O jos stotas, iškili laikysena neleidžia nei akimirką suabejoti – priešais mane ypatinga moteris, kurios dvasios stiprybės užtektų ne vienai. Tik tokias stiprias moteris kaip Janina Dievas galėjo karūnuoti. Deja, toji karūna – skausmo, nusagstyta meilės, atsidavimo ir kantrybės brangakmeniais.
– Pradėkime nuo pradžios, kai jauna mergina sutinką svajonių vyrą ir tikisi su juo nugyventi ilgą ir laimingą gyvenimą...
– Su Vytauto tėvu susipažinau tuomet, kai iš gimtosios Naujosios Akmenės atvažiavau studijuoti į Kauno politechnikos institutą: jis studijavo pramoninę elektroniką, o aš – skaičiavimo mašinas. Vasarą reikėdavo važiuoti mėnesiui į studentų stovyklas atidirbti.
Mūsų studentiška kasdienybė buvo paprasta: dieną maišai skiedinį, neši plytas, vaikinai veža akmenis, o vakare – šokiai. Ten jį ir pamačiau – toks aukštas, lieknas, tamsus, su gitara.
Anuomet nebuvau gražuolė, veikiau bjaurusis ančiukas, tačiau per vienus šokius jis netikėtai pakvietė mane. Pamenu, jis įmantriai šoko, tokį įdomų žingsniuką vis darydavo, o aš ėmiau ir įtaikiau. Mes smagiai pašokome, o paskui šnekėjome, šnekėjome... Nebuvo toms kalboms galo. Taip ir susiėjome į porą. Pabaigę institutą susituokėme. Po metų gimė duktė Rasa, dar po septynerių – Vytautas.
– Kaip vyras priėmė sūnaus negalią?
Mes nemokėjome kalbėti tarpusavyje: aš tyliu, jis – irgi. Nešėme, nešėme savo pareigą – ir nunešėme atskirai. Jis tiesiog vieną dieną įsimylėjo kitą moterį.
– Iš pradžių jis labai džiaugėsi – visgi sūnus. O ryškėjant Vytauto negaliai, pernelyg nesigilinome: yra šeima, yra tavo žmogus, tavo vaikai ir tu darai tai, ką reikia. Vykdai pareigą, kurią turi atlikti. Reikia prižiūrėti, reikia keltis, reikia daryti tą ar kitą. Ir darėme. Abu su vyru nešėme savo likimą.
Šiandien galvoju, kad mums, kaip vyrui ir moteriai, nebuvo kaip atsigaivinti, kur išbėgti dviese. Mes nemokėjome kalbėti tarpusavyje: aš tyliu, jis – irgi. Nešėme, nešėme savo pareigą – ir nunešėme atskirai. Jis tiesiog vieną dieną įsimylėjo kitą moterį.
Džiaugiuosi tik tuo, kad nesidraskėme dėl turto, kad iki šiol pagarba išlikus, nors išdavystės nuosėdos dar ilgai buvo jaučiamos. Bet išmoksti su tuo gyventi. Kaip ir su tuo, kad laikas atsijojo daug draugų.
– Kas šiandien yra jūsų kasdienė atrama?
Nors tenka pripažinti, kad dalis tėvų negalią išties kaip vėliavą naudoja – man duok tą, duok aną... Tai man nepriimtina.
– Vieną pametęs, kitą randi. Susipažinau su vienuole prancūze, bendrai maldai suburiančią ratą mamų, turinčių neįgalius vaikus. Jau šešerius metus mano namuose antradieniais renkasi moterys, mes pasakome savo intencijas, savo bėdas... Ir vietoje turėtų nubyrėjusių savo draugų dabar turiu kitų.
Per juos suvokiau, kad man reikia dvasinio apsivalymo, savęs atradimo iš naujo, o ne visą laiką tik save gniuždyti, kaip tą ilgus metus dariau.
Žinoma, visuomenės požiūris irgi savivertės nepridėdavo. Tačiau šiandien ji, toji visuomenė, keičiasi, nes tai aš stiprėju, aš esu įžūlesnė. Nes mes daug kam esame nepatogūs... Nors tenka pripažinti, kad dalis tėvų mūsų negalią išties kaip vėliavą naudoja – man duok tą, duok aną... Tai man nepriimtina.
– Ar žvelgiant į Vytautą, kartais aplanko mintys, koks jis būtų šiandien, jei būtų sveikas?
– Galvodavau apie tai, kai jam buvo šešiolika metų. Dabar tokios mintys nebeaplanko. Tiesa, kai buvo mažesnis, sapnuodavau, kad jis prakalba. Nubusdavau baisingai nustebusi.
Visgi kartais pamąstau, kad amžiną atilsį mano mama buvo teisi, sakydama: „Gal ir gerai, kad jis turi tokią stiprią negalią – jis jos nesupranta.“ Ir tai yra didelė tiesa.
– Kas jums kelia didžiausią nerimą ir baimių?
Deja, didelėje erdvėje su neįgaliu sūnumi vaikščioti sudėtinga. Reikia visą laiką jį už rankos laikyti. O jei jam blogiau? O jeigu jis sugalvos atsisėsti, o jeigu – atsigulti? O jeigu kas – aš tokio aukšto vyro nepakelsiu.
– Savaitgaliais ar supuolus trims-keturioms laisvoms dienoms, mane šiek tiek ima baimė ir tuštuma, nes mes su Vytautu uždaryti tarp keturių sienų. Viešu transportu niekur nepavažiuosi. O čia, tarkime, Vilniaus miesto dienos šurmuliuoja – o kaip norėčiau pažiūrėti, kas ten dedasi. Deja, didelėje erdvėje su neįgaliu sūnumi vaikščioti sudėtinga. Reikia visą laiką jį už rankos laikyti. O jei jam blogiau? O jeigu jis sugalvos atsisėsti, o jeigu – atsigulti? O jeigu kas – aš tokio aukšto vyro nepakelsiu.
Ir dar. Nuolat jaučiu didžiulę baimę susirgti, paslysti ar kokios kitos netikėtos bėdos – kur man dėti savo sūnų, kas jį pažiūrės? Juk dukra sukūrusi savo šeimą, išvykusi toli gyventi.
– O be savaitgalių ir laisvadienių, koks jūsų, suaugusio neįgaliojo mamos, paros kaleidoskopas?
– Nors Vytautas pats vaikšto, tačiau viską reikia už jį atlikti – maitinti, aprengti, nuvalyti, pasodinti, galop saugoti visus kampus, langus, duris, kad neišeitų, neužsikabintų. Žodžiu, kartais atrodo, kad turiu net ne porą akių jam sekti, o visas keturias, šešias ar net dešimt akių.
Naktį mes keliamės du, tris ar net keturis kartus, kartais ir dažniau. Rodos, net miegu atmerktomis akimis, nuolat būdrauju, girdžiu menkiausią krebždesį. Niekada nežinau, ko tikėtis. Galbūt mes kartu pravaikščiosime visą naktį. Galbūt du tris kartus teks pakeisti jo kelnes ir patalynę.
Naktį mes keliamės du, tris ar net keturis kartus, kartais ir dažniau. Rodos, net miegu atmerktomis akimis, nuolat būdrauju, girdžiu menkiausią krebždesį. Niekada nežinau, ko tikėtis. Galbūt mes kartu pravaikščiosime visą naktį.
Atėjus rytui, 5:20, – žadintuvo skambutis. Jeigu Vytautas vis dėlto numinga, skubiai ji pakeliu. Rūbai sudėlioti, kiekvienas žingsnis apskaičiuotas, skutama barzda, bėgame į tualetą, velkamės, užkaičiu košę, maitinu. 6:20 palydžiu į specialų autobusiuką, vežantį sūnų į Markučių dienos užimtumo centrą.
Per dieną turiu suspėti padaryti begalę darbų, nes vakare, grįžus sūnui, būsiu „pririšta“. Po darbo, 5:20, Vytauto autobusiukas privažiuoja prie namų. Pasitinku, nurengiu, pamaitinu, vieną palieku, peržegnoju (duok Dieve, kad nors neužliptų ant stalo, ant palangės, dar kur nors), bėgu apsipirkti produktų.
Vakare paguldau – užmigo. Tada pagaliau galiu sau pasiruošti tą išsvajotą kavos puodelį, būtinai užsidegu žvakę, ir pagaliau nors kelias trumpas valandėles galiu pabūti su savimi.
– Ne kažin kiek laiko sau...
– Žinote, ilgus metus aš svajojau apie tai, kaip norėčiau bent porą naktų tiesiog gerai išsimiegoti, atjungti visą pasąmonę. Svajojau, kaip aš norėčiau ramiai ryte išgerti puodelį kavos. Svajojau apie vakarą, kai galėčiau susitikti su draugėmis, trupučiuką paslapukauti ar gal su artimu žmogumi nueiti į kavinę arba spektaklį. Troškau tiesiog pasijusti moterimi.
– O dabar?
Aš vis dar mokausi gyventi su naująja laikinojo atokvėpio tarnybos (LAT) paslauga. Man neįprasta, kad galiu planuoti bent vieną savaitgalį per mėnesį skirti tik sau ir praleisti, kaip tik man šaus į galvą.
– O dabar – šviesioji istorijos pusė. Nuo tada, kai šių metų pradžioje Vilniuje pradėjo veikti trumpalaikės globos tarnyba, ten palikusi patikimose rankose Vytautą, aš pagaliau išvykau į kelionę, aplankydama pažadėtąją šventąją žemę – Izraelį.
Pasisvečiavau ir pas dukrą Vokietijoje, pavaikščiojau po autentiškas Bavarijos aludes, pasigrožėjau nuostabiais kalnais.
Aš vis dar mokausi gyventi su naująja laikinojo atokvėpio tarnybos (LAT) paslauga. Man neįprasta, kad galiu planuoti bent vieną savaitgalį per mėnesį skirti tik sau ir praleisti, kaip tik man šaus į galvą.
Pagaliau, mes, neįgaliuosius vaikus auginančios ar prižiūrinčios mamos, galime pasilsėti. Laikinojo atokvėpio paslauga gyvybiškai reikalinga, tik tuomet pajėgsime išsaugoti ne tik savo, bet ir savo šeimos fizinę bei emocinę sveikatą, galų gale – išsaugoti pačią šeimą. Žinau, kad Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ deda milžiniškas pastangas, tariasi su savivaldybėmis, kad tokios tarnybos būtų įkurtos visoje Lietuvoje.
– Tad kokią šiandien turite svajonę?
– Atrandu savyje avantiūristės gyslelę. Norėčiau paskristi oro balionu. Dar prisiminti jaunystę ir – jeigu išdrįsčiau – iššokti parašiutu. Duok, Dieve, sveikatos – taip norėčiau daug kur pakeliauti. Ne tiek architektūros, kiek gamtos grožio ir didybės pažiūrėti.
Senokai puoselėju dar vieną svajonę – norėčiau visuomeninio, tvirto, profesionalaus neįgaliųjų teatro. Rodos, duotų kas pinigų ar šia idėja lygiai taip pat degančią komandą – stačia galva pasinerčiau.
Neįgaliųjų teatre pamatai tokių perliukų, tokių širdies atsivėrimų. Čia yra raktelis atrakinti tiek jų, tiek visuomenės duris. Tačiau reikia profesionalų rankos. Bet ar mūsų valdžiai to reikia?
– O jeigu galėtumėte sugrąžinti laiką atgalios?
Prieš porą metų, kai dukra laukėsi, svarsčiau, ką aš, kaip jos motina, jai patarčiau, jeigu ją ištiktų tokia bėda – gimtų neįgalus vaikas. Pasilikti? Auginti? Ar atiduoti valdžiai? Ir, deja, nežinojau, ką pasakyti. Po tokios akistatos su savimi man buvo toks didelis šokas.
– Tai žmogiškosios būties klausimas be atsakymo. Prieš porą metų, kai dukra laukėsi, svarsčiau, ką aš, kaip jos motina, jai patarčiau, jeigu ją ištiktų tokia bėda – gimtų neįgalus vaikas.
Pasilikti? Auginti? Ar atiduoti valdžiai?
Ir, deja, nežinojau, ką pasakyti. Ir išgėrusi savo gyvenimo kartybės taurę, suvokiu, kad savo kūnui ir kraujui, savo dukrai, nelinkėčiau ir net pasiūlyčiau nepatirti to paties.
Po tokios akistatos su savimi man buvo toks didelis šokas. Aš tiek metų vaidinau, kad esu tokia stipri... O kai geriau pagalvoji – kur tada mano gyvenimo metai, kur jų prasmė?
– Tačiau jums pavyksta, nepaisant gyvenimo aplinkybių, išlikti stipriai ir tuo pačiu labai moteriškai. Net nesiverčia liežuvis jus guosti?
– Pamenu, vienoje televizijos laidoje apie gyvenimo būdą mane vis guodė ir guodė, girdi, kaip man sunku. Aš net pyktelėjau! Kiekvienam yra sunku: ir grožio karalienei, ir pasaulinio garso manekenei, ir publikos garbinamam artistui... Kiek purvo apie juos sukasi, kaip maža tikrų jausmų ir draugų. Arba aktorystė – kiek aktoriui reikia savęs sudeginti, o juk ne visuomet aplanko šlovė. Taip ir aš – nešu tą savąją „durniaus“ kepurę. Bet tai – labai ypatinga kepurė: tam, kad ji švytėtų, reikia ir pačiai neapsileisti.
Gruodžio pradžioje pasaulis minėjo Tarptautinę žmonių su negalia dieną. Ja siekiama atkreipti dėmesį į neįgaliųjų poreikius. Tačiau svarbu atminti ir tai, kad šalia jų, žmonių su negalia, yra ir jų artimieji, besidalinantys skaudžiu likimu. Norėtųsi, kad visuomenė ir valdžia dažniau ant jų galvų matytų ne tą, pasak Janinos, „durniaus“ kepurę, o didžiausios pagarbos vertą Skausmo karūną, nešiojamą išdidžiai ir oriai.
Šis interviu parengtas Europos Ekonominės Erdvės finansinio mechanizmo 2009–2014 periodo NVO Programos Lietuvoje remiamo projekto „Laikinojo atokvėpio tarnyba – pagalba ir nevaržoma laisvė sutrikusio intelekto asmenų šeimoms“ iniciatyva. Projektą vykdo Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Daugiau apie projektą: http://www.viltis.lt/veikla/vykdomieji-projektai-ir-programos/lat.
