Saudargai apdovanoti trimis sūnumis. Gvidui – 25-eri, Gintarui 21-eri, o jaunėliui Giedriui – 15 metų. Visi sūnūs iš motinos paveldėjo bronchinę astmą, kuria ji pati susirgo ankstyvoje vaikystėje.
Kitas du darbus per tą patį laiką padarytų, Gvidas – tik vieną. Bet jis padaro, suprantate?
„Smarkiai dusdavau, buvo atlikti keli kraujo perpylimai“, – prisimena moteris. Šiandien jai 42-eji. Jos ligų sąrašą papildė lėtiniai negalavimai: padidėjęs kraujospūdis, sąnarių ir stuburo problemos.
Pirmagimis – su protine negalia
Galvoti apie save R.Saudargienė niekada neturėjo laiko. Pirmagimis Gvidas turi protinę negalią, tačiau invalidumo grupė pernai jam nebuvo pratęsta.
„Neturiu jėgų kovoti ir vaikščioti po komisijas“, – atsiduso pašnekovė. Ji džiaugiasi, kad sūnus bent jau neliko uždarytas tarp namų sienų – per Darbo biržą rado darbą pas ūkininką. Vaikinas dirba lėčiau nei kiti, atlyginimas menkas, bet Saudargai laimingi, kad jis turi, kuo užsiimti.
„Jis neskaito, nerašo, visur reikia su juo eiti. Į darbą jį nuvežame ir parvežame. Kitas du darbus per tą patį laiką padarytų, Gvidas – vieną. Bet jis padaro, suprantate?“ – sūnaus pasiekimais džiaugiasi motina.
Vidurinis sūnus Gintaras su tėvu dirba lentpjūvėje. Neuždirba nė minimumo, tačiau šeima džiaugiasi – vis į namus, o ne iš jų.
Ligos istorija nuolat pučiasi
Kad Gvidui kažkas ne taip, R.Saudargienė pastebėjo labai greitai. „Jo mąstymas vystėsi ne pagal amžių. Trejais metais jaunesnis Gintaras jau pradėjo rašyti ir skaityti, o Gvidas – ne. Tačiau anuomet nebuvo priemonių, gydymo, reabilitacijos centrų“, – skėsteli rankomis R.Saudargienė.
Šalia jos neatsirado ir patarėjų, kurie įspėtų, kad prieš planuojant trečią nėštumą vertėtų genetiškai išsitirti. Tais laikais, ypač provincijoje, apie tai niekas nekalbėjo.
Be antibiotikų niekaip neišsiverčiame. Kaip ir be mūsų širdingos gydytojos Vilijos Bubnaitienės rūpesčio.
Gimė Giedrius. Pirmosios kūdikio sveikatos problemos išniro po trijų mėnesių – ištiko pirmasis astmos priepuolis.
Laikui bėgant berniuko būklė tolydžio prastėjo. Sulaukus trejų nuolatiniam ligoninių pacientui buvo diagnozuota genetinė liga – cistinė fibrozė, kuriai būdinga sutrikusi liaukų funkcija.
Giedriaus ligos istorija pildėsi vis naujais įrašais: alerginis rinitas, židininė epilepsija, tubulopatija, įtariamas Barterio sindromas. Lėtinis I laipsnio inkstų nepakankamumas. Pirminis imunodeficitas: hipogamaglobulinemija. Robertsoninė translokacija.
Šalia paciento – nuo dvejų
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos gydytoja vaikų pulmonologė-alergologė dr. Vilija Bubnaitienė Giedrių gydo nuo dvejų metų.
„Paciento liga startavo cistinės fibrozės ir astmos simptomais, o vėliau, maždaug nuo 7 metų, palaipsniui ėmė atsirasti vis naujų organų sistemų pažeidimo simptomų. Diagnozuotų ligų eiga netipinė, sunkiai kontroliuojama vaistais“, – aiškino gydytoja.
2008 metais Giedrius pirmą kartą paniro į komą. Iki šios dienos komos būsenoje jis buvo atsidūręs net 8 kartus.
Dėl elektrolitų disbalanso, lemto tubulopatijos ir inkstų nepakankamumo, Giedrius buvo ištiktas hiponatreminės komos, kuri sukėlė centrinę tiltinę mielinolizę, po kurios ilgai išliko įvairių nervų sistemos pažeidimo požymių.
„Vėliau kelis kartus buvo ištikusi trumpalaikė koma po epilepsijos, sunkiai kontroliuojamos vaistais, priepuolių. Paciento intelektas po minėtų komų yra sumažėjęs“, – konstatavo V.Bubnaitienė.
Kasdien – po 35 tabletes
„Be antibiotikų niekaip neišsiverčiame. Kaip ir be mūsų širdingos gydytojos V.Bubnaitienės rūpesčio, kitų daktarų, medicinos seselių dėmesio. Ligoninėje mes nesigydome, čia mes gyvename“, – sako R.Saudargienė, šiuo metu su Giedriumi vėl gulinti Kauno klinikose.
Paciento intelektas po minėtų komų yra sumažėjęs.
Įvairių vaistų, skaičiuojant ir maisto papildus, fermentus, Giedrius kasdien išgeria po 35 tabletes: „Pažadinkite vidury nakties, pasakysiu, ką vartojame.“
Tiek daug organų simptomų pažeidimų paprastai lemia genetinės ligos, todėl Giedrius yra tirtas ne tik Vilniaus Medicininės genetikos centre, bet ir Krokuvos Jogailos universitete.
„Giedriaus, kaip paciento, sudėtingumą lemia ne atskiros ligos, kurios nėra neįprastos, o ligų kompleksas, nulemtas genetinės ligos. Kadangi tiksli genetinė liga, lemianti ne vienos organų sistemos pažeidimą, nenustatyta, prognozuoti jos eigos bei Giedriaus gyvenimo trukmės negaliu“, – kalbėjo V.Bubnaitienė.
Visos minutės suskaičiuotos
„Mums nėra nei Naujųjų metų, nei gimtadienių – visą laiką esu akis įsmeigusi į vaiką. Išmoksti gyventi vaiko gyvenimą ir susitaikai su tuo. Tiesą pasakius, net neįsivaizduoju, kad galėtų būti kitaip“, – svarsto R.Saudargienė.
Jai ne kartą teko gaivinti priepuolio ištiktą sūnų: „Išmokau amba naudotis, turime gleivių siurbliuką, kad suteikčiau bent pirmąją pagalbą, kol atvyks specialistai. Būna, atvažiuoja felčerė ir sako: „Jūs ir pati dūstate!“ O aš numoju ranka: „Nekreipkite dėmesio. Svarbiausia – Giedriukas.“
Mums nėra nei Naujųjų metų, nei gimtadienių – visą laiką esu akis įsmeigusi į vaiką.
R.Saudargienė neslepia, kad visos valandos ir minutės jos paroje suskaičiuotos.
„Tik spėk suktis: jau reikia vaistus paduoti, po to – pietus gaminti, būna ir „avarijų“, po kurių tenka visą vaiką prausti“, – neslepia moteris.
Garsaus krepšininko dėmesys
G.Saudargo ligos ne išgydomos, o tik kontroliuojamos vaistais. „Žinome, kad nepasveiksime, bet kovojame, kiek įmanoma“, – atsidūsta R.Saudargienė.
Didžiuma sūnui reikalingų medikamentų yra kompensuojami ligonių kasų. Tačiau miltelių pavidalo maisto papildą, suteikiantį organizmui svarbių mineralų – magnio ir kalio – tenka pirkti iš savo kišenės. Kas mėnesį išlaidos jam siekia kelis šimtus litų.
Giedriaus šeimą ėmėsi globoti krepšininko Rimanto Kaukėno paramos grupė.
„Mielieji, norime atkreipti visų jūsų dėmesį, kad Giedrius, kuriam prieš porą metų esame išpildę svajonę, yra labai sunkios būklės. Jį jau gana dažnai tenka gaivinti, tačiau jis kovoja. Prieš kelias dienas jam ir jo mamai iš namų teko grįžti į ligoninę. Jiems labai reikia jūsų moralinio palaikymo. O mes žinodami sunkią šeimos finansinę situaciją, jam ir jo mamai norime surinkti 5000 Lt, kad galėtume nupirkti reikalingų vitaminų ir papildų, įvairių kremų bei aliejų. Visus kviečiame aktyviai prisidėti ir aukoti, mokėjimo paskirtyje nurodant „Giedriui“, – rašoma Rimanto Kaukėno paramos grupės „Facebook“ profilyje.
V.Bubnaitienė pažymi, kad tiksliai genetinei Giedriaus ligai diagnozuoti labai padėtų genomo ištyrimas, kuris Lietuvoje kol kas neatliekamas. Užsienyje jis kainuoja apie 3,5–4 tūkst. litų.
