Suprasti akimirksniu
- Kai dukrai susirgo kraujo vėžiu, jos mama ruošėsi antro vaiko gimimui
- Ligoninė tapo antraisiais namais – palūžti nebuvo kada
- Atkaklumas nugalėjo – verslininkai išgirdo mamų širdies šauksmą
- Projekto ėmėsi paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Tragiška istorijos pradžia su laiminga pabaiga
Marketingo specialistė Akvilė Bašė – viena iš daugiausiai savo laiko projektui aukojusių žmonių. Kitų metų pradžioje turėtų baigtis jos dukters stebėjimas.
Šiemet mergaitė eis į pirmą klasę. Kai jai buvo treji, gydytojai diagnozavo leukemiją, todėl dviem su pusę metų Akvilės ir jos mažosios dukrelės namais tapo ligoninė. Standartiškai pirmus metus gydymas trunka mėnesį, tuomet savaitei vykstama namo ir vėl grįžtama į ligoninę. Esant komplikacijoms, laikas namuose dar labiau sutrumpėja. Po metų jau leidžiama pabūti namuose ilgiau, tačiau nuolat tenka vėl sugrįžti.
„Gulėdavau lovoje štai šioje palatoje ir svajodavau: gal ateis laikas, kai ši vieta pasikeis, ji bus jaukesnė ir patogesnė vaikams, nes šioje vietoje gydo viskas – ne tik vaistai, bet ir žmonės, prisilietimai, sienos“, – pasakojo pašnekovė.
Kai mergaitei pasirodė pirmieji simptomai, moteris ruošėsi antro vaiko gimdymui. Todėl, prisipažįsta, nebuvo pakankamai atidi pasikeitusiai dukters savijautai: mergaitė atrodė išbalusi, kiek apatiška, prastai valgė, pradėjo sirgti peršalimo ligomis, galiausiai ėmė karščiuoti.
„Kai padarėme kraujo tyrimą, tiesiu taikymu važiavome į Santariškes, kur buvo patvirtina leukemijos diagnozė. Prasidėjo visai kitoks gyvenimas. Ligoninėje praleistas laikas pasikeičia. Iki tol gyveni linijiniu laiku – kažkas vyksta, kažkas bus, o kai Akvilė susirgo, mūsų buitis pasidarė klampi, nebejauti ankstesnės laiko tėkmės. Man pačiai paūmėjo stuburo išvarža. Ačiū slaugytojoms, kurių padedama ieškojau, ką galėčiau pasidėti, kad būtų patogesnė lova, iš kineziterapeutų gavau kilimėlį ir vonioje darydavau mankštą.
Vaikas ligoninėje praleistą laiką prisimena kitaip – jos atsiminimai daug šviesesni negu mano. Aš prisimenu kiekvieną adatos dūrį ir kiekvieną dukters klyksmą. O adatų buvo tūkstančiai. Vaikui pataikyti į veną sunku, buvo susprogdintos trys venos, kateteris įvestas tiesiai į arteriją, todėl didėjo infekcijos pavojus. Galva ištisai veikia ieškodama slaugos sprendimų. Išopėja burna – klausi kitų mamų patarimų, kalbiesi su medikais, ieškai informacijos internete. Išopėja išangė – vėlgi galvoji, ką daryti.
Dukra maža, susitarti nėra paprasta, reikia sugalvoti daug metodų, kaip ją įkalbėti, kad leistų atlikti procedūrą. Daug ką su vyru darėme per žaidimą, pasakas, įvairias istorijas. Draugė iliustratorė nupiešė iš burnos augančius grybus, kad galėtume dukrai paaiškinti, kodėl reikia patepti burnytę. Tie grybai jai padarė tokį įspūdį, kad ji net pati ėmė teptis“, – atviravo Akvilė.
Negulėjo ligoninėje – joje gyveno
Pradžioje ji skaičiavo dienas – praėjo diena, vaistai gerai veikia, viskas tvarkoje. Po to pradėjo skaičiuoti savaites, po to perėjo prie mėnesio.
„Teko pereiti visus psichologinius etapus – ligos neigimą, pyktį, kaltųjų paiešką, kaltinimą savęs, savęs gailėjimą. Tačiau jautiesi kaip kalėjime tik tada, kai esi ten, kur nenori būti. Kai persilaužiau ir susitaikiau, kad dabar mano gyvenimas toks, viskas pasidarė daug paprasčiau. Pradėjome su dukra rengti parodas, klijavome piešinius ant sienų, važinėjome ant lašinių per koridorius, leidome muziką, šokome. Mes nebegalvojome apie tai, kad čia ligoninė, o tiesiog gyvenome.
Tačiau dairydamasi po palatą, kurioje kartais norisi ir intymios erdvės, kurioje galėtum pabūti viena, paverkti ar papykti, vis svarsčiau, kodėl čia viskas įrengta taip nepatogiai. Lovos nepatogios, prie vaiko prieiti nepatogu, vonios erdvė visiškai neapgalvota. Daugybė dalykų, netinkančių nei slaugai, nei gijimui“, – pasakojo moteris.
Pirmasis Akvilės inicijuotas projektas – „Ligoninės sienos gali gydyti“. Ligoninėje buvo perprojektuotas ir atnaujintas žaidimų kambarys. Ji džiaugiasi, kad „Mamų unija“ palaikė ir jos idėją apie tai, kad mamoms reikia kitokių palatų. Fondo atstovės iki šiol Akvilę vadina projekto varikliu, nes būtent ji ėmėsi visų parengiamųjų darbų – derino visų dalyvaujančių pusių interesus, padėjo joms pasidalinti pareigomis, ieškojo rėmėjų. Visa tai moteris darė jau tada, kai galėjo viską pamiršti, tikėdamasi, kad su dukra čia grįžti nebeteks.
Netrukus prisijungė ir kitos mamos savanorės, aukojusios projektui savo laisvą laiką ir energiją. Palatos suprojektuotos taip pat vienos iš mamų – pagal profesiją architektės. Palatų įrengimų darbus savo rankose laikė kita mama – profesionali interjero specialistė.
„Teko apgalvoti daugybę netikėtų dalykų. Pavyzdžiui, reikia griauti sienas, o kaip išvežti šiukšles? Juk neneši per visą skyrių. Skambini, ieškai, kas gali nemokamai padovanoti rankovę šiukšlėms išvežti.
Reikia keisti langus – vėl skambini visiems ir prašai prisidėti. Nusiunti projektus, kvieti ateiti pasižiūrėti gyvai. Visur reikėjo belstis į žmonių širdis. Būdavo, kad išgirsdavome, kad dabar mūsų remti negali, nes jau remia kitą projektą. Tuomet ieškai toliau.
Išsiunti 10 laiškų, gal gausi vieną atsakymą. Tris kartus paskambini, žiūrėk, sulauksi vieno teigiamo atsakymo. Tiesiog labai tikėjau, kad jeigu tikslas svarbus, jį visada pasieksi, tereikia atkaklumo“, – svarstė pašnekovė.
Pagalbos sulaukė iš 46 įmonių
Atnaujintos dvivietės palatos – iš esmės perprojektuotos. Išgriauta siena, skirianti nuo palatos neprotingai didelę vonios erdvę. Dėl to palata tapo erdvesnė. Vaikų lovos atskirtos pertvara. Tai suteikia privatumo. Šalia – sofos mamai ar tėčiui, kurios naktį tampa lova. Palata turi atskirą virtuvės zoną su spintelėmis ir šaldytuvu, kondicionavimo sistemą, dušą.
„Norėjosi, kad palatos būtų kuo artimesnės namų aplinkai, nes vaikai čia praleidžia labai daug laiko. Aišku, viso šio grožio nebūtų be pasiaukojamo žmonių darbo, taip pat rėmėjų, kurie labai daug padėjo, suprato, kodėl mes tai darome. Vaikai dažnai prisimena tik gerus dalykus – kaip jie ligoninėje žaidė, bendravo su draugais, bet mums labai svarbios ir mamos, tėvai, t. y. kaip jaučiasi šeima. Aišku, dauguma jų nesiskundžia, nes žino, kad pasirinkimo nėra.
Esame nepaprastai dėkingi už paramą. Vienos įmonės dovanojo reikalingas medžiagas, kitos suteikė solidžias nuolaidas, trečios skyrė finansinę paramą. Dalį remonto išlaidų finansavome ir iš mūsų organizuotų projektų. Tai socialinė akcija „Reikia draugų“, vykdyta su prekybos tinklu „Maxima“ ir 13 gamintojų bei „Lukoil“ degalinių tinkle kartu su 10 įmonių įgyvendintas projektas „Palata – nebūtinai balta“. Prie palatų remonto prisidėjo ir organizacija „Airijos lietuviams rūpi“, – pasakojo paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė Eglė Mėlinauskienė.
Pasak jos, jei viskas būtų daroma komercinėmis kainomis, sąmata būtų kur kas didesnė. Iš viso prie projekto prisidėjo 46 rėmėjai. Tai UAB „Jaukurai“, „MagnaPlast“, „GSV Group“, „Kerama“, „Iris“, „Senukų prekybos centras“, „Dorvila“, „Led sprendimai“, „Hausas“, „Vilpra“, „Elektrobalt“, „Vejuva“, „Langasa“, ZBIGA, „Lakava“, „Lemora“, „Limeta“, „Remopalas“, „Elektrobalt“, „Domus Lumina“, „Baltijos Brasta“, „Rinvest“, baldų gamintojas Nikita Boicov.
Pasak E.Mėlinauskienės, jei remontas būtų atliekamas komercinėmis kainomis, jo sąmata būtų kur kas didesnė. Vaikų onkohemtologijos skyriuje yra 15 palatų, kuriose vidutiniškai gydosi 25-30 vaikų.
