Gydytoja moteriai paaiškino, kad šią ligą turintys kūdikiai gimsta labai silpni ir dažniausiai miršta jau pirmomis dienomis. Kita gydytoja, kardiologė tai patvirtino ir pasakė, kad tyrimai parodė, jog gimusi Miroslavos dukrelė turės rimtą širdies ydą, su kuria išgyvens daugiausia aštuonias savaites.
„Gydytoja man siūlė darytis abortą, tačiau aš atsisakiau, – prisimena Miroslava. – Su vyru esame tikintys ir nenorėjome žudyti savo negimusio vaikučio...“
Su vyru susipažino bažnyčioje
„Aš išaugau Naujojoje Vilnioje, – pasakoja Miroslava. – Ten baigiau vidurinę. Nuo mažens mane labai domino istorija. Man ji buvo kelias į pasaulio pažinimą.“
Miroslava pradėjo studijuoti istoriją Vilniaus Universitete.
„Esu tikinti, todėl lankydavau bažnyčią, – pasakoja Miroslava. – Ten sutikau savo būsimą vyrą. Jis irgi domėjosi istorija, norėjo ją studijuoti.“
Po dvejų metų draugystės Miroslava ir Robertas susituokė. Pirmieji du vaikai šeimoje gimė dar studijų metu.
„Mes abu esame iš daugiavaikių šeimų, – pasakoja Miroslava. – Mano vyras irgi augo keturių vaikų šeimoje. Todėl abu svajojome turėti didelę šeimą.“
Iš pradžių šeima gyveno močiutės namuose Bezdonyse, tačiau namas sudegė.
„Pradžioje bandėme nuomotis, tačiau vėliau pavyko gauti iš savivaldybės socialinį būstą, – pasakoja Miroslava. – Ten dabar ir gyvename.“
Miroslavos vyras tarnavo kariuomenėje, buvo karininkas. Jis ilgai dirbo Vilniaus oro uoste, šiuo metu jau kelerius metus yra priešlaikinėje pensijoje.
Gydytojai siūlė darytis abortą
Turėti daug vaikų yra didelis džiaugsmas, tačiau ir didelis rūpestis. Rūpestingiems tėvams teko patirti ir labai skaudžių patirčių.
„Mano dukrelė Ema gimė su sunkia genetine liga – Edvardso sindromu, – pasakoja Miroslava. – Gydytojai klausė manęs: „Kam gimdai tokį vaiką? Darykis abortą!“
Tačiau Miroslava nusprendė gimdyti. Gimdymas praėjo labai sunkiai.
„Mano dukrytė labai sunkiai kvėpavo, gydytojai vos išgelbėjo ją nuo mirties, – pasakoja moteris. – Iš pradžių nusprendė daryti Emai operaciją, tačiau vėliau pamatė, kad tai nėra įmanoma.“
Moteris su savo sunkiai sergančia dukryte grįžo namo.
„Valgyti Ema pati negalėjo, reikėjo maitinti per zondą, – prisimena Miroslava. – Po to jai pablogėjo ir nuvykome su ja į ligoninę. Ten mums išrašė vaistų ir davė deguonies aparatą.“
Pasak moters, nors ji su vyru dėjo visas pastangas, po kurio laiko Emos sveikata pradėjo staigiai blogėti.
„Paskutinėmis dienomis Emai tikrai buvo labai bloga, nepadėjo jokie vaistai, – prisimena Miroslava. – Matydama tai, paėmiau ją ant rankų ir nuvežiau į ligoninės priimamąjį. Tačiau gydytojų pasiekti nepavyko, mano dukrytė mirė man ant rankų ten pat, priimamajame.“
Pasak Miroslavos, nepaisant didelių Emos sveikatos problemų, jos gyvenimas buvo gražus ir prasmingas.
„Mano dukrytė buvo labai laukta, ją visi labai mylėjo ir padėjo“, – prisimena Miroslava.
Paskutinėmis dienomis Emai tikrai buvo labai bloga, nepadėjo jokie vaistai.
Pasak moters, dukrytės laidotuvės buvo labai gražios, susirinko daug žmonių.
„Paprašiau visų, kad apsirengtų šviesiais drabužiais, – prisimena Miroslava. – Norėjome, kad skausmas nebūtų pagrindinė emocija... Mano mažoji dukrelė tikrai išėjo į dangų.“
Pasak moters, ji niekada nesigailėjo, kad pasiryžo gimdyti Emą.
„Mano dukrelės gyvenimas turėjo ir turi didelę prasmę visai mūsų šeimai, – pasakoja Miroslava. – Visi suvokėme, kad kiekvienam iš mūsų duotas gyvenimas yra ribotas, todėl turime stengtis jo metu kuo daugiau padaryti. Ir tam kiekvienam mūsų yra duotos visos galimybės.“
Sūnui nustatyta sunki liga
„Mūsų aštuntasis vaikas gimė sveikas, – prisimena Miroslava. – Tačiau kai jam suėjo 5 metai, jis pradėjo karščiuoti, jį ėmė kankinti skausmai.“
Anot moters, ji aiškiai prisimena, kaip per vieną gegužės sekmadienį sūnui pasitarė taip blogai, kad tėvai skubiai nuvežė jį į ligoninę.
„Tyrimų metu mano berniukui kraujyje nustatė žymų blastinių lastelių padidėjimą, – pasakoja Miroslava. – O tai yra vienas iš pagrindinių leukemijos požymių.“
Atlikus papildomus tyrimus paaiškėjo, kad Miroslavos berniukas sirgo sunkia limfoblastinės leukemijos forma su Ph chromosoma. Nustačius diagnozę prasidėjo Miroslavos sūnaus kryžiaus keliai.
„Mano vaikas atlaikė 6 ilgus chemoterapijos blokus, – pasakoja Miroslava. – Tačiau tuo viskas nesibaigė.“
Pasak moters, jos sūnus taip pat pergyveno 6 sepsius, kurie jo vos nepribaigė. Sepsis pasireiškia tuomet, kai organizmas į išplitusią infekciją reaguoja ūmiu viso organizmo uždegimu, kuris sutrikdo visų organų normalias funkcijas.
Mirštamumas tokiu atveju būna daugiau nei 50 proc.
Dukters kaulų čiulpų transplantacija
„Mano sūnus po šių visų procedūrų negalėjo ne tik vaikščioti ir kelti nors menkiausią svorį, tačiau netgi apako, – prisimena Miroslava. – Iš jo buvo likę vieni kaulai.“
Tačiau netgi didžiuliai chemoterapijos kiekiai berniukui nepadėjo, jo liga stiprėjo. Liko paskutinė viltis – kaulų čiulpų transplantacija. Miroslavos šeima savo vaikui padėjo ir tą sunkiausią valandą.
„Mano penktosios dukrelės Elžbietos kaulų čiulpai idealiai tiko mano sūnui, buvo atlikta jų transplantacija, – susijaudinusi pasakoja moteris. – Jai pačiai tuo metu tebuvo 8 metai.“
Operacija buvo sėkminga ir mirtina liga palaipsniui atsitraukė.
Gyvenimą papildė savanorystė
„Turint tokį būrį vaikų, visada yra ką veikti, – dalijasi mintimis Miroslava. – Tačiau gyvenime visada norėjau daryti dar ir kažką papildomai, kažkam padėti.“
Pasak moters, sunkiai sergančių žmonių ji nebijojo, buvo mačiusi sunkias ligas savo šeimoje.
„Turėjau didelį norą savanoriauti būtent hospise, – pasakoja moteris. – Kitiems tai gal būtų nepriimtina, o man kaip tik norisi padėti tiems, kurie kenčia labiausiai.“
Turint tokį būrį vaikų, visada yra ką veikti.
Miroslava susisiekė su Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso savanorių koordinatore Česlava, papasakojo jai apie save ir savo norą padėti, užpildė savanorio anketą.
„Aš pasisiūliau dirbti pačius paprasčiausius darbus – išplauti grindis, kažką padėti prie ligonių, pasivaikščioti su hospise esančiais vaikučiais“, – prisimena moteris.
Pasak Miroslavos po pokalbio jai iš hospiso paskambino jau po kelių dienų ir paprašė padėti virtuvėje.
„Atsimenu, reikėjo po pusryčių indus išplauti ir kitos pagalbos, – prisimena pirmąją savanorystės dieną moteris. – Išploviau indus, nuskutau bulvių, dar kažką tada padėjau.“
Anot Miroslavos, ypač hospisui prireikia pagalbos, kai suserga arba išeina atostogų kuri nors jo darbuotoja.
„Atsimenu, rudenį ilgai sirgo hospiso valytoja, – pasakoja moteris. – Tada man teko vietoje jos plauti grindis ir laiptus trečiame aukšte.“
Atėjus pavasariui, moteris su vyresne dukterimi eidavo pasivaikščioti po lauką su hospise esančiais vaikais, padėjo visur, kur tik prašydavo.
„Kiekvienas mūsų turi gyvenime savo ypatingą kelią, savo misiją, – dalijasi mintimis moteris. – Turiu didelę šeimą, daug vaikų, veikti tikrai visada yra ką. Tačiau man visada norėjosi padėti tiems, kuriems tikrai yra labai sunku. Savanoriavimas hospise suteikia mano gyvenimui didesnę prasmę ir aš tikrai tuo labai džiaugiuosi.“
Hospiso pagalba sunkiausiomis akimirkomis
Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones. Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.
Hospiso pagalba suaugusiesiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą. Padėkite sunkiai sergantiems, skirkite savo 1,2 proc. GPM Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisui.
