Noriu papasakoti savo sesers istoriją. Ir nors ta istorija tampriai susijusi su liga bei mirtimi, vis dėlto labiau ji susijusi su viltimi ir gyvenimu.
Viskas prasidėjo nuo kosulio
Liga dažnam yra gyvenimo dalis, kaip ir pats gyvenimas gali būti vadinamas virusu – ir ne bet kokiu, o labai aukšto užkrečiamumo. Mano sesers gyvenimo virusas mutavo 2018 metų pabaigoje.
Viskas prasidėjo banaliu kosuliu, kuriuo ūmai ėmė skųstis niekada niekuo nesirgusi, nė trisdešimties neturinti mano sesuo.
Antibiotikai, vartojami savaitėmis, trumpam malšindavo ligos simptomus, vos tik baigus kursą – viskas prasidėdavo iš pradžių. Kosulys, klaikiai varginantis, priepuolinis, gąsdinantis aplinkinius ir pačią Saulę.
Ir vėl antibiotikai be norimo efekto, tada – tyrimai, nieko neparodę, vėliau – pakartotiniai tyrimai, kol pagaliau paaiškėjo – auglys tarpuplautyje. Galbūt net ir piktybinis.
Mano sesers akys. Didelės ir drėgnos. Drebantis balsas ir visiškoje tamsoje paskendęs protas. Gydytis? Kaip? Kas bus toliau? Abi stengėmės giliai kvėpuoti ir guodėmės – juk jauna, išgyvens tą operaciją.
Puikūs medikai, nauja viltis po to, kai paaiškėjo, jog pašalintas darinys – dar nesupiktybėjęs, tad viskas bus gerai.
Trumpą vilties savaitę nutraukė skambutis iš ligoninės: vis dėlto gal ir piktybinio to auglio būta, sunku tiksliai nustatyti tipą, todėl norėtume jums pasiūlyti dėl saugumo švitinimą mažulytėmis dozytėmis, kad jau tikrai nebūtų jokio pavojaus. Juk jūs jauna – nenorime rizikuoti.
Baimė, kad jaunystė neišgelbės, stiprėjo.
Mes su sese esame labai skirtingos. Aš – pragmatikė, tikiu medicina visu šimtu procentų, ir jei gydytojas siūlo kažkokį gydymo planą – nė nesvarsčiusi sutinku. Sesuo paniškai bijo kraujo ir vengia to, kas nenatūralu. Tad pasiūlymas švitintis man pasirodė kaip protingas ir gana saugus sprendimas, o jai – didžiulis galvosūkis, ar sutikti. Vis dėlto ji sutiko – nes taip patarė ir vyresnioji sesuo, ir, žinoma, medikai. Ne tik patarė, bet ir pagąsdino, kad be švitinimo, vaikeli, visaip gali baigtis.
Tada, prieš dvejus metus, pabaigos scenarijų visi prifantazavome nemažai, bet tokio finalo, koks vis dėlto įvyko, nesitikėjo niekas.
„Kas tavęs nenužudo – sustiprina‟. Ar tikrai?
Deja, bet po operacijos ir švitinimo sesijos, nuo 2018 metų pabaigos, Saulės sveikata tik blogėjo. Aiškios diagnozės vis nebuvo, nors gydytojai ir stengėsi. Tai tik stiprino nerimą ir nežinomybę. Baimė, kad jaunystė neišgelbės, stiprėjo.
Prasidėjo gydymo nuo mistinės ligos maratonas. Mūsų laikas kartu, per vasaros atostogas, per spontaniškas keliones – mat gyvename skirtingose šalyse, abi ne Lietuvoje, – tapo nebeįmanomas.
Pirmiausia teko atšaukti Barseloną. Tai buvo metus iki ligos pradėtas projektas, kurio tikslas – kasmet vykti į šią sostinę tik dviese, ir vis ten pat, ir vis to paties – pabūti kartu, prisijuokti iki užspringimo, miegoti iki pietų, nes taip mums patinka leisti atostogas. Laikytis už rankų, kur beeitume, nes taip visada darėme – nuo tada, kai ji pradėjo vaikščioti.
Mūsų viešnagės viena pas kitą tapo ramesnės, šeimyniškesnės, nes Saulę nuolat lydėjo nuovargis bei nežinia, kada užklups kosulio priepuolis. Ypač įsiminė pernykštis prieškalėdinis laikotarpis, kai apsiašarojome, vos susitikusios. Kai slapčiomis verkiau aš, išvydusi, jog ji, nukamuota ligos, vis dėlto prikepė mano atvykimo proga krūvą kūčiukų ir papuošė stalą mano nerta staltiese. Kai verkė ji gal iš baimės nebesusitikti, o gal iš dėkingumo, man paruošus paprastą vakarienę paskutinį vakarą prieš išsiskiriant.
Ypač įsiminė pernykštis prieškalėdinis laikotarpis, kai apsiašarojome, vos susitikusios.
Kasdieniai pokalbiai internetu tapo spąstais – kaip jos nesuerzinti, IR VĖL paklausus apie sveikatą. Apie ką kalbėti su žmogumi, mėnesiais gulinčiu ligoninėje? Kaip papasakoti apie savo bėdas bei paslaptis, kurios atrodo tokios mažareikšmės?
„Liga – visos šeimos reikalas‟, – sako sveikatos mokslų teoretikai. Ir jie žino, ką kalba. Kai serga vienas, serga visi. Kai pasikeičia tai, kas žmogui reiškia gyvenimo kokybę, tai galima laikyti liga. Taigi, kas tavęs nenužudo – padaro tave neįgalų. Išties – stiprybė po traumos kažkada galbūt ir ateina, bet ilgą laiką tai tiesiog invalidizuojantis procesas, kai amputuota siela augina naujus nervus, kenčia fantominius skausmus ir kniūbčioja, pamiršusi, jog yra apkapota. Kaip po kojos amputacijos naktį pakilęs žmogus užsimiršta ir nugriūva, eidamas į tualetą, taip ir siela, užsisvajojusi ima skristi ir staiga krinta, nes jai trūksta vieno sparno.
Tokia buvo mano pernykštė žiema, toks buvo šių metų pavasaris, stebint nykstančią savo seserį, dieną iš dienos užsidėjus linksmą kaukę, skaldant pokštus, bandant nuvyti mintį, jog jau tuoj tuoj viską užlies sielvartas. Naktimis, tarp budrumo ir miego, užsisvajojant apie savaitgalį dviese kur nors šiltuose kraštuose ir teškiantis į šaltą realybę, kurioje gyvena kosulys.
„Feeling Olympic today‟
Prieš Velykas Saulė vėl atsidūrė ligoninėje. Specializuota plaučių klinika du mėnesius gydė antibiotikais, fizioterapija, inhaliacijomis, steroidais – viskuo, kas malšintų nežinomos kilmės uždegimą smulkiausiuose plaučių takuose – bronchiolėse. Būklė bangavo – būdavo dienų, kai ji šypsodamasi pareikšdavo: „Feeling Olympic today‟, o būdavo, kai vėl viskas grįždavo į pradžią – su nepakankamu deguonies prisotinimu ir visiška nežinia, ką daryti toliau. Diagnozės gydytojai ieškojo karštligiškai, bet taip jos niekada ir nerado. Vis dėlto įtaria, kad taip audringai plaučiai reagavo į švitinimą.
Išrašoma namo su deguonies aparatu, kuris primena senovinę skalbimo mašiną „Ryga‟. Gyvenk toliau, kaip išmesta ant kranto žuvis.
Po tų dviejų mėnesių pagaliau buvo nutarta – ligonės būklė stabili, nors ir ne „olimpinė‟. Išrašoma namo su deguonies aparatu, kuris primena senovinę skalbimo mašiną „Ryga‟. Gyvenk toliau, kaip išmesta ant kranto žuvis. Atėjo susitaikymas – geriau jau taip, nei ligoninėje. Galbūt namų sienos gelbės.
Namai nepagydė – vos po savaitės kritinė būklė, respiracinis nepakankamumas. Vėl ligoninė, Intensyvios terapijos skyrius. Dusulys, kurio nebeįmanoma suvaldyti jokiais vaistais anei aparatais, deguonies trūkumas, kurio nebekompensuoja jokie deguonies papildai. Ir visoje šitoje baimėje, vos kelias valandas prieš panyrant į komą, gydytojų išvada – vienintelis likęs kelias yra plaučių transplantacija.
Suprasti akimirksniu
- Religija ir donorystė: didžiosios pasaulio religijos sutaria, kad donorystė – vertingas atjautos, pagalbos kitam veiksmas. Katalikų nuomone, organų donorystė yra broliškos meilės auka.
- Organų donorystei pritaria ir nemažai kitų religijų – islamas, hinduizmas, judaizmas, graikų ortodoksai, Jehovos liudytojai ir kt.
- Skaičiai: Lietuvoje organų ir audinių transplantacijos šiuo metu laukia 414 žmonių. Sutikusių tapti audinių bei organų donorais registruota 33 275. Daugiau nei pusė donorų – moterys.
- Paskutinė valia: kol kas Lietuvoje donoru laikomas yra tas asmuo, kuris yra pareiškęs valią tokiu tapti po mirties (turi Donoro kortelę). Net ir užpildžius tokius dokumentus, artimųjų nuomonės vis dėlto klausiama.
- Jau egzistuoja ir privalomoji donorystė – keliose šalyse donoru automatiškai laikomas kiekvienas, aktyviai iki mirties nepareiškęs priešingos valios asmuo. Nemažai šalių taikomas numanomas sutikimo modelis, kai donorystė kiekvienam nėra privaloma, bet numanoma, jog priešmirtinės valios nepareiškimas reiškia sutikimą.
- Lietuva priklauso Europos duomenų apie organų paklausą bei pasiūlą keitimosi platformai FOEDUS, kuri iš viso apima 33 šalis.Nacionalinio transplantacijos biuro duomenys bei informacija (2020 m.)
Kryžkelė
Po žinios apie kritinę situaciją pas seserį per COVID-19 užšaldytą Europą atsiradau per parą. Buvo visiškai nesvarbu, praleis pro sienas, uždarys kalėti, girdys chloru ar spiritu, grąžins atgal ar pirmyn. Tušti traukiniai ir minimalus bagažas – niekada taip nieko nereikėjo kelionei. Tik neskubančio laiko – kad suspėčiau. Iki šiandien, praėjus jau trims mėnesiams, neišsipakavau iš lagamino vieno komplekto drabužių – juodų kelnių ir bliuzelės.
Erdvioje palatoje radau Saulę miegančią, pagaliau besiilsinčią. Turbūt negirdinčia nei tų dainų, kurias grojome per „Youtube‟, nei jaučiančią rankas, glostančias galvą, nei ašaras, krentančias jai į delną.
Tušti traukiniai ir minimalus bagažas – niekada taip nieko nereikėjo kelionei. Tik neskubančio laiko – kad suspėčiau.
Buvo gegužės pabaiga. Gydytojai buvo vieningi – išgelbėti gali tik transplantacija, bet vis negalėjo susitarti – transplantuoti ar ne. Reikėjo atlikti nemažai tyrimų, atmesti rizikos faktorius, sudaryti aiškų planą. O mums – apsispręsti, ar pasirašysime sutikimą operacijai.
Dilema dėl transplantacijos pasekmių, prognozių slogi. Viena vertus, norėjosi bet kokia kaina išsaugoti seserį, suteikti jai šansą. Antra vertus, labai bijojau to, ko tokiais atvejais bijo dauguma, – kad po operacijos jos gyvenimo kokybė bus nepakankama ir kad visą likusį gyvenimą jausiuosi kalta dėl sprendimo.
Etiniai transplantacijos aspektai irgi kankino – juk tam, kad galėtų gyventi ji, kažkur kažkas turės žūti. O ir šiaip – argi mes kokie dievai, kad technologijomis trauktume visus iš ligos bei mirties? Kita vertus – turbūt Dievas nebūtų davęs žmogui tokio išradingo proto, jei būtų nenorėjęs, jog žmogus tuo protu naudotųsi? Gal būtent tada, jei tiesiog išjungsime šviesą, mes paniekinsime Dievo valią?
„Labas, sese‟
Paskutinę gegužės dieną, seseriai jau maždaug savaitę būnant komos būsenos, paskambino gydytojas. Tyrimai atlikti, ji – tinkama kandidatė transplantacijai. Užsitęsęs pokalbis, kurio metu nesusilaikiau nepajuokavusi: „Greičiau sukimės, nes kol mes čia kalbame, kažkas jau vairuoja tą „Harley.‟ „Gyvenimo ratas‟ – dar pagalvojau. Kaip ironiškai skamba. Kaip liūdna, kad kažkas kažkur dabar skuba… žūti. O mes nekantraujame – „Greičiau!‟
Kita vertus, prieš pat kritinį pablogėjimą, Saulė retoriškai paklausė: „Na, o kodėl AŠ turėčiau būti išimtis? Kodėl MAN tai negalėjo įvykti?‟ Išties – išimčių likimo žaidime nėra. Kaip ir taisyklių. Tik ironija. Ir visiška gamtos matematika – tobuloje ekosistemoje suvartojama viskas, nelieka nė plaukelio.
Birželio pirmąją, popiet, pasirašėme dokumentus. Beliko laukti. Gydytojai negalėjo pasakyti, kiek ilgai. Vidurkis – maždaug trys savaitės. Grįžusi iš ligoninės, parašiau draugei žinutę: „Šiandien – Tarptautinė vaikų gynimo diena. Tikiuosi, mums pavyks išgelbėti šitą vaiką.‟ Nejauki tyla vakarieniaujant ir kaltės jausmas – kad aš galiu nevaržomai valgyti, gerti, judėti, KVĖPUOTI. Kad turiu pasirinkimą, o ji – jokio. Tik laukti nelaimingos laimės. Visiška nežinia dėl ateities, ar jai pavyks sulaukti transplantacijos, nes plaučių būklė vis prastėjo, ir dirbtinė ventiliacija gali nebegelbėti.
Penkios valandos – ir vyksta tai, kas atrodė neįmanoma. Akimirka – ir dviejų žmonių gyvenimai baigiasi-prasideda.
Skambutis. Tos pačios birželio pirmosios vakarą, praėjus vos penkioms valandoms po dokumentų pasirašymo: „Atsirado donoras, operacija jau rytoj.‟ Penkios valandos – kai kiti laukia metus ar mėnesius. Penkios valandos – ir vyksta tai, kas atrodė neįmanoma. Akimirka – ir dviejų žmonių gyvenimai baigiasi-prasideda.
Operacija truko apie pusę paros. Nebuvo jokių didelių komplikacijų. Po operacijos – vis naujos sesers pergalės. Pirmasis savarankiškas oro gurkšnis, pirmasis žingsnis, pirmasis žodis. Bet svarbiausia – pirmasis mūsų akių susitikimas.
Ji gimė iš naujo. Pirmoji šypsena ir slopinamas juokas – po tokios operacijos juoktis skausminga. Būtent juokas, mano sesers humoro jausmas, buvo tas raminantis rodiklis – kad tai tikrai ji, tokia pati šelmė, juodojo humoro gerbėja, kuriai dabar, kaip niekam kitam, tinka apibūdinimas „Linksmų plaučių‟ asmenybė.
– Labas, sese, – tarsi nieko nebūtų įvykę, mojuoja Saulė nuo savo namų sofos.
– Labas, braške, kurių tau valgyti negalima, – krizenu aš.
Ir gyvenimas tęsiasi toliau. O jame – daug didelių ir mažų vilčių. Pavyzdžiui, kad kada nors jai bus galima valgyti braškes*. Ir kad senatvėje abi svaiginsimės – tik mums abiems suprantamų juokų priepuoliais.
* Tam, kad imuninė sistema po transplantacijos neatmestų svetimų organų, ji visą likusį gyvenimą yra slopinama vaistais. Dėl silpno imuniteto patariama nevalgyti termiškai neapdoroto maisto – vaisių, daržovių, vytintos mėsos ir pan.
