur dalyvautų, žinotų, kaip kas daroma. Kai pats kažko nori, pakviečia mane ir parodo akimis arba ranka, kokį daiktą jam paduoti. Iš esmės stengiausi jį auginti kaip normalų vaiką ir nelepinti, todėl jis pripratęs prie drausmės ir žino, kur kaip galima elgtis: namuose – vienaip, mokykloje – kitaip, sporto salėje – dar kitaip. Aš visur galiu eiti su juo savo reikalais, net į polikliniką. Jis ramiai palaukia. Taip pat žino, kad jeigu kažko užsinori, reikia palaukti, ne viską iš karto gauna“, – pasakojo Reda.

Tiesa, nuo 16 iki 18 metų Germanas, kaip ir kiti jo biologinio amžiaus berniukai, išgyveno paauglystę. Šiuo laikotarpiu jam prireikė ir psichiatro paslaugų, būdavo sunku suprasti, ko jis nori: ir verkdavo, ir pykdavo, ir sąsiuviniai nuo stalo lėkdavo. O ir pati moteris kreipėsi pagalbos į psichologą, nes labai sunkiai išgyveno sūnaus kančias.

Tačiau tai neužtemdė jos meilės. Nors ji stengiasi jo negailėti ir giria tik už pasiekimus, sūnų ji vadina savo angeliuku, kuris savo švelnumu ir meilumu sušildo tėvų širdis.

Dabartinis rezultatas – kasdienio darbo vaisius

Kiekvieną naktį reikia keltis ir apversti sūnų, tačiau moteriai tai jau rutina. Tiesiog kitaip jau ir negali būti: „Nupirkome kietą grikių lukštų čiužinį, Germanui ant jo patogiau su mūsų pagalba apsiversti. Ir man ne taip sunku. Turime neįgaliesiems pritaikytą lovą. Kaip galime, tiek stengiamės pasilengvinti buitį. Išmokau jį pati iš lovos pasodinti. Valstybė suteikė įvairių kamuolių mankštai. Nupirkome sienelę, turime treniruoklį rankoms ir kojoms.

Asmeninio archyvo nuotr./Germanas
Asmeninio archyvo nuotr./Germanas

Negali būti nė dienos be mankštos, nes iš karto įsitempia raumenys. Būna, kad aš labai pavargusi, tačiau bent 15 minučių vis tiek pasimankštiname. Stengiuosi jam neleisti gulėti. Jeigu man reikia tvarkytis, gaminti valgyti, palieku jį ant žemės su žaislais. Vis šiek tiek pasportuoja – sukasi tai į vieną, tai į kitą pusę.“

Pasireiškus ligai, puikiai besivystantis kūdikis nugrimzdo į visiško neįgalumo fazę – jis ne tik negalėjo vaikščioti, bet ir nesėdėjo, nenulaikė galvytės, nejudėjo, netgi nesugebėjo kramtyti. Tai, kad jis dabar sėdi, bendrauja, kaip gali, domisi aplinka, prižiūrimas valgo kietą maistą yra nuolatinių mankštų ir masažų rezultatas. Dauguma šių procedūrų – mokamos, nes valstybės finansuojamų mankštų ir masažų neužtenka.

„Norime kuo daugiau pasiekti, kad Germanas jaustųsi galintis kažką padaryti pats. Jis daug ko nori – pavyzdžiui, važinėti dviračiu, paspirtuku. Tuomet jam aiškinu, kad reikia dar daugiau mankštintis, kad galėtų važinėti. Šiuo metu net jį mankštinti turi kitas žmogus, pats negali“, – pasakojo Reda.

Paklausta, ar negaila savo profesinės veiklos, kurią teko paaukoti vaiko priežiūrai, moteris tikina, kad nesijaučia nerealizuojanti savęs, nes labai daug ko išmoko: mokydamasi iš specialistų, skaitydama profesionalams skirtas knygas, šiandien ji pati moka taisyklingai atlikti masažą ir kineziterapinius pratimus, taisyklingai pasodinti, pasukti bei atlikti kitas manipuliacijas su sūnaus kūnu.

Asmeninio archyvo nuotr./Germanas
Asmeninio archyvo nuotr./Germanas

Vyras patyrė traumą ir prarado darbą

Ten, kur reikia fizinės jėgos, anksčiau jai padėdavo vyras. Dabar Reda turi verstis pati, nes prieš dvejus metus vyras darbe patyrė rimtą stuburo traumą ir pats vos išvengė neįgaliojo vežimėlio. Laimė, stuburo operacija buvo sėkminga, vyras vaikšto, tačiau turi riboti fizinį krūvį ir dėl sveikatos neteko darbo. Prieš šią traumą jis buvo patyręs infarktą – žmona laiku grįžo namo ir jį išgelbėjo.

Taigi, šiuo metu šeima gyvena tik iš neįgalumo pašalpų, o svajonių, kaip padėti sūnui geriau valdyti savo kūną, daug. Be įprastų užsiėmimų baseine, sporto klube, kurių dauguma mokami, masažo procedūrų, parafino bei purvo procedūrų riešų ir čiurnų atpalaidavimui, gydytojai dėl klubų būklės ir pusiausvyros lavinimo Germanui labai rekomenduoja jojimą. Tam kelioms savaitėms reikėtų vykti į Kurtuvėnus – čia esančiame žirgyne dirbama su neįgaliaisiais. Tai vėlgi pinigai. Taip pat laukiama eilėje delfinų terapijos, kurios 2 savaičių kaina – 1200 eurų.

„Tai tik dalis planų, bet jie labai reikalingi, kad Germanas galėtų nors truputį judėti. Kad galėtų užsiimti namų ruoša, piešti, karpyti, klijuoti. Mes tai galime daryti kasdien net nesusimąstydami, kokia laimė valdyti kūną. O šio jaunojo vyruko galimybės ribotos ir tik mes visi savo neabejingumu galime padovanoti viltį“, – taip pristatomas Germanas neįgalius vaikus auginančias šeimas jungiančioje feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. Šiai grupei priklausančios šeimos pateikia administratorėms visus reikalingus dokumentus, susijusius su vaiko sveikata, taip pat atsiskaito, kaip panaudojo gautą finansinę paramą.

Jei galite prisidėti prie geresnės Germano gyvenimo kokybės, šeima bus dėkinga net už mažiausią auką:

Gavėjas: Labdaros paramos fondas „Padėk pasveikti“

Įmonės kodas: 304139267

Paskirtis: parama GERMAN ŠABARŠOV

A/s.: LT66 7300 0101 4536 8015

PAYPAL : jurij.sabarsov@gmail.com

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Išmanesnis apšvietimas namuose su JUNG DALI-2
Reklama
„Assorti“ asortimento vadovė G.Azguridienė: ieškantiems, kuo nustebinti Kalėdoms, turime ir dovanų, ir idėjų
Reklama
Išskirtinės „Lidl“ ir „Maisto banko“ kalėdinės akcijos metu buvo paaukota produktų už daugiau nei 75 tūkst. eurų
Akiratyje – žiniasklaida: tradicinės žiniasklaidos ateitis