Neįgalų sūnų viena užauginusi ir prižiūrinti moteris papasakojo apie negailestingos ligos diagnozę, alinantį gydymą ir svajonę grįžti į darbą, rašoma pranešime.
Žinia apie ligą užklupo atšventus jubiliejų
Vos atšventusi penkiasdešimtmetį, moteris gavo ir kitą, kaip ji pati vadina, „dovaną“ – onkologinę ligą.
„Jutau protu nesuvokiamus skausmus, todėl pradėjau ieškoti priežasčių. Atlikus įvairius tyrimus kilo įtarimas dėl mielominės ligos. Ištyrus išsamiau, diagnozė buvo patvirtinta, o man prasidėjo kryžiaus keliai.
Pirmas gydymo kursas chemoterapija davė gerą efektą ir greitai patekau į Vilnių, kur buvo atlikta autologinė kaulų čiulpų transplantacija. Tuo metu sutikau išmėginti eksperimentinį gydymą, o gydytojas hematologas sakė, kad gimiau pačiu laiku, nes greitai atsiras naujų vaistų, be to, mano liga tuo metu buvo valdoma. Pamenu dar pasakė:„Gyvensit ilgai ir nuobodžiai“, – prisiminė moteris.
Būna, kai net nuskausminamieji vaistai nepadeda, ir tu nežinai, kada tie pojūčiai liausis.
Deja, ilgai nuobodžiauti liga neleido ir nepraėjus nei dviem metams sugrįžo. Buvo skirtas chemoterapinis gydymas, tačiau į Vilnių važinėti buvo per sudėtinga, todėl Vilija nutarė tęsti procedūras Klaipėdoje. Šį kartą moters organizmas sunkiau priėmė chemoterapiją, tačiau po tokio gydymo buvo galima atlikti ir antrą kaulų čiulpų transplantaciją.
„Ramybė truko metus ir aštuonis mėnesius. Mielominė liga yra negailestinga dėl patiriamo skausmo, kurio neįmanoma valdyti, būna, kai net nuskausminamieji vaistai nepadeda, ir tu nežinai, kada tie pojūčiai liausis. O kai prasideda skausmai, tai ženklas, kad liga grįžta. Svarstau, gal tai dėl to, jog savo gyvenime patyriau daug streso.
Dabar jau dvejus su puse metų man taikomas chemoterapinis gydymas. Anksčiau vartojau tabletes, o dabar, jau beveik pusantrų metų, kiekvieną savaitę važiuoju į ligoninę, kur vaistus man sulašina. Pradžioje buvo du kartai per savaitę, tačiau atsirado daugybė šalutinių reiškinių, todėl sumažino iki vieno karto.
Pati vairuoju, pati kiekvieną kartą važiuoju. Nėra tokių galimybių kaskart kieno nors prašyti, kad nuvežtų. Po chemoterapijos iškart sėdu į automobilį – ir tiesiu taikymu namo. Kai tik pamatau užrašą „Švėkšna“, man net širdis atsigauna – jau esu namie. O kaip jausiuosi – nežinau. Būna visko: drebinimai, pykinimai, atminties sutrikimai, daug varginančių dalykų“, – pasakojo Vilija.
Didžiausias troškimas – grįžti dirbti
Moterį pažįstantys aplinkiniai sunkiai suvokia, kaip galima tiek laiko gauti alinantį gydymą ir dar svajoti grįžti į darbą. Visgi tai didžiausias Vilijos noras.
Po pirmos transplantacijos į darbovietę ji sugrįžo pilna jėgų ir visam etatui. Po antrosios teko mažinti krūvį, atsisakyti naktinių pamainų. Visiškai nedirbti moteris negalėjo ir todėl, kad iš skiriamos invalidumo pašalpos pragyventi nebūtų pajėgusi. Šiuo metu dirbti ji vis dar negali.
„Aš labai myliu savo darbą ir tikrai noriu dar grįžti. Pasirinkau specialybę, kuriai jaučiau pašaukimą. Norėjau padėti žmonėms.
Mano darbas nėra lengvas, visą gyvenimą dirbau su sunkiais pacientais, žmonėmis, kurie kitų buvo nuvertinti, gyvenę internatuose. Nemažai streso būdavo, nes niekada nežinojau, su kokiu ligoniu teks susidurti, įvairių situacijų būdavo, ir muštynių, ir panašių dalykų“, – atviravo ji.
Išsiverkti gali tik sūnui nematant
Moteris viena užaugino sūnų, kuris serga cerebriniu paralyžiumi, epilepsija, turi protinę negalią. 22 metų vaikinas visiškai nevaldo dešinės pusės, jam reikalinga nuolatinė priežiūra ir pagalba.
„Stengiamės pasivaikščioti, kažką nuveikti. Esame dviese, jokios pagalbos neturime. Būna labai sudėtingų akimirkų, bet kažkaip susitvarkome.
Tikrai nenoriu, kad jis išgyventų kiekvieną kartą matydamas mano būklę, nes tai išprovokuoja jo priepuolius, todėl stengiuosi būti geros nuotaikos, nerodyti neigiamų emocijų. Verkiu į pagalvę, tada, kai jis nemato.
Kai man tenka gultis į ligoninę, stresą patiriame abu. Mus sieja glaudus ryšys, o jam sunku suprasti, kodėl mama išvažiuoja ir jį palieka. Nėra lengva rasti ir žmogų, kuris sūnų prižiūrėtų, kuris gebėtų jį priimti ir tinkamai pasirūpinti. Ačiū Dievui, kad dar atrandame, dar yra pasaulyje gerų žmonių“, – kalbėjo moteris.
Reikalingo gydymo laukianti Vilija atviravo, kad žinant, jog yra vaistai galintys padėti, bet nėra galimybės jų gauti, apimdavo beviltiškas jausmas, o ji jautėsi esanti nereikalinga.
„Po Naujų metų netekau daug pažįstamų, sirgusių mielomine liga. Kai kam jie – tik statistiniai vienetai, nesulaukę vyriausybės pagalbos, o man tai yra žmonės, draugai, šeimos nariai. Ir aš pradėjau galvoti, kad nenoriu būti tuo statistiniu vienetu, noriu dar kuo ilgiau pabūti su savo vaiku, noriu dirbti ir būti naudinga valstybei.
Norėčiau, kad valdininkai, spręsdami klausimus dėl gydymo kompensavimo, daugiau pagalvotų apie žmogų.
Mano darbo stažas yra 37 metai, aš visą gyvenimą sąžiningai mokėjau mokesčius. Norėčiau, kad valdininkai, spręsdami klausimus dėl gydymo kompensavimo, daugiau pagalvotų apie žmogų. Suprantu, kad toks gydymas yra brangus, bet sergančiajam jis padėtų susigrąžinti sveikatą ir suteikti naudos savo valstybei“, – sakė ji.
Nauji vaistai – reali galimybė kontroliuoti ligą
Pasak VUL Santaros klinikų gydytojo hematologo dr. Valdo Pečeliūno, pradėjus kompensuoti naujus vaistus (pomalidomidą, karfilzomibą, daratumumabą), mieloma sergančių pacientų gydymo rezultatai turėtų iš esmės pagerėti.
„Klinikiniai tyrimai įrodė, kad kiekvienas iš minėtų vaistų pailgina pacientų gyvenimo trukmę. Prasidėjusi šių preparatų kompensacija galiausiai leis mieloma susirgusius žmones gydyti laikantis tarptautinių gydymo gairių ir pasiekti ilgalaikę ligos kontrolę, užtikrinti gerą gyvenimo kokybę, galimybę grįžti į darbinę, visuomeninę veiklą.
Turiu paminėti, kad, deja, Lietuvoje neretai koją kiša vaisto kompensavimo bei įvairios sąlygos ir apribojimai, kurie apsunkina optimalaus gydymo parinkimą.
Didelė problema ir ribotas kompensuojamo vaisto kiekis, kai yra vykdomas centralizuotas tiekimas. Šiuo atveju gydytojai turi nuspręsti, kuriems pacientams vaistas būtų naudingiausias, neretai tai sukelia etines dilemas, gerokai apsunkina gydytojų darbą ir nuvilia pacientus.
Bet kokiu atveju, žinia, kad vaistai bus kompensuojami, yra labai pozityvi, tačiau ypač svarbu, kad kompensavimo sąlygos būtų pagrįstos logiškais medicininiais argumentais“, – sakė dr. V.Pečeliūnas.
Per metus mielomine liga Lietuvoje suserga apie 150 žmonių, tačiau didžiajai daliai pacientų gydymas turimais vaistais nepadeda ligos suvaldyti.
„Šiuo metu kompensuojamas gydymas būna gana efektyvus pradiniame etape, remisiją pasiekia apie 80–90 proc. pacientų. Deja, sergantieji šia liga labai dažnai atkrenta, tuomet turimas gydymas didelei daliai pacientų nebūna efektyvus, todėl naujų, efektyvesnių vaistų kompensavimas ypač svarbus šiems pacientams.
Šie vaistai teikia ne tik viltį, tačiau ir labai realias galimybes kontroliuoti ligą, užtikrinti geresnę gyvenimo kokybę ir prailginti gyvenimo trukmę“, – kalbėjo gydytojas hematologas.
Inovatyvų gydymą daugelis gaus jau šį mėnesį
Kraujo ligomis sergančius žmones ir jų artimuosius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė priminė, kad jau keletą metų buvo bandoma atkreipti valdžios dėmesį į mielomos gydymo prieinamumo problemą.
„Išties, mielomine liga sergantys pacientai ilgai laukė, kol inovatyvūs, aukštos terapinės vertės vaistai juos pasieks. Asociacija „Kraujas“ nuo 2018 m. dėjo dideles pastangas, kad pažangus inovatyvus gydymas būtų prieinamas.
Tai užtruko daug laiko, net dvejus metus, dar įvertinant tai, kad kalbame apie onkologinę ligą. Ir tenka tik apgailestauti, kad dalies savo bendruomenės narių per šį laiką netekome. Tikėtina, kad jau šį mėnesį didžiajai daliai mielomine liga sergančių pacientų nauji vaistai bus prieinami.
Tačiau kalbant apie ateitį, panašu, kad Lietuvoje pacientai ir toliau susidurs su inovatyvių, aukštos terapinės vertės vaistų prieinamumo vėlavimu, ir tai susiję ne tik su finansavimo galimybėmis. Pirmiausia, turėtų keistis už sveikatos politiką atsakingų asmenų požiūris į onkologine liga sergančius žmones.
Būtina ieškoti naujų inovatyvių vaistų prieinamumo būdų bei keisti patį požiūrį – išlaidos vaistams yra investicija į žmonių sveikatą, galimybė kontroliuoti savo ligą ir pacientams gyventi visavertį gyvenimą. Jei siekis padėti žmogui įveikti onkologinę ligą būtų didesnis prioritetas nei apsaugoti finansus, tikėtina, jog atsirastų ir progresyvių inovatyvaus gydymo prieinamumo būdų“, – sakė I. Drėgvienė.
