Jau žinojo, kad gims nesveikas kūdikis
„Mūsų istorija prasidėjo dar jam negimus. 28-tą savaitę echoskopijos metu prižiūrinti gydytoja pastebėjo, kad smegenėlių skilveliai per daug išsiplėtę. Mediciniškai tai skamba taip – vaisiaus smegenų anomalija.
Dar vylėmės, kad, kaip ramino medikai, viskas gali susitvarkyti, tačiau Santaros klinikos diagnozė buvo patvirtinta. Tyrėmės pas genetikus, atliko mums daugybę tyrimų, taip pat tyrė ir vaiką, tačiau nieko nerado. Todėl spėja, kad tai gripo pasekmės.
Gripu sirgau pačioje nėštumo pradžioje, kai dar net nežinojau, kad laukiuosi. Buvo labai aukšta temperatūra. Vėliau daug skaičiau apie tai ir supratau, kad yra ne vienas atvejis, kai gripas pakenkia kūdikiui. Beje, pats nėštumas buvo labai lengvas, nebuvo daugiau jokių nesklandumų. Gimdymas taip pat buvo visiškai paprastas – pagimdžiau greitai ir be komplikacijų. Tai buvo ketvirtas mano vaikas. Kūdikio sveikata buvo įvertinta taip pat palyginus gerai – 8–9 balais, tačiau iš karto nuo manęs jį paėmė ir paguldė į patologijų skyrių tyrimams“, – pasakojo Kristina Giliūnaitė.
Iškart po gimimo berniukui buvo patvirtinta smegenėlių centrinės dalies anomalija. Ši smegenų dalis tiesiog iki galo neišsivystė, dėl to Nikita gimė su mažesne galvyte nei turėtų būti kūdikis.
Taip pat iš karto buvo nustatytas ir regos sutrikimas – įgimta tinklainės degeneracija, dėl kurios vaikas beveik nieko nemato ir, deja, medicina dar nėra tiek nepažengusi, kad galėtų tokiu atveju padėti.
Medikai iškart įspėjo: bus „daržovė“
Dėl smegenų pažeidimo, žinoma, neišvengta ir cerebrinio paralyžiaus, taigi ir raidos sutrikimo, bei nuo vienerių metukų pasireiškusios epilepsijos. Medikų nustatytas diagnozes būtų galima vardinti toliau – ne šiaip sau pusės metų kūdikiui buvo suteiktas didžiausias neįgalumo lygis iki pat 18 metų. Taigi medikai tėvams iš karto nieko gera nežadėjo. „Mums sakė, kad jis bus „daržovė“ – esą ruoškitės. Tačiau kuo toliau, tuo stipresnis jis darosi“, – tikino 30-metė moteris.
Kristina tikina, kad tik iš pradžių buvo sunku susitaikyti su sūnaus neįgalumu. Nors dar būdama nėščia žinojo, kas laukia, nė minties nebuvo sūnaus atsisakyti.
„Esu labai daug skaičiusi šia tema ir manau, kad tokie vaikučiai ateina ne į kiekvienas šeimas, o į tas, kurios iš tiesų gali jais pasirūpinti, kuriose tikrai bus mylimi. Esu girdėjusi, kad kitoms mamoms iš karto ligoninėje net siūlo palikti tokius vaikus. Man nesiūlė, gal jautė, kad tai būtų buvęs didžiulis įžeidimas.
Tai mano vaikas, aš jį nešiojau, kaip dabar galiu palikti? Žinoma, visada sunku, kai tavo vaikas negaluoja, tačiau dabar jaučiuosi su tuo susitaikiusi. Mes jau seniai pripratome, kad turime tokį vaiką, ir dabar visi reaguojame į jį kaip į normalų“, – teigė pašnekovė.
Vaikas dievina garsus ir prisilietimus
Kadangi berniuko raida – kaip kūdikio, jis pats su savo kūnu negali atlikti jokių manipuliacijų. Tik tiek, kad šiek tiek palaiko galvytę, paguldytas ant šono, apsiverčia ant pilvo ar nugaros, kartais bando sėsti, bet nesėkmingai.
„Nors jis nemato, į balsus reaguoja, šypsosi, juokiasi, kai kalbini, jam labai patinka muzika, įvairios vaikiškos dainelės. Jei ko nors nori, verkia. Kaip mama, aš jau suprantu, ko jam trūksta. Labai mėgsta dėmesį, todėl jeigu per ilgai guli vienas, pradeda verkti. Tuomet imame jį ant rankų, nešiojame. Jis visur su manimi, nepasilieka vienas, tačiau bėda, kad nors jo svoris auga labai sunkiai, vis dėlto jis darosi vis didesnis ir kuo toliau, tuo sunkiau jį nešioti. Nugarą jau skauda.
Nors jis nieko negali išreikšti, viską jaučia ir nuolat šypsosi – tai labai pozityvus vaikas. Ir jam labai reikia aplinkinių dėmesio ir šilumos. Vos išgirsta tėčio balsą, kai šis grįžta po darbo, iš karto reaguoja: vietoj nenustygsta, spardosi, makaluojasi. Taip pat jam labai svarbūs prisilietimai. Tik prisilieti, iš karto džiaugiasi. Kitiems vaikams nepatinka, kai juos rengi, o Nikita labai patenkintas, krykštauja. Labai mėgsta, kai jį kuteni, kilnoji, taip pat jam labai patinka mankštintis, kai mankštinamės, niekada neverkia“, – pasakojo Nikitos mama.
Gyvena iš menko vyro atlyginimo ir išmokų
Kol vyras dirba, Kristina namuose prižiūri vaikus. Vyriausiai dukrai – vienuolika, kitiems vyresniems vaikams – septyneri, ketveri. Nikita, kuriam vos prieš keletą savaičių sukako treji, dar turi metais jaunesnį broliuką. Pastarasis gimė sveikas.
Taigi daugiavaikei mamai teko nelengva užduotis, tačiau net ir augindama neįgalų sūnų ji sugeba vienodai rūpintis visais vaikais. Kai su Nikita ji vyksta į sanatoriją, su vaikais lieka atostogas pasiėmęs tėtis.
Visos šeimos pajamos, sudėjus traktorininku įmonėje dirbančio vyro atlyginimą, išmokas už vaikus bei Nikitos neįgalumo išmoką, siekia apie tūkstantį eurų. Pasak Kristinos, daugiavaikė šeima kažkaip galą su galu suduria, nors augant vaikams jų poreikiai auga, o norisi ir aprengti gražiau, ir pamaitinti skaniau. Be to, šiemet dviem vaikams – išleistuvės: vienas baigė darželį, kitas – pradinę mokyklą.
Mama tiki stebuklu
Kiek pinigų tenka išleisti Nikitos reikmėms, šeima neskaičiuoja: sauskelnės, įvairūs maisto papildai ir vitaminai, rekomenduojami gydytojų, ir kitos priemonės. Papildomai samdytis kineziterapeutą šeima neišgali, o iš Lentvario nuvykti mankštai į Trakus su neįgaliu vaiku taip pat ne visada pavyksta. Mat šeima neturi automobilio. Tačiau moteris kasdien mankština sūnų pati.
Kristina džiaugiasi bent tuo, kad pastaruoju metu pavyko suvaldyti epilepsijos priepuolius, kurie labai stabdo raidos vystymąsi. Tiesa, berniukas geria maksimalią hormoninių vaistų dozę.
Didžiausia Nikitos mamos viltis – ADELI specializuotas reabilitacijos centras Slovakijoje, į kurį vyksta vaikai su panašiomis diagnozėmis iš viso pasaulio, kadangi ten taikomos specialios metodikas ir reabilitacijai naudojama įranga, kurios paprasti reabilitacijos centrai neturi. Vaikai iš čia grįžta sustiprėję fiziškai, su pagerėjusiu raumenų tonusu ir pagreitėjusia raida.
Nenuleisti rankų paskatino viena gydytoja
„Man taip džiugu, kai matau, kad mano vaikas kabinasi į gyvenimą, kovoja. Mes labai svajojame su Nikituku nuvykti į reabilitacijos centrą Slovakijoje, bet tam neturime finansinių galimybių. Esu girdėjusi, o ir mačiau savo akimis, kokie dideli pasiekimai, kokie nuostabūs pokyčiai ir stebuklai vyksta po reabilitacijos ten. Kaip mama, turiu neblėstančią viltį, kad Nikitukui padėtų. Juk jis man pats tiek vilties suteikė.
Viena gydytoja labai paskatino mus dar labiau kabintis į gyvenimą. Ji nenurašė vaiko, kaip kiti, sakydami, kad turėsime tiesiog „daržovę“, ir turime susitaikyti su tuo. Ši nuostabi gydytoja įkvėpė mus, netgi suteikė vilties, kad Nikita kažkada galės pats vaikščioti. Šiuo metu svajoju bent jau apie tai, kad jis pradėtų pats sėdėti. Bet tam reikės milžiniškų pastangų, gausybės reabilitacijų ir, aišku, finansų. Ilgai nedrįsau kreiptis pagalbos. Tačiau ryžausi – juk tai darau ne dėl savęs, o dėl savo vaiko. Patys mes niekada tokių pinigų nesurinksime“, – atviravo pašnekovė.
Sąskaitoje nėra nė trečdalio reikalingos sumos
Kreiptis pagalbos mamą padrąsino „Facebook“ grupės „Vilties spindulėlis“, vienijančios neįgalius vaikus auginančias šeimas, nariai. Šioje grupėje panašaus likimo tėvai gali sulaukti ne tik finansinės paramos, bet ir daugybės patarimų dėl sunkiai sergančio vaiko priežiūros ir gydymo galimybių.
Kol kas kelionės, į kurią Kristina planuotų vykti rugpjūčio mėnesį, kai vyras galės likti namuose su vaikais, sąskaitoje – nepilnas tūkstantis. 500 eurų jau dabar reikia pervesti centrui kaip pirmą įnašą ir užstatą, kad jie tikrai atvyks, o liepos viduryje – likusią sumą. Bendra gydymo ir pragyvenimo sąmata – 3100 eurų.
Bilietų kaina į šią sumą neįeina, tačiau pastaruosius jau sutiko nupirkti Rimanto Kaukėno paramos ir labdaros fondas. Jis taip pat padovanojo ir maisto papildų, kurie padėtų berniukui priaugti svorio, kitų naudingų dalykų.
Mama tikina, kad pasiruošusi atsiskaityti už kiekvieną paaukotą eurą, o jeigu pinigų po kelionės liks, jie bus naudojami tik Nikitos reikmėms.
Norintieji ir galintieji padėti berniukui, tai gali padaryti čia:
Gavėjas: Kristina Giliūnaitė
Bankas: Luminor bankas
Sąskaita: LT04 4010 0510 0116 7816
Mokėjimo paskirtis: Parama Nikitai
PAYPAL: giliunaite.kristina@gmail.com
