Gimdymo išvakarėse įkalbėta mamos A.Bašė Sibilę nuvedė pas šeimos gydytoją. Onkologinę ligą įveikusiai močiutei sukėlė įtarimų pabalęs anūkės veidas, prastas apetitas ir staiga šoktelėjusi temperatūra.
„Mama reikalavo, kad nuvesčiau Sibilę į polikliniką kraujo tyrimams atlikti. Šeimos daktarė tyrimus paskyrė nenoriai, susidūrėme su požiūriu: „Neieškokite ligų, kur jų nėra, numuškite temperatūrą vaistais ir tada ateikite.“ Tačiau galų gale mes išsiprašėme tyrimų“, – prisimena Akvilė.
Ryte prasidėjus sąrėmiams ji išvyko į gimdymo namus, o Sibilė tuo metu keliavo į Vaikų onkohematologijos skyrių.
Mama mane bandė apsaugoti nuo šios žinios, iš pradžių sakė, kad vis dar atliekami tyrimai ir diagnozė nėra aiški.
„Mama mane bandė apsaugoti nuo šios žinios, iš pradžių sakė, kad vis dar atliekami tyrimai ir diagnozė nėra aiški. Tačiau su savimi turėjau išmanųjį telefoną: į paieškos sistemą suvedus ligos simptomus gavau vieną atsakymą – leukemija“, – portalui 15min.lt pasakoja A.Bašė.
Sugniužti neturėjo teisės
Priimti tokią žinią apie pirmagimės sveikatą, kai ant rankų sūpuoji ką tik gimusį sūnų, buvo siaubinga. Kita vertus, sako Akvilė, naujagimis amortizavo ir šiek tiek sušvelnino jos patirtą šoką: „Negalėjau sugniužti, nes reikėjo pagalbos tai mažai naujai gyvybei.“
Tačiau klausimas, ar buvo įmanoma Sibilės ligą užčiuopti anksčiau ar net užbėgti jai už akių, nedavė ramybės.
„Gydytojai vėliau paaiškino, kad kraujo tyrimai, atlikti prieš mėnesį, galėjo būti idealūs. Ūminė limfoblastinė leukemija – tai žaibiška liga, smogianti greitai ir netikėtai“, – paguodos žodžius perpasakojo A.Bašė.
Atlikus kraujo tyrimus, Sibilės hemoglobinas buvo labai žemas – siekė 80 g/l.
Pirmas mėnuo – sunkiausias
Grėsminga liga Sibilei buvo nustatyta praėjusių metų rugpjūčio 9 dieną. Po poros dienų, rugpjūčio 11-ąją, mergaitei suėjo treji. Gimtadienis buvo visai kitoks nei planuota.
Tam nėra adaptacinio ar pereinamojo laikotarpio, niekas neskiria laiko psichologiniam pasirengimui. Esi informuojamas ir turi kapstytis pats.
„Pradžia visada sunkiausia: iš įprasto gyvenimo turi persijungi į visai kitą režimą. Tam nėra adaptacinio ar pereinamojo laikotarpio, niekas neskiria laiko psichologiniam pasirengimui. Esi informuojamas ir turi kapstytis pats“, – atsidūsta Akvilė.
Iki lemtingųjų tyrimų Sibilė buvo absoliučiai sveikas vaikas, nė karto negulėjęs ligoninėje: „Net neįsivaizdavome, kas tai yra, ką tai reiškia, nežinojome, ką pasiimti, ko gali prireikti. Pasikeičia ne tik aplinka: tu gauni ligą su visu jos gydymo sunkumu.“
Dar ir šiandien prisimindama, kad pirmą mėnesį ligoninėje Sibilę daugiausiai slaugė močiutė, A.Bašė susigraudina.
„Buvo nenusakomai sunku. Žinojau, kad mano mažylei dabar labiausiai reikia mamos, tačiau negalėjau palikti kūdikio, todėl pas dukrą nuvažiuodavau tik kelioms valandoms“, – sako Akvilė.
Būrys pagalbininkų
Dukters liga dar labiau suartino Bašių šeimą. „Tapome dar vieningesni. Vyras šį išbandymą priėmė didvyriškai, labai padėjo tėvai, pajėgas mobilizavo visa giminė – tetos, dėdės, sesuo, neliko abejingi draugai. Kartais pagalvoju, ką būtume darę be šių pagalbininkų?“ – svarsto Akvilė.
Ji pabrėžia, kad tokiais atvejais pagalba – tai ir laiku ištartas palaikymo žodis, ir dėmesys, ir į namus atvežami pirkiniai ar paruoštas maistas.
„Kai esi taip sutrikęs, įsitempęs, pasimetęs, net nesupranti, ar nusiprausei, ar išskalbei drabužius, pagaliau, ar turėjai jėgų pavalgyti. Vieni pagalbininkai siūlėsi pažiūrėti Albertą, kiti mane nuvežti į ligoninę, treti išvalyti namus, ketvirti teiravosi, gal ko nors trūksta Sibilei, tetos vežė maistą į ligoninę, draugė, pati auginanti tris vaikus, pristatydavo pietus man į namus“, – vardijo Akvilė.
Praėjus mėnesiui, ji susikeitė vaidmenimis su mama ir anyta – pati persikraustė į ligoninę, o mažąjį Albertą perdavė močiučių globai.
Gydymo trukmė – pustrečių metų
Bašių šeima savo aplinkoje jau buvo susidūrusi su onkologinėmis ligomis, todėl žinojo, kad vėžį galima įveikti, tai – ne mirties nuosprendis. Be to, vaikų mirtingumo nuo kraujo vėžio rodikliai Lietuvoje yra džiuginančiai maži.
Kai esi taip sutrikęs, įsitempęs, pasimetęs, net nesupranti, ar nusiprausei, ar išskalbei drabužius, pagaliau, ar turėjai jėgų pavalgyti.
„Esame keliaujanti šeima, pusmetį gyvenome Italijoje. Nežinia, kaip būtų, jei Sibilės liga būtų išryškėjusi ten. Visiškai pasitikime Lietuvos medicina – ir specialistais, ir gydymo metodais, kurie nė kiek neprastesni nei Vokietijoje ar Švedijoje“, – įsitikinusi Akvilė.
Tačiau nepaisant medicinos pažangos, onkologinės ligos vis dar gydomos chemoterapija. „Kitaip tariant, nuodais, kurie turi daug šalutinių poveikių: tai ir kraujo užkrėtimas, skrandžio, odos problemos, plaučių uždegimas ir kt. Visur didžiulė atsakomybė ir rizika: ar sesutė lengvai pataikys į veną, ar gerai suleis vaistus ir pan.“ – rizikos faktorius vardijo A.Bašė.
Chemoterapiją Sibilė ištvėrė palyginti sėkmingai. Mergaitė gydoma jau daugiau nei metus. Dabar pasiekta ligos remisija.
„Sibilės liga buvo priskirta standartinei rizikos grupei. Mūsų gydymas truks apie 2,5 metų. Šiuo metu esame „Palaikymas 2“ gydymo stadijoje – esame namuose ir geriame tabletes“, – kalba A.Bašė.
Išmoko gyvenimą vertinti filosofiškai
Nei Akvilė, nei jos vyras Egidijus nestokoja optimizmo: „Dėl to tu ir esi tėtis ir mama, kad būtum stiprus, kai reikia. Vaikai – lyg sugertukai: kaip jaučiasi tėvai, taip ir vaikai. Negalima prie jų verkti, antraip žiūrės didelėmis akimis ir klaus: „Kodėl tu liūdi, gal aš kaltas?“
A.Bašė suprato, kad susidūrus su sunkia liga imi ją vertinti filosofiškai. Tai – lyg išbandymų ir pokyčių kelias.
„Atrodytų, kad tėvystė siejasi tik su šviesiu tavo būties aspektu, tačiau tai – išbandymas ir tau, ir tavo šeimai. Liga išmoko vertinti gyvenimą: esi dėkingas už kiekvieną vaiko įkvėpimą ir iškvėpimą. Be to, suvoki, kad vaikai tau nepriklauso ir niekada nepriklausė. Jie yra žmonės, todėl bendravimas su jais turėtų būti ne savanaudiškas ar savininkiškas, bet lygiavertis. Niekada nežinai, kuo baigsis vaiko kelionė. Išmokau neprarasti budrumo ir visada prisiminti, kad esame mirtingi – tiek mes, tiek mūsų vaikai“, – pasakoja Akvilė.
Niekada nežinai, kuo baigsis vaiko kelionė. Išmokau neprarasti budrumo ir visada prisiminti, kad esame mirtingi – tiek mes, tiek mūsų vaikai.
Ji pastebėjo, kad ligoninėje visi tampa vienodi – tiesiog sergančių vaikų tėvais.
„Vieni pyksta, kiti pasiduoda, treti susiima, o kai kurie tiesiog gyvena kaip gyvenę. Su kai kuriais bendraujame iki šiol, susirašome, palinkime vieni kitiems sveikatos. Nebelieka „aš" ir „tu", „tavo“ ar „mano“ vaikas – yra tiesiog vaikai ir poreikiai: tenka rūpintis tuo, kuriam pagalbos reikia čia ir dabar“, – kalba pašnekovė.
Darbdavių požiūris glumina
Socialiniame tiksle „Facebook“ yra sukurta uždara grupė „Onkohematologijos skyriaus žaidimų kambarys“, kur visi norintys gali dalytis patirtimi ir įvykiais skyriuje.
„Man asmeniškai nepriimtinas požiūris „na, mes išsigydysime ir viską pamiršime – kuo greičiau iš ligoninės". Pasižadėjau niekada gyvenime nepamiršti, ką praėjome, ką išgyvenome, ir kad visada gali būti dar blogiau! Kiekvienam susirgusio vaiko tėveliui linkiu tikėti ir kovoti, nes sveikstama kartu. Be to, raginu, kad kuo daugiau ligą perėjusių tėvų taptų savanoriais tokiose organizacijose kaip „Mamų unija“ ar „Rugutė“. Juk reikia ne tik imti, bet ir duoti“, – neabejoja Akvilė.
Ji prašo ir visuomenės pakantumo. Moters vyras grafikos dizaineris E.Bašys dirba sau – yra laisvai samdomas darbuotojas. Akvilė šiuo metu vaiko priežiūros atostogose, todėl su neigiamu darbdavių požiūriu į ligą šeima nesusidūrė.
„Mačiau mamų, kurios džiaugiasi darbdaviais, nes jie yra supratingi, tačiau sutikau ir tokių, kurios verkia, nes joms tiesiai šviesiai pasakyta: „Kai išgydysi vaiką, tada ir ateik.“ Slaugant ligonį apie darbą galvoti sunku, bet kai kam tenka. Mačiau mamų, kurios, turėdamos nedarbingumo lapelį ar atostogas, dirba palatoje palinkusios prie kompiuterių“, – apgailestauja A.Bašė.
Remiantis statistikos duomenimis, Lietuvoje kasmet vėžiu suserga iki 100 vaikų.
Paaukoti gali kiekvienas
Padėti vėžiu sergantiems vaikams gali kiekvienas. Iki gruodžio 31 d. tęsiasi paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ organizuojama akcija „Reikia draugų“.
Juk reikia ne tik imti, bet ir duoti.
Akcijos laikotarpiu „Maxima“ tinklo parduotuvėse gyventojai kviečiami pirkti aitvaro ženklu pažymėtų prekių ir tokiu būdu paaukoti onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams.
Tikimasi, kad per tris akcijos mėnesius pavyks surinkti apie 100 tūkst. litų. Už šias lėšas ketinama įsigyti trūkstamos medicininės įrangos ir gyvybiškai svarbių medikamentų.
Parama, kaip ir kasmet, bus skiriama Vaikų ligoninei Vilniuje Santariškėse ir Vaikų ligų klinikai Kauno klinikose. Būtent čia yra gydomi onkologinėmis ligomis sergantys vaikai iš visos Lietuvos.
