Sunku kramtyti, ryti maistą, aiškiai kalbėti
Rugilė gimė su Goldenharo sindromu – tai įgimtas sutrikimas, kai iki galo yra neišsivysčiusios akys, ausys, minkštasis gomurys, lūpos ir žandikaulis. „Mano atveju yra gerokai per mažas žandikaulis, diagnozuota skeletinė sąkandžio anomalija. Man sunku kramtyti ir nuryti maistą. Dažnu atveju maistas nebūna tinkamai sukramtytas ar sunkiai slysta stemple, tad pasitaiko ir springimo atvejų.
Sunku aiškiai ir rišliai kalbėti, todėl reikia sau nuolat tai priminti. Kad kalbėjimas būtų aiškesnis, reikia plačiai atverti burną, kalbėti sulėtintai. Dėl to labai pavargstu ir jaučiu žandikaulio skausmą. Taip pat nematau viena akimi, ji yra išsiliejusi“, – pasakoja Rugilė.
Kai buvo dar vaikas, Rugilė su mama nuolat lankėsi pas skirtingų sričių specialistus. Iki paauglystės merginai buvo atlikta apie dešimt operacijų, daryti jų daugiau šeima neturėjo finansinių galimybių.
Paklausta, kas buvo atlikta per operacijas, mergina pasakoja, kad buvo siūta „kiškio lūpa“, „vilko gomurys“. „Kol nebuvo atliktos šios operacijos, buvau maitinama per vamzdelį, nes negalėjau praryti maisto.
Taip pat buvo darytos plastinės akies operacijos – buvo ištempta oda, kuri vėliau priaugo ir tokiu būdu susidarė akies vokas. Kelis kartus buvo pašalinti dariniai nuo akių. Taip pat pašalintos užuomazgos šalia ausų.
Tačiau akies dariniai atsinaujina, tad operacijas tenka kartoti. Taip pat liko randai prie ausų“, – dalijasi pašnekovė.
Patyčios dėl kitokios išvaizdos
Rugilė pasakoja, kad dėl savo išvaizdos jai teko patirti daug patyčių: „Vaikystėje dėl savo neišsivysčiusio per mažo žandikaulio patyriau be galo daug patyčių iš bendraamžių ir vyresnių žmonių. Su tuo susigyventi ir išmokti nekreipti dėmesio buvo rimtas išbandymas.“
Paklausta, ar pavyko išmokti nebekreipti į tai dėmesio, pašnekovė sako, kad kompleksas išlikęs iki šių dienų.
„Patyčių, kaip aš sakau, visada buvo ir visada bus. Žinoma, kad iki galo ignoruoti nepavyksta, būna permąstau, kas su manimi „negerai“... Nepaisant to, reikia suprasti, kad ne visiems žmonėms yra įprasta matyti „kitokį“ žmogų – su defektais, išskirtinės išvaizdos. Bet svarbu paminėti, kad kitų žmonių neigiamos reakcijos nieko bendro neturi su manimi“, – sako mergina.
Reikalinga 8 tūkst. eurų suma
Prieš metus Rugilė neteko mamos, dabar ji gyvena dviese su dvyne seserimi. Šiemet turėtų baiginėti 12 klasę, tačiau mokslus yra sustabdžiusi ir mokyklą baigs kitąmet.
„Dabar dirbu, savanoriauju prieglaudoje, domiuosi psichologija ir esu daugiau susitelkusi ties savimi, – sako pašnekovė ir priduria:
– Vasarą planuoju dirbti, dalyvauti stovykloje, skirsiu laiko draugams ir tikiuosi patirti naujų dalykų. Kitais mokslo metais pasibaigsiu mokyklą, o tolimesnė ateitis priklausys nuo mokymosi rezultatų.“
Rugilė pasakoja, kad prieš metus, po mamos mirties, susisiekė su žandikaulių chirurgu Simonu Grybausku ir nusprendė gydymą pradėti iš naujo.
„Gydytojas su komanda nutarė taikyti man ortodontinį gydymą ir atlikti ortognatinę operaciją (tai žandikaulių operacija, kuri atliekama esant netaisyklingam sąkandžiui – red. past.) be jokio atlygio. Už tai būsiu dėkinga visą likusį gyvenimą.
Nepaisant to, visi žinome, kad ortodontinis gydymas ir operacijos reikalauja labai didelių finansinių išteklių. Padedant „Veido fondui“ siekiame surinkti 8 tūkst. eurų sumą, kuri reikalinga apmokėti už medžiagas, – pasakoja mergina ir priduria:
– Kaip yra sakoma, kartu esame stipresni ir geras darbas visuomet sugrįžta dvigubai. Norėčiau nuoširdžiai paskatinti prisidėti prie mano kelionės, siekiant turėti taisyklingą, gražų ir gyvenimo kokybę sugrąžinantį žandikaulį. Iš anksto esu neapsakomai dėkinga už visų jūsų paramą ir siunčiu daug meilės.“
Norintys ir galintys prisidėti prie Rugilei reikalingo gydymo ir operacijos, paaukoti galite per „Veido fondo“ platformą.
„Veido fondas“ yra pelno nesiekianti organizacija, kurios tikslas – padėti pacientams, turintiems veido defektų ir dėl finansinių sunkumų negalintiems pasirinkti tinkamo gydymo.
