– Egle, kovo mėnesį „Mamų unija“ pradėjo kampaniją „Vėžio šauktiniai“. Vaikai, pašaukti į kovą dėl savo gyvybės, – itin jautri tema. Kokie buvo motyvai pasirinkti būtent tokią – militaristinę žinutę?
– Pasirinkome tokią socialinės žinutės temą, nes esame tiesiogiai paveikti karo Ukrainoje – jis atėmė ir didžiąją dalį paramos iš sergančių vaikų. Mūsų vaikai lygiai taip pat kovoja už tai, kad galėtų grįžti į įprastą gyvenimą, kovoja už savo gyvybę, ir mums tai tebėra svarbiausia. Kas bebūtų, neturime teisės nebesuteikti jiems to, ko reikia, kad galėtų sveikti.
„Vėžio šauktinių“ kampanija – aštri. Bet toks yra ir karas. Buvo sunku įsileisti tokią temą, tačiau kalbame ta kalba, kokią šiuo metu girdime kasdien.
– Kare visos priemonės pateisinamos?
– Ko gero, taip.
– Kokia buvo pirmoji visuomenės reakcija, kai pasirodė „Vėžio šauktinių“ socialiniai klipai?
– Kampanija dar tik įsibėgėja, ryškios neigiamos reakcijos nėra. Atvirkščiai – žmonės supranta, kad onkologinėmis ligomis susirgę vaikai kiekvieną dieną kovoja už gyvenimą ir daro tai didvyriškai, net jei plika akimi tos jų kovos nemato.
Karo epizodai, rodomi per televiziją, labiau paveikia, sukrečia, tai paprasčiau pamatyti ir pajusti. Tačiau mūsų kova su vėžiu iš tiesų yra didelė ir be galo rimta, čia daug kančios, kurią vaiko pečiams pakelti yra nepaprastai sunku. Tai, ką jam tenka patirti, yra tiesiog nežmoniška. Net neįsivaizduoji, kiek tas vaikas gali atlaikyti, o matydamas tai, per ką jam tenka pereiti, nori padaryti viską, kad bent kaip nors palengvintum jo būtį.
Vaikams reikalinga mūsų visų pagalba. Ir tai, apie ką kalbame klipuose – 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, kurį kiekvienas gali skirti, yra didžiausia parama iš to, ką mes surenkame per visus metus. GPM yra mūsų gyvybės pinigai, su kuriais galime padaryti labai daug: kompensuoti gydymą, kurio nekompensuoja valstybė, nupirkti vaistų, suteikti kineziterapiją, organizuoti psichologinę pagalbą mažųjų ligonių tėvams – pastaruoju metu jais ypač rūpinamės, nes nuo mamos, tėčio, visos šeimos mikroklimato labai priklauso ir vaiko sveikimas.
– Ukrainos prezidentas Volodymyras Zelenskis nepaliaujamai prašo pasaulio ginklų, sunkiosios artilerijos. Tenenuskamba kaip spekuliacija, bet – kiek jumyse yra Zelenskio? Juk irgi nuolat, tiesa, mažesniu mastu, turite prašyti ginklų – pinigų, kurie gali padėti sukurti saugumo jausmą nelaimėje atsidūrusioms šeimoms, apginkluoti jas kovoje su vėžiu. Ir juk nėra baigtinės sumos – tos paramos reikia nuolat.
– Tikrai taip, paramą reikia išsikaulyti. „Mamų unijos“ fondas gyvuoja 15-us metus. Aš tai darau apie 20 metų. Atliekant šį darbą, gyvenimas išmokė mane nuolankumo. Iš tiesų žmonėms vienas sunkiausių dalykų – prašyti, nesvarbu, ar prašai sau, ar kitam. Aš nuolat stengiuosi mokyti tėvus – išdrįskite paprašyti, nes daug šeimų vis dar negali perlipti šio psichologinio barjero. Bet susikaupi ir eini. Žinai, kad turi nusilenkti ir būti kantrus, nes kitąsyk iš dešimties tik vienos durys atsidaro.
Prašyti paramos šio baisaus karo akivaizdoje – ypač nelengva. Neretai tenka išgirsti: „Aš nebegaliu aukoti jums, nes jau paaukojau karui“. Aš gerbiu žmonių pasirinkimą, sutinku su jais. Kita vertus, sergančio vaiko skausmui žmonės irgi nėra kurti: plačiai nuskambėjo mergaitės Milanos istorija – pavyko jai surinkti solidžią sumą. Tik liūdna, kad net ir darydami gerą darbą, žmonės pykosi, į kontekstą įveldami karo temą, neva pirmiausiai reikia rūpintis savais...
Aš palieku klausimą atvirą – kam aukoti pirmiau. Tai yra žmonių pinigai ir jų teisė aukoti tam, kam nori. Svarbiausia, kad jie išvis mato prasmę aukoti, kad geradarių yra, kad jie išsaugojo gebėjimą dalintis. Šis karas parodė, kad vis dėlto nesame tie, kurie užgniaužę kumščius žiūri tik savo kiemo. Be to, nuo ukrainiečių ryžto kovoti priklauso ir mūsų visų saugumas. Jokiu būdu nereikėtų susipriešinti šioje situacijoje.
– Egle, iš kur pati turite tiek motyvacijos vystyti fondo veiklą bet kokiomis sąlygomis?
– Noras padėti kilęs iš mano pačios istorijos, įvykusios prieš daugiau nei 20 metų, kai susirgusi negalėjau rasti jokios informacijos, kai neturėjome feisbuko, buvo ką tik atsiradęs internetas, labai skurdi sklaida. Man tai buvo baisiausia – neturėti žinių, kurių nepaprastai reikia, negauti pagalbos iš to nežinojimo, kur jos prašyti. Pasveikusi aš tiesiog pasiryžau tai pakeisti. Pradėjusi sergančių vaikų fotografavimo ciklą, čia ir pasilikau, nes mačiau didžiausią prasmę – padėti vaikams.
– Jūs įveikėte vėžį. Kas nutinka žmogui, pasiekusiam tokią pergalę? Kaip jis tai švenčia?
– Matau skirtingas istorijas, bet man ši patirtis atnešė suvokimą, kokia nepaprastai dėkinga esu gyvenimui, kad jis tęsiasi. Kokia laimė, kad galiu džiaugtis kiekviena nauja diena, žiūrėti į saulę, matyti pavasarį, laukti vasaros. Tai yra šventė – susigrąžinti gyvenimą. Geresnės dovanos neįsivaizduoju, nes juk galėjo būti visaip – galėjo manęs nebūti...
Man išties šita patirtis – didžiulė dovana. Žinoma, kai tame būni, mintys sukasi visokios, ypač kai esi duobėje, o aš gana ilgai ten buvau – išgyvenau sunkią depresiją. Bet kai išsikrapštai iš to juodulio, tada supranti, kad tokią patirtį nedaug kas turi ir tai yra tavo šansas daryti kažką kitaip.
Kai pasieki pergalę, kiekviena diena yra šventė, todėl aš labai noriu dalintis viskuo, ką dar galiu padaryti per „likusį“ laiką, ką galiu sukurti gražiausio.
– Atrodytų, po tokių patirčių žmogus kaip tik norėtų pabėgti nuo ligoninių, nuo vėžio temos...
– Yra žmonių, kurie bando atsiriboti, pabėgti, bet juk tai yra tavo gyvenimo istorija. Man net sunku suvokti – kodėl reikia bėgti nuo tokios patirties, kuri davė šitiek daug. Aš visiškai kitomis akimis pamačiau pasaulį, žmones ir tai, ką pati čia veikiu. Tokioje situacijoje perkainuoji vertybes. Pamatai, kiek beprasmiškų dalykų mes kartais darome, ir aš pati dariau. Dieve, tai tokios nereikšmingos smulkmenos! O yra kita pasaulio pusė, ji nuostabi.
– Teko girdėti pasveikusio vaiko mamą pasakojant, esą visuomenei atrodo, jog onkologiniuose skyriuose tvyro vien neviltis, gedulas ir skausmas. O iš tiesų tai – lyg atskiras pasaulis, kuriame nebelieka paviršutiniškų problemų, užtat labai daug bendrystės ir šviesos, todėl ir įveikus ligą ten gera sugrįžti.
– Taip, nes ten susiformavęs savitas burbulas. Žmogus, tame nepabuvęs, negali suprasti. Šia liga nesirgęs vargiai gali įsivaizduoti, kas yra tas vėžys, po galais. Ir savo artimiesiems sakiau, – galite atjausti, bet niekada nesuprasite, ką sergančiam tenka patirti, kiek kančios tame yra, bet kančia išgrynina sielą.
Ten tikrai verda atskiras gyvenimas. Yra šeimų, kurios įveikusios ligą nori sugrįžti, padėti, paguosti, mes daug metų palaikome ryšį. Pažįstu tuos vaikus nuo mažens, dabar jie – paaugę, drauge grįžtame į ligonines, rengiame užsiėmimus, pamokėles. Tie vaikai kaip niekas kitas supranta savo likimo brolius ir seseris.
– 2020-aisiais netoli „Santaros“ Vaikų ligoninės atidarėte „Mamų unijos“ Šeimos namus, skirtus sunkiai sergantiems vaikams ir jų artimiesiems. Dabar ten gyvena ir nuo karo bėgusios ukrainiečių šeimos. Kokie jų poreikiai?
– Šiuo metu globojame dvi šeimas, netrukus įsikels dar viena su sergančiu vaiku. Jų istorijos labai jautrios. Ukrainietė Nadija atvyko su dviejų metukų Nikita. Prasidėjus karui jiems dvi savaites teko slėptis Kirovohgrado ligoninės rūsyje. Įsivaizduokite – požemiuose vaikui buvo atlikta pirma chemoterapija... Lietuvoje tęsiasi jo gydymas. Deja, išsivystė ir kitos ligos pasekmės, Nikitą operavo. Yra šalutinių reiškinių, dėl kurių jis nevaikšto. Bet mama deda visas pastangas. Grįžti atgal į Ukrainą jie negali.
– Šeimos namuose auga ir ukrainietė mergaitė Jelizaveta, kuri labai ilgisi savo tėčio, o jis – karys, negali būti kartu...
– Taip, tėtis – karininkas, negali kada panorėjęs išvykti iš Ukrainos. Per pastaruosius metus vos tris kartus buvo trumpam atvažiavęs pasimatyti su šeima, kiekvienas jų išsiskyrimas – labai sunkus. Mergaitės mama Marina sako, kad dabar mes jiems – kaip šeima. Jaučiame begalinį tų žmonių dėkingumą ir pasitikėjimą. Padedame, kuo galime – suradome Jelizavetai darželį, netrukus pradės jį lankyti, vyresnioji jos sesutė Vilniuje jau lanko mokyklą, Marina mokosi lietuvių kalbos, siekia integruotis.
– Primena „Mažąjį Princą“, – tampi amžinai atsakingas už tą, kurį prisijaukini? Akivaizdu, kad tenka spręsti daugiau klausimų, nei apibrėžia įprasta fondo veikla. Štai Marinos šeima neserga onkologinėmis ligomis, bet šiuo atveju negalėjote jų nepriimti, nes jie tiesiog neturėjo, kur eiti?
– Taip, jaučiamės už savo šeimas atsakingi visapusiškai. Ir finansiškai padedame jiems, nes pavyzdžiui, Marinos atveju – mamai vienai su dviem vaikais svetimoje šalyje labai sunku, o dar ir dirbti pilna koja ji kol kas negali, todėl tvarko mūsų patalpas, tokiu būdu stengiasi atsidėkoti už tai, kad suteikėme jai stogą, rūpinamės.
– Ką galime padaryti, jei norime prisidėti prie „Mamų unijos“ ir „Vėžio šauktinių“ paramos, tačiau kitai labdarai jau paaukojome tiek pinigų, kiek tik galėjome?
– Prašome skirti fondui 1,2 proc. GPM, tai galima padaryti čia. Neretai žmogus net nesusimąsto, kad šitie pinigai jo paties nenuskausmina, jokios įtakos jo finansinei patirčiai nepadaro, bet skirdamas juos paramai, gali labai stipriai padėti. GPM dėka ir atsirado Šeimos namai.
– Jie atrodo išties vakarietiškai: jaukios bendros paskirties erdvės, gerą viešbutį primenantys kambariai su terasėlėmis. Kai visa tai kūrėte, kokius tikslus kėlėte svarbiausiais – ar apartamentų kiekį, kad kuo daugiau šeimų galėtumėte priimti, ar kaip tik ribojote gyventojų skaičių, kad šie namai nevirstų bendrabučiu?
– Kambarių įrengėme nei per daug, nei per mažai – jų skaičius susijęs su vaikų sergamumu mūsų šalyje. Tai nebuvo projektas, nukritęs iš dangaus – viską skaičiavome, sėmiausi patirties iš daugelio šalių, stebėjau, kaip vystomi panašūs projektai JAV, Anglijoje, Airijoje, Turkijoje.
Kalbant apie pačią viziją – šiuos namus kurdama galvojau, jeigu mano vaikui tai atsitiktų – kokioje aplinkoje aš norėčiau būti tokiu metu. Žinoma, dėl visuomeninės pastato paskirties kai kurių svajonių negalėjau įgyvendinti. Tarkime, židinio – įsivaizdavau, kaip žiemos vakarais šeimos susiburia, žiūri filmus, šalia dega židinys, spragsi malkos. Bet priešgaisriniai reikalavimai to neleidžia.
– Vaikystėje pati patyrėte savaitinio darželio siaubą: geležines lovas, kuriose šalta ir vieniša, ten į gumulėlį susisukęs vaikas bando užmigti... Tokie vaizdiniai turbūt irgi turėjo įtakos, kuriant Šeimos namų dvasią? Juk svarbu, kai vaikas gali apsikabinti abu savo tėvus, jaustis lyg tikruose namuose kartu su broliukais, sesėmis, jis nelieka vienas savo šaltoje lovoje?
– Turbūt visos patirtys, pasąmonėje likusios iš vaikystės, daro įtaką ir tolimesniam gyvenimui. Šie namai išskirtiniai tuo, kad tai nėra nei viešbutis, nei bendrabutis. Mes nuolat kontaktuojame su visais, čia apsistojusiais. Tos šeimos yra mūsų, mes jas matome, girdime, bendraujame, nes tokios ligos akivaizdoje labai svarbu, kad žmogus neliktų vienas savo kambaryje, kad ir kokios geros sąlygos ten būtų. Žinoma, kartais reikia ir vienam pabūti, tačiau tegul žmonės jaučia, kad mes visuomet esame šalia, jie nėra palikti vieni šiame kelyje.
– Kasmet Lietuvoje vėžiu suserga apie 100 vaikų – jie tampa „vėžio šauktiniais“. Ir tai vis dar yra perkūnas iš giedro dangaus, nes negali nuo to apsisaugoti ar pasiskiepyti. Kokie pirmi žingsniai – ką patartumėte šeimoms, kurios vakar išgirdo diagnozę ir dabar jų pasaulis griūna?
– Pirmą mėnesį šitos šeimos nieko negirdi – drąsiai sakau. Mano patirtis rodo, kad iš visos informacijos, kurią galiu jiems suteikti tokiomis aplinkybėmis, jų galvose išlieka vos 10-20 procentų. Tą pirmąjį mėnesį jie gyvena sapne. Tokiame etape net sunku ką nors patarti. Juk negali tvirtinti, kad viskas bus gerai, nes ne visada būna gerai, visaip gali būti – mes nežinome Aukščiausiojo plano.
Po mėnesio jie jau pradeda girdėti, susitaikyti. Nebeneigia ligos, nebėga nuo jos, gilinasi, kaip toliau viskas vyks ar gali vykti.
Iš tiesų vaiko sveikimas labai priklauso nuo tėvų optimizmo ir emocinės būsenos. Ypač mažų vaikų, kurie neverbaliai bendrauja su tėvais ir labai jaučia kiekvieną mimiką, judesį. Todėl mūsų veikla pakrypo į psichosomatiką, nes matome, kad neretai nutinka taip, kad po vaiko ligos mama ar tėtis gana sunkiai suserga, net ir onkologinėmis ligomis. Ilgalaikis stresas padaro savo.
– Turite planų aplink Šeimos namus įkurti sodą, kuriame visi galėtų auginti vaisius ar daržoves. Apie ką dar svajojate?
– Svajonių daug. Šeimos namuose gyvena ir šuniukas, ir žuvytės. Veikia neįgaliesiems pritaikytas baseinas. Vakarais vykdome jogos užsiėmimus kartu su mamomis, ir vaikai gali įsitraukti. Viskas vardan jų, kad tą sunkią kovą su liga įveiktume kartu. Juk nei vienas vaikas nepasirinko pats – jie tiesiog tapo „vėžio šauktiniais“. Padėkime jiems, kuo galime.
Mamų unijos organizacija kasdien ruošia stiprius kovotojus, kurie, neprarasdami ryžto, įveiktų klastingą ligą. Skirdami 1,2 % GPM paramą Jūs tampate šios stiprios komandos dalimi, kuri veikdama išvien gali pasiekti itin džiugių laimėjimų.
GPM paramą Mamų unijai paskirti galite atlikus vos kelis nesudėtingus žingsnius:
- Prisijunkite prie Elektroninio deklaravimo sistemos;
- Puslapyje deklaravimas.vmi.lt pasirinkite skiltį „Paraiškos skyrimas";
- Užpildykite FR0512 formą pasirinkus 2022 mokestinį laikotarpį, nurodę E1 Gavėjo tipą – 2 bei E2 gavėjo identifikacinis numerį – 302288579 ir E3 Mokesčio dalies paskirtį – Parama fondo veiklai.
