Kaip rašo Eglė, jiedu su vyru gyvena ir dirba Jungtinėje Karalystėje jau ne vienerius metus. „Adamas – mūsų vienintelis sūnelis, kuris labai lauktas ir planuotas vaikelis. Jam jau greit 3 metukai“, – dalinasi moteris.
Šiuo metu mažasis superherojus kovoja prieš neuroblastomą (vėžį), kuri jam diagnozuota buvo vos 14 mėnesių. „Jam pasijutus blogai (karščiavimas, kosulys, apetito nebuvimas, išbalimas, padidėjęs pilvukas) kreipėmės į šeimos gydytoją. Buvo išrašytas antibiotikų kursas, kadangi gydytojai manė, kad tai kvėpavimo takų infekcija. Tačiau po antibiotikų kurso Adamas vėl sukarščiavo, tad vėlai vakare jį atvežėme savo vietinės ligoninės skubios pagalbos skyrių, kuriame jis buvo apžiūrėtas. Buvo atliktas ultragarsas, patikrinti vidaus organai ir mūsų paklausė, gal jis buvo parkritęs? Atsakius, kad ne, mums iškart buvo pasakyta, kad kažkas yra apie kairį inkstuką“, – prisimena mama ir prideda, kad paaiškėjo, kad tai – auglys, o diagnozė – neuroblastoma.
Kaip rašo Eglė, nuo to laiko gydymą perėmė Kembridžo (Addenbrooke’s ligoninė) pediatrinis onkologijos skyrius ir po beveik pusantrų metų gydymo, chemoterapijų, inksto pašalinimo operacijos, kamieninių ląstelių transplantacijos, 12 seansų radiacijos, imunoterapijos dar vienos operacijos, vėžys vis sugrįžta.
Įvykusi vėžinių ląstelių mutacija NYCM, suteikia mažai vilčių Adamui atrasti gydymo būdą, kurį ligoninės galėtų pasiūlyti, kad užkirstų kelią vėžiui. Siūloma chemoterapija tik pristabdo vėžines ląsteles, bet šiuo atveju negydo.
Viltis yra – klinikiniai bandymai CAR-T ląstelių terapija Romoje, kurie nėra kompensuojami, o jų kaina siekia apie 300 000 svarų.
„Norėdami Adamui suteikti galimybę pasveikti, susimokėti turime patys. Šie klinikiniai tyrimai jau yra padėję vaikams su tokiu pačiu vėžiu kaip Adamo, tad labai tikimės, jog ir mūsų vaikui pavyks. Romos Bambino Gesù vaikų ligoninės mokslininkai parodė, kad gydymas, vadinamas chimeriniu antigeno receptorių T-ląstelėmis (CAR-T), jau naudojamas kraujo navikams gydyti, taip pat yra saugus ir veiksmingas prieš neuroblastomą – labiausiai paplitusį vaikų solidinį naviką. Norime visų galinčių paprašyti prisidėti ir suteikti Adamui viltį pasveikti.
Pastaruosius pusantrų metų viskas sukasi aplink mūsų sūnelį, kadangi Adamas susirgo dar labai mažiukas, net vaikščioti išmoko besilaikant chemoterapijos stovą. Mes, tėvai, nežinome, ką reiškia ramybė. Visada gyvename įtampoje, negalime išvažiuoti toli nuo namų, nes jei Adamui sukiltų temperatūra, turime į pristatyti į ligoninę, kad pradėtų antibiotikų kursą. Širdį veria, kad mūsų vaikas negali mėgautis normalia ir pilnaverte vaikyste. Nebūta nei savaitės, kad kokio nors tyrimo nedarytų. Dėl vaiko ligos turėjau išeiti iš darbo, vyras dar bando dirbti pilnu etatu, kad išlaikytų šeimą, bet dažnai turi išsiprašyti iš darbo dėl sūnaus gydymo.
Kaip mama ir tėtis stengiamės palaikyti vienas kitą visomis išgalėmis, esame susituokę beveik 9 metus, tad puikiai vienas kitą pažįstame, bet didžiausias mūsų stiprybės šaltinis yra Adamas, jis neleidžia mus liūdėti, jis kaip tikras superherojus per visą gydymo laiką išlieka pozityvus ir gan energingas. Žinoma, būna daug akimirkų, kada tikrai sunku, bet stengiuosi bent jam matant neverkti.
Deja, yra daug dalykų, kurių mes, kaip tėvai, šioje situacijoje negalime kontroliuoti ir neturime jokios įtakos, bet sužinojus, kad yra tikimybė, jog šie labai brangūs klinikiniai bandymai galėtų Adamui padėti, sukūrėme GoFundMe puslapį, kuriame prašome, gerų žmonių padėti surinkti šią beprotiškai skambančią sumą.
Darysime viską, ką tik galime iki kol bus viltis Adamui pasveikti. Labai norime padėkoti žmonėms kurie jau aukojo, ar kurie dar tik aukos, Jūs visi nuostabūs ir mes tai labai vertiname, mums tai reiškia labai daug“, -rašė Eglė Jasinauskienė.
Padėti Adamui pasveikti galite:
Eglės sukurtame gofundme.com puslapyje;
Paramos ir labdaros fondas „Gėrio trupinėlis“
Paskirtis: parama Adamo gydymui
Swedbank
Banko kodas 73000
SWIFT kodas HABALT22
Banko sąskaita LT837300010145919639
Seb banko sąskaita
LT577044060008196348
Šeimos sąskaita
British Pound account
Beneficiary Egle Jasinauskiene
IBAN
GB55 REVO 0099 7016 9304 36
BIC / SWIFT code REVOGB21
