Dramatiškas gimdymas – mergaitė užstrigo
Austėjos diagnozė – sunkus cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Tėvai ne iš karto suprato, kad tai gimdymo traumos pasekmė.
„Tai pirmas mūsų vaikas. Kadangi man buvo pasakyta atvažiuoti, kada bus laikas, nustatytą dieną ir atvažiavau į ligoninę, nors sąrėmiai nebuvo prasidėję. Mane pradėjo skatinti. Vis tiek nieko. Tada nuleido vandenis, kad greičiau vyktų procesas, bet vis tiek gimdymas neprasidėjo. Galiausiai po krūvos skatinamųjų reikalai pajudėjo, bet kai dukrytė pradėjo judėti gimdymo takais, ji tiesiog užstrigo.
Tuo metu jau net ir cezario nebuvo galima daryti, dalis galvytės jau išlindusi, bet nei pirmyn, nei atgal. Pagimdžiau visgi ją pati, nereikėjo traukti, bet gimusi ji jau nebekvėpavo. Gydytojai ją atgaivino ir iš karto reanimobiliu mus išvežė į Kauno klinikas. Iš dešimties balų kūdikio būklė buvo įvertinta tik dviem“, – 15min pasakojo Austėjos mama Asta Kutkienė.
Medikai iš karto pasakė – smegenys dėl deguonies trūkumo pažeistos negrįžtamai ir didelių stebuklų nėra ko tikėtis. Tuoj po gimdymo pasireiškė ir epilepsija. Kad atpalaiduotų raumenis ir sustabdytų epilepsijos priepuolius, gydytojai buvo priversti kūdikį slopinti vaistais. Dėl to mergytė pirmąsias savo gyvenimo paras praleido miegodama.
Pirmasis stebuklas
„Kai dukrelė atsigavo, pradėjome ją mokyti valgyti iš buteliuko, tačiau ji kategoriškai atsisakė. Su sesutėmis bandėme įvairiausius buteliukus, čiulptukus, niekas nepadėjo. Kas pusantros valandos dvi savaites kiaurą parą nusitraukinėjau pieną, net naktį keldavausi, kad tik jis man nedingtų.
Mergaitė iš pradžių juo buvo maitinama pro kateterį. Vieną dieną sesutėms kilo idėja – pridėti jos burnytę prie krūties. Ir įvyko stebuklas. Iš buteliuko gerti ji taip ir neišmoko, bet aš ją pati išmaitinau devynis mėnesius. Taip norėjau ją maitinti, kad pienas ėmė gamintis. Žindymas tapo geriausiais raminamaisiais, nes ji ištisai klykdavo“, – prisiminė moteris.
Ieškodami dukrytės negalios priežasčių, abu sutuoktiniai atliko visus įmanomus genetinius tyrimus. Tik po kokio pusmečio viena gydytoja jiems tiesiai šviesiai pasakė, kad priežastis yra ne juose, o gydytojų veiksmuose gimdymo metu.
Gydytojai gąsdino, kad bus „daržovė“
„Buvo ir tokių pasakymų, kad turėsime „daržovę“ ant lovos, tačiau atrėžiau, kad to tikrai nebus. Per pirmuosius dvejus metus daug kur apvažiavome, daug ką išbandėme – ir tradicinių, ir netradicinių gydymo būdų, todėl turime vaiką tokį, koks jis yra šiandien, o ne gulinčią „daržovę“. Taip, ji nevaikšto, neropoja, bet gali pakelti galvytę ir šiek tiek ją palaikyti, rankyte gali siekti daikto, bendrauja akimis – kai jos ko nors paklausi, akimis gali parodyti atsakymą.
Nėra pas mus tų stebuklų daug, bet kiekvieną kartą, kai padaromas žingsniukas į priekį, kai ji ką nors sąmoningai protingai padaro paprašyta, mums tai atrodo kaip didžiulis stebuklas.Turime nusipirkę komunikatorius ir bandome ją mokyti bendrautia, kad ji išmoktų paspausti mygtuką „noriu“, – vardijo Asta.
Išbandė viską, kas tik buvo įmanoma
Nuo trijų mėnesių Austėja kas mėnesį buvo vežiojama pas lietuvį osteopatą Latvijoje. Tėvai su dukra tris kartus vyko į Maskvą, kur jai buvo atliktos kamieninių ląstelių injekcijos. Po jų taip pat tris kartus jie vyko į specializuotą reabilitaciją Ukrainoje. Keturis kartus buvo ir garsiajame ADELI reabilitacijos centre Slovakijoje.
„Paskutinį kartą Slovakijoje buvome liepos viduryje. Vos sukrapštėme pinigų kelionei, todėl jau buvome nusprendę, kad jeigu nieko konkretaus, apčiuopiamo neįvyks, daugiau nebevažiuosime. Tačiau šįkart ten įvyko tikras stebuklas.
Šioks toks pagerėjimas grįžus visada būdavo matyti, tačiau paskutinį kartą jau ten bebūnant Austėja pradėjo po truputį pati sėdėti, akivaizdžiai sustiprėjo liemens kontrolė, ji pati pasėdi vos keliais pirštais prilaikoma. Ir jai pačiai atsirado noras išlaikyti, kontroliuoti savo viršutinę kūno dalį, dar labiau patinka ir stovėti. Buvo tiek džiaugsmo, kad ir mums vėl užsivedė variklis iš naujo, nesustoti.
Dabar pastoviai vaikštome į mankštas privačiai – bent du kartus per savaitę po pusantros valandos, kad palaikytume tai, ką pasiekėme. Aišku, sunku, nes tokio krūvio, kokį gavome reabilitacijoje, nėra. Ten mankštinama su specialiu ADELI kostiumu ir yra daug kitų procedūrų. Kol buvome reabilitacijos centre ir epilepsijos priepuolių, kurie labai stabdo jos raidą, buvo sumažėję“, – pasakojo mergaitės mama.
Pasak jos, logopedė, mokiusi Austėją dirbti su komunikatoriais, taip pat patvirtino, kad mergaitė tikrai supranta, ko jos klausia ir prašo, tik atsakymo reikia išlaukti.
„Pagaliau kai su ja kalbi, iš jos veido išraiškų, iš akių, žvilgsnio gali pamatyti, kad ji negyvena vien savo pasaulyje. Po reabilitacijos pagerėjo jos akių kontaktas, ji labiau seka daiktus, labiau fiksuoja dėmesį“, – džiaugėsi Asta.
Austėjos fondo lėšos įžiebė naują viltį
Austėjai tėvai įkūrė fondą – asociaciją „Austėjos šypsena“. Fondo „Facebook'o“ paskyroje jie praneša visas naujienas apie jos gyvenimą.
„Prašome žmonių mums skirti 2 procentus, todėl stengiamės labai viešinti, ką darome, kad žmonės matytų, kaip panaudojami pinigai. Pinigų auginant neįgalų vaiką reikia labai daug, o šeimoje auga dar du jaunesni broliai, kuriuos pagimdžiau jau po cezario pjūvio. Nesinori iš jų atimti tai, kas priklauso jiems“, – teigė pašnekovė.
Nors šeima stengėsi išnaudoti visas paslaugas, kurias suteikia valstybė, to neužtenka. Apsilankymai pas osteopatą, kasdienės mankštos, komunikatoriai – visa tai kainuoja. Pasikeitus kompensuojamų vaistų kainynui, iš jo dingo vaistai nuo epilepsijos, kuriuos gėrė Austėja.
Teko pereiti prie pigesnių, turinčių tą pačią veikliąją medžiagą, tačiau vos tik juos mergaitė pradėjo gerti, atsidūrė ligoninėje nuo priepuolių gausos. Todėl dabar šeima visa kaina perka ankstesnius vaistus. Esant cerebriniam paralyžiui, valstybė kompensuoja dvi sauskelnes per dieną, o jų reikia keturių–penkių.
Šiemet Austėjos fondas iš žmonių skirtų 2 procentai nuo GPM surinko per 4,5 tūkst. eurų. Ši suma padovanojo naują viltį tėvams ir suteikė sparnus svajoti.
„Užsidegėme išvykti į Novosibirsko kliniką, turinčią makrofagų terapiją. Jos metu paimamas vaiko kraujas, iš jo išauginamos specifinės ląstelės ir suleidžiamos atgal. Kelios mamytės su vaikais iš „Vilties spindulėlio“ (neįgalius vaikus auginančių šeimų savipagalbos grupė – 15min) ten buvo nuvykusios ir pasakojo, kad gydymas padėjo suvaldyti epilepsiją, o mums tai labai svarbu.
Po šios terapijos labai svarbus aktyvus reabilitacijos kursas, todėl labai norėtume vėl vykti į ADELI centrą“, – nedrąsiai pasakojo moteris, pabrėždama, kad kol kas tai tolimos svajonės.
Kelionės į Novosibirską išlaidos su 10 dienų gydymu – 7 tūkst. eurų, kelionės į ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje – 5 tūkst. eurų.
Savęs gailėti nebuvo kada
Paklausta, kaip pavyko susitaikyti dukros su liga, Asta prisimena, kad sunkiausias buvo pirmas pusmetis, kol jie abu su vyru gyveno nežinomybėje, ieškodami kaltės dėl to, kas įvyko, savyje.
„Kai mums pasakė, kad tai buvo gimdymo trauma, kažkaip nusiraminome. Be galo esu dėkinga vyrui, kuris šioje situacijoje pasirodė labai stiprus ir labai mane palaikė, nuteikė mane, kad mes eisime tik į priekį, kad viską kartu ištversime.
Gydytojai mums sakė, kad nuo pat pradžių turime įdėti labai daug darbo, visaip mankštinti, judinti, krutinti dukrytę. Taip ir dariau: kas antrą dieną būdavo baseinas, kasdien pas mus į namus ateidavo kineziterapeutė. Dirbome juodai ir nebuvo kada nei liūdėti, nei savęs gailėti. Per tuos pirmus metus taip įpratome palaikyti tempą, kad taip ir varome“, – pasakojo moteris.
Duktė pakeitė požiūrį į gyvenimą
Asta atviravo, kad kitokio vaiko atėjimas į jų šeimą labai daug ką pakeitė.
„Kitaip į viską pradedi žiūrėti – kad ne tas blizgus paviršius yra esmė. Ir žmonių mūsų gyvenime atsirado per Austėją – tokių įdomių, tokių mielų. Atsivėrė visai kitoks pasaulis ir tai labai smagu. Dabar dažniau sustoji ir pagalvoji – ką verta daryti, ko – ne, ar tikrai verta kažkur bėgti, lėkti, plėšytis, ar tikrai svarbu, ką kiti pagalvos ir kaip viskas atrodys.
Mes džiaugiamės trumpomis akimirkomis. Pavyzdžiui, kai buvo pagausėję Austėjai epilepsijos priepuolių, viena diena be jų mums jau atrodė kaip stebuklas, didžiulis džiaugsmas. Savaitė praėjo ramiai, be didelių incidentų – ir, ačiū Dievui, už šią savaitę“, – svarstė mokytoja dirbanti Asta.
Šeima stengiasi neužsidaryti tarp keturių sienų, o visi kartu leisti laisvalaikį viešose vietose. Nors Austėja bijo žmonių, labai reaguoja į balsus, tėvai, kiek įmanoma, stengiasi ją pratinti ir grūdinti.
„Ji viską parodo emocijomis – kas jai patinka ar nepatinka, dėl ko liūdna ar linksma. Kai jos ko nors paklausi, iš jos akių, iš jos emocijų daug ką gali suprasti. Taip pat ji labai reaguoja į kitų emocijas. Kartais net per televizorių, kai diktorė praneša žinias liūdnesniu balsu, Austėja jau tempia lūpą ir – į ašaras. Todėl visi mūsų draugai ir artimieji žino, kad prie Austėjos mes kalbame tik džiugiai ir linksmai“, – tikino mergaitės mama.
Norintieji ir galintieji padėti Austėjai išvykti į Novosibirską ir ADELI kliniką paaukoti gali čia:
Gavėjas: Asociacija „Austėjos šypsena“
Gavėjo identifikacinis numeris: 302775003
Banko kodas: 70440
Banko sąskaita: LT16 7044 0600 0782 7225
SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Austėjai
Taip pat galite paremti Austėjos gydymą skirdami 2 proc. pajamų mokesčio dalį
