Penkiametė Julianna serga neuraline raumenų atrofija (amiotrofija), arba Sarko-Mari-Tuto liga. Be specialios įrangos ji negali kvėpuoti, ryti, mergaitė nevaikšto.
Visa jos vaikystė prabėgo ligoninėje, bet ji nebenori ten grįžti. Mergaitės mama Michelle interneto dienoraštyje aprašė, kaip jos dukra sureagavo į klausimą, ar vėl susirgusi norės važiuoti į ligoninę, ar likti namuose. Penkiametė užtikrintai atsakė, kad į ligoninę vykti ji nenori.
Jos sprendimo nepakeitė net mamos aiškinimas, kad buvimas namuose gali reikšti, jog teks iškeliauti į Dangų, kur nėra nei mamos, nei tėčio. „Dievas manimi pasirūpins, nes jis yra mano širdyje“, – pareiškė Julianna.
Tėvai nusprendė paisyti savo mažosios dukros valios. Mergaitė laiką leidžia namuose, nėra gydoma. Kol kas ji jaučiasi gerai.
Pasak specialistų, tai yra tam tikras eutanazijos atvejis, kai atsisakoma gydymo. Ir reikėtų gerai pamąstyti, ar tikrai penkerių metų vaikas gali priimti tokius svarbius sprendimus pats. Vis dėlto kai kurie psichologai linkę sutikti, kad sunkiai sergantys, daug laiko ligoninėse leidžiantis mažamečiai vaikai anksti subręsta ir ima visiškai kitaip suvokti mirtį nei jų bendraamžiai. Bet visi gydytojai pripažįsta, kad tokios situacijos yra ypatingas tėvų meilės išbandymas – juk tenka rinktis tarp sveiko proto, sufleruojančio apie būtinybę toliau gydytis, ir savo širdies, kuri vienintelė gali suprasti savo kenčiantį vaiką.
