Vaiko gimimas šeimai buvo tikras stebuklas
Kaip jau rašėme rugsėjo mėnesį, ukrainiečių šeima dėl ilgai laukto vaiko sveikatos ir gyvybės ryžosi palikti viską, ką turi, savo šalyje ir su pradiniu įnašu gydymui atvyko į Lietuvą.
Bogdano vardas berniukui buvo duotas ne šiaip sau – tai dviejų žodžių junginys, reiškiantis „duotas Dievo“ (rus. bogom dan). Mat moteris pastojo jau būdama 44 metų, kai nelabai kas tikėjo, kad toks stebuklas įmanomas po 13 metų nesėkmingų bandymų.
„Kai sūnui buvo 9 mėnesiai, ant kojyčių atsirado mažos mėlynės. Taip pat iš nosies retkarčiais pasirodydavo kraujas. Po kraujo tyrimo paaiškėjo, kad labai mažai trombocitų. Po pakartotinių tyrimų buvo patvirtinta leukemijos diagnozė. Vaikų onkologinė ligoninė buvo už 100 km, tačiau tokios būsenos kūdikio nebuvo galima transportuoti.
Tris paras jis pragulėjo reanimacijoje, kur buvo bandoma bent šiek tiek atstatyti jo kraujo rodiklius, ir tik tada išvežtas į ligoninę. Ten nedelsiant jam buvo pradėta taikyti chemoterapija, kuri truko 3,5 mėnesio. Visą tą laiką ir išbuvome ligoninėje, mus išleido tik pasibaigus pirmajam gydymo etapui“, – pasakojo Bogdano mama.
Teko parduoti visus vertingus daiktus
Tėvai susipažino su keletu šeimų, kurių vaikai buvo gydomi nuo leukemijos Lietuvoje. Šios patarė į Lietuvą vežti ir Bogdaną. Tačiau vėžio gydymas, kaip žinome, brangus, o atvykėliams už viską reikia susimokėti patiems. Taigi dar vykstant pirmojo etapo gydymui Ukrainoje šeima pradėjo rinkti pinigus: pardavė visus savo sukauptus vertingus daiktus, auksinius dirbinius, padėjo ir artimieji, draugai, pažįstami, taip pat atsiliepė žmonės, perskaitę tėvų pagalbos šauksmą internete.
Paklausta, kodėl jie nepasiliko savo šalyje, Lilija pirmiausiai paminėjo, kad Lietuvoje atliekami išsamesni tyrimai, geresnė gydymo eigos kontrolė, o tai leidžia gydytojams parinkti veiksmingiausią gydymą. Kartu su šeima liko ir vyras – jam teko mesti darbą, kad galėtų padėti žmonai, kuri dėl gimdymo komplikacijų kenčia nugaros skausmus ir negali pati pakelti vaiko. Vaikas pagal savo amžių jau turėtų vaikščioti, tačiau dėl ligos yra nusilpęs.
Taigi šeima liko be jokio pragyvenimo šaltinio.
Nustojo verkti, kai pamatė, kad vaikas verkia kartu su ja
„Tai diagnozė, kuriai neįmanoma pasiruošti. Ji užklumpa netikėtai, ir tai visada didžiulis šokas. Prisimenu, kai sūnų paguldė į reanimaciją, tiesiog stovėjau už durų ir verkiau. Laukiau ryto, kada galėsiu užeiti pamaitinti jo. Nors nuo patirto streso po tos nakties pieno liko visai mažai, iki šiol jį maitinu krūtimi. Žindymas vaiką labai gerai nuramina“, – pasakojo pašnekovė.
Ašaros moteriai riedėjo dar ilgai, tačiau pastebėjusi, kad jeigu ji verkia, kartu su ja verkia ir sūnus, suprato, kad negalima jam rodyti savo skausmo, atvirkščiai, reikia kuo daugiau šypsotis sūnui, kad jis žinotų, jog viskas bus gerai, maitinti jį teigiamomis emocijomis, net kai pačiai kartais iš nuovargio ir nevilties svyra rankos.
„Ir iš tiesų tikime, kad su Dievo ir gerų žmonių pagalba viskas bus gerai, kad mums pavyks baigti gydymą ir pasveikti. Kovojame su liga visais įmanomais būdais. Net tada, kai būna labai sunku ir norisi tik verkti, mes šypsomės vaikui, sakydami, kad viskas bus gerai“, – teigė Lilija.
Su savimi atsivežė 15 tūkst. eurų
Šeima sūnaus gydymui Lietuvoje buvo sukaupusi pinigų tik vienam gydymo kursui – 15 tūkst. eurų. Visas leukemijos gydymas su standartinėmis komplikacijomis kainuoja iki 100 tūkst. eurų.
Kaip yra pasakojusi berniuką gydanti gydytoja Onkohematologijos skyriaus vedėja Sigita Stankevičienė, artimiausiems gydymo etapams be pragyvenimo šaltinio likusiai šeimai teks pakloti ne mažiau kaip 30–40 tūkst. eurų.
Leukemija kūdikiams iki vienerių metų – pakankamai reta liga. Lietuvoje tokių atvejų pasitaiko tik maždaug kas 3–4 metus, kita vertus, pasaulyje sukurtas protokolas, kaip tokius vaikus gydyti. Tuo tarpu Ukrainoje patirties, kaip gydyti tokius vaikus, visiškai nėra, tad kūdikis buvo pradėtas gydyti pagal vyresnių vaikų protokolą, o tai gerokai apsunkino Lietuvos medikų darbą. Kad išsiaiškintų pradinę vaiko ligos stadiją ir kas jam buvo daryta, jie pasikvietė netgi gydytoją iš Ukrainos.
Ukrainoje patirties, kaip gydyti tokius vaikus, visiškai nėra, tad kūdikis buvo pradėtas gydyti pagal vyresnių vaikų protokolą.
Šeima sunkiai būtų išgyvenusi Lietuvoje ir pirmuosius mėnesius, jei ne paramos fondo „Mamų unija“, kuris rūpinasi vėžiu sergančiais vaikais, parama. Mat tėvams reikia mokėti ir už būsto nuomą, maistą.
Kaip teigė „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė, gydymo situacija yra gera, viskas numatoma į gerąją pusę, tačiau vaikui, ko gera, bus reikalinga kaulų čiulpų transplantacija.
„O tai milžiniški pinigai – 150 tūkst. ir jau niekam neįkandama suma, todėl ligoninė pradėjo derėtis dėl operacijos apmokėjimo su Ukrainos valdžia. Šiuo metu berniukui tęsiamas suplanuotas gydymas, kuris būtinas dar iki transplantacijos. Tuomet prasidės donoro paieška, jau vien ji kainuoja apie 6 tūkst. eurų. Deja, tėvų kaulų čiulpai vaikui netinka.
Šiuo metu jam metukai ir trys mėnesiai. Nuo 12 kg jis numetė dar keturis kilogramus. Ant kojyčių dar gali išstovėti prilaikomas, bet eiti – ne. Visa laimė, kad mama jį vis dar maitina savo pienu. Tai jam labai padeda šioje situacijoje. Ir vaikas tikrai fantastiškas, labai džiugus, protingas, nuolat šypsosi, niekada nesu mačiusi jo verkiančio. Ir, svarbiausia, jis pasiduoda gydymui“, – teigė pašnekovė.
Už V.Aleknos diską Seimo narys paaukojo 1200 eurų
Pasak E.Mėlinauskienės, šeima sulaukė ne vieno komentaro, kad jie čia atvyko ieškoti geresnių sąlygų.
„Iš tiesų nėra taip. Mama pasiryžusi ir ant grindų gulėti šalia vaiko, jei reikės. Ne į kurortą jie čia atvyko, o išgelbėti savo vaiko, nes Ukrainoje jis būtų, ko gera, pasmerktas. Gydymo ten tikrai nėra. Šiurpu klausytis, ką pasakojo tėvai. Kaip jie patys pirko brangius vaistus iš rankų į rankas, prasidarydavo pakuotę ir rasdavo tuščią ampulę. Kaip jie atvyko pirkti vaistų į Maskvą, o juos iš ten išgujo, nepardavė vaistų vien todėl, kad jie ukrainiečiai.
Skaudu, kai politiniai dalykai paliečia tokius mažučius. Kuo vaikas kaltas, kad jis gimė Ukrainoje per Rusijos ir Ukrainos konfliktą? O šeimai tai ne šiaip sau vaikas, jis lauktas 13 metų“, – pasakojo E.Mėlinauskienė.
Rudens pradžioje „Mamų unijos“ surinkti pinigai, skirti Bogdano šeimai, išseko, tačiau panašu, kad vaikas tikrai turi globą iš aukščiau, kaip sakoma tokiais atvejais. Į „Mamų unijos“ kreipimąsi su prašymu padėti Bogdanui atsiliepė naktinio klubo „Materialiste“ savininkai. Jie surinko iš žymių Lietuvos sportininkų jų sportinės atributikos daiktus ir juos išstatė aukcionui.
Tikrai nustebau, kad žmonės buvo tokie dosnūs. Aukciono metu surinkome 5500 eurų.
„Tikrai nustebau, kad žmonės buvo tokie dosnūs. Aukciono metu surinkome 5500 eurų. Seimo narys J.Džiugelis iš anksto buvo nusprendęs nupirkti V.Aleknos diską. Tačiau jis negalėjo patekti į klubą. Kadangi važinėja ne paprastu, o elektriniu vežimėliu, su juo nebuvo įmanoma įvažiuoti pro duris. O įnešti savęs jis neleido. Jis, kiek žinau, stengiasi visur būti labai savarankiškas, todėl ir čia pareiškė: „Aš ne kilnojamas daiktas, jūs manęs nekilnosite.“ Ir visą aukcioną buvo lauke. Per telefoną jam įjungėme tiesioginę transliaciją.
Kai vyko kova dėl V.Aleknos disko, jis iškėlė paskutinę kainą už jį – 1200 eurų – ir įveikė savo konkurentus. Beje, pradinė disko kaina buvo visai nedidelė – keli šimtai eurų. Įdomu, kad kova vyko dėl visų daiktų. Pavyzdžiui, krepšinio kamuolys parduotas už tūkstantį eurų. Pigiausiai, ko gera, buvo parduoti kažkurio sportininko marškinėliai – už 800 eurų“, – pasakojo E.Mėlinauskienė.
Pasak jos, visi pinigai, kurie bus surinkti, bet nepanaudoti, bus atidėti Bogdano transplantacijai. Jų tikrai reikės, net jei Ukrainos valdžia kiek nors prisidės. Fondo atstovės teigimu, vykti šeimai į Ukrainą transplantacijai neįmanoma. Vienintelė klinika, kur dar įmanoma būtų atlikti tokią operaciją, yra Kijeve, tačiau į ją Ukrainos mastu negali patekti visi vaikai. Nežinia, kiek reikėtų laukti, o tas laukimas vaiką tiesiog pražudytų.
Įsigijęs diską sužinojo, kad trūksta dar 15 tūkst. eurų
Aukcionui paaukotas olimpinio čempiono Virgilijaus Aleknos diskas – tas pats, kurį nusviedamas 73 metrus ir 88 centimetrus pasiekė ne tik asmeninį, bet ir nacionalinį rekordą.
„Šis diskas man antrą kartą atvėrė kelią į olimpinę šalies rinktinę, tais metais iškovojau savo pirmąjį olimpinį auksą, tad jį tikrai galima vadinti sėkmės talismanu. Tačiau mažajam Bogdanui ir jo šeimai tos sėkmės dabar reikia kur kas labiau nei man, todėl diską padovanojau aukcionui“, – pasakojo V.Alekna.
Šis diskas man antrą kartą atvėrė kelią į olimpinę šalies rinktinę, tad jį tikrai galima vadinti sėkmės talismanu. Tačiau mažajam Bogdanui ir jo šeimai tos sėkmės dabar reikia kur kas labiau nei man.
Sportininko sėkmės talismaną įsigijęs J.Džiugelis iš pradžių norėjo išlikti anonimu.
„Bogdano istorija mane labai sujaudino. Žinau, kad daugybei Lietuvos vaikučių taip pat reikia pagalbos, tačiau jie turi vieną didžiulį privalumą – gydosi namuose. Jiems gali padėti kaimynai, tėvelių bendradarbiai, pažįstami, draugai.
Bogdano šeima, norėdama suteikti sūnui patį geriausią gydymą, Ukrainoje paliko visą savo gyvenimą – namus, artimuosius, darbus ir liko vieni akistatoje su liga. Man baisu net pagalvoti, kaip jaučiasi šie už sūnaus gyvybę kovojantys žmonės, kai jau pusė kelio įveikta, o iki mažylio išgijimo trūksta tik... pinigų. Todėl, iš „Mamų unijos“ sužinojęs apie rengiamą aukcioną, nusprendžiau būtinai jame dalyvauti“, – teigė neįgaliojo vežimėlyje prikaustytas parlamentaras.
Atvykęs atsiimti įsigyto disko, trisdešimtmetis vyras sužinojo, kad Bogdano gydymui dar trūksta 15 tūkst. eurų. Pasitarę su V.Alekna, vyrai nusprendė, kad padėti gali tik viešumas ir ryžosi prašyti Lietuvos žmonių pagalbos – paaukoti Bogdano gydymui į specialią „Mamų unijos“ fondo sąskaitą.
O jie savo ruožtu pasižada V.Aleknos pasirašytą diską dovanoti kuriam nors Lietuvos muziejui, kur visi lietuviai galės jį pamatyti. Mat J.Džiugelis neturi vilties, kad diską kas nors galėtų perpirkti už tuos 15 tūkst. eurų, tačiau jo savotiškais savininkais galės tapti visi, paaukoję Bogdanui, todėl diskas turi būti tokioje vietoje, kad būtų prieinamas visiems.
Vaiko gyvybės kaina
„Tikime, kad šios šventės – stebuklų metas ir, kartu susitelkę, surinksime Bogdanui gydymui trūkstamą sumą pinigų. Galbūt kuris nors iš jūsų išgers mieste vienu puodeliu mažiau kavos arba per Naujųjų metų šventę iššaus vienu fejerverku mažiau“, – teigė J.Džiugelis.
Seimo narys tokią geros valios žmonių dovaną mažam berniukui vadina Kalėdų stebuklu. Bet tereikia įsivaizduoti, ką tai iš tiesų reikštų šeimai, ir visi žodžiai tampa bereikšmiai. Vertę turi tik veiksmas, galintis padovanoti kitam gyvenimą. Ir šiame gyvenimo fone labai skaudu, kad vaiko gyvybės kaina įvertinama pinigais ar priklauso nuo šalies, kurioje jis gimė. Beje, kaip pasakojo E.Mėlinauskienė, vienas iš aukciono rengėjų pats patyrė žmonių gerumą. Būdamas Amerikoje jis patyrė sunkią traumą ir tik amerikiečių surinktų pinigų dėka buvo grąžintas į gyvenimą.
Norintieji prisidėti prie Bogdano gydymo gali paaukoti čia:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625
Paskirtis – Bogdan
Įm. kodas: 302288579
Swedbank AB Banko kodas 73000
BIC – HABALT22
Per PAYPAL sistemą: egle@mamuunija.lt
