Po sunkaus gimdymo – baisi žinia
Berniuko mama Audronė Jankė, kurios didžiausias laisvalaikio pomėgis yra fotografija, pasidalino nuotraukomis, kuriomis, kaip ji pati sako, norėjusi parodyti, kaip šis vaikas yra mylimas ir kiek džiaugsmo jis suteikia artimiesiems. „Norėjau parodyti jo trapumą. Nors jis neįgalus, meilė jam taip pat reikalinga, kaip ir visiems vaikams“, – įsitikinusi moteris.
Nėštumo metu Audronės „pasigauta“ virusinė citomegalo infekcija, kuri visiškai nepavojinga sveikam suaugusiam žmogui, pažeidžia vaisiaus centrinę nervų sistemą su visomis iš šio pažeidimo išplaukiančiomis pasekmėmis. Hubertui jos pasireiškė su kaupu.
„Gimdymas buvo sunkus. Abu buvome taip išsikankinę, kad mūsų abiejų akių obuoliai buvo kruvini, vaikas buvo pamėlęs. Man gydytojai nieko nesakė, bet vyrui atvirai pasakė, kad nežino, ar jis išgyvens. Vaikas po maitinimo vemdavo krauju. Buvo akivaizdu, kad kažkas ne taip.
Po pusantro mėnesio grįžome namo, tačiau vaiko sveikata akivaizdžiai nebuvo gera. Raumenys nelaikė akyčių, jos nusileisdavo į apačią. Vėliau akyse atsirado pakitimų, ir mes dabar net nežinome, kiek jis mato.
Buvo diagnozuotas celebrinis paralyžius, prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Jis gali valgyti tik trintą maistą, bet vaistai nuo epilepsijos slopina apetitą, taigi jis labai mažai sveria“, – pasakojo Huberto mama.
Nebuvo tikri, ar vaikas apskritai išgyvens
„Gydytojai nuo pat pradžių nieko nežadėjo, sakė, kad viskas priklausys nuo to, kaip vaikas vystysis. Esą jei galvytė augs, prognozės geresnės, tačiau niekas nežadėjo laimingos pabaigos. Man iš karto pasakė, kad jis greičiausiai nevaikščios. Ilgai negalėjau tuo patikėti, įtikinėjau save, kad mums viskas gerai, kad mes sėdėsime, vaikščiosime, tačiau galiausiai teko priimti realybę. Susitaikyti buvo be proto sunku, išlieta labai daug ašarų.
Deja, šiuo metu galime tik stengtis visomis įmanomomis priemonėmis palengvinti jo nemalonius pojūčius. Darome viską, kad jam būtų patogiau miegoti, sėdėti. Save raminu tuo, kad jis nesupranta, ką reiškia vaikščioti, kalbėti ir pan., todėl nežino, ko yra netekęs. Jam atrodo, kad taip ir turi būti.
Belieka tik atiduoti visą savo meilę, kad jis jaustų mūsų šilumą ir rūpestį juo. Žinoma, labai sunku suprasti, ko jam reikia, tačiau mes išmokome su juo bendrauti. Tiesiog „skaitau“ jo veido išraiškas“, – pasakojo Audronė.
Kad raumenys neatrofuotųsi, taip pat kad sumažėtų raumenų įtampa, Hubertui reikalingos kasdienės mankštos, kurių didžiąją dalį tėvams tenka padengti savo lėšomis.
„Šiuo metu esame po operacijos ir negalime judėti. Prieš metus jam buvo operuotas išniręs klubo sąnarys, o dabar išėmė tuo metu įdėtą metalinę plokštelę. Labai aiškiai matome, kaip jam trūksta mankštos – raumenys iš karto įsitempė. Kita vertus, kai jam atstatė sąnarį, jis labai pasikeitė į teigiamą pusę – labai daug šypsosi. Išnyko skausmas. Mat iki tol jis negalėdavo net gulėti ant tos pusės, kurioje buvo išniręs sąnarys“, – aiškino berniuko mama.
Berniukas bendrauja per jausmus ir emocijas
Tėvai, stengdamiesi padėti savo vaikui, bando viską, kas tik įmanoma – ir tradicines, ir netradicines terapijas. Už žmonių suaukotus pinigus pernai jie vežė Hubertą į Maskvą kamieninių ląstelių terapijai.
„Nors sako, kad tokiems dideliems vaikams jos mažai padeda, mes poveikį pastebėjome. Gal jis nėra didelis, tačiau mums labai svarbus. Po kamieninių ląstelių terapijos pastebėjome, kad pakviestas jis atsisuka ir šiek tiek fiksuoja žvilgsnį. Anksčiau to nebūdavo. Taip pat jis pats sugeba apsiversti ant pilvo. Iki tol savarankiškai jis nieko nesugebėdavo.
Apskritai jis mums suteikia labai daug teigiamų emocijų, kas mus verčia judėti į priekį. Tai džiaugsmingas vaikas, nors jis ir gyvena savo pasaulyje. Jeigu jis jau verkia, žinau, kad tikrai jam kažką skauda, ir reikia ieškoti priežasčių. Yra buvę daug bemiegių naktų, tačiau kai ryte jis nusišypso, atrodo, visas tas vargas nusiplauna. Jo šypsena daug ką atperka“, – teigė Audronė.
Pasak jos, Hubertas labai gerai jaučia visų aplinkinių emocijas – būtent per jausmų sferą jis bendrauja su pasauliu. Jeigu liūdna aplinkui ar yra kokių nors problemų, ir nuo jo veido dingsta šypsena, jis susimąsto. O jeigu viskas gerai, jo emocijos taip pat labai teigiamos.
„Turėjome tokį atvejį. Jis turi labai stiprų ryšį su seneliu. Gyvename kartu su tėvais, tad jie dažnai matosi. Ir mes visi labai jaučiame tą jo ryšį su seneliu. Kai jis verkia, mano šnekinimas nebūtinai liausis, bet jeigu prieis ir pašnekins senelis, iš karto nurims. Todėl vienoje nuotraukoje kaip tik užfiksavau senelį, laikantį savo didelėmis rankomis Hubertą.
Ir štai senelis buvo susirgęs erkiniu encefalitu, jam teko gultis į ligoninę. Taigi visada būdavęs šalia, senelis kuriam laikui dingo. Tuo metu su Hubertu vykome pas osteopatą planiniam vizitui. Specialistas iš karto mūsų paklausė, kas iš šeimos narių susirgęs, nes Hubertas dėl to taip pat jaučiasi blogai. Vaikas tarsi nieko nesupranta, bet jaučia“, – sakė pašnekovė.
Jaunesnė sesė nuo mažų dienų mokosi tolerancijos
Šeima gyvena su tėvais, kadangi bute, kurį įsigijo už paskolą, gyventi nebegali. Jis yra penktame aukšte, lifto name nėra, o berniukas sunkus – mama neišgalėtų jį užnešti į viršų. Be to, būdavo nesmagu prieš kaimynus. Hubertas atsibusdavo naktimis su riksmais ir raudojimu. Tokia jau ta liga. Vienas simptomas sukelia kitą: jei yra celebrinis paralyžius, tikėtina, kad bus ir epilepsija, jei yra epilepsija, tikėtina, kad bus ir miego sutrikimų.
Šeimoje, kurioje kiekvieną mėnesį išleidžiama didžiulė suma įvairioms Huberto slaugos priemonėms, mankštoms, maisto papildams, auga ir pusantrų metukų mergaitė.
„Mes mokome ją, kad brolį reikia mylėti. Jokių fizinių veiksmų, kaip tai daryti, nerodome, tačiau greičiausiai ji mėgdžioja mus. Štai ir vienoje nuotraukoje Hubertas verkia, o ji pasilenkusi prie jo ir jį apsikabinusi.
Tokių dalykų mes jos specialiai nemokėme, bet ji dažnai prie jo prieina, apkabina, glosto, jo vežimuką stumdo, bando jam į rankytę įdėti žaisliuką – yra ne kartą mačiusi, kaip mes atlenkiame jam pirščiukus ir dedame į juos žaislą, tai ir daro lygiai tą patį. O ir jis labai džiaugiasi, kai ji šalia krebžda, čiauška savo kalba. Ryšys tarp jų tikrai yra“, – pasakojo Audronė.
Mama tikisi, kad paaugusi dukra taps jai pagalbininke prižiūrint brolį: „Gavome į šeimą išskirtinį vaiką, o tuomet dar vieną. Dukrytė jau nuo mažens iš arti susipažįsta su negalia, kokia ji yra iš tiesų, ir turi plėsti tolerancijos ribas.
Stengiamės paskirstyti dėmesį abiem vaikams, nes jo reikia abiem, bet, aišku, būna visko, taip pat pavydo scenų iš mažosios. Jei paimu Hubertą ant rankų, jau ir ji ropščiasi. Jei Hubertui darome „virė virė košę“, ir ji iš kartu ateina su savo delniuku. Mylime juos abu vienodai.“
Lūkesčiai dėl ateities – realistiški
Kokie yra lūkesčiai dėl ateities? „Didelių stebuklų nesitikiu. Mano svajonė, kad sūnus galėtų bent šiek tiek atsisėsti, atsirastų bent šiokių tokių savarankiškų judesių su rankytėmis. Nededu vilčių, kad pašoksime ir nubėgsime, bet norisi, kad jis turėtų daugiau sąmoningumo ir savarankiškumo“, – atviravo Audronė.
Šeimos svajonė – išvežti sūnų į Novosibirske (Rusija) esančią kliniką, gydančią tokio pobūdžio sutrikimus makrofagų terapija. Jai taip pat naudojamos tam tikru būdu apdorotos kamieninės ląstelės, tačiau jos surenkamos iš paties vaiko organizmo. Šiuo atveju nėra jokios atmetimo rizikos.
„Lietuvoje jau yra vaikučių, ją gavusių, ir mamos tikrai džiaugiasi rezultatais. Vienos mamos paprašiau užklausti, ar galima atlikti šią terapiją po kamieninių ląstelių terapijos. Gydytojai patvirtino, kad problemų nekils.
Gydymo kursas trunka dešimt dienų. Be makrofagų terapijos, ten skiriama ir daugiau vaistų, taikomos kitokios terapijos. Mamos sako, kad sumažėja raumenų įtampa, atsiranda daugiau įvairesnių judesių. Tačiau visa kelionė su išlaidomis bilietams kainuoja apie 10 tūkst eurų. Esame jau šiek tiek sutaupę, bet dar labai daug trūksta“, – pasakojo moteris.
Pernai tėvai įkūrė Huberčiuko labdaros ir paramos fondą, į kurį renkami pinigai berniuko gydymui. Ten Audronė prašo pervesti ir tuos pinigus, kuriais žmonės jai nori atsidėkoti už fotografavimą.
Į fondą galima pervesti tiesiogiai arba skirti jam 2 proc. gyventojo pajamų pajamų mokesčio. Pildant deklaraciją FRO512 reikia įrašyti Huberčiuko paramos labdaros fondo kodą 304708188.
Norintiems prisidėti prie Huberto kelionės į Novosibirską pervesti lėšas galima tiesiogiai į Huberčiuko paramos ir labdaros fondo sąskaitą:
Huberčiuko paramos ir labdaros fondas
LT10 7300 0101 5358 8997 (Swedbank)
Paypal: hubertofondas@gmail.com
