Ieškojo, kodėl kreivai laikoma galvytė
„Kai sūnui buvo apie tris mėnesius, pastebėjome, kad galvytę jis laiko pakreipęs. Tuomet ir prasidėjo mūsų kelionė pas daktarus – buvome pas neurologą, pas ortopedą, tačiau iš savo pusės specialistai bėdų nerado. Galiausiai pastebėję, kad jis dar ir šiek tiek žvairuoja, užsirašėme pas okulistą.
Daktarė apžiūrėjo, nieko konkretaus nepasakė, bet iškart išrašė skubų siuntimą į Kauno klinikas. Supratome, kad ji įtaria kažką negera, bet turbūt nenorėjo savo įtarimais mūsų gąsdinti. Kita vertus, ši nežinia dar labiau gąsdino. Vėliau ir gydytoja kurį laiką kartą per savaitę mums skambindavo pasiteirauti, kaip vaikutis“, – pasakojo Martyno mama Milda Grikštienė.
Pakliuvus į Kauno klinikas, situacija ėmė vystytis, kaip išsireiškė pati moteris, žaibo greitumu. Kūdikiui buvo paskirta tiriamoji akių procedūra – jis buvo užmigdytas ir detaliai apžiūrėtas operacinėje.
„Išėjęs iš operacinės, gydytojas patvirtino – turime auglį. Toliau viskas vyko kaip filme – atrodo, nieko daugiau nebegirdi, tik vieną žodį – auglys. Ir jauti, kaip žemė iš po kojų tau slysta.
Didžiulis šokas. Tolesni tyrimai nustatė auglio dydį, kuris pasirodė nemažas – daugiau nei centimetro skersmens, tarsi ant akies uždėtas blyniukas. Stadija – paskutinė prieš akies šalinimą“, – tęsė pašnekovė.
Kairė akis pažeista negrįžtamai
Martynui diagnozuota retinoblastoma. Tai genetinė liga, kuri gali būti paveldėta arba atsirasti visiškai atsitiktinai – tiesiog apvaisinimo metu įvyksta tam tikro geno mutacija. Šis piktybinis auglys pažeidžia tinklainę, be kurios prarandamas gebėjimas matyti. Dažniausiai ši liga pasireiškia dar kūdikystėje.
Tėvai spėja, kad greičiausiai sūnus jau gimė su šiuo augliu, tiesiog iš pradžių jo niekas nepastebėjo, nes atliekant paprastą planinę akių apžiūrą kairėje akytėje esančio auglio nesimato. Deja, jis labai prastoje vietoje, apsivijęs nervą, išvešėjęs ir jau negrįžtamai sužalojęs pagrindinius regėjimo organus. Vaikas kaire akimi nemato.
Pagal galiojančius akių vėžio gydymo protokolus skiriama šešių kursų chemoterapija. Po jos dažniausiai vaikai siunčiami į Šveicarijos kliniką moderniam gydymui, kurio metu taikomos priemonės (lazerių terapija, šalčio terapija ir pan.) jau veikia ne visą organizmą, o tikslingai tik auglį. Tai padeda išvengti pašalinių chemoterapijos poveikių.
Nuo šešių mėnesių svoris neauga
„Chemoterapiją pradėjome gegužę. Tuomet Martynui buvo šeši su puse mėnesio. Praėjome tik tris kursus, bet gydytojai ketina nutraukti gydymą ir anksčiau laiko mus siųsti į Šveicariją. Nors gydymas mums padeda, naujausių tyrimų duomenimis, auglys sumažėjo 25 proc., vaikas labai sunkiai ištveria chemoterapiją, klykia savaitėmis, nes patiria labai stiprius pilvo skausmus, chemoterapija labai paveikė jo žarnyną. Ir niekas nepadeda.
Jam lašino net stiprius nuskausminamuosius, ir vis tiek nieko. Nebegalime daugiau žiūrėti, kaip vaikas kenčia. Kiek jis buvo priaugęs svorio, būdamas šešių mėnesių, tiek ir sveria, nė gramu daugiau. Jis atsisako valgyti, o jei ir pavalgo, dažnai atpila. Kai kamuoja skausmai, įsitempia visu kūneliu kaip styga. Nors jeigu jam bent šiek tiek pagerėja – iš tiesų tai labai guvus, aktyvus vaikas, – iš karto bando kažką veikti, bando sėdėti, vaikščioti. Jeigu jį pamatytumėte šią gerąją akimirką, nepatikėtumėte, kad jis sunkiai serga“, – tikino Milda.
Gydymas užsienyje trunka apie dvejus metus
Gydytojai tėvus įspėjo, kad ir po gydymo jų sūnus kairiąja akimi jau nematys – nebent akis reaguos į šviesą, galbūt ja bus įmanoma atskirti spalvą. Tačiau ir tai gerai, turint omeny, kad berniukas akies visai vos neprarado. Šioje vietoje navikas neoperuojamas. Atsiradus grėsmei, kad jis gali išplisti į kitus organus, smegenis, kitą akį, kas labai dažnai nutinka, auglys šalinamas su visa akimi.
Pasak Mildos, jos sūnų gydymui į Šveicariją planuoja siųsti rugpjūčio mėnesį. Jos žiniomis, statistiškai po ten taikyto gydymo pasveiksta 95 proc. vaikų, turinčių Martyno diagnozę, t. y. vėžys sunaikinamas. Tuo tarpu pasekmės regėjimui priklauso nuo auglio vietos, dydžio, kiek jis pažeidęs tinklainę.
Brangų gydymą užsienyje mažiesiems ligoniukams padengia valstybė, kadangi Lietuvoje kol kas nėra galimybių taikyti šveicarų gydymo būdus. Visa kita – kelionės išlaidas, pragyvenimą, pagaliau, slaugos priemones ar nenumatytus su pagrindiniu gydymu nesusijusius vaistus – šeimoms tenka padengti savo lėšomis.
Tuo tarpu gydymas yra ilgas – trunka apie dvejus metus. Gan ilgai vykti į procedūras su mažu vaiku tenka kas tris savaites. Vėliau vizitai retėja iki trijų mėnesių pertraukų ir rečiau. Užsibūti klinikoje taip pat tenka įvairiai – nuo kelių dienų iki visos savaitės.
Nenuostabu, kad šeimos papildomoms gydymo išlaidoms išleidžia dešimtis tūkstančių eurų. Martyno tėvai apie tokias sumas gali tik pasvajoti. „Esame už paskolą įsigiję būstą, bet net jeigu jį parduotume, vis tiek liktume didžiausiose skolose“, – apie alternatyvas svarstė Milda.
Papildomoms išlaidoms reikia bent 30 tūkst. eurų
„Bent pirmiesiems metams šiai šeimai, mūsų paskaičiavimais, prireiks apie 30 tūkst. eurų. Juolab kad vaikas dar mažas, pats nevaikšto, todėl skristi su juo turi abu tėvai. Vienam keliauti su kūdikiu ant rankų, vežimėliu ir krūva daiktų būtų neįmanoma“, – teigė vėžiu sergančiais vaikais besirūpinančio paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ įkūrėja ir vadovė Eglė Mėlinauskienė.
Fondas globojo jau šešis berniukus, sergančius ta pačia liga, kaip ir Martynas.
„Nors statistiškai taip nėra, kad šia liga dažniau serga berniukai, bet Lietuvoje nutiko būtent taip. Paprastai gydymo planas paaiškėja jau ten nuvykus – šveicarų medikai jį sudaro tik vietoje apžiūrėję vaiką. Finansine prasme šeimoms tai didžiulis iššūkis, juolab kad paprastai šiuo metu jos turi tik vieną maitintoją.
Labai gerai, kad tėvai, kurie jau praėjo gydymą, dalinasi savo istorijomis ir taip padeda naujoms šeimoms. Taip pat esame dėkingi ten gyvenantiems lietuviams, kurie ir pavertėjauja šeimoms, ir padeda susigaudyti. Juk yra šeimų, kurios yra iš mažų miestelių ir kaimelių, joms jau išvykimas iš Lietuvos – didžiulis šokas“, – pasakojo pašnekovė.
Taigi neturėdama šių lėšų, Martyno šeima tiesiog nesugebės išvykti gydytis į Šveicariją, nors gydymą ir apmoka mūsų ligonių kasos.
Jei norite padėti berniukui išgyti, galite paaukoti tam tikrą pinigų sumą čia.
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625
Paskirtis: Martynas
Bankas – Swedbank
Įm. kodas: 302288579
BIC – HABALT22
Paypal: egle@mamuunija.lt
