Mamai liga nepasireiškė, kūdikiui buvo pražūtinga
Pasak Audronės, gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis iškart po gimdymo, kuris tiek moteriai, tiek vaikui buvo beprotiškai sunkus.
„Abu buvome taip išsikankinę, kad mūsų abiejų akių obuoliai buvo kruvini, vaikas buvo pamėlęs. Man gydytojai nieko nesakė, bet vyrui atvirai pasakė, kad nežino, ar naujagimis išgyvens. Vaikas po maitinimo vemdavo krauju. Buvo akivaizdu, kad kažkas ne taip. Po tam tikrų tyrimų gydytojai jam įtarė įgimtą citomegalo infekciją. Vėliau, jau Kauno klinikose, kuriose buvome gydomi pusantro mėnesio, įtarimai pasitvirtino.
Kiek domėjausi, mūsų variantas – vienas iš šimto tūkstančių, tačiau pati infekcija nėra reta. Tai dažna, itin paplitusi virusinė infekcija, kuri, gydytojų teigimu, turintiems normalų imunitetą žmonėms dažniausiai kliniškai nepasireiškia. Būdama nėščia, ir aš gavau šį užkratą. Man infekcija nepasireiškė, tačiau per placentą buvo perduota kūdikiui“, – pasakojo moteris.
Taigi paplitusi ir daugeliui visiškai nepavojinga infekcija gali būti pražūtinga kūdikiams - pažeidžiama jų centrinė nervų sistema. Literatūroje teigiama: centrinės nervų sistemos pažeidimui būdinga mažagalvystė, judesių negalia, akies tinklainės ir gyslainės uždegimas, smegenų kalcifikatai, sutrinka miegas, gali pasireikšti ūminis kvėpavimo nepakankamumas, traukuliai, vystosi smegenų uždegimas, sulėtėja augimas, taip pat kūdikis gali apkursti.
Hubertui daugelis šių simptomų pasireiškė su kaupu. „Po pusantro mėnesio grįžome namo, tačiau vaiko sveikata akivaizdžiai nebuvo gera. Raumenys nelaikė akyčių, jos nusileisdavo į apačią. Tiesa, iš pradžių nebuvo rasta didelių pakitimų akių nervuose, kaip būna prie šios ligos, taigi buvo vilties, kad jis matys. Klausa taip pat lyg ir gera buvo.
Tačiau po kurio laiko viena po kitos pasipylė bėdos, atsirado pakitimai akyse, ir mes dabar net nežinome, kiek jis mato. Buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Jis gali valgyti tik trintą maistą, bet vaistai nuo epilepsijos slopina apetitą, taigi jis labai mažai sveria“, – toliau pasakojo berniuko mama.
Vaikas negali nei sėdėti, nei kalbėti, tėvai kalbasi išraiškomis
Šiandien penkiametis dėl cerebrinio paralyžiaus nepajėgia nei sėdėti, nei vaikščioti, nei kalbėti. Nepaisant liūdnų ir grėsmingų išvadų, šeima nepraranda vilties ir deda visas pastangas padėti vaikui pažinti pasaulį, sustiprėti ir žengti pirmuosius žingsnius, nors, regis, jau išbandytos visos tradicinės ir netradicinės medicinos galimybės.
Buvo taip skaudu, kad slėpiau vaiką, atsiribojau nuo visų draugų, ypač nuo tų, kurie turėjo mažų vaikų, nes buvo pernelyg skaudu juos matyti.
„Gydytojai nuo pat pradžių nieko nežadėjo, sakė, kad viskas priklausys nuo to, kaip vaikas vystysis. Esą jei galvytė augs, prognozės geresnės, tačiau niekas nežadėjo laimingos pabaigos. Man iš karto pasakė, kad jis greičiausiai nevaikščios. Ilgai negalėjau tuo patikėti, įtikinėjau save, kad mums viskas gerai, kad mes sėdėsime, vaikščiosime, tačiau galiausiai teko priimti realybę.
Susitaikyti buvo be proto sunku, išlieta labai daug ašarų. Tik dabar, po penkerių metu galiu tai pasakoti be ašarų akyse. Buvo taip skaudu, kad slėpiau vaiką, atsiribojau nuo visų draugų, ypač nuo tų, kurie turėjo mažų vaikų, nes buvo pernelyg skaudu juos matyti.
Iki šiol neiname su juo į viešumą, tiesiog stengiamės būti daugiau gamtoje, kur mažiau žmonių. Sunku atlaikyti aplinkinių žvilgsnius, nors mums jis vis tiek pats brangiausias ir mieliausias. Deja, šiuo metu galime tik stengtis visomis įmanomomis priemonėmis palengvinti jo nemalonius pojūčius. Darome viską, kad jam būtų patogiau miegoti, sėdėti. Save raminu tuo, kad jis nesupranta, ką reiškia vaikščioti, kalbėti ir pan., todėl nežino, ko yra netekęs. Jam atrodo, kad taip ir turi būti. Ir belieka tik atiduoti visą savo meilę, kad jis jaustų mūsų šilumą ir rūpestį juo.
Žinoma, labai sunku suprasti, ko jam reikia, kai vaikas negali pasakyti, tačiau mes išmokome su juo bendrauti. Tiesiog „skaitau“ jo veido išraiškas. Jis turi labai daug teigiamų emocijų, kai viskas gerai, tačiau kai pasirodo neigiamos emocijos, pradedi spėlioti, kas jas sukelia: ar skranduką spaudžia, nori atsiraugėti, ar dar kažkas. Tiesiog tikrini, kas padeda“, – pasakojo Audronė.
Labiausiai vargina epilepsija
Įprasta medicina Hubertui gali suteikti tik palaikomąjį gydymą: kineziterapija, logopedo konsultacijos, epilepsijos gydymas.
„Jį reikia nuolat mankštinti, kad raumenys neatrofuotųsi. Šiuo metu dar ir išniręs klubo sąnarys, laukiame operacijos. Deja, į konsultacijas galime nuvykti ne visada – jas sutrukdo neprognozuojami epilepsijos priepuoliai. Vienu metu jam pavyko atitaikyti vaistus. Kol laukiausi dukrytės - šiuo metu jai jau šeši mėnesiai, - visai neturėjome priepuolių.
Save raminu tuo, kad jis nesupranta, ką reiškia vaikščioti, kalbėti ir pan., todėl nežino, ko yra netekęs.
Vėliau vėl prasidėjo – po vieną per dieną. Jie labai sunkūs, tenka leisti vaistus, kad jie liautųsi. Išmokau tai daryti pati. Kai turi tokį vaiką, pats tampi kaip pusė daktaro. Tačiau ne visada padeda ir vaistai – priepuolis vis tiek nesibaigia. Tada tenka vežti vaiką į reanimaciją.
Deja, epilepsija – klastinga liga, kurią sunku suvaldyti. Šiuo metu vėl priepuoliai apstojo – turėjome tik vieną per mėnesį, tačiau nežinau, kaip ilgai tuo džiaugsimės“, – aiškino moteris.
Kiek kainuoja auginti neįgalų vaiką?
Dalį gydymo ir slaugos priemonių valstybė Hubertui kompensuoja, bet šeima net nesiima skaičiuoti, kiek pinigų išleidžia papildomai. Pavyzdžiui, nemokamai pas kineziterapeutą ir logopedą galima pakliūti tik tam tikrą skaičių valandų per mėnesį, kurių tokiam vaikui neužtenka, juolab kad į konsultacijos laiką įskaičiuotas jo nurengimas ir aprengimas. Tenka pirkti privačias konsultacijas. Didžiulės sumos kas mėnesį išleidžiamos ir vitaminams, kuriais stengiamasi palaikyti silpną vaiko organizmą.
Visos ortopedinės ir kitokios priemonės, darančios neįgalių vaikų ir jų artimųjų gyvenimą patogesnį, labai brangios. Kėdutė, kurioje mama galėtų vežioti sūnų į konsultacijas, kainavo apie 200 eurų. Šeimai padovanoti daugiafunkcinė vonios kėdutė – per 500 eurų. Tiesa, panašią kėdutę galima gauti ir valstybės kompensuojamą, bet savo patogumu ir saugumu ji šiai neprilygsta.
Vos susituokusi šeima už paskolą įsigijo butą, tačiau jis yra penktame aukšte ir gyventi ten nebegali. Mat paaugusį Hubertą užnešti į viršų nebeįmanoma.
„Reikės kažką galvoti. Dabar glaudžiamės kaime pas senelius. Be to, ir prieš kaimynus būdavo nesmagu: sūnus atsibunda naktimis, dažnai su riksmais, raudojimu. Kas norėsis to klausytis kiekvieną naktį? Tokia jau ta liga. Vienas simptomas sukelia kitą: jei yra cerebrinis paralyžius, tikėtina, kad bus ir epilepsija, jei yra epilepsija, tikėtina, kad bus ir miego sutrikimų“, – guodėsi pašnekovė.
Išmokė į pasaulį žvelgti kitaip
Kitiems vaikas gali atrodyti visiškai neįgalus, tačiau artimieji žino, koks šiltas jis žmogutis, kaip gera jam būti tarp artimųjų. Pasak mamos, vaiko šypsena tokia atvira ir nuoširdi, kad atperka viską. Jis pažįsta savo šeimos narius, net jei ir nežino, ar šie mato, jis jiems šypsosi ir kalba sava kalba. Jei tik šalia atsiranda svetimų, vaikas susigūžia, mažiau šypsosi, prityla, tiesiog klausosi.
„Iš tiesų vaikas mums suteikia ir labai daug teigiamų emocijų – tas jo krykštavimas, kai jį šnekiname, užburia. Atrodo, buvo sunki naktis, bet ryte jis nusišypso, ir vėl pasikrauni dienai.
Gimus sūnui teko permąstyti visas vertybes. Anksčiau buvau maksimalistė ir siekiau visko, kas geriausia. Kai negalėjau dirbti visu pajėgumu, teko apmažinti savo ambicijas. Gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, bet, matyt, taip ir turėjo būti. Dabar suprantu, kad sveikata ir artimiausi žmonėms, kuriuos turi šalia, yra svarbiausi, o ne pasiekimai ir pripažinimai“, – atviravo šiaulietė.
Nauja viltis – gydymas kamieninėmis ląstelėmis
Infekcija pažeidė tam tikras Huberto galvos smegenų zonas. Tai reiškia, kad vaiką galima tik lavinti, skatinant sveikas ląsteles perimti žuvusių ląstelių funkciją. Deja, šiuolaikinė medicina stebuklų nežada.
Tačiau mokslas nestovi vietoje ir atsiranda alternatyvūs gydymo būdai, tegu eksperimentiniai, tačiau jie – paskutinė viltis tokiems vaikams, kaip šis paperkančios šypsenos berniukas. Šeima šiuo metu kontaktuoja su klinika Maskvoje, kuri, taikydama gydymą kamieninėms ląstelėmis, yra padėjusi ne vienam vaikui.
Vienas iš pavyzdžių – su cerebriniu paralyžiumi gimusi mergaitė iš Lietuvos, kuriai medikai žadėjo liūdną ateitį, tačiau šiuo metu penktokė mokosi su sveikais vaikais. Būtent šis pavyzdys ir įkvėpė Audronę.
Klinika patvirtino, kad iš tiesų gydo cerebrinį paralyžių turinčius vaikus nuo vienerių metų iki paauglystės, tačiau iš karto pasakė, kad vieno gydymo kurso neužteks – reikia atlikti jų tris, norint tikėtis rezultato. Vieno kurso kaina – apie 5 tūkst. eurų.
„Suprantu, kad tai dideli pinigai ir mes jų neturime. Tačiau tiesiog negalime neišbandyti – dėl Huberto. Todėl ir ryžomės šiam sunkiam žingsniui – paprašyti visų pagalbos. Žinau, kad prašau daug, bet jei kiekvienas neišgertų vieno puodelio kavos, ir jei tokių žmonių atsirastų daug, tai ir susidarytų ta suma, kuri mums suteiktų viltį.
Mūsų mažiausia viltis – kad bent jau aprimtų epilepsija ir mes galėtume reguliariai mankštintis. Didžiausia - kad vaikas pradėtų vaikščioti, kalbėti, kad galėtų išreikšti savo poreikius“, – su ašaromis akyse vardijo Audronė.
2017 m. įkurtas Huberčiuko labdaros ir paramos fondas, į kurį renkami pinigai Huberto gydymui. Į fondą galima pervesti tiesiogiai arba skirti jam 2 proc. gyventojo pajamų pajamų mokesčio. Pildant deklaraciją FRO512 reikia įrašyti Huberčiuko paramos labdaros fondo kodą 304708188.
Norintiems pervesti lėšas tiesiogiai į Huberčiuko paramos ir labdaros fondo sąskaitą:
Swedbank
Huberčiuko paramos ir labdaros fondas
LT10 7300 0101 5358 8997
Per Paypal sistemą reikia nurodyti el.paštą hubertofondas@gmail.com
