„Man mažiausiai norisi prisiminti tuos jausmus, kuriuos patyriau pirmosiomis Alisos gyvenimo savaitėmis sužinojusi diagnozę. Buvau visiškai viena, tėvų šalia nebuvo, o kadangi ligoninėje buvo karantinas, vyras galėjo ateiti tik trumpam. Aš su visais skausmingais jausmais buvau beveik tris mėnesius ir psichologiškai man buvo labai sunku.
Nesupratau, kas vyko, o gydytojų kalbos taip pat buvo nesuvokiamos... Tačiau turėjau suimti save į rankas“, – prisimena Olesia, kurios šeimą globoja paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“.
Vos gimusiai mergaitei teko ištverti širdies operaciją
Olesia pasakoja, kad mergytė gimė 36 savaičių. Gimdymas praėjo gana gerai ir greitai, neprireikė nei nuskausminimo, nei Cezario pjūvio. Atrodė, kad kūdikis sveikas, tačiau po trijų dienų gydytojai atkreipė dėmesį, kad girdimas širdies ūžesys. Mamą su dukryte išsiuntė į perinatalinį centrą, kur ilgą laiką buvo atliekama daug ir išsamių tyrimų.
„Alisos kraujas buvo išsiųstas į Vokietiją genetiniams tyrimams, kad išsiaiškintų, kokia liga jai gali būti. Nors kraujas tyrimams net kelis kartus keliavo į Vokietiją, atsakymo, kokia liga kamuoja Alisą – negavome, nors tam tikri Alisos išvaizdos ypatumai daktarus vertė įtarinėti genetinę ligą.
Galiausiai, tik po trečio karto sužinojome, kad jai – daugybiniai apsigimimai dėl mikrostruktūrinės chromosomų patologijos (chromosomos inversija), o vėliau ir kitas diagnozes: perinatalinis centrinės nervų sistemos pažeidimas, toninio sutrikimo sindromas, spazminė tetraparezė, uždelstas psichomotorinis vystymasis.
Sužinojus pirminę diagnozę gydytojai negalėjo pasakyti, ko tikėtis, kiek tai blogai, kaip atsilieps dukros savijautai“, – prisimena mama.
Alisai reikėjo ištverti ir širdies operaciją, nes dėl neužsidariusio širdies vožtuvo į smegenis patekdavo per mažai deguonies. Kaip Olesia sako, ji tam ruošėsi morališkai, jai reikėjo būti stipriai ir nepasiduoti niūrioms mintims.
Operacija buvo atlikta, kai Alisai buvo vos dvi savaitės ir po to mama pamatė, kad dukrytė tampa vis guvesnė. Deja, po operacijos ją užpuolė pneumonija, todėl ligoninėje teko praleisti daug laiko. Kai pavyko grįžti namo, atrodė, kad pagaliau šeima galės leisti laiką kartu ir džiaugtis dukryte, tačiau nepaisant vilčių, po kelių dienų Alisa vėl sugrįžo į ligoninę, nes ją ištiko traukuliai. Ji atsidūrė reanimacijoje ir ten praleido kelias labai sunkias savaites.
„Alisos būklė buvo labai sunki, aš net ruošiausi blogiausiam. Tačiau vieną dieną ji atsigavo, pradėjo kvėpuoti savarankiškai, valgyti – ir tai buvo didžiausias džiaugsmas“, – sako Olesia.
Po pirmų 3 mėnesių nežinomybės – kasdienė kova
Kai pagaliau Alisa grįžo namo, jai buvo bemaž 3 mėnesiai. Šeima gavo tam tikras rekomendacijas, kur turėtų kreiptis, kokius gydytojus aplankyti, ir nuo tada mama pradėjo ieškoti specialistų, kurie padėtų Alisai kovoti su jos sunkia būkle.
Alisos būklė buvo labai sunki, aš net ruošiausi blogiausiam. Tačiau vieną dieną ji atsigavo.
„Tik papuolus į kitokių, ypatingų vaikų pasaulį aš supratau, su kuo turėsime reikalų. Ir tai, ką mums teko patirti, buvo tik ilgo ir sunkaus kelio pradžia“, – sako mama.
Mažylei jau teko pabuvoti ne viename reabilitacijos centre, tačiau šeimai nuolat reikia ieškoti finansinės paramos, kad padėtų savo dukrai. Močiutės ir seneliai gyvena kituose miestuose, o šeimoje dirba tik Olesia – mergaite, kol mama darbe, rūpinasi tėtis Ilja.
„Jis veža dukrytę pas specialistus, apžiūrai, į įvairius užsiėmimus, tačiau mūsų šeimai pajamos atkeliauja tik iš mano darbo, o Alisai kas mėnesį reikia skirti 500–600 dolerių. Kreipiamės į įvairius fondus net tik Ukrainoje, bet ir kitose šalyse prašydami pagalbos, tačiau suprantame, kad jos reikia ne tik mūsų vaikui, bet ir kitiems, tad ne visada sulaukiame atgalinio ryšio“, – sako Olesia.
Kalbėdama apie dukrytę Olesia džiaugiasi, kad ji labai nori bendrauti su žmonėmis, yra linksma, mėgsta žaisti.
„Jos nepasodinsi ir neužsiimsi savo reikalais – jai reikia dėmesio, žaisti, ji labai mėgsta klausytis pasakų. O štai, kai pradedu dainuoti, jai nepatinka – Alisa pradeda šaukti. Ji mėgsta ir svečius, be to, vis daugiau pradeda kalbėti, atkartoti išgirstus žodžius.
Kalbėti apie kokias nors prognozes yra labai sunku, gydytojai nemėgsta to daryti, nes yra sunku prognozuoti, kaip dirbs jos smegenys. Šiuo metu Alisa vystosi tiek protine, tiek fizine linkme ir tai pastebi visi, o reabilitacija gali padėti dar labiau užtvirtinti jos pasiekimus.
Reabilitologai sako, kad tikėtina, jog Alisa pradės sėdėti ir šliaužioti, o apie vaikščiojimą kol kas kalbėti anksti. Kol ji maža, reikia maksimalių pastangų, kad neprarastume tokio brangaus laiko jos tobulėjimui“, – sako mama.
Labiausiai šiuo metu Alisai padėtų reabilitacija, tad surinkti pinigai bus skirti jos fiziniam tobulėjimui. Kaip pastebi mama, tik reguliari specialisto pagalba gali gerokai pagerinti Alisos būklę.
Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia padėti Alisai ir jos šeimai:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ „Swedbank“ AB
Banko kodas: 73000
Paskirtis: PARAMA ALISAI
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 eurai)
