Medikai nusprendė, kad cezario nereikia
„Nėštumas buvo sklandus. Termino dieną atvykau į ligoninę. Gydytojai nusprendė, kad nėra ko laukti, reikia gimdyti, nes ir taip kūdikis didžiulis. Kaip dabar pamenu tą dieną. Beveik nesijaudinau ir nebijojau, o labai laukiau tos akimirkos, kada laikysiu savo vaikelį glėbyje.
Taigi parą mane dar laikė ligoninėje, o tada nusprendė skatinti gimdymą. Tiesa, dar gydytojai svarstė, ar sugebėsiu pagimdyti pati, gal reikia daryti cezarį. Apžiūrinėjo mane subėgę, kraipė galvas ir nusprendė, kad pagimdysiu pati.
Gimdymas nebuvo lengvas. Vaikas buvo didelis, ir man sunkiai sekėsi stumti. Kai visiškai išsekau, man padėjo dvi akušerės, rankomis spausdamos pilvą. Šiaip ne taip pavyko. Vaikas verkė, kaip ir priklauso, įvertintas buvo aukščiausiais balais, todėl paguldė man jį ant krūtinės ir, kol mane tvarkė, jis taip ir gulėjo. Iš pradžių spurdėjo, o po to užsnūdo.
Vyras iš tos laimės išėjo į koridorių paskambinti patiems artimiausiems žmonėms, o aš vis pakrutindavau ranka miegantį sūnelį, kad jis suspurdėtų. Viskas atrodė taip neįprasta. Ir vieną akimirką akušerė pastebėjo, kad vaikas nekvėpuoja, pagriebė ir puolė gaivinti. Tą vakarą daugiau jo nemačiau – jis buvo išneštas į reanimaciją“, – pasakojo Rūta.
Trys kvėpavimo sustojimo versijos
Iš pradžių gydytojai šios nelaimės priežasčių ieškojo genetikoje, tačiau spėjimai nepasitvirtino. Tada atsirado apnėjos versija, kai vaikas miegodamas pamiršta kvėpuoti, bet ir ji buvo paneigta. Galiausiai apsistota prie staigios kūdikio mirties sindromo. Tai būklė, paprastai pasibaigianti mirtimi, kurios negalima paaiškinti jokia liga.
„Nelabai esame linkę tuo tikėti. Mes manome, kad greičiausiai reikėjo daryti cezario pjūvį – vaikas buvo didelis, o aš normalaus sudėjimo, todėl visai gali būti, kad jam keliaujant gimdymo takais kažkas užsispaudė“, – svarstė pašnekovė.
Pirmas mėnuo prabėgo košmare
Rūta atviravo, kad pirmas mėnuo po gimdymo paskendęs rūke. Moteris visą tą laiką negalėjo būti su vaiku, kadangi jis gulėdavo arba reanimacijoje, arba specialioje atskiroje palatoje, kur jį prižiūrėdavo slaugytojos. Jam pasireiškė epilepsijos traukuliai, kurie, laimei, vėliau liovėsi, maitinamas buvo pro zondą, o po mėnesio suformuota gastrostoma, pro kurią Erikas gauna maisto iki šiol.
„Kol vaikas gulėjo ligoninėje, tokių prognozių prisiklausėme, kad iki šiol šiurpuliukai eina vien pagalvojus. Žinojome, kad dėl deguonies trūkumo smegenys pažeistos, jis visiškai neturėjo rijimo reflekso.
Maždaug kai jam buvo dvi savaitės, atsimenu, kaip mes laukėme eilinio tyrimo atsakymo. Mačiau, kaip ateina gydytoja, nutaisiusi liūdną veidą.
Tų žodžių, kuriuos ji pasakė, niekada nepamiršiu: „Na, mamyte, žinokit, nėra labai gerai. Iš jūsų vaikelio smegenų darosi košė. Tikriausiai jūs pati suprantate, ką tai reiškia.“ Nuo tų žodžių, man rankos ir kojos nutirpo, tačiau galiausiai paaiškėjo, kad jokia košė nesidaro, aišku, pakitimų yra, bet tikrai dar ne pats blogiausias variantas“, – dėstė Rūta.
Tik vėliau moteris susivokė, kad tuo metu ligoninėje jai nebuvo pasiūlyta jokia psichologinė pagalba, o jos tuo metu labai reikėjo.
„Tik jau likus dviem dienoms iki išvykimo namo atėjo pas mane į palatą psichologė, padavė savo kontaktus ir paragino kreiptis, jeigu prireiktų. Tačiau per tą mėnesį mes jau buvome susivokę, kas nutiko ir kaip gyventi toliau“, – pasakojo Rūta.
Po dvejų metų tylos vėl išgirdo sūnaus balsą
Visas pirmas pusmetis jaunai šeimai buvo tarsi kova už būvį. Reikėjo priprasti, kad vaikas yra kitoks, susitaikyti su gastrostoma. Per pirmus tris mėnesius Erikas tris kartus sirgo plaučių uždegimu. Nors seilės jam nuolat buvo siurbiamos, dėl rijimo reflekso sutrikimo jų vis tiek patekdavo į plaučius, kuriuose jos sukeldavo infekciją.
Namuose dingo kūdikio skleidžiami garsai, nes tracheostoma atima balsą.
Kai jam buvo keturi mėnesiai, dėl pasikartojančių plaučių uždegimų buvo suformuota tracheostoma. Vaikas pradėjo kvėpuoti pro ją. Plaučių uždegimų sumažėjo, tačiau namuose dingo kūdikio skleidžiami garsai, nes tracheostoma atima balsą.
„Buvo žadėta, kad tracheostomą turėsime tik tol, kol susinormalizuos seilių rijimas. Dabar vaikas jau ryja seiles, bet vis dar gyvename su tracheostoma, kadangi jis įprato kvėpuoti pro ją. Taigi jis dabar turi išmokti kvėpuoti pro viršutinius kvėpavimo takus, todėl treniruojamės uždengdami tracheostomą. Kad ją išimtų, užsidengus reikia prabūti visą parą.
Kol kas sugebame išbūti tik valandą. Kita vertus, pradėjome nuo kelių minučių. Su balso vožtuvėliu jau išbūname visą dieną. Kai jis uždėtas, įkvepiama dar šiek tiek pro tracheostomą, bet iškvepiama pro viršų – nosį ir burną. Šia proga namuose vėl girdime kūdikio gugavimo garsus“, – aiškino berniuko mama.
Erikui dveji metukai ir keturi mėnesiai, tačiau jis tik labai trumpai sugeba išlaikyti galvytę, apsiverčia ant šono tik padedamas, jau pradeda remtis kojytėmis, laikomas už pažastų, labai domisi žaislais, tik sunkiai juos išlaiko rankose. Berniukui diagnozuotas diskinezinis cerebrinis paralyžius, kitokia epilepsija (be priepuolių), specifiniai mišrūs raidos sutrikimai.
Vaikas stengiasi kabintis į gyvenimą
„Jis puikiai pažįsta artimus žmones. Jeigu jis sėdi virtuvėje maitinimo kėdutėje, ir aš išeinu iš virtuvės, jis iš karto pradeda verkti. Ir taip visada, kai manęs nebemato akiratyje. Tėčiui jis irgi nuolat šypsosi. Taip pat puikiai pažįsta senelius. Gyvename mes su tėvais ir tai didžiulė pagalba mums.
Nepažįstamiems žmonėms jis nelinkęs šypsotis, dažniau žiūri labai rimtai. Apskritai jam patinka šurmulys, triukšmas, garsai, tuomet jis klausosi, šypsosi, spurda. Stengiamės nesėdėti namuose, nes tuomet visai išprotėtume. Važiuojame ir į koncertus, ir į įvairius renginius, neužsidarome tarp keturių sienų“, – dalinosi mama.
Tik fiziškai jis labai silpnas, nors pats labai noriai stengiasi, deda labai daug pastangų, kad pakeltų galvytę, tačiau ji jam per sunki ir krenta atgal.
„Kita vertus, su juo daug dirbame ir matome rezultatą. Išnaudojame visas mankštas ir sanatorijas, kiek gauname, vežame į mankštas privačiai. Namuose žaisdami taip pat kiekvieną dieną stengiamės, kad jis ir pasivartytų, ir galvytę palaikytų. Spalį 24 dienas praleidome sanatorijoje, tikrai matome, kad vaikas stiprėja.
Taip, buvo labai sunku, tačiau teko susitaikyti, kad nieko nepakeisi.
Ir kineziterapeutas sako, kad potencialo jis turi, tik reikia su juo daug dirbti ir, žinoma, reikia gerų specialistų. Logopedė dirba su jo burnytės ir liežuvio stimuliavimu, o namuose vis bandome po truputį ragauti maisto ir per burnytę. Jau apie 10 šaukštelių per kartą suvalgome, pratiname prie įvairių skonių“, – pasakojo Rūta.
Moteris po vaiko priežiūros atostogų nebegrįžo į darbą, nes vaiko priežiūra atima visą jos laiką. Todėl vyras stengiasi dirbti už du. Visa Eriko neįgalumo pašalpa panaudojama jo reikmėms – vaistai, švirkštai maitinimui per gastrostomą, maisto papildai, sauskelnės, papildomos mankštos ir pan.
Išmoko džiaugtis smulkmenomis, bet vis dar svajoja
„Beprotiškai laukėme su vyru šio vaikelio. Kadangi mums jis pirmas, kalbėjome, svajojome, kaip jis gims kaip su juo žaisime, dūksime, kartu bėgiosime, kalbėsimės, kaip jis mus vadins mama ir tėčiu. Deja, kartais būna ne taip, kaip planuoji. Gimus vaikui visos svajonės apsivertė aukštyn kojomis. Gal iš aukščiau tau taip buvo lemta – skirtas kažkoks išbandymas.
Taip, buvo labai sunku, tačiau teko susitaikyti, kad nieko nepakeisi, tad kas iš to, jei tik verkšlensi. Blogos emocijos nepadės nei man pačiai, nei vaikui. Dabar tiesiog gyvename, daug daug dirbame, ir mums kiekviena smulkmena, ko vaikas anksčiau nesugebėjo, bet dabar padaro, yra didžiulis džiaugsmas. Džiaugiamės kiekviena akimirka, džiaugiamės, kad apskritai mes jį turime, kad nesibaigė viskas dar blogiau“, – atviravo pašnekovė.
Pasak jos, požiūris į gyvenimą labai pasikeitė. Jei anksčiau verkšlendavai dėl visokių smulkmenų, dabar supranti, kad yra rimtesnių dalykų.
„Galima sakyti, kad vaikas padėjo suprasti, kas gyvenime yra svarbiausia. Pradėjau kitaip vertinti žmones, kurie yra šalia ir palaiko, išmokau džiaugtis kiekviena smulkmena. Aišku, būna visko, ir dabar kartais pavargsti, pratrūksti, atsiguli vakare, paverki į pagalvę, bet ateina kita diena, ir vėl viskas gerai“, – tikino Rūta.
Ir dabar kartais pavargsti, pratrūksti, paverki į pagalvę, bet ateina kita diena, ir vėl viskas gerai.
Didžiausia Eriko tėvų svajonė – išvykti į ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje. Ši klinika, skirta neurologinėmis ligomis sergantiems žmonėms, turi savitas reabilitacijos metodikas, specialų ADELI kostiumą, kuris aktyvina raumenų veiklą.
Ten laukėsi jau ne viena šeima iš neįgalius vaikus auginančių šeimų paramos ir savipagalbos grupės „Vilties spindulėlis“ ir liudija didžiulę savo vaikų pažangą. Nuvežti vaiką savo lėšomis Eriko tėvai neturi galimybės – visi pinigai per mėnesį ištirpsta kasdienei sūnaus slaugai, o vien kelialapio kaina – apie 3 tūkst. eurų. Todėl šeima ryžosi prašyti žmonių pagalbos.
„Be proto sunku prašyti svetimų žmonių pagalbos, bet suvokimas, kad nuo to mano vaikui gali būti dar geriau – jis greičiau sustiprėtų ir sveiktų, padrąsino prašyti ir kitų gerų žmonių pagalbos”, – sunkiai trinko žodžius Rūta.
Galintieji ir norintieji prisidėti prie Eriko kelionės į ADELI reabilitacijos centrą, tai gali padaryti čia:
Gavėjas: Rūta Mocevičienė
Banko sąskaita: LT 764010051003583178
Mokėjimo paskirtis: Parama Erikučiui
Paypal: erikasmocevicius@gmail.com
