Donoru tapo brolis
Stepo atėjimas į šį pasaulį buvo kova už gyvybę, kova už būvį. Komplikuotas gimdymas, po jo – įvairios sveikatos bėdos. Vėliau viskas susitvarkė, Stepas buvo aktyvus, linksmas berniukas – kaip visi vaikai. Kai jau spėjo tuos vargus užmiršti, dėl netikėtos balso stygų uždegimo komplikacijos berniukas pateko į Kauno klinikų reanimacijos skyrių.
Ligoninėje atlikti kraujo tyrimai parodė, kad yra pakitęs monocitų ir trombocitų kiekis. Nuo to ir prasidėjo Indrės Kavaliauskienės šeimos bėdos. Ilgiau negu metus sūnų vežiojo pas hematologus, paskui pas genetikus – ieškojo pakitimų priežasties. Po kurio laiko pateko į Vaikų onkohematologijos skyrių Santaros klinikose.
Bandžiau jį drąsinti: „Būsi be plaukučių, kaip kareivis.“ Bet Stepas pasipriešino: „Nenoriu būti kareivis, noriu būti policininkas.“
Čia ir išgirdo, kad sūnui – labai retas mielodispalzijos sindromas. Negydant ši liga gali peraugti į leukemiją. Jei taip būtų atsitikę, gydytojų prognozėmis, tikimybė išgyventi būtų tik 10 proc. Vienintelis pagalbos būdas tokiu atveju – kaulų čiulpų transplantacija.
Prasidėjo donoro paieškos. Tinkamas atsirado netrukus – būdamas nepilnai 2 metų donoru tapo Stepo brolis Vytenis. Tuo metu jis buvo jauniausias kaulų čiulpų donoras Lietuvoje.
Gydymas – sudėtingas
Gydymas buvo sunkus ir alinantis. Stepas gavo labai didelę chemijos dozę. „Sunku buvo matyti, kad tavo vaikas negali pakilti iš lovos, tik tau padedant pajėgia nueiti iki dušo ar tualeto. Sunku, kai vaikui nuolat viską skauda, nors kiekvieną dieną lašinamas morfinas, ir tu niekuo negali padėti“, – prisimena I.Kavaliauskienė.
Ji pasakoja, kad kurį laiką Stepas buvo maitinamas per žarnelę – būdavo, netoleruoja jokio duodamo maisto – viskas išeina lauk. Nelengva mamai buvo matyti, kaip nyksta ir taip lieknas vaikas.
Pačiam Stepui didelis iššūkis buvo netekti plaukų. „Kai ėmė slinkti plaukai, pradėjau sakyti, kad juos reikės nukirpti. Bandžiau jį drąsinti: „Būsi be plaukučių, kaip kareivis.“ Bet Stepas pasipriešino: „Nenoriu būti kareivis, noriu būti policininkas.“ Buvo labai skaudu.“ Paskui, kai plaukai pradėjo slinkti labai greitai, ėmė lįsti į burną, pats pasiūlė juos nukirpti...
„Bet tu visą laiką tiki, kad kiekvieną dieną bus geriau: galbūt mažiau pykins, gal sumažės viduriavimas, pradės kilti kraujo rodikliai. Stepas labiausiai laukė, kada galės išeiti į lauką, sportuoti. „Aišku, tokia diena atėjo. Štai stovi prieš jus judrus, aktyvus vaikas. Mokykloje nėra jokių problemų, septynerių Stepas stengiasi lyderiauti, niekuo neišsiskiria iš kitų“, – drąsiai apie įveiktus sunkumus kalba moteris.
„Neskaičiau neigiamų prognozių“
Pasak I.Kavaliauskienės, išgirdus, kad jos vaikui toks retas sindromas, galintis netgi peraugti į leukemiją, jai kilo daug klausimų: kas tai yra, kaip atliekama kaulų čiulpų transplantacija...
Buvo daug neigiamų komentarų: kokie mes baisūs tėvai, vieną vaiką aukojame dėl kito gerovės. Labai išgyvenau tai.
„Grįžusi namo pasidomėjau, kas tai yra, bet nesigilinau, kokios gali būti pasekmės, komplikacijos. Aišku, per pačią transplantaciją buvau supažindinta, kad ji gali ir nepavykti, kad gali netikti kraujo čiulpai, kilti komplikacijų. Bet negalvojau apie tai – blogas mintis stengiausi nustumti į šoną. Kam tos neigiamos emocijos?
Jei mačiau, kad kažkas blogai, užuot skaičiusi, kas gali nutikti, klausiau gydytojos, – dalijasi patirtimi sūnaus ligą išgyvenusi moteris. – Geriau skaityti apie gerus pavyzdžius, semtis iš jų stiprybės ir tikėti. Kai 24 valandas būni su vaiku palatoje, negali jam rodyti liūdesio, tik teigiamom emocijom gyveni.“
Irma sako, kad stengėsi geromis mintimis užkrėsti ir kitas mamas. „Virtuvėlėje, kur eidavau valgyti, susitikdavau su kitomis mamomis. Kai kurių emocinė būklė būdavo tikrai sudėtinga. Stengiausi joms pasakyti, jog reikia galvoti, kad kita diena bus geresnė, nors šiandien vaikui tikrai blogai“, – prisimena moteris.
I.Kavaliauskienė prisimena, kad vienas dalykas ją buvo labai įskaudinęs – po transplantacijos pasirodė keletas straipsnių apie Stepo kraujo čiulpų transplantaciją, apie tai, kad Vytenis tapo jauniausiu donoru. „Buvo daug neigiamų komentarų: kokie mes baisūs tėvai, vieną vaiką aukojame dėl kito gerovės. Labai išgyvenau tai.
Paskui supratau, kad mūsų visuomenėje labai trūksta informacijos, kas gi yra ta kaulų čiulpų transplantacija. Juk nėra taip, kad atkerta kaulo gabalą ir įsodina kitam“, – prisimena berniukų mama. Ji pasakoja, kad Vytenis nieko baisaus nepatyrė – buvo padaryti keli dūriai, paimtos kraujo plazmos ląstelės, ir tiek. Kitą dieną po procedūros jau grįžo namo.
Ištverti padėjo aplinkinių palaikymas
Moteris pasakoja, kad išgyventi sunkų laiką labai padėjo šeimos, artimųjų palaikymas. Socialiniame tinkle Facebook ji netgi buvo sukūrusi grupę artimiausiems draugams, kurioje nuolat klausdavo, kaip sekasi Stepui. Sumažėjo skambučių, į kuriuos kartais neturėjo nei laiko, nei jėgų atsakinėti.
Tačiau labiausiai palaikė vyras – jis stengėsi kiekvieną dieną atvažiuoti aplankyti sūnaus. Šeima gyvena Šakių rajone. Vyrui darbo reikalais tenka važinėti po visą Lietuvą. „Būdavo, nuvažiuoja į Klaipėdą, tada pas mus į Vilnių, vakare grįžta namo, išmiega, kitą dieną važiuoja į Šiaulius, iš ten ir vėl į ligoninę. Kaskart atveždavo vis kokį nors kitą žaislą, kad Stepą sudomintų ir pralinksmintų, kad jis bent kiek užmirštų skausmą“, – prisimena I.Kavaliauskienė.
Ji įsitikinusi, kad visoms šeimoms, sužinojus baisią žinią apie vaiko ligą, svarbiausia laikytis vienam kito. „Esi su vaiku ligoninėje mėnesį, du, tris. Negrįžti į namus. Vyras turi rūpintis namais, kitu vaiku, ir dar darbas, mūsų aplankymas – viskas ant jo pečių.
Dažnai tokiais atvejais šeimose atsiranda pykčių: vienas pavargsta viską darydamas, kitas išsenka nuo įtampos ligoninėje. Labai svarbu išlaikyti savitarpio supratimą, – dalijasi patirtimi moteris ir priduria: – Taip pat ir tikėjimą bei viltį. Baisi žinia nėra nuosprendis – reikia tikėti, kad tai bus tik mažas gyvenimo etapas, kuris baigsis tik teigiamai, ir visos kančios liks tik prisiminimuose, kaip atsitiko mums. Aišku, jie nėra malonūs, apie ligą primena randai ant Stepo kūno, bet svarbiausia, kad turime du sveikus vaikus.“
Transplantacija Lietuvoje – viena sėkmingiausių Europoje
Vaikų onkohematologijos centro vadovė dr. Jelena Rascon sako, kad kai kada sergant onkohematologinėmis ar kai kuriomis kitomis ligomis (imunodeficitais, metabolinėmis ligomis), vienintelė galimybė pasveikti – atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Atliekant transplantaciją pakeičiama kamieninė ląstelė, iš kurios vystosi ir imuninės sistemos ląstelės, ir trombocitai, ir vis kita.
Pasak gydytojos, yra dvi skirtingos kraujo čiulpų transplantacijos rūšys: autologinė, kai persodinamos savos ląstelės, ir alogeninė, kai persodinamos donoro ląstelės. Donoras gali būti brolis ar sesuo, bet dažniausiai jų kaulų čiulpai netinka transplantacijai. Tada transplantuojama iš negiminingo donoro.
Vaikų onkohematologijos centro vadovės teigimu, Lietuvoje yra skurtas negiminingų donorų registras, šiuo metu jame yra daugiau negu 11 tūkst. žmonių, savanorių, pasiryžusių donuoti savo kaulų čiulpus. Jei Lietuvos registre jo nerandama, ieškoma tarptautiniame, kur yra per 16 mln. donorų. Dažniausiai tinkamų randama Vokietijoje. Beje, mūsų negiminingų donorų paieškos rezultatai yra patys efektyviausi Europoje.
Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre kasmet atliekama apie 20 kaulų čiulpų transplantacijų – 10–12 donorinių transplantacijų ir iki 8 autologinių transplantacijų vaikams. Ne tik Lietuvos, bet ir Latvijos, taip pat Ukrainos vaikams.
Gydytoja pabrėžia, kad transplantacija atliekama tik tiems pacientams, kuriems nėra kitos pagalbos. Ši procedūra turi savo riziką – alogeninės transplantacijos gali būti susijusios su mirtingumu.
Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre kasmet atliekama apie 20 kaulų čiulpų transplantacijų.
„Sveikatos apsaugos ministerijos planai pradėti transplantacijas Kaune kelia didžiulį nerimą, nes tokioje mažoje šalyje, kaip Lietuva, kurti dar vieną kaulų čiulpų transplantacijos centrą poreikio nėra jokio. Latvija, matydama savo šalies poreikį, iš viso neturi tokio centro ir nė neketina šių paslaugų plėtoti“, – sako J.Rascon.
Gydytoja įsitikinusi, kad pradėjus kaulų čiulpų transplantacijas teikti Kaune, gali padidėti pacientų mirtingumas – kuo mažiau pacientų, kuo mažiau daroma procedūrų, tuo didesnė rizika prarasti pacientą. Šiuo metu pasveiksta 80 proc. sergančiųjų onkohematologinėmis ligomis.
