Prisiminimai su ašaromis akyse
„Tikras vyras. Visiems jaučia pagarbą, niekada nekonfliktuoja, ramus, tolerantiškas, mandagus. Toks yra mūsų Jonas“ , – gražių žodžių sūnui negailėjo tėtis.
Nerimas, susirūpinimas ir viltis – tokios emocijos vyravo pokalbio su Jono tėvais metu. Prieš metus išgirsta klastinga diagnozė ir šios dienos kova už vaiko gyvybę Jono tėvams yra ypač sunki.
Su ašaromis akyse mama grįžo į skaudžius prisiminimus: „2018 m. lapkričio mėnesį Jonas susirgo bronchitu, vaikas labai kosėjo, tad teko vykti pas daktarus. Vaikų klinikoje buvo nuspręsta atlikti kraujo tyrimus, vėliau rentgeną, echoskopiją. Kelių dienų bėgyje buvome informuoti, kad turime kuo greičiau keliauti į Santaros ligoninę Vilniuje, kad ten mūsų jau laukia“, – pasakojo vaikino mama.
Santaros ligoninėje išgirsti tyrimų rezultatai buvo didelio šeimos košmaro pradžia. Tuo metu nepilnamečiui Jonui buvo diagnozuota ketvirtos stadijos limfoma, buvo nuspręsta skirti 6 chemoterapijos kursus.
Besigydydamas jis sulaukė pilnametystės, tad turėjo persikelti į suaugusiųjų skyrių, kur buvo atlikta dar viena biopsija. Rezultatai ir toliau lyg užburtame rate žlugdė viltis– limfoma ir karcinoma – dvi diagnozės, o tokios klastingos ligos forma šiandien dieną Jonas serga vienintelis Lietuvoje.
Plaučiuose nėra nervinių ląstelių, tad prieš diagnozę vaikas visai nejautė jokio skausmo. Iš anksto „pagauti“ pirmą, antrą ir net trečią stadiją galimybių beveik nebuvo. Vaikas iki pat diagnozės ir gydymo išliko aktyvus, važinėdavo dviračiu, buvo fiziškai stiprus, niekuo nesiskundė.
„Auglio operacija nebuvo galima, nes vėžys yra labai agresyvus ir pavojingoje zonoje, buvo per didelė rizika nukraujuoti. Kadangi tai vienintelis toks atvejis Lietuvoje, gydytojai skaitė daug literatūros, kaip ši liga progresuoja, kokie yra galimi gydymo metodai pasaulyje. Deja, šiuo metu yra vienintelis galimas sprendimas – specialūs vaistai, kurie neduoda garantijos, bet duoda daug vilčių mūsų vaikui būti sveikam ir laimingam“ , – sakė Jono mama.
Gydytojų siūlomi vaistai nekompensuojami
Šiuo metu vaikinui rekomenduojami vaistai nėra kompensuojami ligonių kasų, o valstybė kol kas neduoda atsakymo dėl galimos išimties. Skubią pirmąją pagalbą vaistais, kurių pakaks pusei mėnesio šeimai suteikė Rimanto Kaukėno paramos grupė.
Pasak fondo atstovų, vaisto 10mg/ml koncetrato infuziniam tirpalui kaina siekė 2300 eurų (su fondui taikoma partnerių nuolaida), mėnesiui reikalingos dvi tokios vaistų dozės, o tik po trijų mėnesių gydytojai galės matyti poveikį, vėliau vaistai turi būti vartojami bent pusę metų ar net kelerius metus. Gydymo laikas nenuspėjamas, tai priklauso nuo to, kaip į vaistus reaguoja paciento organizmas.
Kadangi tai vienintelis toks atvejis Lietuvoje, gydytojai skaitė daug literatūros, kokie yra galimi gydymo metodai pasaulyje.
„Jonui buvo atlikti keli gydymai – Santaros vaikų ligoninėje Jonas gavo chemoterapiją, buvo taikomas kombinuotas gydymas kitais vaistais, kuris nepadėjo, ir liga progresavo. Esamoje Jono situacijoje mes galime vėl taikyti chemoterapiją, tačiau, atsižvelgiant į tai, kad ji nepadėjo pirmaisiais gydymo etapais, dar kartą taikyti pakartotinius kursus būtų per daug rizikinga.
Yra keletas klasikinių atvejų pasaulinėje praktikoje, kuomet mūsų rekomenduojami vaistai padėjo tokiems ligoniams kaip Jonas. Vaistai davė teigiamą atsaką. Daug domėjomės, rinkome informaciją, tad šiai dienai šie vaistai yra optimaliausias galimas gydymo variantas. Pacientui pradėjus vartoti mūsų rekomenduojamus vaistus, vėliau yra atliekami keli tyrimai, parodantys vaistų poveikį.
Tyrimai atliekami praėjus trims, o vėliau – šešiems mėnesiams nuo vaistų vartojimo pradžios“, – sakė Santaros ligoninėje Jonu besirūpinantis onkologas chemoterapeutas Domantas Diglys.
Sunki liga neatima šypsenos
Pasak tėvų, Jonas yra pakankamai subrendęs, kad suprastų ligos rimtumą, tad vienintelis būdas atitrūkti nuo siaubingų minčių šiuo metu jam yra papildoma veikla.
„Vienintelis dalykas, ko jis šiandien nori, tai tiesiog būti sveikas. Nors savijauta jo labai prasta, jis vis tik nepraranda optimizmo. Vaikinas „gyvena internete“, ten skaito ir domisi inžinerija, automobiliais. Taip jis bando atitraukti negatyvias mintis“ , – pasakojo Jono tėtis.
„Sūnui puikiai sekasi tikslieji mokslai – matematika, fizika, chemija. Vaikas pilnas ateities planų – nori įstoti į universitetą, galvoja apie inžinerijos mokslus“ , – pridūrė Jono mama.
Mama neabejoja, kad sūnus daug žino apie savo ligą: jis skaitė daug informacijos internete, stebėjo savo gydymo procesą, pats kalbėjosi su gydytojais: ką jam reikėtų valgyti, kokie vaistai jam yra leidžiami, kodėl patiria tam tikrus šalutinius poveikius.
Net ir sunkioje situacijoje Jonas sugeba į viską žvelgti tarsi iš šalies ir vis pajuokauja: „Mama, stebuklas! Jūs turite išskirtinį vaiką, aš vienintelis Lietuvoje taip sergu“.
Mokykla Jono nepaliko likimo valiai
Pasak Jono mamos, didelio palaikymo jie sulaukė ir iš Jono mokyklos bendruomenės. „Kuomet klasės auklėtoja informavo vaikus apie Jono ligą, vaikai pasimetė, nežinojo, kaip su juo bendrauti.
Tuomet į pagalbą atėjo mokyklos psichologė, kuri, galima sakyti, sugrąžino Jonui draugus. Dabar sūnus, kaip ir prieš ligą, gali toliau bendrauti, juokauti su draugais, tai dažnai daro telefonu, turi vaizdo pokalbius“, – draugų palaikymu džiaugėsi vaiko mama.
Tėvai kaltina ir save – ką mes praleidome?
Dar 2017 m., kuomet Jonas buvo sveikas, jam buvo daromas rentgenas, o ir jis tuo metu nieko neparodė. Tačiau sveikatos specialistai sako, kad ši klastinga liga per metus gali labai greitai išsivystyti, kas šiuo atveju ir nutiko Jonui. „Pradedi kaltinti save – kažko gal tu nepamatei... Jis nerūko, negeria, gyvena sveiką gyvenimo būdą. Norim išgelbėti, ištraukti sūnų iš šio košmaro. Norime, kad jis gyventų ilgai ir laimingai“, – vėl pravirksta mama.
Jis nerūko, negeria, gyvena sveiką gyvenimo būdą. Norim išgelbėti, ištraukti sūnų iš šio košmaro.
Sujaudino vaiko paaukotas euras Jonui
Jono tėvai vaiką auklėjo labai teisingai, dėjo visas pastangas, kad jis būtų sąžiningas ir doras.
„Būdamas 16 metų jis užsimanė kompiuterio, tad mes paskatinome jį pačiam užsidirbti šiai dovanai. Jis įsidarbino parduotuvėje, užsidirbo ir nusipirko savo išsvajotą kompiuterį. Auklėjome sūnų būti atsakingu, doru, kilniu žmogumi, jausti pagarbą kiekvienam sutiktam žmogui. Nors žmonių dideles širdis mes patys tikriausiai tik dabar pamatome...
Mokyklos labdaringoje akcijoje, skirtoje padėti Jonui, vienas vaikas ištiesė eurą, kurį tėvai jam davė pietums, jis jį paaukojo pagalbai mums... Yra daug nuostabių žmonių, kurie nori padėti“, – su dėkingumu pasakojo Jono mama.
Jono tėvai abu dirbantys, tačiau mamai neretai tenka leisti laiką su sūnumi. „Mano darbdavys suteikia man visas sąlygas prižiūrėti Joną, kada to reikia, – kelionės į ligoninę, gydymo laikotarpis. Nuolatinę vaiko slaugą aš galiu gauti, bet tai dar sumažintų mūsų šeimos pajamas, o ir pats Jonas vis prašo palikti jį vieną, jis jaučiasi suaugęs ir nenori, kad visada būčiau šalia ir žiūrėčiau į jį kaip į sunkų ligonį“ , – pasakojo mama.
Šiai dienai šeimai reikalinga visų žmonių parama vaistams, kurie yra vienintelė viltis Jonui pasveikti ir jaustis geriau. Numatoma, kad vaistų kaina pirmiems ir svarbiausiems trims mėnesiams gali siekti daugiau nei 13 tūkst. eurų. Vėliau medikamentams reikalinga suma gali siekti ir dešimtis tūkstančių eurų.
Rimanto Kaukėno paramos grupė kviečia Jus nelikti abejingais ir paaukoti šiai šeimai.
Jūsų meilė ir dėmesys yra labai laukiami:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Įmonės kodas: 302721009
Sąsk nr. LT984010042502981574
SWIFT: AGBLLT2X
Bankas: Luminor
Mokėjimo paskirtis: Parama Jonui
Paypal sąskaita - čia.
