„Aš vaiko neįgalumo nepriimu 18 metų ir esu beveik tikra, kad dar tiek pat nepriimsiu. Nežinau, kas gali džiaugtis kai jo vaikas serga? Kas tai gali priimti? Gal kiti gali, bet ne aš. Su tuo niekada nesusitaikysiu. Taip, aš nieko nepakeisiu, bet man labai skauda ir visada skaudės“, – sako Vida.
– Koks yra visuomenės požiūris į neįgalumą, neįgalius vaikus ir šeimas?
– Siūlau padaryti mažą eksperimentą. Įdėkite sergančio žmogaus video į feisbuką ir gausite tikrą visuomenės požiūrį. Dar jei kiek postu paprovokuosite, viskas „atsivers kaip ant delno“. Jei tai bus vaikas ir dar sėdintis vežimėlyje, ar gulintis lovoje prijungtas prie įvairių vamzdelių – greičiausiai žmonės gailės ir užjaus. Jei tai bus psichikos, ar protinė negalia, jei žmogus, net ir vaikas elgsis ne pagal taisykles ir visuomenės standartus – pasipils patyčios ir įžeidinėjimai.
Darželyje ir mokykloje mums vis „kala į galvas“, kad blogai nesielgtume, nelaipiotume medžiais. Negi norime būti „kliši“? Kai nusižengiame, dažnai tėvai ar mokytojai mums sako, kad elgiamės kaip durneliai. Ką tai reiškia? Mes esame žeminami, lyginami su „žemiausia“ socialine visuomenės grupe. Mums iškart tai tampa atstumtųjų grupe, į kurią nenorime būti panašūs ir nieko nenorime turėti bendro.
Kai nusižengiame, dažnai tėvai ar mokytojai mums sako, kad elgiamės kaip durneliai. Ką tai reiškia? Mes esame žeminami...
Kai įsijungi TV, seimo nariai taip pat vieni kitus vadina kvailiais, nevispročiais ir t.t. Tai reiškia, jei toks esi, esi visiška atmata ir šiukšlė. Kai iš visur apie tai girdi, negi tavo mintys gali būti kitos?
Netgi šventais save vadinantys dievobaimingi žmonės neretai mano, kad neįgalus vaikas šeimoje Dievo rykštė ir bausmė už nuodėmes. Jei ir ne tėvai bus nusidėję, tai kažkas tokio buvo giminėje iš dar kiek seniau. Dievas davė tokiai šeimai kryžių ir ji privalo pati jį nešti.
Itin katalikiška visuomenė save traktuoja kaip labai gailestingą, tolerantišką ir supratingą. Bet tokios šeimos dažniausiai būna visiškai vienos. Nelieka joms nei gailesčio, nei didelės tolerancijos. Dažnai jos pagalbos nesulaukia net iš pačių artimiausių. Patys artimiausi turi įvairiausių baimių, kad nežinos, nemokės susitvarkyt. Kartais jiems net gėda būti tokios šeimos giminaičiu. Ką žmonės pasakys?
Ką daryti, jei vaikas tikrai ypač sunkus, šalia jo turi būti 24 val.? Tu apie atostogas jau negalvoji, tu kartais bijai užmigti.
Šeimos, netekdamos pagalbos esti visiškoje bedugnėje. Ką daryti, jei vaikas tikrai ypač sunkus? Kai šalia jo turi būti 24 val.? Tu apie atostogas jau negalvoji, tu kartais bijai užmigti, kad vaikui kas nenutiktų.
Ko mes mamos labiausiai bijome? Susirgti arba numirti. Kas prižiūrės mūsų sergančius vaikus? Negi galime numesti juos valstybės globon? Kokios tada mes mamos? Kokios mes katalikės? Motina prie vaiko lovos turi būti gyva, ar mirusi. Tu tai žinai ir pati. Tai žino ir visuomenė, kuri stebi kiekvieną tavo žingsnį ir vis skuba kritikuoti ar smerkti.
– Galbūt padėti gali savitarpio pagalbos grupės?
– Mūsų pasaulis, aplinka, draugai šiandien jau visai kiti nei tada, kai mūsų šeimoje nebuvo negalios.
Iš anų laikų gal liko tik vienas kitas tikras draugas. Kiti arba patys nuo mūsų nusisuko, išsigando, kad mūsų vaikai jų neužkrėstų, nežinojo, ką su mumis kalbėti, kaip mus paguosti, arba mes patys išsigandome jų, jausdami kaltę, gėdą, kad mūsų vaikai štai kitokie.
O ir laiko draugams nelabai ir lieka. Dabar draugai jau kiti. Tai tokios pat šeimos kaip tavo, su skausmu, beviltiškumu, pykčiu, pervargimu, neatsakytais klausimais. Ieškome tų, kurie būtų panašūs į mus, kurie mus suprastų ir palaikytų. Atrandame tokias grupes ir jaučiamės nevieniši.
Dabar draugai jau kiti. Tai tokios pat šeimos kaip tavo.
Pastebėjau, kad mes tėvai labai esame uždari. Net tarp „savų“ mes bijome atsiverti, išsipasakoti. Mūsų artimųjų negalios itin skirtingos. Dažnai ir čia atsiranda daug nuoskaudų ir nusivylimų. Mes dažnai vieni kitų nesuprantame, nes vieno vaikas negirdi, o kito brolis nevaikšto. Mums lengviau bendrauti su tais, kurių negalios identiškos, kaip mūsų artimųjų.
Bet kartais negalia būna kompleksinė (kuomet žmogus turi keletą sutrikimų įvairiose kūno vietose). Tada tarsi jau nebepritampi nei prie vienų, nei kitų. Pastebiu, kad fizinę negalią turintys labai dažnai bandydami save paguosti itin išskiria savo artimųjų protines galias. Kas tai yra? Jie kaip ir sveika visuomenė „nurašo“ kitokios negalios asmenis, nors jų pačių artimieji lygiai taip pat serga, nors ir kita liga.
Supranti, kad visuomenės nuostatos nesikeis, nes tokių pačių neįgaliojo artimųjų nuostatos lygiai tokios pat, kaip likusios visuomenės, nors jie tarsi atrodo turėtų tave suprasti. Tada socialiniuose tinkluose mes vėl buriamės į mažas grupeles, kad būtų net ir susirgimai panašūs.
Sukūriau slaptą grupelę, tikėdamasi, kad joje būsime kelios su tom pačiom bėdom, vieną kitą pasitikėsime ir sulauksime palaikymo. Turėsime kur išsikalbėti.
Bet ir ten mes bijome būti nesuprastos, jaučiamės nesaugios. Dabar turime savo draugus su kuriais privačiai būname daug atviresnės, kai tik keturios ausys ir keturios akys. Mūsų pokalbių ratas menkas – tik negalia.
Psichologė Kotryna Lapinskė: „Neįgalaus vaiko atėjimas dažnai išgyvenamas kaip netektis “
„Kiekviena šeimos istorija yra kitokia ir individuali. Neįgalaus vaiko atėjimas į šeimą yra išgyvenamas kaip netektis. Kiekvieni tėvai laukdami kūdikio įsivaizduoja, kaip jį augins, trokšta sveiko ir laimingo vaiko ir kai sužinai diagnozę, tas tavo susikurtas pasaulis žlunga. Tėvai vaiko neįgalumą priima labai skirtingai – vieni nesusitaiko, o kiti ieško būdų kaip priimti savo vaiką.
Dažnai patiriamos ir pereinamos į netektį panašios stadijos: iš pradžių neigiama, tėvai kartoja, kad tai, kas jiems nutiko yra netiesa, klaida; vėliau ateina kita jausmų banga – pyktis. Pykstama ant savęs, partnerio, vaiko, gydytojų, taip pat prisideda ir kaltinimai vienas kitam ir aplinkiniams. Tuo metu labai didelis skaičius šeimų išsiskiria, nes nepajėgia būti kartu. Vėliau atkeliauja depresijos pojūtis ir beviltiškumas, sunku pasirūpinti vaiku, nes tau pačiam reikia pagalbos.
Jei šeimai pakanka aplinkinių paramos, vidinių išteklių ir jėgų, paprastai anksčiau ar vėliau ateina susitaikymas su esama padėtimi. Tuomet tėvai yra pajėgūs realistiškai suvokti savo vaiko galimybes, juo tinkamai pasirūpinti, taip pat nepamiršta ir savo poreikių, poros santykių. Gyvenimas įgyja daugiau spalvų ir matoma ne vien negalia. Deja, visgi neretai tėvams yra taip sunku, kad jie lyg užstringa kažkuriame etape, nepavyksta išlipti iš pykčio, beviltiškumo ar neigimo“, – pastebi specialistė.
– Ką galima padaryti, kad tos stadijos praeitų lengviau?
– Niekada nepatarčiau atsiriboti, užsidaryti nuo pasaulio ir artimųjų. Ar būtinai reikėtų kreiptis į specialistą? Nebūtinai. Daugeliui žmonių užtektų ir supratingų artimųjų, draugų, šeimos paramos. Tačiau jeigu matote tokį poreikį, kad be psichologo nepasijausite geriau, kreipkitės – ši pagalba yra labai svarbi.
Susitaikymas su negalia ateina, tačiau kai kuriems tėvams labai sunkiai, kadangi tai yra labai individualu. Manau lengviau yra tiems, kurie per laiką išmoksta džiaugtis neįgalaus vaiko pasiekimais ir juo didžiuotis, nesigėdija, aktyviai bendrauja su aplinkiniais – daro viską, ką darytų su sveiku vaiku.
Tėvams, kurie niekaip nesusitaiko su vaiko negalia, aš patarčiau ieškoti pagalbos. Jos tikrai yra ir ji prieinama – tiek psichologinė, tiek kitokia. Kiekvienas atranda, kas jam padeda labiausiai, pavyzdžiui, yra tokių, kurie kreipiasi į dvasininkus. Svarbu turėti realius lūkesčius, tačiau jokiu būdu negalima gyventi su emocine būsena „ant ribos“.
Svarbu turėti realius lūkesčius, tačiau jokiu būdu negalima gyventi su emocine būsena „ant ribos“.
– Visuomenės požiūris į neįgalumą gali būti labai ir labai žiaurus, ir užjaučiantis. Kaip galima įnešti daugiau atjautos?
– Aš pastebėjau, kad žmonėms daug lengviau suprasti fizines negalias nei palyginti protines, elgesio sutrikimus, hiperaktyvumą ir kita. Tada galima išgirsti visokių komentarų, kad vaikas neišauklėtas, tėvai nemoka auginti. O jeigu dar vaiko elgesys viešai yra nepriimtinas, pavyzdžiui, jis kelia isterijas, draskosi, klykia, tuomet tėvams dar sunkiau – jie jaučia gėdą ir neviltį, nori pasislėpti, ypač, kai juos varsto pikti žvilgsniai.
Manau, kad visuomenei reikia laiko – dar vaduojamės iš to laikmečio, kai neva nebuvo neįgalių žmonių, nes, tarkime, užsienyje situacija yra visai kitokia – ten renginyje atsidūręs protinę negalią turintis žmogus priimamas įprastai. Visuomenei reikia keistis, taip pat reikia šviesti žmones, kaip elgtis su neįgaliaisiais, nors sutinku, kad tėvams, kurie augina neįgalius vaikus tai yra maža paguoda, kad ateityje gali kažkas pasikeisti.
Iš savo praktikos pastebiu, ką galėtų padaryti tėvai, kad situacija keistųsi – nebijoti pasakoti apie savo vaiką. Pavyzdžiui, jeigu jis yra klasėje ar darželyje, tėvai papasakoję apie tai, koks vaikas yra, kokia jo negalia, kaip bendrauti, padeda jam integruotis ir adaptuotis, o kiti vaikai mokosi priimti ir suprasti.
Manau, kad visuomenei reikia laiko – dar vaduojamės iš to laikmečio, kai neva nebuvo neįgalių žmonių.
– Ar Lietuvoje neįgaliųjų integracija yra pakankama?
– Išties situacija yra sudėtinga. Kartais tėvai nenori vesti savo vaikų į klasę ar darželį, nes ten mokosi neįgalus vaikas ir mano, kad jis gali pakenkti. Kartais pačios mokymo įstaigos nenori priimti neįgalių vaikų, kadangi jiems reikalinga papildoma pagalba, o jie negali arba nenori jos suteikti dėl lėšų ir žinių trūkumo. Kartais neįgalių vaikų tėvams tenka išsireikalauti tai, kas jiems priklauso, ne visada jie gauna pagalbą, reikiamą informaciją, paslaugas.
Tyrimai rodo, kad sveikiems vaikams būti šalia neįgalių – naudinga, kadangi jie daugiau išmoksta, supranta, mokosi padėti. Visuomenėje turime įvairių, visokių žmonių, vadinasi, jų turi būti ir mokykloje bei darželyje. Mano nuomone, integracija kartais yra daugiau dėl vaizdo – dėmesio ir pastangų reikėtų kur kas daugiau nei yra dabar.
Kai kada neįgaliems vaikams yra geriau specialioje mokykloje – nors tai vertinama įvairiai. Visgi, yra situacijų ir individualių atvejų, kai būtent speciali mokykla yra išeitis, nes vaikui reikia itin specifinės pagalbos, kurios negali suteikti mokytojai. Tada kyla klausimas – ar norime, kad vaikas tiesiog atsėdėtų įprastoje mokykloje ar mokytųsi ir tobulėtų, kur jam sąlygos yra daug geresnės?
– Kaip gali padėti pagalbos grupės?
– Teko susidurti su šeima, kuri atsisakė vesti savo neįgalų vaiką į neįgalių vaikų grupę dėl to, kad jiems buvo per daug baisu – jie bijojo susidurti su kitais neįgaliais vaikais. Manau, kad pagalbos ir savitarpio grupės gali padėti, tačiau visa tai susiję su tuo, kaip tu priimi savo vaiko neįgalumą, nes nuo to priklauso, ar galėsi priimti kito.
Manau, kad pagalbos ir savitarpio grupės gali padėti, tačiau visa tai susiję su tuo, kaip tu priimi savo vaiko neįgalumą.
Bet kuriuo atveju aš rekomenduoju turėti su kuo pasikalbėti – tai labai svarbu. Galimybė atrasti pagalbą visada yra, kadangi dabar turime visas galimybes bendrauti su žmonėmis iš viso pasaulio ir atrasti bendraminčių, tokių, kurie išgyvena tą patį, ką ir jūs. Tiesiog reikia atrasti, kur ir su kuo jaučiatės komfortiškiausiai ir patogiausiai.
