Akį pašalinti leido, tačiau švitinti – ne
„Tai buvo 1991 m. rugsėjis. Mes atostogavome Nidoje su sūneliu, kuriam tuo metu buvo septyni mėnesiai. Tiesiog atsitiktinai pastebėjau, kad žiūrint iš tam tikro kampo arba pašvietus viena jo akytė pasidaro tarsi tuščia. Greta dirbo gydytojai – paklausiau jų, kas tai galėtų būti, tačiau visi mane ramino. Taigi ramiai atostogavome toliau.
Tačiau vieną kartą, kai jam rengiau megztuką, nuo piršto nuslydo mano vestuvinis žiedas ir nuriedėjo. Galite sakyti, kad esu prietaringa, bet tuo metu intuityviai pajaučiau kažką negera: kažkas negerai su vaiku, todėl reikia kuo greičiau grįžti namo.
Taip ir padarėme. Jau kitą dieną atvykome į Kauno klinikas, kur mums ir nustatė retinoblastomą. Buvo pasakyta, kad reikia kuo skubiau akį pašalinti. Tuo metu mes gyvenome už geležinės uždangos ir nežinojome, kas vyksta už jos, kaip tokios ligos gydomos kitur. Kas pas mus buvo prieinama, tai ir buvo prieinama. Taigi kito pasirinkimo net ir neturėjau. Po operacijos jam padarė histologinius tyrimus ir pasakė, kad liga perėjusi ir į kitą akį, todėl vaiką reikėtų švitinti.
Jokios normalios aparatūros čia dar nebuvo. Suaugusiems nesugebėdavo nustatyti reikiamų dozių, būdavo atvejų, kai sudegindavo organus, o čia – kūdikis. Todėl pagalvojau – negaliu leisti jo švitinti. Jeigu jam nelemta gyventi, kam čia tos kančios.
O tuometinis personalas didelės atjautos taip pat nerodydavo. Kaip šiandien atsimenu – vaikšto koridoriuje moteris, kurios dukrytei išoperavo antrą akytę. Ji vedasi mergaitę už rankos, o pati visa pajuodusi iš skausmo. Sesutė rodo į ją ir sako – štai jūsų ateitis vaikšto. Taip ji pajuokavo, tikiuosi, dabar taip nekalba.
Demokratinėje Vokietijoje turėjome draugų. Paskambinau jiems pasitarti – gal galima atvykti pasitikrinti į Berlyną. Tuomet kaip tik buvo susijungusios Vokietijos, virto Berlyno siena, vyravo euforijos būsena. Visame šiame fone draugai sugebėjo mane užregistruoti į kliniką netgi ne Rytų, o Vakarų Berlyne. Tačiau reikėjo vizos.
Verkdama įžūliai įsiveržiau į ambasadą ir sugebėjau per vieną dieną gauti vizą.
Taigi sėdau į naktinį traukinį, atvykau į Maskvą, kadangi Vokietijos ambasada buvo Maskvoje, verkdama įžūliai įsiveržiau į ambasadą ir sugebėjau per vieną dieną gauti vizą, kas iš tiesų tais laikais atrodė sunkiai įmanoma. Tą patį vakarą sėdau į atgalinį traukinį, pasiėmiau sūnelį ir iš karto išvažiavau į Berlyną.
Iš esmės tai buvo stebuklas, nes tuo metu dar viskas buvo uždaryta, mes negalėdavome taip paprastai imti ir išvažiuoti. Išvažiavau beveik be pinigų, be nieko, nieko nežiodama, tiesiog ėjau „va bank“, nes nusprendžiau kad šiaip ar taip kitos išeities neturiu. Už mūsų apžiūrą klinikoje sumokėjo draugai.
Tuo metu 80 markių mums buvo didžiulė suma, tačiau jiems – ne tokie ir dideli pinigai. Iš ten mus nusiuntė į specializuotą Eseno universitetinę akių kliniką Vakarų Vokietijoje. Kai į ją atvykome, net neklausiau, kiek kainuos. Galvojau, tegu tik gydo, o kaip už visa tai susimokėti, spręsiu po to“, – tokiu monologu Skaidra pradėjo pasakojimą apie seną, bet labai skaudų gyvenimo tarpsnį.
Vokiečių klaida kainavo kelias nevilties dienas
„Kai mums dar Kaune pasakė retinoblastoma, iš pradžių visiškai nesupratome, kas tai yra, o gydytojai nieko neaiškino. Tuo metu, matyt, tai buvo įprasta slėpti nuo pacientų ir artimųjų blogą žinią: tu matai, kad yra blogai, daktarai laksto, tarpusavyje kažką šnabždasi, bet tiesiai šviesiai į akis nesako.
Aišku, vėliau visgi buvo pasakyta, kad tai vėžys. Buvo didžiulis šokas. Kelias dienas be perstojo verkiau, nieko negalėjau daryti. Tačiau į realybė grąžino vyro reakcija. Vieną dieną, grįžęs iš darbo, jis griežtai pasakė – namuose yra dar du vaikai, todėl turiu tvardytis ir gyventi toliau, nes to, kas bus, aš nepakeisiu.
Tai buvo kaip šaltas dušas, kuris mane labai sukrėtė. Ir nuo to karto neleidau sau nė akimirkai pagalvoti, kad bus blogai. Stengiausi tikėti, kad viskas bus gerai, o jei tik ateidavo niūri mintis, sąmoningai ją vydavau šalin. Tiesiog verčiau save galvoti kitaip.
Būdama Vokietijoje jau atsikvėpiau. Ten mano sūnų gydė lazeriu. Buvo paaiškinta, antra akis pažeista todėl, kad tokia ši liga – dažnai plinta į abi akis. Tačiau tai nėra metastazės, todėl švitinti nereikia. Tiesa, neapsieita be šoko ir ten. Po pirmo gydymo lazeriu buvo padaryta tomograma, o ją paaiškinti buvo pavesta jaunai gydytojai, kaip supratau, rezidentei. Ir ji man pasakė, kad tyrimai blogi, t. y. gydymas nepadėjo, bet ji pažadėjo tuos tyrimus dar parodyti profesorei.
Man vėl pradėjo svirti rankos. Kaip tik buvo kelios šventinės dienos ir ji man pažadėjo paskambinti po švenčių. Nepaskambino. Nerasdama sau vietos, pati nulėkiau į kliniką, susiradau ją, o ji sako: „Atsiprašau, suklydau, jūsų tyrimai yra labai geri.“
Nerasdama sau vietos nulėkiau į kliniką, susiradau ją, o ji sako: „Atsiprašau, suklydau, jūsų tyrimai yra geri.“
Tikroji mūsų gydytoja taip pat atsiprašė, bet iš esmės jiems neatrodė, kad čia kažkas nutiko, neįsivaizdavo, kiek emocijų tai kainavo man. Po to karto visa girdėdavau tik tai, kad viskas gerai. Gan greitai išgirdau prognozę, jog 90 proc., kad liga neatsinaujins“, – pašnekovė tęsė savo pasakojimą taip, tarsi viskas būtų vykę vakar.
Jaunuolis gyvena visavertį gyvenimą
Šiandien jos sūnui yra 28-eri. Jis mato tik viena akimi, yra trumparegis, tačiau tai ne ligos, o genetikos pasekmės – šeimoje visi yra trumparegiai. Regėjimas jam pradėjo silpnėti tik besimokant mokykloje. Vaikinas gyvena normalų, visavertį gyvenimą, studijuoja, dirba, vairuoja automobilį. Jis nežino, ką reiškia matyti dviem akimis, nes nuo kūdikystės įpratęs gyventi tik su viena.
Kad jaunuolis neturi vienos akies, niekas nė neįtartų: buvusią ligą slepia kokybiškas protezas. Tiesa, taip buvo ne visada.
„Iš pradžių nešiojome rusiškus protezus, bet jie buvo labai nekokybiški, nepritaikyti konkrečiam žmogui ir akivaizdžiai matėsi, kad tai netikra akis. Tik gerokai vėliau pavyko užsisakyti protezą pas vokiečius. Taigi mokykloje vaikai pastebėdavo, kad jo akys skirtingos, visiems tai labai rūpėjo ir jam visa tai atlaikyti buvo didžiulis iššūkis.
Jis pakeitė tris mokyklas ir kiekvienoje mokykloje, siekdama apsaugoti jį nuo patyčių, aš atsistodavau prieš klasę ir paaiškindavau vaikams, kas jam nutiko ir kodėl jis šiek tiek kitoks. Manau, tai šiek tiek padėjo. Be to, jis pats yra labai puikaus charakterio, labai geras, labai moka suprasti kitus, moka bendrauti, todėl pritraukdavo draugus.
Tačiau vaikai iš kitų klasių iš jo tyčiodavosi. Mes labai daug apie tai kalbėdavomės šeimoje, bet vis tiek tai ištverti nebuvo lengva. Tiesa, kai prieš mūsų pokalbį pasiklausiau sūnaus, ar galiu pasakoti apie jį, jis pasakė neturintis, ko slėpti, tačiau pasakojimas turi būti be jokios gailesčio gaidelės. Jis neturi poreikio, kad kas nors jo gailėtųsi“, – atviravo Skaidra.
Paklausta, kokias sūnaus stipriąsias puses išugdė liga, moteris svarstė, kad jis yra labai jautrus kito žmogaus bėdoms. Ir dabar pasirinkęs veiklos sritį, kurioje reikia padėti, – dirba su pabėgėliais. Kita vertus, sunku pasakyti, ar jis būtų kitoks, jei būtų sveikas. Beje, vizitai į Vokietiją jį paskatino išmokti vokiečių kalbą, jis netgi pats pasiprašė į mokyklą, kurioje buvo sustiprinta vokiečių kalba.
Už gydymą nesumokėjo nė cento
Ketverius metus po pirmojo vizito mama su sūnumi važinėjo tikrintis į Vokietiją kartą per mėnesį, vėliau – kas tris mėnesius, dar vėliau – kas pusmetį. Ir taip 18 metų. „Kai pagalvoju dabar, jeigu visa tai reikėtų pakartoti, tai būtų neįmanoma, bet kai reikia, neturi kitos išeities – imi ir darai“, – tikino pašnekovė.
Iki 16 metų visas gydymo išlaidas padengė Vokietijoje veikiantis paramos fondas vėžiu sergantiems vaikams ir jų šeimoms – „Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder e.V.“. Šis iki šiol veikiantis fondas suteikdavo ir būstą šalia klinikos. Iš pradžių už jį net nereikėdavo mokėti, vėliau buvo įvestas simbolinis 10 eurų mokestis, tačiau visada būdavo galima paprašyti paramos, jeigu ir ši suma kurį nors kartą Skaidrai būdavo neįkandama.
Vėliau šeima pati susimokėdavo už patikrinimus, tačiau ir Lietuvoje gyvenimas gerėjo, tad per pusmetį surinkti 80 eurų jau atrodė įveikiama užduotis.
Protezas regėjimo funkcijos neatkuria, bet grąžina veidui estetišką vaizdą.
Minėtas fondas jos sūnui padengė ir pirmuosius akies protezus. Vokietijoje jie kiekvienam pacientui gaminami individualiai. Protezas regėjimo funkcijos neatkuria, bet grąžina veidui estetišką vaizdą. Vokietijoje šie protezai keičiami kas keturis mėnesius, kadangi atrofuojasi jį judinantys raumenys ir reikia jį pakoreguoti įjungiant vis naujus raumenis.
Visa tai apmoka šalies ligonių kasos. Sūnus iki šiol vyksta į Vokietiją jo pasikeisti, nes Lietuvoje jie negaminami, tačiau šeima gali sau tai leisti tik kartą per metus. Dažniau nėra už ką, mat jo kaina – 580 eurų.
„Pirmą kartą grįžusi iš Vokietijos nulėkiau į Kauno klinikas papasakoti, kad yra toks gydymas ir gal verta klinikoms bendradarbiauti su ta klinika. Tačiau tuo metu tai niekam nebuvo įdomu, nes buvo manoma, kad mūsų vaikai neturtingi ir nėra ko ten važiuoti. Buvo tik viena gydytoja, kuri duodavo mano kontaktą kitiems tėvams ir per fondą esu padėjusi ten išvykti aštuoniems vaikams.
Tuo metu, kai mes važinėjome, ten pat atvykdavo gydytis vaikai iš įvairių Europos šalių, net ir šveicarai, kurie dabar turi savo kliniką, į kurią, kiek tenka skaityti, dažnai važiuoja Lietuvos šeimos. Tačiau Vokietija, kurioje dabar panašių klinikų yra ne viena, juk arčiau, o ir pigesnė šalis“, – tikino moteris ir pridūrė, kad mielai savo patarimais ir ryšiais pagelbėtų su šia vaiko liga susiduriančioms šeimoms. Tai jos savotiška duoklė už pagalbą, kurią kadaise gavo pati.
