– Kaip viskas prasidėjo?
Darius: Nuo 1988 metų gyvenu su cukriniu diabetu. 2002 metais atlikę tyrimus, gydytojai atrado, kad inkstai pažeisti diabeto. Tuo metu nieko nejaučiau, bet pasakė, kad ateityje gali prireikti transplantacijos. Tada ir pradėjome domėtis.
– Kaip tuo metu žiūrėjote į transplantacijos idėją?
Vida: Apie pakaitines terapijas ir transplantacijas tuo metu niekas dar nekalbėjo. Kai Darių išrašinėjo iš ligoninės, gavome dietologės knygutę, kurioje buvo surašyta, kiek kalio ir baltymo yra įvairiuose produktuose, liepė jų vengti.
Darius: Pasakė, kad galima gyventi ir taip, nevalgant tam tikrų produktų bei prisižiūrint mitybą. Išvažiavę taip ir gyvenome ilgą laiką.
– Kiek dažniausiai užtrunka nuo lėtinės inkstų ligos diagnozės iki pakaitinės terapijos?
Vida: Labai įvairiai, vieniems daugiau, kitiems mažiau. Kai kuriems diabetikams tai trunka 5 metus, o mes ištempėme net 15.
– Labai daug. Jūs turbūt labai vadovavotės tos knygutės rekomendacijomis?
Darius: Taip, tai buvo namų Biblija, kitaip nepavadinsi. Tuos penkiolika metų svėrėme produktus, mažinome baltymus iki minimumo, kad neapkrauti inkstų, maniakiškai sekėme gliukozės parametrus, kiekvieną dieną tikrindavome kraujo spaudimą. Tai tapo gyvenimo būdu.
– Tai dabar galėtumėte kitiems patarinėti, ką valgyti (juokiasi).
Darius: Vida galėtų, ji sukaupė didžiausią žinių bagažą.
Vida: Tai yra abiejų darbas – galiu viską suskaičiuoti ir paruošti, bet juk nepriversi suaugusio žmogaus valgyti, jei šis nenori.
Darius: 2016 metais jau priėjome ribą. Tokia buvo pradžia ir naujos pradžios pradžia.
– Kas tuo metu vyko? Turėjo būti didelis emocinis krūvis…
Darius: Vida jau seniau sakė, jei tiks inkstas, dovanosiu. Ji visuomet palaikė donorystės idėjas, nuo kraujo iki inksto donorystės.
Vida: Kažkada, prieš daugelį metų, jam lyg tarp kitko pasakiau, o paskui mes apie tai net nešnekėdavome. Dar ne laikas, tai kam eskaluoti tą temą. 2016 metais, paaiškėjus, kad tai neišvengiama, įsijungė kažkoks autopilotas. Nei baisu, nieko… Baisu pasidarė tik po transplantacijos.
Darius: Vidai buvo baisu, kad man gali netikti jos inkstas.
Vida: 2016 metų birželį Darius nuvažiavo į Vilnių pakartotiniams tyrimams, nes jau Ukmergėje pamatė, kad padėtis labai bloga. Priartėjo ta riba, kai reikėjo pradėti daryti dializes. Darius dar kažkaip išsiderėjo vieną mėnesį. Gerai jautėsi, dar nereikėjo daryti fistulės.
Po atostogų iš šeimos gydytojos gavau dokumentą, kad noriu būti gyvu donoru. Sutuoktiniui leidžiama.
– Iš karto siūlė daryti fistulę?
Vida: Svarstėm įvairius variantus, bet gydytoja dėl diabeto primygtinai rekomendavo rinktis hemodializę. Diabetikams, pasirinkusiems peritoninę dializę, po to negali persodinti kasos – inksto komplekso. Nors nelabai tikėjom, kad donoras atsiras greitai.
Darius: Gydytoja išėjo atostogų, susitarėme, kad per mėnesį apsispręsiu. Tą mėnesį pragyvenome normaliai.
Vida: Mažai kvėpuodami. Buvo tokia įtampa, kad bet kurią dieną gali pasidaryti bloga, ir tada jau ekstra atveju važiuosime į Vilnių.
Darius: Tuo metu svarstėme visus variantus: gyvoji donorystė, peritoninė ar hemodializė, per tą mėnesį reikėjo apsispręsti. Po mėnesio padarė tyrimus, jų rezultatai buvo dar blogesni. Jaučiausi pavargęs, pajuodęs, bet kaip bebūtų keista, nepykino, dirbau iki paskutinės atostogų dienos.
Vida: Mums labai pasisekė, nes mūsų šeimos gydytoja pritarė gyvajai donorystei, neatkalbinėjo. Po atostogų iš šeimos gydytojos gavau dokumentą, kad noriu būti gyvu donoru. Sutuoktiniui leidžiama.
Darius: Man, kaip būsimam recipientui, reikėjo daryti tyrimus, kad galėčiau būti įrašytas į laukiančiųjų sąrašą. Atvažiavome su siuntimu, ir tą pačią dieną padarė kraujo tyrimus dėl suderinamumo.
Vida: Kitą dieną abu važiavome tirtis širdies. Tą pačią dieną sužinojome, kad tinkame vienas kitam.
– Taigi stebuklas!
Darius: Buvo pirma džiaugsmo banga.
Vida: Tada prasidėjo dvi savaites trukęs tyrimų maratonas.
Darius: Kol galiausiai atėjo konsiliumo diena.
Vida: Baisiausia akimirka. Visi dokumentai, tyrimai priduoti, viskas kaip ir gerai. Sėdi už durų, lauki, kol tave pakvies medikų komisija, iš esmės parašys nuosprendį, ar galime bandyti gelbėtis, ar lauksime sąraše. Turbūt tai buvo pats baisiausias dalykas, atrodė, kad tuoj apalpsiu, prasidėjo panika.
– Kas buvo baisiausia?
Vida: Labiausiai gąsdino mintis, kad neoperuos. Atrodo, taip sėkmingai ėjom, o jei pasakys ne… Būtų buvusi klaikiausia akimirka.
Darius: Aš irgi jaučiau psichologinę įtampą. Tokia baimė dėl Vidos. Jei sutinka, dėl manęs sveikas žmogus gulasi po skalpeliu. Vis tiek būna ir nelaimingų atvejų, kai neprigija. Kas bus, jei taip ir neatgausiu sveikatos, o Vida bus atidavusi inkstą? Tokios mintys labai užgula pečius. Per paskutinę savaitę buvau gavęs keletą dializių, mačiau, kaip gyvena žmonės.
Man dar buvo tragedija fistulės suformavimas, kadangi fistulė iš karto padaro ranką silpna. Buvau įpratęs dirbti fizinį darbą, o čia staiga nebegali pakelti nieko sunkaus. Buvo baisu, nerimavau. Bet kai po konsiliumo sužinojau, kad transplantaciją darys, pasidarė ramu, neliko jokių baimių ar abejonių.
Vida: Konsiliumas yra nuosprendžio rašymas. Objektyviai, be jokių emocijų. Jie mato faktus, veidai ir vardai jiems neegzistuoja.
– Nuosprendis skamba stipriai.
Vida: Bet taip iš tikrųjų yra. Jei taip, valio, bandom. Jei ne, planas B. Kai pasakė, kad tinka, labai palengvėjo. Aišku, užsiminė, kad visko gali nutikti, bandė paruošti. Kita vertus, mes suaugę žmonės, žinojom, ką darom.
Darius: Žinojom, kam ryžtamės.
– Kodėl gyvoji donorystė buvo pirmas variantas?
Vida: Mes nekalbėjome apie kitus variantus, buvau pažadėjusi Dariui ir žinojau, kad taip ir darysiu. Kaip ta mintis atėjo, nežinau. Daugelis man užduoda šį klausimą, bet atsakymo neturiu. Mes juk šeima. Žmonės tam ir kuria šeimą, kad kartu viską spręstų.
Darius: Tai buvo greičiausias būdas grąžinti sveikatą.
Vida: Būtent, tą ir norėjau pasakyti. Kam laukti, kai galima nelaukti. Be to, jei mes galime tai sutvarkyti tarpusavyje, galbūt tas inkstas, kurio būtume laukę eilėje, išgelbės kažkieno kito gyvybę.
– O jūsų kraujo grupė ta pati?
Vida: Taip, bet vykstant gyvajai donorystei tai visiškai nesvarbu. Šiuolaikinė medicina sutvarko tokius dalykus. Aišku, kai kraujo grupė ta pati, viskas paprasčiau.
– Tai pasakė taip, didžiausias džiaugsmas.
Vida: Aš vos ne šokdama iš kabineto išėjau (juokiasi). Tačiau tirdamiesi sulaukdavome įvairių komentarų. Kaip čia dabar atiduodi savo vyrui? Ar Tau negaila? Turbūt labai geras vyras? Kažkoks siaubas… Jei atiduodu, taip ir turi būti. Šiek tiek erzina, kai beveik kiekviename kabinete išgirsti tą repliką. Viename kabinete gydytoja išvis pasakė, „aš savo vaikui neleisčiau“. Ne visų medikų požiūris yra tinkamas. Turintiems bent kiek abejonių yra visi šansai apsigalvoti.
Darius: Man daugelyje kabinetų gyrė, kokia gera žmona.
– Kiekvienam kalbėjo labai skirtingai.
Vida: Jam tai, maždaug, kaip pasisekė, o man, kaip donorui, „tai, matyt, labai geras vyras“. Toks vertinimas… Iš pradžių ėmė juokas, paskui pyktis. Atrodo, darykite savo darbą, neprašau jūsų nuomonės, juk spręs tie, kam priklauso. Gal kai kurie taip kalbėjo, norėdami nuraminti. Kiti nuoširdžiai džiaugėsi. Tokios nuomonės sulaukti smagu.
Darius: Ėjom ir praėjom. Aš ir pooperaciniu laikotarpiu sakiau, kad viskas bus gerai. Nebuvo tokios minties, kad bus blogai. Kartais pagalvodavau, bet iš karto nuvydavau tas mintis šalin.
Nebuvo jokių svarstymų, pasiseks ar nepasiseks. Mūsų organizmas yra protingas, greičiausiai smegenys pačios pasirūpino, kad nekiltų panika.
– Kaip jautėtės prieš operaciją? Ar jautėte baimę, įtampą?
Vida: Sakyčiau, mintys šiek tiek užsiblokavo. Nebuvo jokių svarstymų, pasiseks ar nepasiseks. Mūsų organizmas yra protingas, greičiausiai smegenys pačios pasirūpino, kad nekiltų panika. Atėjus tai dienai, mane išvežė pirmą. Man tai buvo pirma patirtis, nesu nei sirgusi, nei gulėjusi ligoninėse. Nenumaniau, kas ta operacinė (juokiasi). Operacijos diena parodė, kad esam stipresni, nei atrodom.
Darius: Aš dar kokias 40 minučių laukiau, kol mane pasiims. Kai mane vežė, supratau, kad viskas tvarkoje, kad procesas jau vyksta. Nebeliko jokio jaudulio, nors tas pusvalandukas buvo neramus. Dar guli, o Vida jau ten.
– Po operacijos gulėjote toje pačioje palatoje?
Vida: Darių į reanimaciją, o mane į tą pačią palatą. Norėjosi žinoti, kiek valandų (juokiasi). Paskui girdėjau, kaip Darių išvežė iš operacinės. Mus išskyrė parai. Gerai, kad Darių operavęs gydytojas vis ateidavo pas mane ir ramindavo, kad vyrui viskas gerai.
– Kaip jautėtės atsigavę po vaistų, žinodami, kad jau įvyko tas stebuklas?
Darius: Mes žinojom, kas bus.
Vida: Jokių emocijų. Liko tikėtis, kad viskas praeis sėkmingai. Nebuvo tokio wow, ką mes čia padarėm. Nėra taip, kaip per filmus rodo, romantiškai susikabinę už rankų ar braukiantys ašarą po operacijos (juokiasi).
Darius: Pirmas pasimatymas po operacijos… Niekada negalvojau, kad tai taip svarbu. Bandėme apsiprasti toje ligoninėje. O šiaip viskas buvo labai gerai.
Vida: Jautėmės ramiai. Aišku, buvo labai daug kalbos, kaip operacinėje, kaip ten kas. Tai neišvengiama, bendra patirtis negali likti neaptarta. Aš fiziškai labai greitai atsigavau. Antrą-trečią dieną jau visose Santariškėse ieškojau kavos.
Atrodė, kad inksto jau nebeišgelbės, ir visas darbas veltui.
Darius: Iš pradžių rezultatai labai džiugino, bet atėjo akimirka, kai kažkas atsitiko. Buvo praėjusios penkios dienos po operacijos, kai pradėjo pūstis pilvas. Prasidėjus visiems blogumams, Vida išvažiavo namo. Tą pačią dieną mane perkėlė į nefrologinį skyrių kaip naują ligonį.
– Kiek laiko praėjo, kol gydytojai suprato, kad čia kažkas ne taip?
Vida: Kol gydytojai kažko ėmėsi, praėjo kokios keturios dienos. Pamatė, kad kreatininas per aukštas, kad inkstas neužsiveda. Padarė vieną biopsiją, labai ilgai laukėm rezultatų. Buvo visiškas chaosas, pasimetimas, pyktis, kodėl nieko nedaro, juk taip sėkmingai startavo. Darius nesuprato, kas jam darosi, man namuose irgi pooperaciniai skausmai, tokie amerikietiški kalneliai.
Tos dešimt dienų buvo baisios, niekam nelinkėčiau tokios patirties. Atrodė, kad inksto jau nebeišgelbės, ir visas darbas veltui. Ir aš pati sakiau, gaila ne dėl to, kad atidaviau, o todėl, kad jam tai nepadeda. Sunku paaiškinti, kaip tuo metu jaučiausi. Padarė porą dializių, inkstas užsivedė, gydytojai suvaldė atmetimą. Po to pamatėm, kad tyrimai gražėja, dingsta tinimai.
Darius: Mano dabartinis svoris yra 62 kg, o tuo metu nevalgęs svėriau 73,5 kg. Inkstui užsivedus, pradėjau mesti po kilogramą per dieną.
Vida: Tikėjomės, kad viskas bus labai gražiai ir sėkmingai, o gavom šaltą kibirą vandens ant galvos. Manėm, viskas praeis per porą savaičių, bet pasirodo, nieko negalima planuoti. Darius nefrologijos skyriuje užsigulėjo pusantro mėnesio.
Darius: Prasidėjo bakterinės infekcijos. Jos praktiškai tęsėsi kokius pusę metų. Paleidžia mane namo, dvi savaites pabūnu namuose, pakyla temperatūra, nuvažiuoju į ligoninę, praguliu dvi savaites, leidžia antibiotikus, grįžęs namo išgeriu antibiotikų kursą. Praeina dešimt dienų, ir vėl bakterija. Taip prasikankinau pusę metų. Po to sumažino imunosupresiją, tai išėjau ir iki šiol vaikštau.
Vida: Darius sako, kad žinojo, jog viskas bus gerai. O man buvo labai baisu – vėl ligoninė, vėl nerimas. Man net kvėpuoti buvo baisu, gyvenimas sustojo.
Darius: Buvo palaikymas, aišku. Susitikdavau Audronę (asociacijos „Gyvastis“ tarybos pirmininkę Audronę Tutlienę – red. past.), ji sakydavo, kad taip gali būti iki pusės metų, kol organizmas apsipranta.
Tikėjomės, kad viskas bus labai gražiai ir sėkmingai, o gavom šaltą kibirą vandens ant galvos.
– Tai tuo metu jau buvot pažįstami su „Gyvastimi“?
Vida: Darius eilinį kartą gyveno ligoninėje, o „Gyvastis“ organizavo savo 2016 metų padėkos renginį. Susisiekę su mūsų gydytoja, jie paklausė, ar gali mus pasikviesti į tą renginį ir įteikti padėką už gyvąją donorystę. Man paskambino Ugnė (tuometinė asociacijos „Gyvastis“ prezidentė Ugnė Šakūnienė – red. past.), nuo tada ir prasidėjo mūsų pažintis su „Gyvastimi“.
– Kas jus palaikė visą tą laiką, kaip išgyvenote?
Vida: Kažkaip išgyvenome. Tiesą sakant, važiavo stogas, nes negali ramiai reaguoti. Jei būtume ne tokie artimi, būtų kitaip, bet mes nuo pat pradžių buvome labai artimi. Man tai buvo pragaras (juokiasi).
Darius: Kai grįždavau namo, viskas būdavo gerai, sveikas žmogus. O ligoninėje atmosfera būdavo labai sunki.
Vida: Bet po to viskas nuslūgo, nurimo, prašviesėjo gyvenimas. Atrodo, ir veikti kažką norisi, ir gyventi kitaip išeina.
– Ar nėra taip, kad psichologiškai sunku ištverti tą nežinią? Juk niekuomet nežinai, kaip viskas gali pasisukti…
Vida: Ji, matyt, lydės visą gyvenimą. Niekada nesi garantuotas, čia visiška loterija.
Darius: Labai priklauso nuo paties, saugosiesi ar nesisaugosi. Anksčiau krėsdavau visokias nesąmones, o dabar paprasčiausiai suaugau. Nebegaliu elgtis lengvabūdiškai, nes Vida man atidavė dalį savęs. Iš tikrųjų branginu tą dovaną.
– O kaip būna, kai reikia kartoti tyrimus kas tris mėnesius? Nebūna kaip per egzaminų sesiją?
Vida: Man kiekvieną kartą apokalipsė (juokiasi). Jau kokią savaitę prieš prasideda nemiga. Darius labai ramus, o man kas tris mėnesius būna pasaulio pabaiga. Labai geras dalykas yra internetinė paciento kortelė, gali matyti, kaip tie tyrimai ateina. Matai tuos skaičiukus, taip ramu, gerai viskas (juokiasi). Bet tikiuosi išaugsianti iš perdėto rūpesčio. Suprantu, jog tai nėra normalu, tačiau sunku sau tai pasakyti.
Darius: Visi mano tyrimai dabar geresni nei 2002 metais (juokiasi).
– Matyt, kitaip vertini, kai tai nutinka tau.
Buvo lengviau apie tai kalbėti, kai transplantacijos dar nereikėjo. O kai jau išties prireikia, matyt, automatiškai užsisklendi
Vida: Žinai, kad išsikapstysi. Kažkodėl šalia esančiam daug baisiau nei tam, kuriam tai nutinka. Labai baisu, atrodo, jau geriau man kažkas… Matyti, kaip tokie dalykai vyksta artimam žmogui, yra klaiku.
Darius: Visą gyvenimą buvau optimistas, tad į visa tai žvelgiu optimistiškai. Nutiko, tai nutiko, susitaikysiu su visais variantais. Yra daug būdų, o bus taip, kaip turi būti. Iš tikrųjų, iki transplantacijos mažiausiai norėjosi visiems pasakoti, kas ir kodėl atsitiko. Kaip ir pati sakei, nesinorėjo kalbėti. Jei Lietuvoje daugelis pritartų donorystei, būtų galima laisvai apie tai kalbėti. Deja, taip nėra, tad nebuvo prasmės pasakoti.
Vida: O tie bereikalingi klausimai tik išmuša iš vėžių. Erzina.
Darius: Vis tiek tuo metu koncentruojiesi į save. Kai viskas gerai, gali pasakoti.
Vida: Buvo lengviau apie tai kalbėti, kai transplantacijos dar nereikėjo. O kai jau išties prireikia, matyt, automatiškai užsisklendi, susikaupęs darai tai, ką reikia.
– Kartais būtų smagu žinoti, kas donoras, koks tai buvo žmogus. Kitose šalyse ši informacija yra prieinama, o ir draugai gali dovanoti.
Darius: Būtų labai gerai, jei toks modelis egzistuotų ir pas mus.
Vida: Kad Lietuvoje tiek donorystė, tiek transplantacija apskritai tebėra stigmatizuojama. Rodikliai lyg ir gerėja, bet žmonės apie tai vis dar kalba labai atsargiai.
– Draugams kartais būna šokas, sužinojus, kad donoro kortelės turėjimas nėra lemiamas veiksnys, kad reikia kalbėti su artimaisiais.
Vida: Nors gydytojai teoriškai ir neprivalo klausti, visuomet vis tiek atsiklausia artimųjų, kad jiems neliktų kokios nuoskaudos. Labai nedaug organų donorų turėjo donoro kortelę. Pavyzdžiui, jei vaikas turės kortelę, o jam kažkas atsitiks, mamai bus lengviau apsispręsti, žinant jo sprendimą.
– Turės praeiti labai daug laiko…
Vida: Čia ne kartų klausimas, o suvokimo. Sociologiniai tyrimai rodo, kad pritarimas donorystei priklauso nuo gyvenimo kokybės. Kuo geresnė gyvenimo kokybė, tuo didesnis pritarimas. O mitai išnyks negreitai.
– Ar girdėjote dar kokį gerą mitą?
Vida: Donoro savybės pereina recipientui (juokiasi).
– Ar perėjo? (juokiasi)
Vida: Žmogaus charakteris nepasikeičia, tik pats sukrėtimas performuoja charakterį. Jei nors kiek gaudaisi ir žinai, kaip viskas vyksta, tampa aišku, kad tai tiesiog neįmanoma. Bet kaip žmonės taip sugalvoja? Gal iš filmų?
– Ar neklystu sakydama, kad Darius Jus labiausiai palaikė sakydamas, kad viskas bus gerai?
Vida: Taip, jis užsikabinęs už to pasakymo kaip už rankenos (juokiasi). Dabar tas „viskas bus gerai“ visiems atvejams.
Darius: Tikėjimas buvo, yra ir bus. Viskas bus gerai (juokiasi).
– O kas jus, Vida, labiausiai palaikė?
Vida: Mintis, kad viskas iš tikrųjų susitvarkys. Bet labai giliai viso to neanalizavau. Operacija praėjo gerai, ir pamiršom.
– Ar visada praeitį paliekate praeičiai?
Vida: Taip, išprotėtum, jei po ją kapstytumeis. Buvo blogų dalykų, bet geriau juos nustumti. Dabar yra, kaip yra.
Darius: Blogus dalykus pamirštu greitai, tuo tarpu geri atmintyje išlieka ilgiau. Norėtųsi, kad daugiau žmonių gautų donorą. Todėl mes taip ir dalinamės, kad žmonės suprastų, kad būtų greičiau pasiekiama. Kai kurie kankinasi, nors galėtų gyventi žymiai geriau.
Vida: Apskritai ne visi transplantuoti žmonės yra laimingi, optimistiški ir vertina gyvenimą. Taip keista, kad tokį gerą dalyką nori užgožti blogu. Reikia galvoti, ką transliuoji į aplinką – kažkas dovanoja antrą šansą, o jiems ir toliau negerai. Todėl norisi sakyti, kad gali būti ir labai gerai. Mes nesame unikalus atvejis.
Po to sunkaus pusmečio gyvenimas sugrįžo. Dalyvaujame žygiuose, važinėjame dviračiais, Darius vėl užsiima kalnų slidinėjimu, net motociklas grįžo į gyvenimą. Aišku, reikia pasisaugoti, nevartoti tam tikrų maisto produktų, nepamiršti išgerti vaistų ir saugotis infekcijos. Bet tai tokia maža kaina palyginus su tuo, kai reikėjo dializuotis. Sunku patikėti, kad šeima gali nepritarti artimojo transplantacijai. Jei yra toks šansas, reikia jį rinktis neabejojant. Tai yra gyvenimo stebuklas, kitaip nepavadinsi.
